Dystonie

La dystonie est un trouble du mouvement qui provoque des contractions musculaires et des spasmes involontaires. Le mécanisme neurologique qui détend les muscles lorsqu’ils ne sont pas utilisés ne fonctionne pas correctement. Des muscles opposés se contractent souvent simultanément comme s’ils étaient « en compétition » pour le contrôle d’une partie du corps. Ces contractions musculaires involontaires forcent le corps à faire des mouvements répétitifs et souvent tordus, ainsi qu’avoir des postures inconfortables et irrégulières.

Il y a environ 13 formes de dystonie, et des douzaines de maladies et de problèmes médicaux comprennent la dystonie comme symptôme majeur.
La dystonie peut toucher une seule partie du corps ou être présente dans plusieurs groupes musculaires. La dystonie touche les hommes, les femmes et les enfants de tous âges et de toutes origines.

La dystonie secondaire est causée par des maladies et des traumatismes. Elle est beaucoup plus prévalente que les formes primaires (où la dystonie est le problème de santé fondamental). Lorsqu’on tient compte des dizaines de maladies qui peuvent causer la dystonie, comme la maladie de Parkinson, la maladie de Huntington et la sclérose en plaques, le nombre de cas de dystonie peut atteindre des millions.

La dystonie cause divers degrés d’incapacité et de douleur, allant de léger à sévère. Il n’existe actuellement aucun remède, mais il existe de multiples options de traitement. Les scientifiques du monde entier font activement des recherches sur de nouvelles thérapies.

La dystonie est un trouble chronique, mais la plupart des cas de dystonie n’ont pas d’incidence sur la cognition, l’intelligence ou la durée de vie d’une personne. La principale exception est la dystonie qui se manifeste comme symptôme d’une autre maladie ou affection existante.

Causes de la dystonie

La catégorisation de la dystonie par la cause n’est pas simple; cela peut facilement se compliquer parce que les scientifiques n’ont pas encore identifié le processus biochimique précis qui déclenche les symptômes. C’est ce qu’on appelle le « mécanisme » de la dystonie, et on soupçonne que ce mécanisme est commun à toutes les formes de dystonie.

Par ailleurs, nous savons que la dystonie peut être causée par un traumatisme, certains médicaments et des mutations génétiques. On peut donc affirmer que la mutation du gène DYT1 ou un traumatisme physique causent la dystonie, mais ces explications ne tiennent pas compte de l’origine réelle de la dystonie et de ce qui se passe à l’intérieur du corps pour produire les symptômes.

Lorsqu’on décrit la dystonie par la cause, elle peut être caractérisée comme étant primaire, secondaire ou dystonie-plus.

Diagnostic de la dystonie

Actuellement, il n’existe pas de test unique pour confirmer le diagnostic de dystonie. Le diagnostic dépend plutôt de la capacité du médecin à observer les symptômes de la dystonie et à obtenir des antécédents complets du patient. Les médecins doivent pouvoir en reconnaître les signes physiques et connaître les symptômes. Dans certains cas, des tests peuvent être exigés pour exclure d’autres affections ou troubles. Le type de médecin qui est habituellement le mieux placé pour diagnostiquer la dystonie est un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement.

Le processus de diagnostic de la dystonie peut comprendre :

  • Les antécédents du patient
  • Les antécédents familiaux
  • Des études en laboratoire, comme des analyses de sang et d’urine, et des analyses de liquide céphalorachidien;
  • Des techniques d’enregistrement électrique, comme l’électromyographie (EMG) ou l’électroencéphalographie (EEG)
  • Des tests génétiques pour des formes spécifiques de dystonie
  • D’autres examens et dépistages visant à écarter d’autres affections ou troubles

Diagnostic de la dystonie

La dystonie ne vous définit pas. Les personnes atteintes de dystonie sous toutes ses formes peuvent poursuivre leurs études, travailler, demeurer autonomes et actives, établir des relations amoureuses, fonder une famille et vivre pleinement leur vie. Elles peuvent devoir adapter leurs activités et leur mode de vie pour intégrer la dystonie, mais il faut souligner que ce trouble ne définit pas qui vous êtes.

La dystonie comprend une grande variété de symptômes et de caractéristiques, et chaque personne atteinte de dystonie est unique. À l’heure actuelle, il est impossible d’en prédire le pronostic. La plupart des cas de dystonie primaire (formes généralisées et focales) se stabilisent habituellement dans les cinq ans suivant leur apparition. Même lorsqu’ils sont stabilisés, les symptômes peuvent fluctuer. Par exemple, les situations stressantes peuvent aggraver temporairement les symptômes. À l’heure actuelle, aucun médicament ou traitement ne peut empêcher la progression. Un diagnostic et un traitement rapides peuvent souvent réduire au minimum l’incidence des symptômes et améliorer ou maintenir la capacité d’une personne d’effectuer ses activités quotidiennes.

Traitements de la dystonie

Bien qu’il n’existe actuellement aucun remède contre la dystonie, de multiples options de traitement sont disponibles. Étant donné que chaque personne atteinte de dystonie est unique, le traitement doit être personnalisé. Aucune stratégie n’est applicable à tous les cas.

Les options de traitement de la dystonie consistent généralement en plusieurs approches:

  • Thérapies non médicamenteuses
  • Médicaments administrés par voie orale
  • Physiothérapie
  • Thérapie vocale
  • Injections de toxines botuliniques
  • Chirurgie
  • Thérapies complémentaires

L’information pour cette page a été rédigée et fournie par la Dystonia Medical Research Foundation.

Cuisiner avec un petit budget

Il n’est pas toujours facile de manger équilibré. Parfois, en quête de commodité, nous achetons des repas cuisinés que nous n’avons qu’à réchauffer. Bien que ces repas soient pratiques, dans la plupart des cas, ils contiennent beaucoup d’agents de conservation et d’additifs qui peuvent nuire à notre santé.

Commander un repas pour emporter peut être une option plus pratique et plus saine (selon ce que vous commandez), mais cela risque de devenir très coûteux.

Alors, comment bien manger, d’une manière qui soit à la fois facile et abordable? Comment cuisiner tout en respectant un certain budget?

Travailler avec un diététiste

Un diététiste peut vous aider à élaborer un plan nutritionnel précis et efficace, qui comprend des types d’aliments nutritifs et économiques. Vous devriez aussi consulter un diététiste si vous avez des allergies alimentaires ou des problèmes de santé particuliers.

Veuillez noter que le terme « diététiste » est protégé au Canada, ce qui signifie que ces professionnels doivent avoir une certification professionnelle. Le terme « nutritionniste » n’est protégé qu’en Alberta, au Québec et en Nouvelle-Écosse. Cela signifie qu’une personne peut être nutritionniste en Colombie-Britannique, mais qu’elle n’a pas les mêmes titres de compétence qu’un professionnel de l’Alberta. L’organisation Diététistes du Canada offre une explication et un tableau des titres protégés par province/territoire qui peuvent vous aider à déterminer quel type de professionnel de la santé consulter pour vos besoins alimentaires..

Consulter le Guide alimentaire canadien

Le Guide alimentaire canadien (GAC) est un excellent point de départ pour comprendre les choix alimentaires nutritifs et les repas équilibrés.

L’objectif est de maintenir une alimentation équilibrée, remplie d’aliments riches en nutriments pour notre cerveau et notre corps. Le GAC offre également des conseils sur la planification des repas, les tendances alimentaires, l’amélioration des habitudes alimentaires et les options saines pour manger à l’extérieur, lors des sorties.

Il est important de noter que, selon vos besoins particuliers, certaines recommandations du GAC pourraient ne pas vous convenir. Adressez-vous toujours à un diététiste si vous avez des questions.

Planifier des repas

La façon la plus efficace de cuisiner avec un budget limité est de planifier vos repas : vous choisissez les repas que vous voulez préparer pour le déjeuner, le dîner, le souper et les collations pendant plusieurs jours.

La planification des repas comporte plusieurs avantages :

Bien que la planification et la prise de décisions puissent être difficiles après une lésion cérébrale, la planification des repas vous sera utile à long terme. Puisque vous pourrez prendre des décisions à la maison, tranquillement (pas à l’épicerie), vous n’aurez pas à prendre des décisions rapides dans les rayons des fruits et légumes.

Lors de la planification des repas, le processus le plus efficace est le suivant:

  • Écrivez vos repas de la semaine, y compris le dîner et le souper. Vous pouvez le faire en utilisant un calendrier
  • Créez votre liste d’épicerie en fonction des ingrédients nécessaires pour ces repas
  • Faites l’épicerie pour tous les repas de la semaine

Lorsque vous préparez vos repas hebdomadaires, vérifiez les ingrédients que vous avez déjà dans votre congélateur, votre garde-manger et votre réfrigérateur. En utilisant les ingrédients que vous avez déjà sous la main, vous réduirez le gaspillage et le coût d’achat de  nouveaux ingrédients.

Vous pouvez préparer vos repas chaque jour, ou préparer plusieurs repas pour la semaine et les entreposer. Ce qu’il y a de merveilleux avec cette option, c’est qu’elle réduit le gaspillage, organise votre alimentation, et tous vos repas sont prêts pour vous quand vous les voulez. Vous pouvez les conserver au réfrigérateur ou au congélateur si vous ne les mangez pas tout de suite.

Cuisiner en plus grande quantité

Préparer de gros repas, comme des ragoûts et des casseroles, est une excellente façon de réduire la quantité de travail nécessaire pour cuisiner et maximiser votre budget d’épicerie. Les repas comme les lasagnes, les soupes aux lentilles et d’autres gros repas utilisent des ingrédients abordables et se gardent longtemps. Bon nombre de ces options peuvent être congelées, ce qui est pratique lorsque vous n’avez pas envie de cuisiner.

Magasiner de façon réfléchie 

Il y a des façons d’acheter de la nourriture qui peuvent réduire vos dépenses.

Acheter des alternatives plus économiques

Lorsque vous cuisinez avec un budget établi, il est important de savoir qu’il existe de nombreuses alternatives saines et économiques aux aliments ordinaires. Par exemple, les haricots et les lentilles sont d’excellentes protéines de substitut à la viande, tandis qu’une margarine saine peut remplacer la mayonnaise et le beurre. Le gruau, acheté dans de grands formats, est une option saine et rentable pour le petit déjeuner. Les légumes et les fruits comme le chou, les pommes de terre, les carottes, les betteraves, les oignons, la courge, le brocoli, les pommes, les bananes, et les oranges sont des options à la fois nutritives et rentables.

Vous trouverez d’autres alternatives saines et économiques sur le site web de la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC.

Choisir des aliments qui peuvent être répartis sur plusieurs repas

Les aliments qui peuvent être utilisés de multiples façons peuvent vous aider à économiser de l’argent. Les poulets entiers rôtis en sont un bon exemple. Ils peuvent être répartis sur de nombreux repas : dans les sautés, les ragoûts ou les soupes. Vous pouvez aussi utiliser les os de poulet pour faire votre propre bouillon.

Choisir des recettes avant de faire les emplettes

Les recettes qui contiennent des ingrédients abordables (comme le riz) ou des ingrédients qui peuvent être achetés en vrac (encore une fois, comme le riz) peuvent aider à rendre votre liste d’épicerie moins chère. Si vous avez besoin d’inspiration, il y a beaucoup de recettes saines à petit budget disponibles gratuitement sur l’internet. Nous en avons également inclus quelques-unes au bas de cette page.

Utiliser la totalité des ingrédients achetés, pour éliminer le gaspillage

Si vous préparez un repas avec un ingrédient particulier que vous n’utilisez pas souvent, essayez de trouver d’autres recettes qui l’utilisent, pour ne pas le gaspiller. Par exemple, un ingrédient comme le gingembre frais a une durée de vie limitée et peut être utilisé dans de multiples recettes comme le sauté et les sauces, en évitant ainsi de le gaspiller.

Remplacer les ingrédients des recettes par des alternatives moins coûteuses

Vous pouvez choisir des ingrédients moins chers (par exemple, une coupe de viande moins chère), particulièrement si vous utilisez une mijoteuse ou une cocotte-minute qui rendra les aliments plus tendres.

Utiliser des coupons et acheter des produits en spécial

Savoir quels produits sont en spécial peut vous aider à économiser de l’argent. Si vous avez une épicerie préférée, jetez un coup d’œil aux ventes hebdomadaires et aux coupons sur leur site web. Vous pouvez également vous inscrire à leur liste de courriel pour accéder à d’autres économies potentielles.

Si vous voulez magasiner pour trouver les meilleures offres sur des produits précis, des applications gratuites comme Reebee vous aideront à trouver les ventes dans votre région.

Certains épiciers ont parfois un rayon ou une étagère de produits à prix réduit dans chaque rayon. Ces articles approchent habituellement de leur date « meilleur avant ». Toutefois, si vous utilisez l’article dans les jours suivants, c’est une excellente façon d’économiser sur l’épicerie.

La plupart des épiciers ont aussi des cartes de récompense ou de points. C’est une excellente façon d’obtenir des récompenses ou de l’argent pour des articles futurs.

Utiliser des ingrédients saisonniers

Une autre façon de réduire le coût des aliments est de cuisiner avec des ingrédients de saison. Cela signifie acheter des légumes d’automne comme de la courge, à l’automne et des légumes d’été comme des courgettes, en été.

Les ingrédients qui poussent en saison sont moins chers et facilement disponibles. Cette méthode vous permet également de modifier votre menu et de créer des menus saisonniers qui intègrent une plus grande variété d’aliments et d’options nutritionnelles.

Voici un tableau des légumes et des fruits selon la saison, ainsi que d’autres conseils sur la façon de manger des produits de saison..

Quelques recettes pour commencer

Peu importe ce que vous aimez manger, vous trouverez des recettes qui vous plaisent. Voici quelques articles contenant des recettes que vous pouvez utiliser pour vous inspirer.

Effets sur le comportement

Les lésions cérébrales peuvent avoir une incidence profonde sur la façon dont nous nous sentons (nos émotions) et nous agissons (notre comportement). Il est utile de comprendre comment nos comportements peuvent avoir changé, suite à une lésion cérébrale, et d’apprendre comment gérer ces changements.

Cette section aborde les sujets suivants:


L’agressivité, la colère et la frustration

L’agressivité
Au stade aigu du rétablissement après une lésion cérébrale, une personne peut afficher un comportement agressif inhabituel si elle est effrayée, frustrée ou confuse. Cela arrive habituellement lorsque la personne blessée n’est pas entièrement consciente de sa situation (de la blessure et de ses conséquences) et de son environnement (l’endroit où elle se trouve, le jour ou le mois, etc.). L’agressivité peut se manifester de diverses façons, notamment:

  • Endommager ou détruire des objets
  • Utiliser des jurons excessifs
  • Faire des menaces de préjudice à autrui
  • Être incapable de s’auto-surveiller
  • Faire des attaques verbales et physiques

Les épisodes d’agressivité surviennent souvent très rapidement et ont tendance à se produire en quelques minutes. L’agressivité est troublante tant pour la personne qui la manifeste que pour les soignants ou les membres de la famille qui en sont témoins. Certains comportements agressifs peuvent être dangereux pour la sécurité d’une personne. C’est pourquoi il est important de prendre des mesures pour les gérer.

  • Demandez aux soignants ou aux travailleurs de la santé d’expliquer ce qu’ils font avant de le faire.
  • Identifiez et éliminez/réduisez les déclencheurs d’agressivité (dans la mesure du possible)
  • Maintenez un niveau de stimulation bas dans la pièce (par exemple, réduisez les lumières et les bruits)
  • Orientez-vous vers des activités apaisantes ou allez dans un endroit calme si vous vous sentez confus, en colère ou effrayé
  • Utilisez des tactiques apaisantes comme la respiration profonde ou la méditation

Si vous êtes la personne qui subit les épisodes d’agressivité, vous pourriez être limité dans votre capacité de vous calmer; l’aide des autres est nécessaire pour prévenir et désamorcer la situation. Si vos épisodes d’agressivité se poursuivent ou font en sorte que les autres ne se sentent pas en sécurité, vous devriez consulter un thérapeute comportemental.

La colère
Il est fréquent que les personnes atteintes de lésions cérébrales soient frustrées, en colère ou irritées, plus souvent ou plus rapidement. Cela peut mener à des cris, des jurons, des menaces, à la destruction de biens et aux réactions physiques.
Ces épisodes de colère ou d’irritabilité accrue peuvent être déclenchés par :

  • La confusion
  • La frustration à l’égard d’une tâche plus difficile qu’auparavant
  • La fatigue
  • Une mauvaise compréhension des intentions d’une autre personne
  • Des personnes qui vous disent quoi faire ou qui vous signalent vos erreurs
  • Des stimulations excessives (lumières, bruits ou mouvements)

Si vous vivez des périodes de colère ou d’irritabilité, essayez les méthodes d’adaptation suivantes.

  • Faites des activités apaisantes – par exemple, écoutez de la musique ou lisez
  • Pratiquez une respiration profonde
  • Éloignez-vous de la situation et allez dans un endroit plus calme
  • Travaillez avec un médecin qui connaît bien les lésions cérébrales acquises et les émotions, sur certaines méthodes et stratégies de communication apaisantes. Être capable de communiquer aux autres ce que vous ressentez peut être extrêmement utile lorsqu’il s’agit de situations émotionnelles. La thérapie cognitivo-comportementale peut fournir du soutien et des outils pour aider à gérer la colère et l’agressivité et comprendre pourquoi vous avez ces réactions.
La frustration
Il est normal de ressentir de la frustration après une lésion cérébrale, et de vivre ce sentiment, de manière intermittente, tout au long du rétablissement. La frustration sera causée par différentes choses, pour différentes personnes. Par exemple, il peut s’agir du fait de ne pas être en mesure d’accomplir une tâche, d’être ennuyé par d’autres personnes ou de l’auto-critique. Lorsque quelqu’un est frustré, il peut abandonner des tâches, éviter certaines choses devenues trop dures ou avoir des crises émotives.

Si vous éprouvez de la frustration, voici comment vous pourriez arriver à la gérer:

  • Célébrez vos réussites, surtout si vous terminez une tâche qui vous frustre
  • Effectuez des tâches difficiles seulement pendant de courtes périodes ou avec des pauses
  • Ayez un endroit tranquille où aller lorsque vous vous sentez frustré
  • Déterminez ce qui vous frustre. Même si vous n’êtes peut-être pas en mesure d’éviter complètement d’être frustré, la première étape pour apprendre à faire face à la frustration consiste à comprendre ce qui cause votre frustration.
  • Prenez des respirations lentes et profondes pour vous aider à vous calmer

L’anxiété

L’anxiété découle de sentiments d’inquiétude et de peur. Après une lésion cérébrale, les gens s’inquiètent souvent de la lenteur du rétablissement, du retour à l’école ou au travail, du manque d’argent et des difficultés relationnelles. L’anxiété peut mener à des comportements nuisibles, comme éviter des lieux ou des situations, vérifier des choses de façon excessive et poser les mêmes questions à répétition. L’anxiété peut aussi mener à des crises de panique. Les crises de panique (caractérisées par une peur soudaine et intense et des sensations physiques comme la rapidité du rythme cardiaque, la respiration superficielle et la transpiration) – peuvent être provoquées par des situations ou des émotions accablantes, des pensées ou des événements/rendez-vous à venir. Voici des manières de composer avec l’anxiété:

  • Élaborez des routines claires qui peuvent être utilisées de façon répétée
  • Prenez des médicaments
  • Participez à des séances de counseling axées sur l’anxiété (par exemple, la thérapie cognitivo-comportementale et la pleine conscience)
  • Pratiquez une respiration lente et consciente
  • Dirigez-vous vers un endroit familier ou une activité qui vous procure un sentiment de sécurité et de calme
  • Planifiez des « rendez-vous inquiétants » de manière à ce que vous puissiez confronter votre inquiétude à l’heure et à l’endroit de votre choix (par exemple, après le petit-déjeuner) plutôt que lorsque vous essayez de faire autre chose.

Il est important d’être patient et gentil avec soi-même. L’anxiété est profondément personnelle et émotionnelle.

L’inquiétude après une lésion cérébrale est normale. Lorsqu’il devient difficile de contrôler votre sommeil, vos activités quotidiennes ou vos relations et que cela nuit à votre sommeil, un traitement en santé mentale (thérapie cognitivo-comportementale, par exemple) peut être nécessaire.

Le déni

Les lésions cérébrales s’accompagnent d’une grande variété de changements, et il arrive que l’on ne puisse plus faire ce qu’on faisait normalement. Cela peut être incroyablement difficile à gérer et les personnes affectées commencent à vivre le déni. Elles ne se rendent pas compte de combien leur blessure était grave et comment elle continue de les toucher. Une lésion cérébrale peut aussi nuire à la capacité d’une personne de surveiller et de juger son propre rendement. On peut devenir fâché ou frustré, blâmer quelqu’un d’autre pour ses difficultés ou prendre des mesures risquées pour « prouver » qu’on n’est pas affecté.

Vous ne reconnaîtrez probablement pas le déni en vous-même – du moins pas tout de suite. Il peut vous être utile de parler à un soignant ou à un thérapeute de vos sentiments et préoccupations actuelles. Ils peuvent offrir un soutien émotionnel et des conseils pratiques sur la façon de composer avec les changements que vous vivez et des moyens de passer du déni à l’acceptation.

La dépression

La dépression est un problème de santé complexe qui touche les pensées, les émotions et le comportement d’une personne. La dépression est liée au deuil. Beaucoup de personnes déprimées peuvent se sentir tristes la plupart du temps, perdre intérêt pour les activités habituelles, se retirer des autres, avoir une vision négative de la vie et vivre des changements d’énergie, de sommeil et d’appétit. Il est important de comprendre l’impact de la dépression et les moyens d’y faire face. La dépression n’est pas seulement psychologique – les lésions cérébrales peuvent modifier la structure du cerveau, de sorte que la dépression peut aussi être biologique. Le défi de composer avec des changements émotionnels et comportementaux comme la dépression exige autant d’engagement envers le rétablissement que le travail sur les habiletés cognitives et motrices.

Lorsque les symptômes de dépression perdurent pendant des semaines ou plus, un traitement en santé mentale peut être nécessaire.

La désinhibition/l’impulsivité

Le contrôle/l’inhibition des impulsions est la capacité de penser par les actions et la parole. Lorsqu’une personne vit de la désinhibition ou de l’impulsivité après une lésion cérébrale, elle peut:

  • Être facilement irritée
  • Acheter des choses dont elle n’a pas besoin ou qu’elle ne peut pas se permettre
  • Faire des choses dangereuses et risquées
  • Avoir des sautes d’humeur
  • Ignorer les règles sociales et de sécurité
  • Faire des remarques inappropriées
  • Ne pas être capable de réfléchir
  • Parler impulsivement

Si vous êtes aux prises avec le contrôle des impulsions et la désinhibition, il y a des façons de faire face à ces défis.

Demander de l’aide à quelqu’un
Le contrôle impulsif comprend des éléments de la prise de décisions, et vous n’avez pas à prendre chaque décision par vous-même. Vous pouvez demander à quelqu’un d’écouter votre raisonnement à haute voix et de formuler des recommandations sur la façon d’agir ou de réagir à une situation.
Élaborer un processus de prise de décisions
Un processus décisionnel pré-établi peut aider à prévenir les comportements impulsifs et risqués et vous assurer de tenir compte de tous les facteurs qui entrent en jeu dans la décision. Cela comprend :

  • Vos options de décision
  • La manière dont votre décision pourrait toucher les autres
  • La manière dont votre décision pourrait vous affecter
  • Écrivez les avantages et les inconvénients de chaque option
  • Demandez des conseils
  • Communiquez votre décision à une personne de confiance avant d’y donner suite
Pratiquez ce processus avant des interactions sociales
Si vous avez des projets avec d’autres personnes et que vous vous inquiétez des interactions sociales, le fait de pratiquer avec un aidant naturel ou un membre de la famille est une excellente façon de renforcer votre confiance, de déterminer les points à améliorer et de revoir votre processus décisionnel.
Utiliser des indices verbaux et visuels
Les aidants naturels, les amis ou les membres de la famille peuvent vous aider à déterminer quand vous devez vérifier votre comportement et vous auto-modérer, à l’aide d’indices verbaux et visuels.

Le deuil

Le deuil est une émotion qui a une incidence directe sur le comportement d’une personne. Une personne qui vit un deuil après une lésion cérébrale peut adopter des comportements à risque ou être colérique, agressive ou émotive, qu’elle soit seule ou qu’elle dirige ses émotions vers d’autres personnes.

Il est normal de vivre un deuil après une lésion cérébrale, mais il est important de comprendre comment il fonctionne et comment le gérer, afin que vos comportements ne vous mettent pas en danger, vous-même ou vos proches.

L’obsessivité

L’obsessivité, c’est devenir trop concentré sur un objet, une tâche ou même quelque chose que quelqu’un a dit. On ne peut penser à rien d’autre, on peut devenir incroyablement têtu, ou faire des choses à répétition. Cela peut s’aggraver suite à l’anxiété ou aux blessures aux parties du cerveau qui nous permettent de détourner notre attention. Dans ce contexte, il peut devenir plus difficile de résoudre des problèmes et de maintenir des relations.

L’obsessivité peut être causée par divers facteurs et peut être gérée en utilisant certaines méthodes prouvées.

  • Déterminez les causes du comportement obsessionnel et éliminez-les, si possible
  • Demandez de l’aide pour identifier les moments où vous avez un comportement obsessif
  • Accordez-vous une pause – il est normal de faire face à des défis
  • Parlez à un thérapeute

Le trouble de stress post-traumatique (TSPT)

Le trouble de stress post-traumatique (TSPT) est un trouble de santé mentale qui survient chez les personnes ayant subi un événement traumatique. Il est courant chez les victimes d’agression, les survivants d’accidents et les militaires. Les symptômes comportementaux du trouble de stress post-traumatique comprennent:

  • L’anxiété
  • Un nombre accru de pensées, de sentiments et de croyances négatives découlant du traumatisme
  • La dissociation – la perte de contact avec le présent et le sentiment de revivre le traumatisme
  • Le désir d’éviter certaines situations qui pourraient rappeler (déclencher) le traumatisme
  • Le fait d’être constamment sur ses gardes
  • Des problèmes de sommeil

Toutes les personnes ayant subi un traumatisme cérébral ne souffriront pas du syndrome de stress post-traumatique. De plus, ce ne sont pas toutes les personnes atteintes du trouble de stress post-traumatique qui ont subi une lésion cérébrale. Seul un professionnel agréé comme un psychologue ou un psychiatre peut diagnostiquer le trouble de stress post-traumatique.

La perte d’image de soi

Les lésions cérébrales n’affectent pas seulement les capacités d’une personne, elles affectent aussi son identité (par exemple, « Qui suis-je maintenant? ») et son image de soi, en raison des répercussions physiques, cognitives, émotionnelles et mentales. Il peut arriver qu’une personne ayant subi une lésion cérébrale se concentre uniquement sur ses limites et ne voit pas ses qualités. Les émotions liées à ces changements peuvent mener à des comportements comme le désengagement, l’évitement ou le choix de ne pas agir, et à un manque de motivation à faire quoi que ce soit, y compris le travail de réadaptation et de rétablissement.

Il peut être difficile de reconnaître que vous vivez une perte d’image de soi. Vous le reconnaissez peut-être, mais vous avez de la difficulté à briser le cycle qui consiste à vous concentrer sur ce que vous avez perdu. Mais il est important de travailler vers l’acceptation de votre nouvelle normalité. Il peut être utile de demander à un aidant naturel de travailler avec vous pour vous apporter un renforcement positif. Vous pouvez également:

  • Célébrer vos réussites
  • Déterminer comment vous pourriez reprendre les activités qui étaient importantes pour vous, d’une manière différente, si nécessaire
  • Vous accorder une pause. Il est normal de vivre un sentiment de perte, et il est important de vous donner le temps de le vivre
  • Identifier les façons dont vous n’avez PAS changé
  • Tenir un journal positif : à la fin de la journée (ou au fur et à mesure), notez les bonnes choses qui vous sont arrivées

Les comportements sexuels inappropriés

Un effet comportemental inhabituel des lésions cérébrales peut être un comportement inapproprié sur le plan sexuel. Cela comprend des commentaires inappropriés à l’égard de soi-même ou de quelqu’un d’autre, des gestes inappropriés (comme le fait de se toucher) et l’exhibitionnisme, qui consiste à montrer des organes génitaux dans des lieux publics ou à des personnes, sans leur consentement. Ce comportement peut également inclure la masturbation à des moments inappropriés ou à des endroits inappropriés.

Il est difficile pour les personnes ayant subi un traumatisme crânien de reconnaître qu’elles agissent d’une manière sexuellement inappropriée, car elles peuvent penser que leur comportement est normal. Il est important de travailler avec un professionnel de la santé ou un soignant pour déterminer ce qui est approprié, par exemple:

  • Écrire ce qu’il convient de dire ou de faire dans les situations sociales
  • Établir des limites claires de l’endroit où la masturbation est acceptable (dans la chambre, avec la porte fermée)

Si vous avez des questions sur le comportement sexuel ou la santé sexuelle, vous devriez les transmettre à un soignant ou à un professionnel de la santé. Il est important de partager vos questions et d’avoir des discussions ouvertes et honnêtes sur ce que vous ressentez ou vivez.

Le dysfonctionnement social

Après une lésion cérébrale il peut être difficile de socialiser, en raison de plusieurs facteurs, dont le comportement-même de la personne ayant subi une lésion cérébrale. Il est courant pour les personnes atteintes d’une lésion cérébrale acquise de:

  • Éprouver de la difficulté à suivre les conversations de groupe
  • Manquer de sensibilité envers les sentiments des autres
  • Faire des commentaires inappropriés
  • Avoir une mauvaise interprétation des indices sociaux, tels les expressions faciales
  • Ne pas pouvoir discerner le sarcasme
  • Faire preuve d’agressivité et de frustration

La difficulté à socialiser peut mener à l’isolement social, à l’anxiété et à la dépression. La socialisation est extrêmement importante pour la santé mentale, et il est donc important de comprendre ce qu’elle implique, après une lésion cérébrale.


Voir les sources

Le retour à la maison après une lésion cérébrale

Lorsque vous serez prêt à quitter l’hôpital ou le centre de réadaptation, vous devrez préparer un plan pour votre retour à la maison ou dans un nouveau logement. Il s’agit d’un plan de décharge qui vous aidera à faire la transition vers le milieu familial. Il est important de poser des questions et de recueillir toute l’information disponible.

Cette section aborde les sujets suivants:


Qu’est-ce qu’un plan de décharge?

Un plan de décharge est une feuille de route que vous pouvez utiliser pour vous préparer, et dont le but est de faciliter la transition vers votre prochaine destination. Le plan de décharge comprend des renseignements sur:

  • Les rendez-vous de suivi
  • Les médicaments et les ordonnances
  • L’équipement spécial qui pourrait être nécessaire
  • Les instructions de soins spécifiques
  • Les thérapies qui pourraient être nécessaires après la décharge
  • Les choses à éviter pendant le rétablissement ou la récupération

En établissant un plan complet, vous aurez toute l’information nécessaire, avant la décharge.

Établir un plan de décharge

Les médecins ou les infirmières communiqueront avec vous et vos proches au sujet de la date où ils s’attendent à ce que vous soyez prêt à partir. Cela a lieu généralement quelques jours avant la date de la décharge, mais cette date peut changer, au fur et à mesure que la guérison physique progresse. De nombreux hôpitaux et centres de réadaptation ont une équipe de planification des décharges qui vous donnera le plus de préavis et d’aide possible lorsque de la coordination de votre départ. Il est important de noter que, selon votre région et l’hôpital, les ressources disponibles peuvent varier.

Commencez à planifier votre décharge le plus tôt possible. Incluez les aidants naturels et les membres de la famille dans le processus, et discutez honnêtement de vos besoins, de vos désirs et de vos capacités. Demandez une réunion d’équipe à l’hôpital : c’est la meilleure façon de réunir tout le monde dans la même salle pour discuter des progrès et des plans de décharge. Au cours d’un long séjour à l’hôpital, ces réunions peuvent avoir lieu plus d’une fois. Une fois que vous aurez déterminé qui fera partie du processus de planification de la décharge, vous serez prêt à faire votre plan.

Prenez des notes pendant les réunions
La première chose à faire est d’avoir un stylo et du papier avec vous, à chaque rendez-vous. Toutes les instructions concernant les soins, les renseignements sur la réadaptation et les notes générales doivent être écrites par vous ou vous être fournies par écrit. Grâce à cette transcription écrite des instructions et des notes, vous n’oublierez rien. Vous devez également écrire vos questions à l’intention de l’équipe soignante pour vous assurer d’obtenir les réponses dont vous avez besoin. Conservez tous ces documents dans une reliure ou un dossier clairement étiqueté et sécurisé.
Déterminez tous vos besoins en matière de soins
Il pourrait y avoir des changements dans votre mode de vie qui influeront sur vos besoins liés à la santé et au bien-être général. Cela pourrait comprendre, sans toutefois s’y limiter :

  • Les bains et l’hygiène
  • Les soins émotionnels et de santé mentale
  • Les rendez-vous de réadaptation continue
  • Les autres formes de soins personnels comme la cuisine, le nettoyage, etc.
  • Les soins physiques
  • Les médicaments

Ces besoins seront d’abord identifiés par l’équipe soignante en fonction de son évaluation de votre situation. Bien qu’il puisse y avoir d’autres changements à mesure que le rétablissement progresse, des évaluations continues peuvent aider à déterminer les types de soutien nécessaires.

Il est important d’être honnête quant à la façon dont vous vous sentez et de comprendre que l’acceptation de l’aide est essentielle pour vous et pour les aidants naturels/la famille. Ils veulent s’assurer que vous êtes en sécurité et vous offrir le soutien dont vous avez besoin tout au long des étapes de rétablissement et de réadaptation.

Déterminez quel sera votre domicile
Il y a plusieurs endroits où vous pourriez vivre après avoir quitté l’hôpital:

  • Chez vous
  • Chez un parent
  • Un centre de réadaptation
  • Un foyer de soins de longue durée

Avant de quitter l’hôpital, vous devrez travailler avec l’équipe de décharge et votre famille pour répondre aux questions suivantes:

  • Quels défis – physiques, cognitifs, émotionnels ou comportementaux – aurez-vous après l’hôpital? Ces défis seront identifiés à l’étape précédente.
  • Êtes-vous capable de vivre seul?
  • Êtes-vous capable de vivre avec un membre de votre famille ou un aidant naturel? Si oui, y a t il quelqu’un qui peut vous fournir les soins dont vous avez besoin (un soignant professionnel ou un membre de la famille)?
  • De combien et de quel type de réadaptation avez-vous besoin, et comment allez-vous l’obtenir?
  • Pourrait-il y avoir un risque pour les autres (vos enfants ou votre conjoint) si vous retournez à la maison?
  • Si un foyer de soins de longue durée est la meilleure option, quand pouvez-vous y emménager?
  • Si votre lit n’est pas prêt pour les soins de longue durée, où irez-vous entre-temps?

Les réponses aideront à décider où vous irez immédiatement après l’hôpital ou le centre de réadaptation. Il s’agit d’un élément essentiel de la planification des soins de longue durée.

Changements dans le milieu familial
Si vous retournez à la maison, il est important que votre maison ou appartement réponde à vos besoins. Cela pourrait aller du simple fait d’ajouter des étiquettes aux objets pour aider votre mémoire jusqu’à effectuer des rénovations plus complexes pour vous faciliter la mobilité.

Il peut être difficile de savoir quels changements apporter et quels changements seront bénéfiques. Un ergothérapeute peut vous aider à aménager le milieu familial par une évaluation de la sécurité à domicile et continuer de travailler avec vous sur les activités de la vie quotidienne. Un ergothérapeute effectuera une évaluation fonctionnelle de vous, de votre famille et de l’environnement. Il pourra identifier les lacunes et les obstacles environnementaux et créera un plan de traitement adapté. Non seulement un ergothérapeute peut-il améliorer le milieu familial, mais il peut continuer à travailler avec vous pour établir des objectifs personnels, améliorer vos compétences et accroître votre autonomie.

Les associations locales des lésions cérébrales ont mis en place des mesures de soutien et des services pour aider les personnes atteintes de lésions cérébrales et leurs aidants pendant ces transitions. Trouvez votre association locale des lésions cérébrales.

Besoins en matière de transport
De nombreuses personnes ont des problèmes de mobilité ou sont incapables de conduire après une lésion cérébrale. La plupart des provinces et des territoires ont des taxis accessibles ou des options de transport en commun, disponibles si une personne ayant subi une lésion cérébrale a besoin de plus d’espace ou d’aide. Ce sont des renseignements que l’hôpital devrait pouvoir vous fournir. Vous pouvez également envisager la conversion d’un véhicule existant ou l’achat d’un véhicule accessible.

Une fois que vous aurez commencé à envisager de reprendre le volant, vous devrez vous soumettre à une évaluation et à une formation.

Le transport en commun est une option possible, s’il est disponible dans votre région. Cependant, vous voudrez peut-être tenir compte des changements cognitifs que vous vivez avant de vous aventurer seul. Certaines personnes ont de nouveaux défis à relever en ce qui concerne l’orientation, la perception de la profondeur et la mémoire à court terme, ce qui peut rendre les autobus, les métros et les trains dangereux, sans soutien adéquat. Vous pouvez vous préparer en ayant sur vous un horaire d’autobus ou en demandant à quelqu’un de vous accompagner.

Déterminez avec qui communiquer si vous avez besoin de quelque chose après votre décharge
Si vous avez besoin d’informations ou d’aide après votre décharge, adressez-vous à l’équipe de l’hôpital avec laquelle vous avez élaboré votre plan. Ce ne sont pas tous les centres médicaux qui ont désigné une personne pour répondre à ces appels, mais ils peuvent vous aider à trouver une personne-ressource qui puisse répondre à vos questions. Assurez-vous de noter le nom et les coordonnées de la personne désignée. Votre médecin de famille jouera également un rôle clé dans le suivi du rétablissement après la décharge et pourra vous aider à naviguer dans le processus de réadaptation.

À quoi dois-je m’attendre après mon retour à la maison?

Vous devez vous préparer à ce les choses ne reviennent pas à ce qu’elles étaient avant la blessure. Vous pouvez éprouver de nombreux symptômes et changements liés à votre lésion cérébrale qui influeront sur la façon dont vous interagissez avec votre famille, votre communauté et votre environnement. En voici quelques exemples:

  • Être incapable de faire des choix en matière d’aliments ou d’activités
  • Afficher des changements de personnalité et de comportement
  • Oublier où se trouvent les objets
  • Avoir besoin d’aide pour vous déplacer d’une pièce à l’autre

Bien que puissiez vous concentrer davantage sur la guérison physique et sur le retour à votre vie d’avant la blessure, il est important de comprendre que le rétablissement d’une lésion cérébrale peut prendre beaucoup de temps. Les médicaments peuvent aider à en atténuer les symptômes, mais ce ne sont pas des remèdes. Bien que certains effets des lésions cérébrales s’améliorent avec le temps, dans bien des cas, il y a des changements permanents. Le rétablissement durera toute la vie et la gestion des effets des lésions cérébrales fera partie de votre « nouvelle normalité ».

Dans le cadre de votre planification de décharge, prenez le temps de vous demander : « À quoi ressemblera ma vie à la maison? » Si vous avez des préoccupations ou avez besoin d’aide pour parler de certains de ces changements, demandez à l’équipe de l’hôpital quelles mesures de soutien sont à votre disposition. Vous pouvez aussi communiquer avec les associations locales des lésions cérébrales – elles pourront vous offrir plus de ressources et d’informations locales.

Il y a des mesures que vous et les membres de votre famille pourriez prendre pour faciliter la transition à la maison.

Créer un horaire quotidien et une routine
Le fait d’avoir une routine et un horaire quotidiens vous donne un sens d’ordre et vous permet de savoir à l’avance quel sera le déroulement de la journée. Cela réduit le stress et l’anxiété, qui rendent les activités de la vie quotidienne plus difficiles. Cet horaire peut être écrit chaque jour (ou fait une semaine à l’avance) et affiché à un endroit visible.
Fixer des objectifs
Les objectifs nous aident à rester motivés et concentrés. Vous pouvez fixer des objectifs pour vos activités à domicile et votre réadaptation. N’oubliez pas de diviser vos objectifs en étapes – si vous fixez un objectif trop grand ou trop lointain, vous pourriez être découragé. Vous pouvez consulter votre équipe de réadaptation et votre équipe médicale pour déterminer des objectifs et les planifier. Ils peuvent aussi vous aider à atteindre ces objectifs, étape par étape.
Mettre l’accent sur un mode de vie sain
L’une des choses les plus frustrantes au sujet des lésions cérébrales, c’est que bon nombre des effets sont indépendants de la volonté de la personne. Mais il y a des choses que vous pouvez contrôler – plus précisément, adopter un mode de vie aussi sain que possible. Cela comprend:

Soyez patient avec vous-même
L’aspect le plus important du retour à la maison est d’être patient avec soi-même. Vous allez faire face à beaucoup de nouveaux défis, et il y aura des choses que vous ne pourrez pas faire – au moins pas tout de suite. Même s’il s’agit d’une situation stressante et frustrante, essayez de vous donner un répit. Trouvez de petites réussites que vous pouvez célébrer et pratiquez une pensée positive.

Avis de non-responsabilité : Il ne manque pas d’outils de diagnostic médical en ligne, de groupes d’entraide ou de soutien, ou de sites qui font des affirmations non fondées sur le diagnostic, le traitement et le rétablissement. Veuillez noter qu’il se peut que ces sources ne soient pas fondées sur des données probantes, réglementées ou modérées adéquatement. Nous vous encourageons à demander des conseils et des recommandations au sujet du diagnostic, du traitement et de la gestion des symptômes auprès d’un professionnel de la santé réglementé comme un médecin ou une infirmière praticienne. Vous devriez être mis en garde contre les sites qui font l’une ou l’autre des affirmations suivantes :

  • Le produit ou le service promet une solution rapide
  • L’offre paraît trop beau pour être vrai
  • Le produit ou les services sont spectaculaires ou radicaux et ne sont pas appuyés par des organisations médicales et scientifiques de bonne réputation.
  • Des termes comme « la recherche est en cours » ou « résultats préliminaires de la recherche » sont utilisés, ce qui indique qu’il n’y a pas de recherche en cours.
  • Les résultats ou les recommandations du produit ou du traitement sont fondés sur une seule étude ou un petit nombre d’études de cas et n’ont pas été examinés par des experts externes.
  • On utilise de témoignages de célébrités ou de clients/patients antérieurs qui sont anecdotiques et non fondés sur des données probantes 

Faites toujours preuve de prudence et suivez les conseils de votre équipe médicale. 

Réadaptation

La réadaptation ou la thérapie à la suite d’une lésion cérébrale modérée à grave consiste à renforcer les capacités physiques et cognitives par des activités et des thérapies, avec des professionnels de la santé formés. Les plans de réadaptation sont personnalisés, afin d’obtenir des résultats optimaux. La réadaptation est souvent multidisciplinaire : de nombreux professionnels aideront à répondre aux besoins cognitifs, comportementaux, psychosociaux et physiques. Selon la situation, la réhabilitation peut durer de quelques mois à quelques années. Certaines personnes la poursuivent pour le restant de leur vie.

La réadaptation en cas de lésion cérébrale exige habituellement une référence d’un professionnel de la santé comme un médecin ou un neurologue. Ce processus peut être long, selon l’endroit où vous vivez et la disponibilité de services de réadaptation dans votre région, particulièrement si vous utilisez des services de réadaptation publics. Il est important de ne pas vous laisser décourager par les délais d’attente et de rester en contact régulier avec votre équipe de soins de santé et vos soignants pour vous assurer que votre rétablissement progresse. Vous pouvez aussi faire de l’auto-plaidoyer et de la sensibilisation au sujet des services de réadaptation.

Cette section aborde les sujets suivants:


Comment puis-je faire le suivi des soins fournis?

La continuité des soins jouera un rôle important dans la réadaptation et le rétablissement après une lésion cérébrale. La continuité des soins est assurée par le fait de travailler directement avec les mêmes médecins, les mêmes spécialistes de la réadaptation et d’autres fournisseurs de soins de santé. En établissant une relation solide avec eux, les patients et leur famille bénéficient d’une meilleure qualité des soins, d’une meilleure coordination/programmation des soins et, dans bien des cas, d’une meilleure santé. Vous devez également tenir un suivi détaillé des rendez-vous et des résultats afin de surveiller vos soins et vos rendez-vous

Facteurs qui affectent la réadaptation et le rétablissement

Selon vos besoins particuliers, vous pourriez être en réadaptation pendant quelques mois ou quelques années. Certaines personnes poursuivent une certaine forme de réadaptation pour le restant de leur vie.

Vous pourriez aussi dépendre de quelqu’un d’autre pour vous aider pendant la réadaptation. Si c’est le cas, assurez-vous de parler aux thérapeutes et de déterminer l’aide dont vous avez besoin.

Parmi les autres facteurs qui ont une incidence sur la réadaptation et le rétablissement, mentionnons:

  • Votre volonté et votre dévouement à mener à bien les activités de réadaptation
  • La gravité de la lésion cérébrale
  • Vos capacités physiques – elles peuvent être affectées si vous avez subi des blessures physiques à d’autres parties de votre corps
  • L’accès aux services
  • Vos sentiments
  • La rapidité avec laquelle la réadaptation commence après une lésion cérébrale. Des études sur la réadaptation précoce ont montré qu’elle est bénéfique pour le rétablissement d’une personne après une lésion cérébrale, mais qu’elle dépend fortement d’autres facteurs aussi (comme la gravité de la blessure). La réadaptation commencera lorsque le médecin aura déterminé que le moment est opportun.

Réadaptation des internes, externes, communautaires et virtuels

Réadaptation en milieu hospitalier (interne)
Si vous avez des besoins médicaux complexes,  vous avez besoin d’une réadaptation intensive et que vous ne pouvez pas vivre chez vous ou avec un membre de votre famille, votre médecin peut recommander une réadaptation en service interne. Cela signifie que vous séjournez à l’hôpital ou au centre de réadaptation à temps plein. Cela vous permet d’avoir accès aux  thérapies et soins dont vous avez besoin après votre lésion cérébrale. Vous pourriez être hospitalisé en réadaptation pendant quelques jours ou quelques mois, selon vos besoins. Les centres de réadaptation pour patients hospitalisés sont souvent gérés par des hôpitaux. Il y a aussi des centres de réadaptation privés qui ne sont pas associés à des centres médicaux particuliers.

La possibilité de faire de la réadaptation en milieu hospitalier est bénéfique parce qu’elle vous permet d’obtenir l’aide professionnelle dont vous avez besoin dans un environnement sécuritaire et confortable tout en réduisant le stress associé au transport et à la planification des horaires. Si vous voulez savoir s’il vous est possible de terminer votre réadaptation en service interne, adressez-vous au médecin de premier recours qui fait les recommandations.

Pendant la réadaptation des patients hospitalisés

Pendant que vous êtes en réadaptation interne, tous vos besoins fondamentaux sont pris en charge par le personnel du centre de réadaptation. Vous, votre famille et vos amis pouvez rendre le processus aussi harmonieux que possible en posant des questions comme:

  • Combien de temps vais-je rester? Comment est-ce déterminé?
  • Quelles sont les caractéristiques de sécurité des salles/les procédures de sécurité du centre?
  • Quand mes amis et les membres de ma famille peuvent-ils me rendre visite? Peuvent-ils dormir dans la chambre avec moi?
  • Pouvons-nous apporter des choses pour décorer la pièce ou la rendre plus agréable?
  • Quel est l’horaire des bains?
  • Tenez-vous compte des régimes et des préférences alimentaires?
  • Pouvons-nous faire venir de la nourriture de l’extérieur?
  • Quel est l’horaire de travail de nuit?
  • Puis-je rencontrer le personnel des deux quarts de travail?
  • Que vais-je faire en dehors des séances de réadaptation?
  • Y aura-t-il du divertissement, de la socialisation, etc.?
  • Les visites à domicile sont-elles permises pendant les hospitalisations?
  • Y a-t-il des services après le congé?
Réadaptation des patients externes (ambulatoires)
Si vous êtes prêt à vivre chez vous ou avec un membre de votre famille et que vous pouvez quitter la maison, vous participerez à une thérapie ambulatoire. Lors de la thérapie ambulatoire, vos rendez-vous auront lieu dans des centres de réadaptation ou des bureaux de thérapeutes. Souvent, vos thérapeutes vous donneront des exercices ou des activités à faire à la maison, entre les rendez-vous. La répétition et la cohérence des activités et des exercices constituent une grande partie de la réussite de la réadaptation. Cela signifie que vous pourriez avoir des exercices et des activités à faire à la maison également.
La réadaptation communautaire
De nombreux centres de réadaptation externes offrent des programmes de jour planifiés à l’avance. Cela peut aider à réduire la planification et les délais et encourager la socialisation, puisque les programmes sont généralement conçus pour des groupes.

La réadaptation communautaire (parfois appelée « à domicile ») signifie que des thérapeutes et des spécialistes de la réadaptation viennent chez vous. La réadaptation communautaire n’est pas seulement destinée à vous aider dans votre rétablissement, mais aussi à aider votre famille et votre collectivité. Cela leur apprend comment vous aider dans vos activités de la vie quotidienne et vous donne plus de commodité et d’indépendance.

La réadaptation virtuelle/les soins virtuels
La réadaptation virtuelle est offerte à la personne dans le confort de sa maison au moyen d’une plateforme virtuelle sur un ordinateur, une tablette ou un téléphone. La réadaptation virtuelle fait partie d’un secteur de soins virtuels de la médecine en pleine croissance. La réadaptation virtuelle a beaucoup d’avantages. Si vous n’êtes pas en mesure de quitter facilement votre domicile, vous pouvez faire de la réadaptation chez vous; vous n’êtes pas limité aux services disponibles dans votre région géographique; et cela assure que vous pouvez toujours avoir accès aux services de réadaptation essentiels dans les cas où ils ne sont pas possibles en personne (comme pendant la pandémie COVID-19 de 2020).

La réadaptation virtuelle et les soins virtuels constituent un secteur en développement de la médecine et, à ce titre, tous les services ne sont pas disponibles, en particulier les programmes de réadaptation qui nécessitent un équipement particulier. Cette forme de réadaptation pourrait ne pas être aussi efficace pour vous si vous n’êtes pas en mesure de regarder les écrans pendant de longues périodes, si vous avez besoin d’équipement spécialisé ou d’un thérapeute pour vous aider physiquement à faire des exercices de réadaptation. Il est important de poser des questions sur la réadaptation virtuelle, son fonctionnement et les mesures de soutien qui pourraient être mises en place pour en faire une option pour vous.

Pendant combien de temps vais-je faire de la réadaptation?

Le rétablissement des lésions cérébrales varie d’une personne à l’autre, ce qui signifie que la réadaptation est également différente. Des médecins et des spécialistes en réadaptation surveilleront vos progrès et mettront à jour le plan de rétablissement au besoin. Il n’y a pas de délai pour le rétablissement, ni pour la durée ou le degré de la réadaptation. Les principaux facteurs qui déterminent le rétablissement sont l’étendue de la blessure, le temps et les progrès réalisés lors des rendez-vous de réadaptation.

Questions à poser sur la réadaptation des victimes de lésions cérébrales

Les médecins vous fourniront des recommandations et des références pour votre réadaptation. Même avec l’aide des médecins, il y a encore des questions à poser pour vous assurer d’avoir toute l’information disponible.

Conseil : Utilisez un carnet de notes pour écrire les réponses à toutes vos questions. Cela vous aidera à faire le suivi et à partager l’information plus tard.

  • Depuis combien de temps le programme de réadaptation est-il opérationnel?
  • Quel est le ratio personnel-patients?
  • Quelle est la souplesse du programme?
  • Pourrais-je suivre une réadaptation à la fois interne et externe ici?
  • Y a-t-il des services qui ne sont pas fournis?
  • Aurai-je accès aux coordonnées des médecins?
  • Puis-je rencontrer chaque membre de mon équipe de réadaptation?
  • Les membres de ma famille peuvent-ils assister aux séances de thérapie?
  • Quelles sont les caractéristiques de sécurité du centre?
  • À quelle fréquence les tests neuropsychologiques sont-ils effectués pour surveiller les progrès?
  • Y a-t-il une façon de donner de la rétroaction sur le programme, les intervenants et mon expérience?
  • À qui puis-je m’adresser si je dois apporter des changements ou si j’ai des préoccupations?
  • Le centre se spécialise-t-il dans la réadaptation en cas de lésions cérébrales acquises ou offre-t-il un service spécialisé?
  • À quoi ressemblera l’horaire de réadaptation quotidien/hebdomadaire?
  • Des services de counseling sont-ils offerts?
  • Y a-t-il des renseignements sur le retour à la maison avec une lésion cérébrale?
  • Avez-vous un stationnement accessible?
  • Avez-vous une salle d’attente pour les gens qui m’accompagnent à mes rendez-vous?
  • Y a-t-il des vêtements spéciaux dont j’aurai besoin pour mes rendez-vous?
  • Y aura-t-il des accommodements religieux?

Comparaison des services de réadaptation publics et privés et leurs coûts

Le coût de la réhabilitation dépend de la province ou du territoire, du type et de l’échelle des services nécessaires. Cela dépend aussi du choix de réhabilitation, qui peut être publique ou privée.

La réhabilitation publique est financée par le gouvernement. Les médecins et les professionnels de la santé des hôpitaux reçoivent habituellement les patients des services de réadaptation. C’est plus abordable, mais les listes d’attente sont aussi beaucoup plus longues en raison de la disponibilité limitée des traitements. La physiothérapie est largement disponible et, dans de nombreux territoires et provinces, l’ergothérapie est couverte en partie par le gouvernement et par l’assurance. D’autres thérapies plus spécifiques ou expérimentales ne sont pas couvertes.

Les services de réadaptation privés sont payés directement par le patient et ne sont pas subventionnés par le gouvernement. C’est une option plus coûteuse. Les services de réadaptation privés ont des listes d’attente plus courtes et une plus grande variété de thérapies, ce qui est bien si vous cherchez quelque chose de précis.

Il y a des services de réadaptation externes publics et privés au Canada, mais pas pour toutes les thérapies.

Quelle partie du coût sera couverte par l’assurance?

Les types d’assurance qui pourraient aider à couvrir les coûts de réadaptation incluent:

  • L’assurance maladie/invalidité privée
  • L’assurance-maladie en milieu de travail
  • L’assurance automobile – si la réadaptation est nécessaire à la suite d’un accident d’automobile
  • Les régimes provinciaux d’assurance-maladie

Pour obtenir des renseignements précis sur ce qui est couvert par les régimes d’assurance personnels et privés, vous devrez examiner vos polices et parler à votre assureur.

Régimes provinciaux et territoriaux de soins de santé

La réadaptation peut être couverte ou non dans votre province ou territoire. Pour en être certain, communiquez avec votre service de soins de santé provincial.

Quel montant sera payé de poche?

Les dépenses personnelles dépendent du montant couvert par l’assurance. Cela dépend aussi du choix entre la réadaptation publique et la réadaptation privée.


Avis de non-responsabilité : Il ne manque pas d’outils de diagnostic médical en ligne, de groupes d’entraide ou de soutien, ou de sites qui font des affirmations non fondées sur le diagnostic, le traitement et le rétablissement. Veuillez noter qu’il se peut que ces sources ne soient pas fondées sur des données probantes, réglementées ou modérées adéquatement. Nous vous encourageons à demander des conseils et des recommandations au sujet du diagnostic, du traitement et de la gestion des symptômes auprès d’un professionnel de la santé réglementé comme un médecin ou une infirmière praticienne. Vous devriez être mis en garde contre les sites qui font l’une ou l’autre des affirmations suivantes :

  • Le produit ou le service promet une solution rapide
  • L’offre paraît trop beau pour être vrai
  • Le produit ou les services sont spectaculaires ou radicaux et ne sont pas appuyés par des organisations médicales et scientifiques de bonne réputation.
  • Des termes comme « la recherche est en cours » ou « résultats préliminaires de la recherche » sont utilisés, ce qui indique qu’il n’y a pas de recherche en cours.
  • Les résultats ou les recommandations du produit ou du traitement sont fondés sur une seule étude ou un petit nombre d’études de cas et n’ont pas été examinés par des experts externes.
  • On utilise de témoignages de célébrités ou de clients/patients antérieurs qui sont anecdotiques et non fondés sur des données probantes 

Faites toujours preuve de prudence et suivez les conseils de votre équipe médicale.

Stratégies de gestion de la fatigue

Il existe certaines mesures que vous pourriez appliquer pour gérer votre fatigue.

Demander de l’aide

La fatigue peut rendre difficile l’exécution des tâches quotidiennes, les déplacements ou les rendez-vous. Un aidant naturel, un membre de la famille ou un préposé aux services de soutien pourraient vous aider à accomplir des tâches qui risquent de vous fatiguer et travailler avec vous pendant que vous développez votre résistance.

La thérapie cognitivo-comportementale et l’ergothérapie

L’une des principales causes de fatigue est l’effort mental et physique supplémentaire qu’une personne atteinte d’une lésion cérébrale doit déployer pour accomplir ses tâches.

La thérapie cognitivo-comportementale est conçue pour aider les survivants à faire face aux changements mentaux et cognitifs. Dans le cas de la fatigue découlant de changements cognitifs, la thérapie cognitivo-comportementale peut être utile pour renforcer l’endurance, comprendre ce qui cause la fatigue et comment la gérer.

L’ergothérapie aide les personnes atteintes de lésions cérébrales à réapprendre des compétences ou trouver de nouvelles façons d’effectuer les activités quotidiennes. Lorsque vous pratiquez ces compétences de façon constante, cela vous prendra de moins en moins d’énergie, ce qui réduira les épisodes de fatigue.

Rappelez-vous que les effets de la réadaptation sont visibles au fil du temps, puisque le rétablissement vise plusieurs facteurs. Vous ne remarquerez pas de changements importants tout de suite, mais cela ne veut pas dire que la réadaptation ne vous est pas utile. Comme dans le cas des objectifs de conditionnement physique, par exemple, vous remarquez des changements et des améliorations d’une semaine à l’autre, et non du jour au lendemain.

Ces thérapies sont offertes à la fois par le secteur privé et par le secteur public. Les coûts de la thérapie privée vous reviennent. Par contre, la thérapie financée par le secteur public est offerte sans frais, mais son accès y est limité et varie d’une province à l’autre, selon les services disponibles. Votre médecin pourra vous fournir des renseignements plus précis ou des recommandations sur le plan local.

Selon votre régime d’assurances privé ou votre régime d’assurance pour employés, l’ergothérapie et la thérapie cognitivo-comportementale peuvent être partiellement ou entièrement couvertes, dans la catégorie des services de psychothérapie. Il est toujours préférable de vérifier directement auprès de votre assureur au sujet de votre couverture.

Parler de la fatigue et ses effets

Vos proches et vos amis ne comprennent peut-être pas à quel point la fatigue peut avoir une incidence profonde sur votre vie quotidienne. Ils peuvent vous voir à un rassemblement familial ou à un événement et faire des commentaires comme « Heureux de voir que vous vous sentez mieux » ou « Heureux de vous revoir à la normale ». Ils ne savent pas que vous avez dû dormir avant l’évènement et que vous devrez dormir pendant des heures après, simplement pour avoir l’énergie d’y assister.

Il n’y a pas de mal à leur dire que vous avez de la difficulté à cause de la fatigue et que votre rétablissement est toujours en cours. L’ouverture et l’honnêteté aideront à sensibiliser les autres à l’expérience de la vie avec une lésion cérébrale.

Créer des horaires pour gérer votre journée et votre fatigue

Établissez un horaire et planifiez vos activités, rendez-vous et tâches quotidiennes. Puisque vous disposez d’un temps et d’une énergie limités, la planification vous permettra de bien passer à travers la journée. Il est probable que vos niveaux d’énergie avant votre blessure étaient très différents de vos niveaux d’énergie actuels. Vous devrez apprendre à faire une chose à la fois – en prenant un peu plus de temps pour chaque tâche et en rendant votre horaire plus espacé.

Lorsque vous établissez votre horaire, essayez de le faire la veille ou le matin, après votre réveil. Assurez-vous de suivre ces conseils :

  • Prévoyez des périodes de repos. L’une des meilleures façons de gérer la fatigue est de vous donner le temps de vous reposer. Écoutez votre corps et ne poussez pas vos limites, si vous vous sentez fatigué. Si vous savez que vous avez besoin de plusieurs périodes de repos par jour, planifiez-les avant de prévoir toute autre chose. Un horaire qui inclut des plages de repos vous aidera à prendre le temps dont vous avez besoin.
  • Planifiez vos activités aux moments où vous avez le plus d’énergie. Selon les moments où vous vous sentez fatigué, il y aura des périodes de la journée qui seront logiques pour y planifier les activités. Par exemple, de nombreuses personnes ont le plus d’énergie le matin, au réveil, et beaucoup moins le soir. En planifiant des activités et des rendez-vous pendant les périodes où vous avez le plus d’énergie, vous réduirez le risque d’empêchements causés par la fatigue.

Faire de l’exercice et des activités physiques

L’exercice et l’activité physique ont des avantages pour la santé, mais devraient être réintroduits lentement et sous supervision, selon la recommandation du médecin. Au fil du temps, vous développerez vos compétences et votre résistance, et vous pourrez en faire plus et vous sentir moins fatigué.

Prévoir un plan pour des épisodes de fatigue imprévue

La fatigue peut être débilitante et empêcher une personne d’effectuer ses tâches, mais elle peut aussi survenir de façon inattendue, surtout immédiatement après une blessure. Par exemple, vous pourriez devenir fatigué dans un lieu public, lors d’un événement social ou au travail.

Lorsque cela arrive, des stratégies d’adaptation peuvent aider à gérer la situation : vous pourriez établir et utiliser des signaux avec vos aidants ou demander à une personne contact d’urgence de venir vous chercher. Si vous craignez que la fatigue vous prenne au dépourvu, essayez les outils suivants :

  • Gardez un journal et notez-y les moments où vous vous sentez fatigué le plus souvent.
  • Parlez avec vos thérapeutes en réadaptation des stratégies possibles pour faire face à la fatigue et aux sorties publiques.
  • Faites part de vos sentiments aux fournisseurs de soins ou aux employeurs – ils peuvent vous aider à élaborer un plan.

Gérer le stress

Des niveaux de stress élevés peuvent accroître la fatigue, en particulier chez les personnes atteintes de lésions cérébrales qui ont des problèmes cognitifs et de résolution de problèmes. Lorsque vous cernez les causes du stress, vous pouvez soit les éliminer soit commencer à les gérer de façon graduelle. En vous donnant le temps d’aborder les facteurs de stress et d’y répondre, vous deviendrez plus en mesure de gérer les sentiments de fatigue.

Gérer les attentes

Une lésion cérébrale est un changement majeur dans votre vie, pouvant affecter vos aptitudes. Pendant le rétablissement, il est important de gérer vos attentes et de vous concentrer sur ce que vous pouvez faire. Ne comparez pas toujours votre situation actuelle à celle d’avant la blessure. Cela va entraîner des sentiments négatifs et de la fatigue parce que vous essayez de vous pousser jusqu’au bout. Concentrez-vous plutôt sur l’établissement d’objectifs hebdomadaires ou mensuels et la priorisation de votre santé et de votre bien-être.

Faire le suivi de la fatigue

Les facteurs qui causent de la fatigue pour vous peuvent ne pas en causer chez quelqu’un d’autre. Cela dépend de chaque personne, de sa blessure et de son environnement. Bien qu’il puisse être difficile d’identifier les facteurs déclencheurs, il est important que vous et vos soignants appreniez ce qui vous fatigue, sinon, vous pourriez être fatigué pendant de longues périodes ou sentir que vous n’avez aucun contrôle sur vos niveaux d’énergie.

Il peut être difficile d’observer votre fatigue au cours d’une journée, surtout si vous avez des problèmes de mémoire. En tenant un journal pour vos activités et vos sentiments, vous pourrez noter avec plus de précision les périodes où vous vous sentez fatigué.

Noter tous les médicaments pris

Certains médicaments ont comme effet secondaire une augmentation de la fatigue. Gardez une liste des médicaments que vous prenez, du moment où vous les prenez et de leurs effets secondaires. Cela vous aidera à déterminer les périodes où vous pourriez vous sentir plus fatigué.

Créer un système de notation

Un bon moyen de vous observer et d’évaluer à quel point vous vous sentez fatigué est de créer un système d’évaluation. Établissez une échelle de 1 à 10 et mesurez votre fatigue sur cette échelle; par exemple, un 1 serait ‘pas du tout fatigué’ alors qu’un 7 ou un 8 correspondent à un fort sentiment de fatigue.

Vous devriez évaluer votre niveau de fatigue avant et après avoir terminé une activité – comme faire la vaisselle, par exemple. Si vous trouvez que faire la vaisselle vous amène du niveau 1 au niveau 5 sur votre échelle de fatigue, prenez des pauses ou demandez de l’aide avec cette tâche.

Ce système d’évaluation vous aidera non seulement à déterminer ce qui vous rend fatigué, mais aussi quand prendre des pauses et quelles améliorations apporter au fil du temps [1].

Comprendre quels environnements vous conviennent

Certains environnements peuvent accroître la fatigue : les endroits où il y a beaucoup de bruits, des lumières vives, les lieux très achalandés et où il y a beaucoup de déplacements. En comprenant quels environnements causent la fatigue et quels environnements fonctionnent le mieux pour vous, vous pourrez participer plus facilement à des activités. Avec le temps, vous pourriez essayer de nouveaux environnements, pendant de courtes périodes.

Portez des lunettes de soleil si cela vous aide à faire face aux lumières vives et utilisez bouchons d’oreille pour contrer le bruit, sans toutefois compromettre votre sécurité. Recherchez des environnements adaptés aux sensibilités sensorielles – par exemple, certaines épiceries ont des journées de magasinage à paramètres sensoriels réduits.

N’oubliez pas de prendre des pauses aussi souvent que vous en avez besoin. Vous n’avez pas à rester dehors pendant une journée complète si vous ressentez de la fatigue ou d’autres symptômes. Il est important d’écouter son corps

Utiliser la technologie et les outils d’assistance

La technologie et les outils d’assistance aident les personnes atteintes d’une lésion cérébrale acquise à gérer leurs symptômes et à accomplir leurs activités quotidiennes [2]. On peut utiliser des appareils fonctionnels pour gérer la fatigue, tels:

  • Des fauteuils roulants pour la réadaptation de la marche
  • Des listes de contrôle qui aident à gérer les tâches et minimiser le stress
  • Un journal du sommeil qui permet de faire le suivi des troubles du sommeil

Les ergothérapeutes et les thérapeutes cognitivo-comportementaux peuvent vous aider à élaborer des méthodes d’adaptation ou vous présenter des outils de gestion de la fatigue.

Si vous avez besoin d’aide financière pour obtenir des appareils et accessoires fonctionnels, vous pouvez explorer le programme des appareils et accessoires fonctionnels. Ce programme aide les adultes ayant une incapacité physique à se procurer des appareils fonctionnels qui augmentent leur mobilité et leur autonomie fonctionnelle. Apprenez-en davantage sur le programme.


Voir sources