Profil du SAC : Dr. Amine Choukou et le programme post-AVC « Actif à domicile ».

photo de profil de Amine ChoukouNotre comité consultatif scientifique est composé de professionnels du secteur de la recherche et de la pratique médicale qui travaillent pour soutenir la communauté des lésions cérébrales. L’une de ces personnes est le Dr Amine Choukou.

Les recherches du Dr Choukou sont axées sur la prestation de services de télé-réhabilitation aux personnes souffrant d’un accident vasculaire cérébral chronique, de la maladie de Parkinson ou de sclérose en plaques, qui vivent dans la communauté. La technologie innovatrice comble de nombreuses lacunes dans la pratique actuelle et promet un meilleur accès aux soins pour tous, quelle que soit leur situation géographique. Recevoir des soins de réadaptation à domicile est au cœur des besoins des personnes vivant dans des communautés rurales et éloignées qui souhaitent récupérer ou améliorer leurs capacités physiques ou cognitives. En fin de compte, ces technologies ont pour but d’aider ces personnes à vivre avec autonomie et dignité.

« Je consacre une grande partie de ma carrière de chercheur aux lésions cérébrales parce que je vois des personnes quitter des institutions sans que leurs besoins soient comblés, et je crois que la télé-réhabilitation à domicile est une approche intelligente pour combler ce fossé, tout en favorisant l’autonomie et l’indépendance. »

Les efforts du Dr Choukou en matière de télé-réhabilitation se reflètent dans un projet en phase d’essai, en cours depuis mai 2022.

Le programme post-AVC « Actif à domicile » (Active at Home Post-Stroke Program) est conçu pour offrir aux survivants d’un AVC une rééducation physique et cognitive complète. Le programme offre une télé-réhabilitation à domicile semi-supervisée aux patients vivant dans des zones rurales, éloignées et mal desservies. Ces patients ne pourraient pas accéder autrement aux services de réadaptation. L’importance de la technologie de santé à distance est devenue encore plus évidente dans le contexte des restrictions reliées à la COVID-19. Ainsi, la télé-réhabilitation n’a jamais été aussi pertinente.

Le programme post-AVC « Actif à domicile » offre la télé-réhabilitation par le biais de trois technologies faciles à utiliser, livrées aux patients:

  • Une application mobile
  • Un système de réalité virtuelle (RV)
  • iManus

L’application mobile interactive permet d’offrir une rééducation physique guidée via une tablette Android. Un coach virtuel propose un programme d’exercices comprenant des exercices de résistance, d’équilibre et d’étirement.

Un environnement de réalité virtuelle simulé propose aux patients des activités d’entraînement physique et cognitif. Avec l’entraînement en RV, le patient bénéficie d’un entraînement continu et sécuritaire, à son propre rythme et dans le confort de son domicile. Le patient commence par effectuer des activités domestiques simples, et progresse jusqu’à des situations inattendues et complexes.

iManus (www.theimanus.ca) est une technologie brevetée développée dans le cadre d’un partenariat entre l’Université du Manitoba et Tactile Robotics Ltd. iManus se compose d’une paire de gants sensoriels et d’un équipement thérapeutique pour l’entraînement à la dextérité manuelle. Une interface d’application mobile recueille les données des gants et connecte le patient à un thérapeute.

L’objectif du programme « Actif à domicile » est d’aider les patients à retrouver leurs capacités physiques et cognitives après un accident vasculaire cérébral. Les activités ressemblent à des scénarios de la vie quotidienne, et le contenu thérapeutique a été validé par des thérapeutes. Les besoins des survivants d’un accident vasculaire cérébral varient considérablement, et le programme « Actif à domicile » est conçu en tenant compte de cette diversité. Un thérapeute offre des conseils personnalisés, à distance, sur la base des données recueillies par différentes technologies. Le programme est en cours au Manitoba, et son contenu pourrait être adapté aux patients souffrant de lésions cérébrales traumatiques et de lésions de la moelle épinière.

Pour certains, la télé-réhabilitation à domicile leur permet de recevoir une thérapie structurée qu’ils ne pourraient pas recevoir autrement. De nombreuses personnes bénéficieront de ce programme, qui réduit le fardeau familial en limitant les déplacements et les coûts indirects des soins.

Julianne Heagy

julianne heagyC’était le mardi, 21 mai 2019. En me réveillant, je me rappelai que c’était le mardi d’après la longue fin de semaine et que j’avais plein de choses à rattraper au travail. Je me réveillai aussi en sachant que c’était notre 31e anniversaire de mariage et le jour où notre fille Justine allait passer la première partie d’un examen d’autorisation d’exercer la pharmacie en deux parties.

[Prière] « Seigneur, merci d’avoir mis Blair dans ma vie. Merci pour 31 ans de hauts et de bas et surtout d’avoir pu relever tous les défis et remporter toutes les victoires dans la prière. Je prie en particulier pour Justine ce matin et je vous demande de lui donner la paix, Seigneur. S’il vous plaît, aidez-la à trouver facilement les réponses aux questions de l’examen. Je vous demande également de garder Jared en sécurité au travail aujourd’hui. Je prie au nom de Jésus.” À la fin de ma prière, j’entendis le bruit de la voiture de notre fils Jared qui arrivait en ville et  partait travailler. Je lui dis silencieusement bonjour et je lui souhaitai une bonne journée.

Pendant que je m’habillais, je me déplaçais tranquillement dans le condo. Blair avait reçu un diagnostic de cancer du poumon six ans auparavant et il dormait jusqu’à 9h30, la plupart des matins. Il était au stade IV, mais il s’en tirait remarquablement bien. Il avait une attitude incroyablement positive.

En tant qu’agente des relations avec les membres au siège social de notre coopérative locale, c’était une période de l’année très chargée : nous mettions fin à deux grands événements, nous faisions des présentations de bourses d’études, nous faisions beaucoup de demandes de dons pour des événements d’été et nous négocions de la publicité avec notre nouvelle station de radio locale. Mon bureau était toujours rempli, mais j’aimais travailler sur plusieurs projets en même temps. Ce jour-là, j’avais tellement à faire que je décidai de manger mon déjeuner à mon bureau pour pouvoir partir à 17 heures pour notre souper d’anniversaire. La salade du resto au rez-de-chaussée convenait parfaitement.

À un moment donné au cours de la matinée, je me demandai comment l’examen de Justine était en train de se passer et je lui envoyai une autre petite prière.

13h39 Texto de Justine : « J’ai fini. C’est tout ce que je peux dire. Je vais faire la sieste. »

La journée était vraiment été longue. Mes yeux commençaient à me déranger. Il y avait des carrés de lumière dorée dans mon champ de vision.

17h19 Comme je ne me sentais pas bien, j’ai pensé envoyer un message texte à Justine pour amener son père à la coopérative afin qu’il puisse conduire ma voiture à la maison. J’écris à Justine : « Pouvez-vous venir me chercher avec papa à 17h30. J’ai du retard ».

Justine, « D’accord. Ça va? »

Moi, « Je ne sais pas »

Je savais que Blair et Justine allaient arriver sous peu, alors je décidai de communiquer avec les groupes pour leur faire part des demandes de dons que j’avais approuvées. Le premier était un don de cartes-cadeaux, mais je n’arrivais pas à trouver les mots « cartes-cadeaux » pour les écrire sur le formulaire de demande de don. Je me dis que la journée avait été longue et que j’allais y revenir. (J’ai examiné ce dossier après plusieurs mois et j’y avais écrit cinq lettres au hasard à l’endroit où je notais normalement ce que j’avais donné et la date). Le prochain don était un don de boeuf. Je décidai que c’était plus facile d’appeler le groupe, alors je composai le numéro. Quelqu’un répondit. Je dis « Bonjour, c’est … » mais je ne pus pas trouver le mot suivant. J’avais l’impression d’être dans une grande pièce sombre et vide, et je n’arrivais pas à trouver quoi que ce soit — pas un mot, pas une pensée, pas une idée, c’était le vide total. J’entendis la personne à l’autre bout du fil dire « Vous êtes de la coopérative? »

« Mhm » Je fus tellement gênée de ma réponse. Quelle terrible représentation de notre coopérative.

« Au sujet de notre demande de don? »

« Mhm »

« Allez-vous faire don du bœuf? »

« Mhm »

« Merci! »

Pendant tout ce temps, j’étais très gênée et voulais raccrocher, mais je me disais que ce serait encore plus impoli que de répondre avec une marmonne. Je voulais pleurer ! Je levai les yeux et vis Blair entrer dans le bureau administratif et se diriger vers mon bureau. Je me sentais très déséquilibrée et je me disais déjà qu’il me serait difficile de descendre les escaliers jusqu’au rez-de-chaussée et jusqu’au stationnement.

Les dames aux bureaux administratifs nous souhaitèrent un joyeux anniversaire et un bon souper. Je souris et hochai la tête, et je fis même un signe de la main au moment où nous partions. Je savais que j’avais besoin de l’appui de Blair pour descendre l’escalier. Justine attendait dehors dans la voiture et elle m’amena directement à l’hôpital. Si je pouvais parler, je leur aurais demandé de m’emmener à la maison pour dormir. Je croyais que je ne me sentais pas bien et j’étais fatiguée.

Je fus tellement heureuse de pouvoir m’allonger sur le lit de l’urgence de notre hôpital local. Il y avait beaucoup d’activité autour de moi et je reçus des perfusions dans les deux bras. Comme j’avais travaillé à l’hôpital local de façon intermittente pendant plus de 20 ans, je connais la plupart des membres du personnel infirmier, et je constatai qu’ils étaient inquiets. Lorsqu’on me demanda mon nom, je n’avais pas à trouver la réponse. Ensuite, lorsque je pus y penser, je n’arrivai pas à ouvrir ma bouche. Je ne pouvais pas prononcer mon propre nom. Je me concentrai avec toutes mes forces, puis dis : « Julianne ». C’était épuisant! Je voulais me reposer. Il n’y avait pas de pensée dans ma tête, pas de peur, pas de doute, seulement le désir de me reposer dans le calme vide.

Notre médecin de famille arriva et il y eut encore de l’agitation. On me demandait sans cesse mon nom. J’entendis quelqu’un dire que ma tension artérielle était de 215/90.

J’avais l’impression que l’ambulance était arrivée, mais aussi que je venais d’arriver.

Le trajet normal de 60 minutes jusqu’à Moose Jaw n’avait duré que 40 minutes.

Il y eut un autre tourbillon d’activité pendant que l’on préleva du sang et que je fus précipitée pour un tomodensitogramme.

Le scan indiqua qu’il ne s’agissait pas d’une hémorragie cérébrale, alors j’ai obtenu l’autorisation de recevoir le traitement ATP, de dissolvant de caillots.
J’ai dû m’être endormie de temps en temps parce que tout ce dont je me souviens, c’est que les infirmières avaient dit à Blair et à Justine que je devais rester au lit pendant 48 heures, car j’avais un risque élevé de saignement à la suite de l’ATP.

La tomodensitométrie a également montré que j’avais plus de 70 % d’occlusion de mon artère carotide gauche. Le médecin traitant nous a expliqué que j’avais été référée à un chirurgien à Regina pour une endarterectomie gauche :on allait m’ouvrir le cou et l’artère carotide gauche, on allait la nettoyer et ensuite mettre un patch sur la carotide avant de me refermer de nouveau.

J’ai subi la chirurgie et j’ai été renvoyée chez moi quelques jours plus tard.

Cela fait maintenant 19 mois que j’ai subi l’accident vasculaire cérébral. J’ai beaucoup appris depuis.

Quelques ressources que j’ai trouvées très utiles sont « Parlons d’AVC – Guide d’information pour les survivants et leur famille », publié par la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC, et le guide « Retour au travail à la suite d’une lésion cérébrale acquise », que j’ai trouvé en ligne, sur le site web de Lésions cérébrales Canada.

En tant que massothérapeute agréée à la retraite, j’ai eu accès à de nombreux types de traitements. Je connaissais très bien certains d’entre eux alors que d’autres, nouveaux, m’ont été recommandés par d’autres thérapeutes. Parmi les thérapies que j’ai reçues, le reiki, la thérapie acoustique, le massage, le yoga, la réflexologie, etc., le traitement qui m’a le plus aidée à soulager mon anxiété a été la réflexologie émotionnelle offerte par un thérapeute de Regina. Je le recommande fortement.

Parlant d’anxiété, l’un des meilleurs conseils de mon ergothérapeute fut de trouver des activités comme des casse-têtes, le tricot ou d’autres travaux manuels que mes yeux me permettaient de faire. Cela permet de garder l’esprit dans le moment présent. En se concentrant sur le projet, on passe moins de temps à se préoccuper de l’avenir. Cela fonctionne!!

L’une de mes plus grandes frustrations est mon incapacité à lire pendant plus de 20 minutes. Je suis une lectrice passionnée et j’ai toujours adoré apprendre. Il m’a probablement fallu environ un an pour découvrir à quel point il était facile d’accéder à des livres audio. J’utilise l’application Libby. J’écoute aussi des balados qui m’inspirent et me motivent.

Le fait d’être dans de grands groupes ou dans des magasins me fait tourner la tête. Je m’y sens très déséquilibrée. Parfois, c’est si sérieux que j’ai l’impression de perdre le contrôle de ma vessie. S’il y a quelque chose de positif dans la pandémie COVID, pour moi, c’est que je peux commander mes produits d’épicerie en ligne, sans culpabilité, et les faire livrer chez moi. Un autre truc que j’ai appris, c’est que si je n’ai besoin que d’une seule chose dans un magasin, j’appelle à l’avance pour voir si le produit est disponible. S’il l’est, je demande s’ils peuvent le mettre de côté à la caisse et je leur donne l’heure d’arrivée prévue. S’ils n’en ont pas le temps, je demande le numéro de l’allée où se trouve l’article pour pouvoir entrer et sortir rapidement du magasin.

Même avant la COVID, rester à la maison et en sécurité était une réalité pour moi, surtout juste après mon accident vasculaire cérébral, lorsque mon équilibre était un problème. Avant, j’étais très indépendante et je voyageais beaucoup pour le plaisir et les affaires. Au cours des 19 derniers mois, je n’ai conduit que dans notre petite ville ou à quelques reprises chez notre fille, à 15 minutes de chez nous. Je trouve que les fossés roulent plus vite que la route et je ressens une fatigue extrême, même après un court trajet en voiture.

Sur le plan financier, nous avons dû faire des pieds et des mains pour obtenir de l’aide. J’ai une formation en assurance, alors cela aurait dû être  facile, mais le processus mental de demande était épuisant. Voici quelques conseils : si vous avez une police d’assurance vie, vérifiez si vous avez une clause d’exonération de prime; si vous avez une assurance contre les maladies graves, vous devrez peut-être prouver que les effets résiduels de déficience cognitive durent plus de 30 jours, alors parlez à votre ergothérapeute pour faire une évaluation cognitive; si vous présentez une demande de prestations d’invalidité du RPC, sachez que le traitement prend beaucoup de temps (pour moi, cela a pris sept mois avant l’approbation et huit mois avant le début des paiements).

Ne baissez pas les bras! C’est difficile et frustrant. Je sais qu’il y a des jours où l’on se sent un peu tiraillé, mais essayez de trouver des choses pour lesquelles vous pourriez être reconnaissant. Certains jours, on doit faire semblant jusqu’à ce que cela arrive, mais ça finit par arriver.

Acceptez de l’aide. C’est un point difficile pour la plupart d’entre nous, surtout si nous sommes habitués à profiter de notre indépendance. Sachez que votre ou vos soignants veulent ce qu’il y a de mieux pour vous. Pour ma part, je semble avoir perdu certains de mes filtres et je dis des choses que je n’aurais pas dites dans le passé. Parfois, cela me met dans l’embarras et d’autres fois cela me donne un sentiment d’autonomie. J’en suis venue à accepter que « c’est ce que c’est ». N’oubliez pas que votre soignant le plus proche reçoit probablement le gros de vos commentaires et de vos frustrations. Prenez le temps de vous en excuser et de lui dire à quel point vous l’appréciez.

Donnez-vous la permission d’évoluer vers un ‘nouveau vous’. Oh, comme je me suis poussée à essayer de retourner au travail, à ma vie d’avant. J’ai essayé de surmonter des maux de tête et des troubles visuels simplement pour pouvoir rester à l’ordinateur et éviter d’avoir le cerveau en compote. Environ cinq mois après mon accident vasculaire cérébral, j’ai dû prendre mon ordinateur et le mettre dans une boîte, pour ne plus l’utiliser. Mes thérapeutes et conseillers m’avaient tous dit de me reposer et de laisser mon cerveau guérir. En fait, j’avais l’impression de me reposer parce que je n’avais plus mon emploi, mon travail occasionnel à l’hôpital et mon entreprise à domicile. J’étais déterminée à lire parce que j’étais trop têtue pour croire que je pourrais être heureuse sans la lecture. Je vois maintenant à quel point je taxais mon cerveau car j’avais peur de le perdre si je ne le stimulais pas et ne le faisais pas travailler. Je peux vous dire une chose certaine : les choses vont changer, vous allez changer aussi et vous retrouverez la paix et la joie.

Je remercie Lésions cérébrales Canada de m’avoir donné l’occasion de vous faire part de certains aspects de mon parcours. J’espère sincèrement que cela sera utile aux autres.

Tim Kerr

Tim-KerrLe commandant Tim Kerr ne connaissait rien à propos des lésions cérébrales ni des accidents vasculaires cérébraux avant de subir le sien en 2012.

« C’est arrivé d’un coup, alors que j’étais en mer », explique Tim, qui était alors capitaine d’un destroyer au large de la côte ouest de l’Amérique. « Je faisais de l’exercice sur un exerciseur elliptique… et ensuite je me suis retrouvé à l’hôpital. »

Ce qui s’est passé entre l’appareil elliptique et le réveil à l’hôpital a été relaté à Tim par des membres d’équipage et des médecins. « L’équipe m’a trouvé en train de faire des convulsions; heureusement, nous avions à bord un professionnel de la santé qui a suivi le protocole d’AVC. On m’a évacué vers un autre navire à proximité avec un médecin à bord, qui a ensuite ordonné mon évacuation vers un hôpital à San Diego. »

Les premiers jours

« Je me suis réveillé et me suis senti surpris, effrayé et confus, se souvient Tim. J’avais beaucoup de questions. »

Il a fallu un certain temps aux médecins pour confirmer pourquoi Tim avait eu un accident vasculaire cérébral – il était un homme en bonne santé, dans la quarantaine, lorsque cela s’est produit. Mais après plusieurs tests, y compris des IRM, ils ont eu leur diagnostic. « J’ai eu un AVC hémorragique dans la partie droite du cerveau qui a affecté le côté gauche de mon corps », explique Tim. Il était paralysé du côté gauche du corps et avait de légers problèmes de mémoire.

« Je me disais « J’ai eu un accident vasculaire cérébral. Je suis handicapé. Est-ce que ça va être permanent? Est-ce que je vais me rétablir? » se souvient Tim. « Au début du rétablissement, j’étais extrêmement émotif – je ne pouvais pas  contrôler mes émotions. [Je ressentais] de la colère face à la situation, de l’incertitude, de la peur et de la tristesse. »

Une grande partie de cette incertitude s’est transformée en détermination. « La famille était une motivation : j’étais déterminé à me rétablir du mieux que je le pouvais », dit Tim. Il avait de jeunes enfants et il était déterminé à en faire le plus possible.

La réadaptation

La détermination de Tim a commencé à l’hôpital. Avant de commencer la réadaptation, il a essayé d’utiliser son côté droit pour gérer son déficit du côté gauche. « Par exemple, je me traînais jusqu’à la salle de bain avec l’aide de ma épouse ou j’utilisais d’autres soutiens dans la pièce avec mon côté droit pour essayer de compenser pour ma gauche. »

« Je n’avais pas réalisé, avant d’arriver au centre de réadaptation Élisabeth-Bruyère (à Ottawa), à quel point j’étais handicapée. J’étais en fauteuil roulant, on m’a montré ma chambre et ensuite la salle à manger, où se trouvaient les autres survivants d’accidents vasculaires cérébraux. Je me penchais en raison de mon déficit à gauche. L’un des bénévoles a essayé de commencer à me nourrir. »

Cette action fut un choc pour Tim. « Je me suis dit : ‘Est-ce ainsi que je serai ainsi pour le reste de ma vie?’ »

Cela a été difficile pour Tim de composer avec tous les changements auxquels il était confronté et aussi ceux qui l’attendaient pendant son rétablissement.

Après une semaine d’évaluation, le programme de réadaptation de Tim a démarré : un mélange de physiothérapie, d’ergothérapie et de thérapie cognitive. « Au cours de la première étape, j’ai travaillé sur mon tronc, j’ai fait des exercices pour mon cerveau afin de soutenir mon tronc et m’aider à m’asseoir droit. Nous avons passé un mois sur cette étape. »

« À la deuxième étape, j’ai fait des exercices pour les bras et les jambes. C’était un programme de physiothérapie très solide. Pendant la troisième étape, une fois que mon bras gauche a commencé à s’améliorer, je suis allé en ergothérapie pour travailler sur la motricité fine. »

Tim était motivé. « J’avais un objectif final en tête tout le temps : être assez mobile pour jouer avec mes enfants. » Mais au cours des six premières semaines, Tim n’avait pas vu beaucoup d’amélioration et il en était découragé. Bien qu’avoir un objectif ultime fut utile, Tim admet que le fait de mettre l’accent sur un objectif aussi important a rendu difficile l’obtention de résultats. « L’établissement d’objectifs quotidiens et hebdomadaires m’a aidé à voir des progrès, mais ce n’est que lorsque j’ai mis en œuvre ces petits objectifs que j’ai commencé à voir des résultats », dit-il.

Tim a passé trois mois et demi au centre Élisabeth Bruyère et a pu sortir avec une marchette. Il a poursuivi sa réadaptation en clinique externe et a commencé à utiliser une canne. Après plusieurs mois, il a pu marcher sans aide. Il attribue une partie de sa réussite en réadaptation à son âge, à ses antécédents militaires et à ses expériences passées.

« Ce n’était pas la première fois que j’étais en réadaptation, explique Tim. En 2009 (trois ans avant l’accident vasculaire cérébral), j’étais au Royaume-Uni pour suivre une formation. J’ai eu un accident de véhicule blindé et mon fémur droit est passé à travers ma hanche droite. J’ai passé une longue période de réadaptation au sein d’un groupe de traumatologie complexe au Royaume-Uni. J’y suis entré sur des béquilles. Tous les autres participants étaient des membres de la Royal Marine blessés au combat. Bon nombre d’entre eux avaient perdu des membres. J’ai fait de la réadaptation à leurs côtés, ils formaient un groupe incroyable de personnes. »

Cette expérience a montré à Tim l’importance d’être déterminé et d’avoir du soutien en réadaptation, ce qui l’a aidé après son accident vasculaire cérébral.

« J’ai eu tellement de soutien à Élisabeth Bruyère. J’adore le personnel. Je reconnais aussi que j’ai bénéficié d’un niveau de soutien rare de la part des militaires, de ma famille et de mes amis. »

À part son épouse et ses enfants, Tim a aussi reçu de fréquentes visites de ses parents. « Ils ont défendu mes droits, ils ont insisté pour moi », dit Tim. « Mon père m’a motivé, il m’a aidé. Il m’a même donné des bains – chose que je n’aurais jamais pensé qu’il doive refaire. »

Après avoir obtenu son congé du centre Élisabeth Bruyère, Tim a continué sa réadaptation en tant que patient externe. « Je suis très heureux de mon rétablissement. J’en suis un peu étonné, en rétrospective. J’ai récupéré environ 95 % de ma mobilité. J’utilise la prudence et des bâtons de marche pour faire de longues promenades, ainsi que des crampons en hiver. Je reste en santé en faisant de l’exercice en toute sécurité. Et maintenant, je fais du bénévolat pour le centre Élisabeth Bruyère. »

Même si Tim reconnaît que ce n’est pas tout le monde qui se rétablira autant que lui, il croit que le soutien et la motivation jouent un rôle important pour tout le monde. « Les gens perdent beaucoup de motivation et ratent des occasions d’amélioration parce qu’ils n’ont pas de soutien externe. Idéalement, tout le monde aurait quelqu’un – un défenseur de leurs droits ou un gestionnaire de cas qui fournirait cette aide externe pendant la réadaptation. » En tant que bénévole, Tim essaie de faire profiter les autres de son expérience personnelle et de sa détermination, en fournissant lui-même une partie de cette motivation.

Retour au travail

Au moment de son accident vasculaire cérébral, Tim était commandant de la Marine. Il terminait sa mission en mer et, au cours de son rétablissement initial, il prit un congé de maladie.

« Les militaires disposaient d’un mécanisme solide pour établir un plan de retour au travail. J’ai travaillé avec un gestionnaire de cas militaire», explique Tim. « J’ai recommencé le travail quelques demi-journées par semaine, environ neuf mois après l’accident vasculaire cérébral ; mes employeurs et moi avons lentement ajouté des demi-journées sur plusieurs mois. J’étais à temps plein quatorze mois après l’accident vasculaire cérébral. »

Tim ressent encore de la fatigue et prend des médicaments antiépileptiques. Après trois ans, il a reçu une libération pour raisons médicales des Forces armées canadiennes et travaille maintenant dans la fonction publique, au ministère des Anciens Combattants.

Chaque jour est un point de départ

Lorsqu’on lui a demandé ce qu’il voulait que les autres retiennent de son histoire, Tim eut une réponse simple à donner. « Peu importe ce qui vous arrive, vous pouvez toujours aller de l’avant. Ce qui est important, c’est de faire votre part du travail, d’établir des objectifs, d’essayer de trouver quelqu’un pour vous accompagner dans votre démarche et de toujours croire que vous pouvez vous rétablir, dans une certaine mesure. J’ai appris cette leçon lors de mon rétablissement. »

« Chaque jour est un point de départ. Vous vous devez de rendre votre vie aussi agréable que possible. »

Conseils pour faire face aux effets d’un accident vasculaire cérébral

Utiliser des appareils fonctionnels

Les appareils fonctionnels sont conçus pour faciliter la réadaptation et les tâches quotidiennes. Ces appareils incluent :

  • Des bâtons de marche
  • Des marchettes
  • Des cannes
  • Des fauteuils roulants
  • Des applications sur ordinateur ou téléphone
  • Des technologies intelligentes
  • Des barres à main dans les salles de bain
  • Des rampes

Aménagez votre environnement

Après un AVC et une lésion cérébrale qui en résulte, il se peut que votre milieu familial ne vous permette pas de vivre de façon indépendante (au moins au début). Cela peut nuire à l’estime de soi et vous obliger à vous fier davantage aux aidants naturels. Suivre les suggestions ou les conseils d’un ergothérapeute sur les ajustements mineurs à apporter au milieu familial peut créer un espace de vie sécuritaire et pratique qui vous permette d’être aussi indépendant que possible. Étiqueter les tiroirs, se procurer des articles adaptés ou ajouter des rampes de sécurité sont des exemples d’améliorations de l’environnement domestique qui pourraient vous être utiles.

Soyez patient

La réadaptation en cas d’AVC ou de lésion cérébrale exigera beaucoup de temps et d’engagement, et, puisqu’il n’y aura pas de progrès tout de suite, il est facile de se décourager. Mais en travaillant avec les thérapeutes en réadaptation, en décomposant les grands objectifs en plus petits objectifs,  avec le temps, vous irez de l’avant.

Concentrez-vous sur une tâche à la fois

Faire plusieurs choses en même temps exige beaucoup d’attention, et cela peut être accablant – surtout si vous avez de la difficulté à vous concentrer. Lorsqu’on essaie de faire trop de choses en même temps, on risque de manquer quelque chose ou de mal faire les choses. En vous concentrant sur une tâche à la fois, vous vous assurez de l’accomplir correctement et en toute sécurité. C’est beaucoup plus efficace, surtout si la tâche est un exercice de réadaptation.

Reposez-vous assez

Le rétablissement à la suite d’un AVC ou d’une lésion cérébrale exige beaucoup d’énergie. Cette énergie diminue souvent au fil de la journée et il est facile de se fatiguer. En prenant des pauses et en consacrant du temps à la création d’une bonne routine de sommeil, vous pouvez vous assurer d’être bien reposé pour la journée.

Utilisez des horaires et des listes

Les horaires et les listes vous aident à vous organiser et à faire le suivi de vos rendez-vous. Un horaire ou une liste peut aussi réduire le stress parce que vous n’aurez pas peur d’oublier quelque chose.

Vous pouvez également utiliser la journalisation comme moyen utile de suivre vos progrès, vos activités et vos sentiments.

Prenez soin de votre santé mentale

La santé mentale est un élément essentiel du bien-être général et un aspect important du rétablissement après une lésion cérébrale. C’est un processus difficile, émotionnel et stressant sur le plan mental, qui comporte un risque d’anxiété, de colère ou de dépression.

Planifier à long terme

Après un AVC et une lésion cérébrale, vous pourriez avoir besoin d’aide pour mener à bien les activités de la vie quotidienne. Il est important de planifier à long terme. Il pourrait s’agir d’avoir un aidant naturel, un préposé aux services de soutien à la personne, ou de déménager dans un centre de soins de courte durée ou dans un foyer de soins de longue durée. Dans la prise de décision, vous aurez plusieurs options et facteurs à prendre en considération.

L’exercice et la nutrition

L’exercice et la nutrition sont des éléments importants de la santé. Après un accident vasculaire cérébral, il peut y avoir des restrictions précises sur ce que vous pouvez faire et manger. En travaillant avec un diététiste et des physiothérapeutes, vous vous assurerez d’avoir une bonne alimentation et de faire de l’exercice en toute sécurité.

Pour obtenir des conseils plus précis sur les accidents vasculaires cérébraux et le rétablissement à la suite d’une blessure cérébrale, consultez le site web de la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC.

Accident vasculaire cérébral

Beaucoup de gens savent ce qu’est un accident vasculaire cérébral, mais ce n’est pas tout le monde qui sait qu’un accident vasculaire cérébral est une lésion cérébrale.

Cette section aborde les sujets suivants:


Types d’AVC entraînant des lésions cérébrales

Environ 85% des accidents vasculaires cérébraux sont ischémiques, causés par un caillot qui bloque la circulation sanguine vers le cerveau; les autres sont hémorragiques, causés par l’éclatement d’un vaisseau sanguin affaibli. Une scintigraphie cérébrale réalisée à l’hôpital permet de déterminer rapidement le type et l’emplacement de l’accident vasculaire cérébral et le traitement d’urgence requis.

Les deux types d’AVC présentent des symptômes semblables, notamment un visage affaissé, des troubles de l’élocution, de la faiblesse, de l’engourdissement, des étourdissements, de la confusion et des maux de tête soudains et graves. (Voir FAST, ci-dessous.)

Les traitements aigus sont différents, selon le type et le lieu de l’accident vasculaire cérébral, c’est pourquoi il est essentiel d’appeler le 9-1-1 et de demander des soins médicaux immédiats. Pour les deux types d’AVC, le patient aura un plan de réadaptation et de traitement à suivre lorsqu’il quittera l’hôpital.

On peut aussi avoir un accident vasculaire cérébral éphémère, appelé accident ischémique transitoire (AIT), ou mini-accident vasculaire cérébral. Les symptômes d’un AIT ne durent que quelques minutes, habituellement moins d’une heure, et ne causent normalement aucune blessure durable au cerveau. Toutefois, un AIT est un signe avant-coureur qu’un accident vasculaire cérébral plus grave pourrait se produire bientôt et que des soins médicaux sont requis immédiatement en composant le 9-1-1.

Identifier un AVC à l’aide de l’outil FAST

Pour réduire au minimum les dommages au cerveau qu’un accident vasculaire cérébral peut causer, il faut obtenir des soins médicaux le plus rapidement possible. La Fondation des maladies du cœur préconise l’utilisation de la méthode FAST pour identifier les accidents vasculaires cérébraux (chez les autres ou chez soi-même). L’acronyme FAST (Face, Arms, Speech, and Time) désigne l’état du visage, des bras, de la parole et le temps d’action.

  • Le visage s’affaisse-t-il?
  • Les bras – la personne peut-elle lever les deux bras ?
  • Élocution – y a-t-il un trouble d’élocution?
  • Le temps – appelez le 9-1-1 immédiatement

Ce sont les principaux symptômes d’un accident vasculaire cérébral. Les autres symptômes peuvent inclure la confusion, la perte de conscience, des maux de tête soudains et graves et des nausées/vomissements.

Effets d’un accident vasculaire cérébral

Un accident vasculaire cérébral peut causer des dommages au cerveau, ce qui peut entraîner divers effets physiques, émotionnels et cognitifs qui affectent la capacité de bouger, de communiquer et de traiter l’information. Ces effets incluent:

  • Des déficits d’attention et de mémoire
  • Des problèmes d’équilibre
  • Des problèmes intestinaux et de vessie
  • Des défis émotionnels, tels la dépression
  • Un bas niveau d’énergie
  • De la faiblesse musculaire
  • La paralysie – qui peut être localisée (visage, bras ou jambe)
    • L’hémieplégie (paralysie d’un côté du corps)
    • La quadriplégie (paralysie des quatre membres et du tronc)
  • Des changements de sensation
  • Des problèmes d’élocution
  • Des problèmes de déglutition (dysphagie)
  • Des problèmes de vision

Ces changements peuvent rendre difficile la préparation des aliments, la conduite automobile, le travail ou les activités de loisirs.

Réadaptation en cas d’AVC et de lésions cérébrales

Au cours des premiers jours, les médecins tenteront de vous stabiliser et de poser un diagnostic médical. Ensuite, ce sera l’étape du rétablissement. La durée des premières étapes du rétablissement peut varier d’une personne à l’autre. Vous pourriez vous sentir fatigué et éprouver de la faiblesse. L’équipe médicale travaillera avec vous jusqu’à ce que vous puissiez passer à la réadaptation et recevoir votre congé de la salle de soins actifs ou d’AVC de l’hôpital.

La réadaptation variera en fonction de vos besoins, mais les objectifs demeurent les mêmes : récupérer ou adapter vos capacités le mieux possible. La réadaptation comprendra des exercices physiques, mentaux et cognitifs. Il peut aussi s’agir de travailler avec un orthophoniste pour réapprendre à parler et avaler. Les ergothérapeutes peuvent aider sur le plan des activités de la vie quotidienne, des habiletés motrices et du milieu familial. Les physiothérapeutes peuvent aider avec des exercices de renforcement musculaire et d’amplitude des mouvements. La réadaptation exige beaucoup de temps, de pratique et de patience, mais elle vous aidera à retrouver votre autonomie en réapprenant ou en adaptant vos capacités.

Facteurs de risque des accidents vasculaires cérébraux

Plusieurs facteurs liés au mode de vie et aux facteurs conditionnels peuvent augmenter le risque d’accidents vasculaires cérébraux :

Les changements de style de vie peuvent améliorer votre santé globale tout en réduisant le risque d’accident vasculaire cérébral. Les facteurs conditionnels comme la tension artérielle et le diabète peuvent être traités par des médecins, des médicaments et, dans certains cas, des changements du mode de vie.

Ressources et recherche


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Lésion cérébrale non traumatique’

Une lésion cérébrale acquise désigne tout dommage au cerveau qui survient après la naissance et qui n’est pas lié à une maladie congénitale ou dégénérative. Il y a deux types de lésions cérébrales acquises : non traumatiques et traumatiques.

Cette section aborde les sujets suivants:


Les lésions cérébrales acquises non traumatiques

Les lésions cérébrales acquises non traumatiques sont causées par un facteur interne ou par une substance introduite dans le corps qui endommage les tissus cérébraux.
Cela comprend :

Les lésions cérébrales acquises ont des répercussions sur tous les aspects de la vie. Cela comprend des changements au niveau de l’autonomie, des capacités, du travail et des relations avec la famille, les amis et les aidants naturels. Puisque les lésions cérébrales se manifestent différemment d’une personne à l’autre et que le rétablissement dépend de plusieurs facteurs, il est souvent difficile de savoir quels en seront les effets comportementaux, cognitifs, physiques ou émotionnels à long terme.

On peut classer les effets des lésions cérébrales dans plusieurs catégories [1]:

Changements de comportement : La façon dont une personne agit ou prend des décisions peut changer après une lésion cérébrale. Les changements de comportement incluent l’adoption d’un comportement à risque ou impulsif, la difficulté à entretenir des relations sociales ou professionnelles et l’isolement. Ces changements peuvent être stressants et même poser des risques de sécurité. Les équipes de réadaptation et les équipes médicales seront en mesure de fournir des conseils pratiques sur le comportement après une lésion cérébrale.

Changements cognitifs: Il s’agit de la manière dont le cerveau apprend, traite l’information, forme des souvenirs et prend des décisions. Les défis des changements cognitifs touchent la communication, la concentration, la lecture et l’écriture, la prise de décisions et la mémorisation.

Changements émotionnels: À la suite d’une lésion cérébrale, une personne peut éprouver des émotions nouvelles ou différentes, y compris la dépression, l’anxiété et/ou la colère. Il est difficile de s’adapter aux changements émotionnels, et c’est pourquoi il est important d’avoir un système de soutien composé de membres de la famille, d’amis et de professionnels de la santé.

Changements physiques: Parfois, les lésions cérébrales peuvent avoir des effets physiques : des problèmes de mobilité, des maux de tête, de la fatigue, de la douleur et des changements sensoriels.

Les défis du pronostic

Le pronostic est la trajectoire probable d’une maladie ou d’une blessure. Dans le cas d’une lésion cérébrale acquise, le pronostic est censé donner la meilleure estimation des effets et du rétablissement. Chaque lésion cérébrale acquise est différente, et de nombreux facteurs en affectent le pronostic de rétablissement.

Le pronostic est affecté par les facteurs suivants:

  • La gravité de la blessure
  • Des blessures antérieures et des conditions existantes
  • L’accès au traitement
  • L’âge
  • L’endroit du cerveau ayant subi la blessure

La recherche montre qu’il n’y a pas de système ou d’ensemble de variables qui puissent prédire avec précision les résultats pour un seul patient [2]. Il n’y a pas d’échéancier précis pour le rétablissement – cela est différent pour chacun. Les médecins mettront à jour leur pronostic et indiqueront les prochaines étapes, au fur et à mesure que le rétablissement progresse.

Cette section de notre site web porte sur les types de changements que vous pourriez vivre, des conseils de gestion et des renseignements sur les types d’outils et de services qui peuvent vous aider, vous et votre famille, à vivre avec une lésion cérébrale.

Ressources


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