Parler de votre lésion cérébrale à votre famille et à vos amis

L’un des aspects les plus frustrants de la vie avec les effets des lésions cérébrales est d’essayer de faire comprendre aux autres comment vous vous sentez et combien vous êtes touché par les effets cognitifs, physiques, émotionnels et comportementaux de votre blessure.

Vos amis et votre famille ne connaissent peut-être pas les lésions cérébrales, et ils peuvent faire des commentaires qui vous blessent ou vous contrarient. Ils sont bienveillants, mais ils ne savent pas ce que vous vivez. Et ils ne pourront le savoir que si vous leur en parlez. Vous pouvez le faire en créant une atmosphère ouverte de communication et de dialogue. Profitez de l’occasion pour les informer de votre blessure et de ses effets. Les connaissances mènent à la compréhension et, même si cela peut être frustrant et demander de la patience, il est important de maintenir ces liens avec les amis et la famille.

Voici quelques exemples de commentaires ou de questions que vous pourriez entendre de la part de membres de votre famille ou d’amis. N’oubliez pas que vos amis ou les membres de votre famille sont bien intentionnés et veulent savoir comment vous parler.

« Quand iras-tu mieux? »
Personne ne veut vivre avec une perte de mémoire, de la fatigue, de la douleur ou tout autre effet des lésions cérébrales. Malheureusement, les lésions cérébrales exigent beaucoup de temps, de patience et d’engagement en matière de réadaptation. Vous ne serez plus jamais ce que vous étiez avant la blessure, et c’est un sujet dont vous et vos amis/familles devez discuter. Le rétablissement d’une lésion cérébrale ne se fait pas du jour au lendemain. Vous vous rétablissez continuellement et vous vous adaptez. Expliquez à vos proches comment ils peuvent vous aider et vous soutenir. Dites-leur ce dont vous avez besoin et tenez-les au courant de l’évolution de vos besoins au fil du temps.
« Heureux de te voir de retour à la normale »
Les lésions cérébrales sont appelées une invalidité invisible parce que de nombreux symptômes ne sont pas immédiatement visibles aux autres. Ce que votre ami ou membre de votre famille ne sait pas, c’est que pour vous préparer à les voir, vous avez dormi pendant des heures et vous devrez ensuite dormir de nouveau pour vous rétablir. Ou que vous passez la plus grande partie de votre temps isolé du monde, à faire face à vos symptômes, alors que pour eux, vous avez l’air « normal ». La réalité est bien loin de là ! Vous pouvez vous sentir blessé et frustré par ces commentaires, mais vos proches ne sauront pas ce que vous vivez si vous ne leur en parlez pas. Dites-leur combien la fatigue physique et cognitive affecte votre vie quotidienne. Demandez-leur d’écouter et de poser des questions sur ce que vous vivez et sur ce qui vous semble « normal ».
« Tu ne sors plus avec nous »
Des lumières vives, des sons forts ou multiples et d’autres stimuli peuvent être difficiles à affronter après une lésion cérébrale. Les environnements traditionnels de socialisation peuvent déclencher des symptômes ou les aggraver. Vous pourriez vivre un isolement social accru, et de tels commentaires sont frustrants. Mais vos proches ne comprennent pas ce que vous vivez ou ni comment vous aider. Faites savoir à vos amis ou aux membres de votre famille quels types d’environnements ne fonctionnent pas pour vous en ce moment. Socialisez en petits groupes ou en tête-à-tête à la maison ou dans un endroit où vous êtes à l’aise. Si vous pouvez contrôler votre environnement, vous pouvez contrôler vos symptômes et avoir plus de plaisir en étant avec votre famille et vos amis.
« J’ai l’impression que tu es différent et que notre relation a changé »
Vous faites face à un tout nouvel ensemble de circonstances qu’avant votre lésion cérébrale. Vous êtes peut-être différent, et c’est correct. Mais ça peut être blessant d’entendre quelqu’un le dire. Cela peut vous amener tous les deux à vous attarder sur le passé alors que vous devriez vous concentrer sur l’avenir de votre relation. Parlez à votre ami ou membre de votre famille de ce que vous ressentez. Grâce à la communication et à un engagement continu, vous pouvez forger une nouvelle relation.
« Tu n’écoutais pas? Je te l’ai déjà dit »
Vous écoutiez, mais vous avez peut-être une perte de mémoire ou de la difficulté à vous concentrer après une lésion cérébrale. C’est un défi commun qui peut être très frustrant pour vous deux. Même si vous pouvez utiliser toutes sortes de trucs et de stratégies pour vous aider à composer avec la perte de mémoire, vous avez besoin que vos amis et votre famille soient patients et non critiques. Il n’y a pas de solution miracle aux troubles de la mémoire, alors assurez-vous que votre famille et vos amis sont au courant et comprennent vos défis ; cela réduira la frustration des deux côtés.
« Je ne veux pas vous contrarier. J’ai l’impression de toujours marcher sur des œufs »
Ce type de commentaire peut être blessant. Il découle d’un manque de connaissances sur les déficiences causées par les lésions cérébrales. Vous pouvez présenter de multiples symptômes de lésion cérébrale qui pourraient avoir une incidence sur la façon dont vous interagissez avec les autres. Par exemple, vous pourriez avoir une labilité émotionnelle (c’est-à-dire des réactions émotionnelles extrêmes comme rire ou pleurer de façon excessive et parfois dans des situations inappropriées), une douleur chronique, des problèmes de comportement et de la frustration par rapport aux changements que vous avez subis et que les gens ne comprennent pas. Tout cela est courant pour les survivants de lésions cérébrales, et il est important de le communiquer à votre ami ou à un membre de votre famille. Il peut y avoir des moments où vous êtes tous les deux en colère. En étant ouvert et honnête, vous serez en mesure de communiquer avec plus de considération et de réflexion.

Ce ne sont là que quelques exemples de ce que vous pourriez entendre de la part de votre famille et de vos amis au fur et à mesure que tout le monde s’ajuste et s’adapte. Vos proches n’essaient pas d’être offensants, ils essaient d’être solidaires. Expliquez-leur pourquoi des commentaires comme ceux-ci sont blessants et aidez-les à comprendre comment communiquer avec vous de façon plus positive.

D’autres façons d’éduquer la famille et les amis

Demandez-leur de visiter la section sur la famille et les aidants naturels de ce site et de prendre le temps d’en consulter l’information, afin de mieux connaître la complexité de la vie avec une lésion cérébrale.

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