Vous avez l’impression d’avoir tout essayé. Votre médecin dit que vous faites tout ce qu’il faut, mais vous ressentez toujours des symptômes débilitants sans aucun soulagement en vue. Cela peut être frustrant et vous donner un sentiment de désespoir.
Même s’il n’y a pas de formule magique qui vous permette de mieux vous sentir, il y a quelques options que vous pourriez explorer.
Demander un deuxième avis
Vous avez le droit de demander des soins médicaux à divers professionnels. Certains peuvent avoir une formation différente ou des connaissances plus à jour sur les lésions cérébrales (ou sur des sujets médicaux liés aux lésions cérébrales).
Professionnels paramédicaux
Les professionnels paramédicaux sont des fournisseurs de soins de santé et de services de santé qui comprennent les hygiénistes dentaires, les techniciens médicaux et de laboratoire, les optométristes, les pharmaciens, les physiothérapeutes et les ergothérapeutes, les psychologues, les orthophonistes, les audiologistes. Ces professionnels peuvent fournir une gamme de services diagnostiques, thérapeutiques et de soutien pour faciliter votre traitement et votre rétablissement.
Demandez à votre médecin quels sont les avantages des autres options thérapeutiques. Certains de ces services n’exigent pas la référence d’un médecin, alors assurez-vous d’être renseigné. Veuillez lire la section suivante sur les cliniques privées pour en savoir davantage.
Cliniques privées
Le système de santé public peut être limité et ne pas couvrir tous les traitements et services. Vous devrez peut-être demander l’aide de cliniques ou de fournisseurs privés. Il ne faut pas oublier que certaines de ces cliniques ne sont pas réglementées de la même façon que les hôpitaux financés par l’État, de sorte qu’il n’y a aucune garantie quant à la qualité du traitement ou à son efficacité. En fait, si l’un de ces fournisseurs de soins affirme que son traitement fonctionnera absolument, c’est un signe qu’il faut regarder ailleurs, car c’est une affirmation extrême. Les lésions cérébrales sont tellement individualisées et complexes qu’il n’y a pas de traitement unique pour tout le monde, ni de garantie qu’un traitement fonctionne pour vous.
Les cliniques privées ne sont pas toujours couvertes par l’assurance et vous devrez peut-être payer de votre poche. Il ne faut pas l’oublier.
Lorsque vous cherchez une clinique privée, assurez-vous de poser quelques questions importantes:
- Le traitement est-il fondé sur des données probantes? Pourrait-on partager les résultats de la recherche avec vous?
- Quel est l’avantage du traitement par rapport au coût?
- Quel est le temps d’attente pour un traitement?
Disclaimer: There is no shortage of web-based online medical diagnostic tools, self-help or support groups, or sites that make unsubstantiated claims around diagnosis, treatment and recovery. Please note these sources may not be evidence-based, regulated or moderated properly and it is encouraged individuals seek advice and recommendations regarding diagnosis, treatment and symptom management from a regulated healthcare professional such as a physician or nurse practitioner. Individuals should be cautioned about sites that make any of the following statements or claims that:
- The product or service promises a quick fix
- Sound too good to be true
- Are dramatic or sweeping and are not supported by reputable medical and scientific organizations.
- Use of terminology such as “research is currently underway” or “preliminary research results” which indicate there is no current research.
- The results or recommendations of product or treatment are based on a single or small number of case studies and has not been peer-reviewed by external experts
- Use of testimonials from celebrities or previous clients/patients that are anecdotal and not evidence-based
Always proceed with caution and with the advice of your medical team.
Groupes de soutien
Demandez l’aide d’autres personnes qui se sont trouvées dans une situation semblable à la vôtre et qui ont eu du succès avec d’autres thérapies, traitements ou méthodes de rétablissement. Partout au Canada, les associations des lésions cérébrales offrent des groupes en ligne et en personne. Certains sont axés sur des groupes ciblés, comme les femmes, les hommes et les jeunes. Trouvez l’association la plus près de chez vous pour en consulter les services.
Nutrition
‘On est ce qu’on mange’, dit le dicton. Cela veut dire que notre alimentation a un grand impact sur la santé et le bien-être de notre cerveau. Visitez la section sur la nutrition pour voir comment optimiser votre alimentation pour la santé du cerveau après une lésion cérébrale.
Sommeil
Quel que soit le stade de votre rétablissement, vous avez besoin d’autant de sommeil réparateur que possible. La fatigue cognitive et physique peut toucher de nombreux aspects de la vie quotidienne, y compris l’humeur, la mémoire, la concentration, la communication et la capacité générale de faire face à des problèmes ou à des situations.
Prendre du recul
Prenez du recul et ralentissez. Parfois, nous devons faire une pause et écouter notre corps. Regardez ce qui peut déclencher vos symptômes. Vous jonglez peut-être avec trop de choses en même temps, ou vous êtes peut-être affecté par un élément de votre environnement, comme l’éclairage à la maison ou au bureau. Il est important de se rappeler que le rétablissement peut prendre du temps, alors il faut être patient et regarder l’ensemble de la situation.
Faites quelque chose que vous aimez
Lorsque vous ne vous sentez pas bien, il est difficile de vous concentrer sur les aspects positifs. Faites quelque chose que vous aimez, qui vous rend heureux et relaxé. Essayez d’intégrer cela dans vos activités quotidiennes. Faire des activités qui vous rendent heureux peut vous aider dans votre processus de rétablissement.
Soyez renseigné sur votre santé
Dans la mesure du possible, on doit devenir son propre défenseur de la santé. En vous renseignant le plus possible sur les sujets et les traitements des lésions cérébrales, vous pourrez mieux communiquer avec votre équipe de santé et apporter de nouveaux renseignements qui pourraient vous aider à vous rétablir.
Voici quelques conseils utiles pour vous aider à promouvoir votre santé:
- Notez des points de discussion ou des idées afin de ne rien oublier et de pouvoir parler clairement avec le fournisseur de soins de santé.
- Si vous avez des articles ou des documents de recherche sur les lésions cérébrales que vous voulez partager avec votre clinicien, apportez-en des copies à votre rendez-vous. Essayez de limiter les ressources que vous apportez à trois ou moins.
- Assurez-vous que vos sources d’information soient fiables, crédibles et fondées sur des preuves. Les universités et les centres de recherche médicale sont des exemples de sources fiables.
- Soyez ouvert à leur point de vue et à leur connaissance du sujet. Prenez des notes (ou demandez à quelqu’un de prendre des notes pour vous).
- Demandez plus de liens ou de ressources pour être mieux informé.
Utilisez votre voix
Vous avez une voix importante en tant que personne ayant une expérience vécue. Vous pouvez utiliser ce pouvoir pour défendre votre communauté. Communiquez avec votre association locale des lésions cérébrales pour voir comment vous pouvez partager votre expérience et vos défis et contribuer aux efforts de plaidoyer.
