En 2013, j’ai eu ma première hémorragie cérébrale intracérébrale dans le thalamus gauche, due à un angiome caverneux ou à une malformation caverneuse (MCV). Le neurochirurgien hésitait à opérer car la MVC se trouvait dans une zone du cerveau à « haute valeur immobilière », comme il disait. Bien que mon hémorragie cérébrale se soit arrêtée d’elle-même, j’ai continué à avoir des saignements. En 2016, j’ai eu une deuxième hémorragie importante et mon neurochirurgien et moi avons décidé qu’il était temps d’intervenir. En janvier 2017, j’ai subi une craniotomie avec résection CVM.
D’innombrables professionnels m’ont aidée à arriver là où je suis aujourd’hui : physiothérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, conseillers, neurochirurgien, neuropsychiatre, neurophysiologiste, amis et famille. J’ai eu la chance d’avoir déjà suivi une formation en réduction du stress basée sur la pleine conscience (Mindfulness-Based Stress Reduction, MBSR). La capacité à trouver le calme et à méditer pendant les longs séjours à l’hôpital m’a été très précieuse.
Si je pouvais revenir en arrière et me dire une chose lorsque j’ai subi ma lésion cérébrale, ce serait de ne pas me sentir coupable de me reposer. Bien sûr, il y a eu de nombreuses fois où le repos était tout ce que je pouvais faire ; cependant, lorsque j’avais un peu d’énergie, j’en faisais souvent trop. En tant que mère, enseignante, entraîneuse et athlète, j’avais souvent l’impression de ne pas tirer mon épingle du jeu ou de ne pas optimiser les heures de ma journée. Cet état d’esprit m’a valu de nombreux échecs.
En tant que personne atteinte d’un handicap invisible, j’ai l’impression que mes déficits ne sont pas toujours pris au sérieux. Il est également très difficile d’expliquer les fluctuations de mes capacités – un jour, j’ai l’air de bien m’exprimer, et le lendemain, je cherche mes mots et j’ai du mal à converser. Un jour, je peux faire une randonnée de 5 km et le lendemain, j’ai une migraine et je reste au lit. Ne cessez pas d’inviter un ami ou un membre de votre famille souffrant d’une lésion cérébrale. Il dira peut-être « non » 100 fois pour chaque « oui », mais savoir que vous pensez à lui est tellement important !
Enfin, si une personne cérébro-lésée a la possibilité de suivre une thérapie de deuil, je la recommande vivement. Je ne suis plus enseignante, entraîneuse et athlète – le fait de passer par le cycle du deuil m’a aidée à faire face à cet énorme changement dans ma vie. Développer une nouvelle identité, pour ainsi dire, est tout aussi difficile, mais moins sombre (à mon avis).
Amour et lumière à tous !
