Les traumatismes craniocérébraux modérés à graves en tant que maladie chronique

L’épidémie silencieuse du traumatisme craniocérébral – l’état des lieux révèle les conséquences alarmantes à long terme pour les malades et leurs familles

Suivant un vaste travail de collaboration, Lésion cérébrale Canada et le Consortium Canadien de Recherche en Traumatisme Craniocérébral (CCRT) demandent que le traumatisme cérébral modéré à grave soit officiellement considéré comme une maladie chronique au Canada. Une telle classification améliorerait considérablement les stratégies et les politiques de soins de santé ainsi que le pronostic de ces patients dans l’ensemble du pays.

« Mon traumatisme cérébral grave ne m’est pas arrivé qu’à moi. C’est toute ma famille qui en a été affectée », a déclaré Barb Butler, une ancienne enseignante de Régina qui a été gravement blessée dans un accident de la route en 1993. « Mon mari a soudainement perdu sa femme et nos enfants ont perdu leur mère. La blessure ne disparaît jamais, et vous n’êtes plus jamais la même personne qu’auparavant ».

Cette annonce marque une étape importante dans la reconnaissance et la désignation proposée des traumatismes craniocérébraux modérés à graves, qui affectent les Canadiens de tout âge. Causée principalement par les accidents de la route chez les jeunes et par les chutes chez les personnes âgées, cette condition médicale reste la principale cause de décès et de handicap chez l’enfant, l’adolescent et l’adulte de moins de 40 ans.

Malgré la persistance des déficiences cognitives, comportementales, physiques et émotionnelles tout au long de la vie d’une personne – un profil qui correspond à la définition d’une maladie chronique de l’Organisation mondiale de la santé – le système de santé canadien est actuellement axé sur la prise en charge du traumatisme comme un événement isolé plutôt que comme une condition chronique de santé. Cette vision laisse aux personnes affectées ainsi qu’à leur famille la gestion de profonds défis permanents liés aux traumatismes craniocérébraux en absence du soutien nécessaire.

Notre exposé de position publié aujourd’hui met en évidence l’importance et le fardeau des traumatismes craniocérébraux dans notre société :

  • Plus de 50 % des personnes en situation d’itinérance au Canada ont des antécédents de traumatismes craniocérébraux.
  • Les patients souffrant de traumatismes craniocérébraux sont 2,5 fois plus susceptibles d’être incarcérés.
  • Les traumatismes craniocérébraux affectent de manière disproportionnée les Canadiens d’origine autochtone, en raison de la pauvreté, des logements inadéquats, de l’accès limité aux soins de santé et des traumatismes intergénérationnels.
  • Parmi les femmes canadiennes qui ont survécu à la violence conjugale, 60 % ont déclaré avoir subi des antécédents de traumatismes craniocérébraux.
  • Les traumatismes craniocérébraux sont liés à une augmentation de 50 % de la détresse psychologique et à un taux de tentatives de suicide presque trois fois plus élevé chez les Canadiens d’âge scolaire.
  • Après un traumatisme craniocérébral, le taux d’emploi chute drastiquement, passant de 75 % à 13 %.
  • Contrairement aux anciennes théories, de nouvelles données établissent un lien entre les traumatismes craniocérébraux modérés à graves et le déclin cognitif et neurologique.

« Les contraintes émotionnelles, physiques et financières liées aux traumatismes craniocérébraux sont considérables et englobent les coûts directs des soins de santé, la perte de productivité et le stress quotidien intense pour les individus et leurs familles », a déclaré Michelle McDonald, directrice générale de Lésion cérébrale Canada. « La reconnaissance officielle des traumatismes craniocérébraux comme maladie chronique pourrait faire toute la différence en garantissant la disponibilité de soins continus, de soutien et de services de réadaptation pour les patients souffrant de traumatismes craniocérébraux à l’échelle canadienne.’’

Reconnaître les traumatismes craniocérébraux comme une maladie chronique au sein du Système canadien de surveillance des maladies chroniques permettrait d’uniformiser la collecte de données et la surveillance dans le continuum de soins de santé, et de promouvoir la recherche visant à améliorer leur prise en charge. Cela permettrait également d’aider à remédier aux inégalités de soins à travers le pays et à l’iniquité dans le financement des programmes de soins aux patients souffrant de traumatismes craniocérébraux.
Cet exposé de position est également une réponse aux découvertes récentes selon lesquelles les traumatismes craniocérébraux peuvent conduire à un processus neurodégénératif progressif comme celui de la maladie d’Alzheimer et de Parkinson.

« Reconnaître les traumatismes craniocérébraux comme une maladie chronique est essentiel pour améliorer le pronostic des patients et s’attaquer à ce problème de santé publique », ont déclaré les docteurs Jamie Hutchison et Alexis Turgeon, co-directeurs du Consortium Canadien de Recherche en Traumatisme Craniocérébral. « Cela nous permettrait d’améliorer nos connaissances sur cet important problème de santé et ainsi nous aiderait à améliorer le pronostic suivant un traumatisme craniocérébral en identifiant des traitements et des interventions plus efficaces. Nous pensons qu’une recherche de qualité améliorera considérablement la qualité de vie des individus et de leurs proches, considérant que les exigences quotidiennes liées aux traumatismes craniocérébraux modérés à graves deviennent souvent plus difficiles au fil du temps ».

Dans un environnement social aux prises avec les conséquences des traumatismes craniocérébraux, la reconnaissance du traumatisme craniocérébral comme maladie chronique déclencherait un changement dans les stratégies et politiques de soins de santé et, de ce fait, à une amélioration de la prise en charge et du pronostic des personnes souffrant de traumatismes craniocérébraux modérés à graves.

Cliquez ICI pour accéder à l’exposé de position Le traumatisme craniocérébral: une maladie qui dure toute la vie.

 

À propos de Lésion cérébrale Canada

Lésion cérébrale Canada est un organisme national de sensibilisation et défense des droits à but non lucratif qui se consacre à l’amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec une lésion cérébrale.

À propos du Consortium Canadien de Recherche en Traumatisme Craniocérébral

Le Consortium Canadien de Recherche en Traumatisme Craniocérébral est un groupe de recherche collaborative formé de professionnels de la santé, de chercheurs et de défenseurs des droits visant à améliorer les soins et les résultats pour les personnes souffrant de traumatismes craniocérébraux.

SAC Profil: Keith Yeates

photo de profil de Keith YeatesLe Comité consultatif scientifique de Lésions cérébrales Canada est chargé de veiller à ce que le contenu et les programmes que nous élaborons soient fondés sur des données probantes. L’un des membres du Comité est le Dr Keith Yeates. Dr Yeates est titulaire de la Chaire Ronald et Irene Ward en lésions cérébrales pédiatriques, il dirige le département de psychologie de l’Université de Calgary et il est également professeur auxiliaire aux départements de pédiatrie et de neurosciences cliniques de l’université. Il a généreusement partagé ses opinions sur le travail dans le secteur des lésions cérébrales.

Qu’est-ce qui vous pousse à axer votre vie professionnelle sur les lésions cérébrales ?

« Je suis neuropsychologue de formation et, au début de ma carrière, je me suis intéressé aux lésions cérébrales après avoir travaillé dans une unité de réadaptation pour patients hospitalisés dans un hôpital pour enfants. J’ai été frappé par la variabilité des résultats, même chez les enfants souffrant de lésions graves, et j’ai été motivé à faire des recherches pour mieux comprendre les facteurs qui expliquent cette variabilité, afin de pouvoir identifier des interventions qui pourraient favoriser de meilleurs résultats. »

Quels domaines de la prise en charge des lésions cérébrales vous intéressent le plus?

« Au début de ma carrière, j’ai passé beaucoup de temps à faire des évaluations neuropsychologiques d’enfants atteints de lésions cérébrales traumatiques, et aussi à travailler avec eux et leurs familles dans l’unité de réadaptation des patients hospitalisés. Ces dernières années, j’ai fourni moins de soins cliniques et je me suis davantage impliqué dans la recherche. Mon travail s’est de plus en plus concentré sur les enfants souffrant de commotions cérébrales et de lésions cérébrales traumatiques dites légères, et sur les raisons pour lesquelles la plupart des enfants se rétablissent bien alors que d’autres ont des problèmes persistants. »

Lorsqu’on lui a demandé s’il avait des messages à faire passer à la communauté des lésions cérébrales, il a répondu ceci :

« J’aurais deux messages. Le premier porte sur l’importance de l’espoir et de la résilience. Je n’ai jamais cessé d’être étonné par le succès de certains des enfants que j’ai connus souffrant de lésions cérébrales traumatiques, et je crois qu’une partie de leur succès est due à une attitude positive et à une grande ténacité. Mon deuxième message est qu’il ne faut pas avoir peur de demander de l’aide. L’espoir, la résilience et le courage ne signifient pas que vous devez faire cavalier seul. Faites appel à vos amis, à votre famille et à des professionnels pour vous aider dans votre démarche. »

Nous sommes ravis de continuer à travailler avec le Dr Yeates dans les années à venir !

Profil SAC : Cameron Mang et le programme Brain Power Hour

Nous sommes incroyablement reconnaissants aux membres de notre Comité consultatif scientifique pour leur soutien dans le développement d’informations fondées sur des preuves pour la communauté des lésions cérébrales. Ils accomplissent de grandes choses dans leurs domaines respectifs – et Cameron Mang, en est un bon exemple. En tant que kinésiologue praticien et physiologiste certifié dans le domaine de la neuro-réhabilitation, Cameron mène des recherches ayant des implications concrètes pour les personnes atteintes de troubles neurologiques. Professeur adjoint à l’université de Regina, il a établi des liens cruciaux entre la recherche et les programmes communautaires, favorisant ainsi la mobilisation des connaissances. Récemment, il a partagé les détails d’un programme communautaire intitulé Brain Power Hour.

Des programmes communautaires sécuritaires pour les personnes atteintes de lésions cérébrales sont nécessaires afin de faire face aux impacts secondaires de la pandémie. Le manuel du programme Brain Power Hour soutiendra le développement des programmes d’exercice et de loisirs à faible coût en Saskatchewan.

Les personnes ayant vécu une lésion cérébrale subissent de nombreux changements dans leur vie, notamment des pertes de fonctions physiques, de socialisation et de santé mentale. Souvent, la réadaptation après une lésion cérébrale se prend fin dans les trois ans suivant la lésion. Cependant, les personnes ne sont pas toujours en mesure de maintenir ou de développer les gains réalisés lors de la réadaptation, et parfois elles régressent. L’objectif de cette étude était de développer un programme d’exercice en plein air et de marche récréative et d’étudier son impact sur la vie des personnes en phase avancée de réhabilitation après une lésion cérébrale acquise.

Le programme d’exercice et de marche Brain Power Hour a été élaboré et mis en œuvre avec des membres de la Saskatchewan Brain Injury Association (SBIA) à Regina, Saskatoon et Moosejaw au printemps et à l’été 2021. 22 participants ont consenti à participer à l’étude, partout dans la province. Les participants ont suivi jusqu’à deux séances hebdomadaires d’une heure d’exercice et/ou de marche en groupe. Un chercheur et un animateur ont mené des entretiens avec les participants à Regina pendant le programme. Les animateurs ont enregistré des notes de terrain décrivant les expériences notables du programme.

Les résultats des entrevues suggèrent que de nombreuses personnes atteintes de lésions cérébrales acquises ne sont pas en mesure de faire de l’exercice ou de participer à des activités récréatives de façon autonome en raison de difficultés fonctionnelles et de problèmes de sécurité. Selon les participants, la perturbation de la thérapie et de la programmation communautaire liée à la COVID-19 a contribué aux défis fonctionnels, à la solitude et à la diminution de leur bien-être. Les réponses aux entrevues ont suggéré que le programme Brain Power Hour permettait d’atténuer ces impacts négatifs en offrant des avantages physiques et sociaux.

Ce projet a été rendu possible par la Saskatchewan Brain Injury Association (SBIA) et a été financé par le Community Engagement and Research Centre de l’Université de Regina – notamment le Fonds pour la recherche et l’action communautaire. La bourse d’études de Mme Jeannie Postnikoff a été fournie par le Saskatchewan Centre for Patient-Oriented Research.

Profil du SAC : Dr. Amine Choukou et le programme post-AVC « Actif à domicile ».

photo de profil de Amine ChoukouNotre comité consultatif scientifique est composé de professionnels du secteur de la recherche et de la pratique médicale qui travaillent pour soutenir la communauté des lésions cérébrales. L’une de ces personnes est le Dr Amine Choukou.

Les recherches du Dr Choukou sont axées sur la prestation de services de télé-réhabilitation aux personnes souffrant d’un accident vasculaire cérébral chronique, de la maladie de Parkinson ou de sclérose en plaques, qui vivent dans la communauté. La technologie innovatrice comble de nombreuses lacunes dans la pratique actuelle et promet un meilleur accès aux soins pour tous, quelle que soit leur situation géographique. Recevoir des soins de réadaptation à domicile est au cœur des besoins des personnes vivant dans des communautés rurales et éloignées qui souhaitent récupérer ou améliorer leurs capacités physiques ou cognitives. En fin de compte, ces technologies ont pour but d’aider ces personnes à vivre avec autonomie et dignité.

« Je consacre une grande partie de ma carrière de chercheur aux lésions cérébrales parce que je vois des personnes quitter des institutions sans que leurs besoins soient comblés, et je crois que la télé-réhabilitation à domicile est une approche intelligente pour combler ce fossé, tout en favorisant l’autonomie et l’indépendance. »

Les efforts du Dr Choukou en matière de télé-réhabilitation se reflètent dans un projet en phase d’essai, en cours depuis mai 2022.

Le programme post-AVC « Actif à domicile » (Active at Home Post-Stroke Program) est conçu pour offrir aux survivants d’un AVC une rééducation physique et cognitive complète. Le programme offre une télé-réhabilitation à domicile semi-supervisée aux patients vivant dans des zones rurales, éloignées et mal desservies. Ces patients ne pourraient pas accéder autrement aux services de réadaptation. L’importance de la technologie de santé à distance est devenue encore plus évidente dans le contexte des restrictions reliées à la COVID-19. Ainsi, la télé-réhabilitation n’a jamais été aussi pertinente.

Le programme post-AVC « Actif à domicile » offre la télé-réhabilitation par le biais de trois technologies faciles à utiliser, livrées aux patients:

  • Une application mobile
  • Un système de réalité virtuelle (RV)
  • iManus

L’application mobile interactive permet d’offrir une rééducation physique guidée via une tablette Android. Un coach virtuel propose un programme d’exercices comprenant des exercices de résistance, d’équilibre et d’étirement.

Un environnement de réalité virtuelle simulé propose aux patients des activités d’entraînement physique et cognitif. Avec l’entraînement en RV, le patient bénéficie d’un entraînement continu et sécuritaire, à son propre rythme et dans le confort de son domicile. Le patient commence par effectuer des activités domestiques simples, et progresse jusqu’à des situations inattendues et complexes.

iManus (www.theimanus.ca) est une technologie brevetée développée dans le cadre d’un partenariat entre l’Université du Manitoba et Tactile Robotics Ltd. iManus se compose d’une paire de gants sensoriels et d’un équipement thérapeutique pour l’entraînement à la dextérité manuelle. Une interface d’application mobile recueille les données des gants et connecte le patient à un thérapeute.

L’objectif du programme « Actif à domicile » est d’aider les patients à retrouver leurs capacités physiques et cognitives après un accident vasculaire cérébral. Les activités ressemblent à des scénarios de la vie quotidienne, et le contenu thérapeutique a été validé par des thérapeutes. Les besoins des survivants d’un accident vasculaire cérébral varient considérablement, et le programme « Actif à domicile » est conçu en tenant compte de cette diversité. Un thérapeute offre des conseils personnalisés, à distance, sur la base des données recueillies par différentes technologies. Le programme est en cours au Manitoba, et son contenu pourrait être adapté aux patients souffrant de lésions cérébrales traumatiques et de lésions de la moelle épinière.

Pour certains, la télé-réhabilitation à domicile leur permet de recevoir une thérapie structurée qu’ils ne pourraient pas recevoir autrement. De nombreuses personnes bénéficieront de ce programme, qui réduit le fardeau familial en limitant les déplacements et les coûts indirects des soins.

Dan Andreae et BRITE

photo de profil de Dan AndreaeM. Dan Andreae est professeur primé, directeur général, leader communautaire, défenseur,  bénévole et citoyen. Il a été reconnu au Canada pour ses mérites et le guide Marquis Whos Who l’a nommé Whos Who in the World.

Dan est passionné par le cerveau. En tant que premier directeur général de la Société Alzheimer, et plus tard, président du Conseil des mécènes, il a joué un rôle clé dans l’établissement du profil de la société et l’implémentation de programmes novateurs. Pour ses nombreuses contributions, il a reçu le prix Trailblazer de la Société Alzheimer et un prix spécial de la Société internationale de l’alzheimer, remis par la présidente, la princesse Yasmin Khan.

M. Andreae a eu l’honneur d’avoir un laboratoire de neuroscience nommé en son honneur au Weizmann Institute of Science, l’un des meilleurs établissements de recherche et d’enseignement au monde. M. Andreae représente le Canada au conseil d’administration de Weizmann International et, en 2018, il a reçu le Prix du leadership exceptionnel de Weizmann Canada. Il est fier d’être le président d’honneur de Lésions cérébrales Canada. En 2016, Lésions cérébrales Canada lui a remis le Prix d’excellence pour l’ensemble de ses réalisations.

Pour Dan, l’apprentissage tout au long de la vie est une passion; ainsi, il a enseigné quarante-cinq matières dans des universités et collèges. Il a reçu le prestigieux prix Distinguished Teaching Award de l’Université de Waterloo, ainsi que le titre de chercheur associé du Renison University College. Il  a été nommé professeur de l’année à deux reprises, à l’Université de Guelph, et il a figuré parmi les candidats du prix Faculty Mentoring Award. En 2018, il a été nommé Professeur de la décennie par l’International Association of Top Professionals et, en 2020, il a été nommé Intellectuel de l’année par le Top 100 Registry de New York. Dan a reçu des doctorats honorifiques en droit pour sa contribution aux soins de santé en 2008 de l’Université Assumption à Windsor et en 2020 de l’Université Laurentienne à Sudbury.

Dr. Andreae a reçu le Prix du Gouverneur général pour l’entraide et la Médaille de la citoyenneté de l’Ontario du lieutenant-gouverneur. Il a également siégé au conseil des gouverneurs de l’Institut Michener, du Réseau universitaire de santé, et il a occupé les postes de conseiller en santé auprès de la Fondation de psychologie du Canada et de conseiller auprès de l’Institut Weizmann, ainsi qu’auprès du Centre national d’information sur les troubles de l’alimentation de l’Hôpital général de Toronto. Toujours à l’Hôpital général de Toronto, Dr. Andreae  a été président du Comité consultatif et président de la Canadian Abilities Foundation et du Comité consultatif du Neuchâtel Junior College, une école canadienne en Suisse.
For more information on Dr. Daniel Andreae please visit: www.iaotp.com
To view his most recent award please visit: https://youtu.be/gdEi7OXBY68

BRITE

Lésions cérébrales Canada est fière de présenter un nouveau projet prometteur: BRITE (BRain INjury and TEens), adolescents et traumatisme craniocérébral (TCC), une ressource en ligne pour les jeunes de 13 à 18 ans vivant avec des lésions cérébrales.

BRITE

BRITE servira de ressource de référence pour les adolescents touchés par les lésions cérébrales, en leur donnant accès à l’éducation et à l’information qui répondront à leurs questions, en leur fournissant des recommandations en matière de soutien physique et émotionnel, en les mettant en contact avec des pairs et des professionnels et en leur fournissant les outils dont ils ont besoin pour se sentir habilités à passer aux prochaines étapes, où qu’ils se trouvent dans leur parcours.

Les trois piliers de BRITE

 

Writing in notebook
Outils d’information et d’education
Group of youth walking in nature
Ressources en santé mentale
Youth sitting at table talking with laptops
Développement communautaire

Cette ressource portera sur la santé mentale, l’éducation, le jeu, les relations et la transition vers l’âge adulte. L’outil BRITE sera élaboré avec des partenaires institutionnels et communautaires, dont il partagera les ressources de soutien.

Élaborée sous la direction d’un comité consultatif scientifique composé d’experts canadiens de premier plan en soins cliniques et en recherche sur les lésions cérébrales, cette ressource intégrera des connaissances fondées sur des données probantes et des témoignages de personnes atteintes de lésions cérébrales et leurs proches.

Merci à nos entreprises donatrices

Foire aux questions sur le programme BRITE 

À qui s’adresse la ressource BRITE?
La ressource BRITE est conçue pour les jeunes Canadiens âgés de 13 à 18 ans qui ont subi une lésion cérébrale ou dont un être cher a subi une lésion cérébrale. Le contenu sera accessible, adapté à l’âge des jeunes et reflétera diverses expériences de jeunes qui vivent avec des lésions cérébrales.
Pourquoi créez-vous cette ressource?
Les lésions cérébrales sont complexes et leurs effets durent souvent toute la vie. Subir une lésion cérébrale à l’adolescence ajoute des couches de difficulté supplémentaires à un moment de la vie où on a déjà du mal à découvrir qui on est et ce qu’on veut faire dans la prochaine étape de notre vie. Notre objectif est de donner aux jeunes les moyens de prendre en main leur propre développement des connaissances en leur fournissant de l’information évaluée par les pairs et fondée sur des données probantes qui peut leur donner des réponses à leurs questions sur les lésions cérébrales, répondre à leurs préoccupations et leur donner les outils nécessaires pour passer aux prochaines étapes, où qu’ils se trouvent dans le processus de rétablissement.
Que comprend la ressource BRITE?
La ressource BRITE comprendra les éléments suivants, tous conçus exclusivement pour les adolescents et fondés sur les commentaires de la communauté des lésions cérébrales : Les trois piliers de BRITE
  1. Ressources d’information et d’éducation
  2. Ressources en santé mentale
  3. Développement communautaire
Qui participe à l’élaboration de la ressource BRITE?
Lésions cérébrales Canada travaille avec des intervenants clé du milieu des lésions cérébrales, y compris notre comité consultatif scientifique, des travailleurs de la santé et des personnes ayant une expérience vécue (parents et jeunes qui ont grandi et qui peuvent réfléchir à leur expérience). Cet éventail d’intervenants nous assure de pouvoir répondre aux besoins de la collectivité.

Sources