Étiquette : Gestion des effets

Composer avec la douleur à la maison

La douleur peut avoir une incidence sur la qualité de vie et la réadaptation, ce qui nuit à la santé physique et mentale [1]. La douleur chronique (constante et à long terme) peut vous empêcher de participer à des activités que vous aimez et d’interagir avec les autres.

Cela peut aussi engendrer des problèmes de sommeil et avoir une incidence sur vos émotions. Lorsque vous êtes fatigué, vous pouvez remarquer que votre seuil de douleur est en fait pire, ce qui contribue encore une fois à un mauvais sommeil.

En apprenant à gérer la douleur, vous pouvez améliorer votre qualité de vie, gérer d’autres symptômes et vous concentrer sur votre réadaptation et les activités de la vie quotidienne (AVQ).

Demander de l’aide
Si vous ressentez de la douleur et ne savez pas quoi faire, demandez à quelqu’un de vous aider. Vos amis et les membres de votre famille savent que vous vivez beaucoup de difficultés, et ils peuvent vous aider à trouver des spécialistes ou d’autres techniques de gestion de la douleur.
Participer à des séances de counseling ou à des groupes de soutien
La douleur peut entraîner d’autres problèmes, comme la dépression [2]. Le counseling et les groupes de soutien peuvent vous aider à gérer votre santé et votre bien-être en général. Vous y constaterez peut-être que d’autres personnes vivent une situation semblable à la vôtre.
Éviter les facteurs de stress
Il y a de nombreuses sources possibles de stress. Le stress peut aggraver votre douleur [3], ce qui peut entraîner davantage de stress.
Si quelque chose vous stresse, prenez-en une pause. Assurez-vous de tenir compte de vos facteurs de stress et demandez de l’aide au besoin.
Éviter les substances comme l’alcool, la caféine et le tabac
La consommation excessive de substances comme l’alcool peut en fait contribuer à la douleur [4]. Toute question sur les substances doit être adressée à votre équipe médicale.

Prendre soin de vous en mangeant sainement
Nous nous sentons bien lorsque nous mangeons des aliments sains et que nous accordons la priorité à la nutrition. Même si la douleur vous empêche de vous concentrer sur autre chose, la nutrition demeure importante. Elle peut vous aider à combattre d’autres problèmes de santé qui pourraient contribuer à votre douleur.
S’engager à élaborer une routine de sommeil sain
La douleur peut interrompre le sommeil, ce qui entraîne des sentiments de fatigue, d’anxiété et une plus grande conscience de la douleur. C’est un cycle qui peut être incroyablement difficile à briser, à moins de commencer à se reposer convenablement.

Une façon d’améliorer le sommeil est d’élaborer une routine de sommeil saine.

Faire de l’exercice (en douceur)
Parfois, la douleur peut être liée à une raideur ou à un manque de mouvement. Dans ces cas, des exercices doux peuvent apporter un certain soulagement.
Trouver des distractions
Plus vous vous concentrez sur votre douleur, plus vous la ressentirez. Vous ne devez pas ignorer votre douleur, mais trouver des distractions peut être une bonne façon de la réduire ou de la contrôler, parce que vous vous concentrez sur autre chose, ce qui détourne davantage votre attention de la douleur.

Bien que cette stratégie de gestion soit souvent recommandée, elle peut avoir différents niveaux d’efficacité selon le type et la gravité de la douleur [5] ressentie.

Faire un suivi de votre douleur
La douleur est difficile à comprendre pour les autres parce que chacun vit la douleur à sa façon. Cependant, plus vos équipes de traitement et de réadaptation ont d’informations, plus elles pourront vous aider.

Suivre la progression de votre douleur au moyen d’un tableau ou d’un journal aidera non seulement à identifier les épisodes de douleur, mais aussi à déterminer ce qui l’influence. Par exemple, vous pourriez ressentir plus de douleur avant de vous coucher parce que vous êtes fatigué, et le fait de prendre plus de pauses tout au long de la journée pourrait vous aider à cet égard.

Travailler sur la respiration et faire de la méditation
De nombreuses personnes utilisent des exercices de respiration et de méditation pour soutenir leur santé mentale et physique, incluant la gestion de la douleur.

La physiothérapie et les médicaments sont deux façons courantes de traiter la douleur. La physiothérapie peut vous aider à améliorer votre mobilité, à identifier les points douloureux, à enseigner de bonnes techniques d’étirement et des exercices, ainsi qu’à renforcer votre endurance pour les activités. Les stratégies que votre thérapeute vous a enseignées pour aider à doser vos efforts lentement au cours de la journée sont aussi très importantes pour gérer la douleur chronique. C’est un long processus, mais avec le temps et la patience il peut donner des résultats positifs.

Les médecins peuvent prescrire des médicaments sur ordonnance s’il y a lieu. Cela peut être aussi simple qu’un médicament en vente libre, ou, dans certains cas, des médicaments ciblés sur le type de douleur que vous ressentez. Il est important que le patient utilise correctement les médicaments prescrits et travaille continuellement avec les médecins pour gérer efficacement la douleur.

Ressources

[1] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21752179/

[2] https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1046/j.0007-1331.2001.00727.x

[3] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4795524/

[4] https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4385458/

[5] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/15745617/

Maux de tête

Les maux de tête sont l’un des problèmes les plus fréquents après une commotion cérébrale, mais aussi après une lésion cérébrale. Ils peuvent être débilitants, frustrants et avoir des effets à long terme. Il peut être utile de comprendre vos maux de tête, leurs causes potentielles et la façon de les gérer.

Cette section aborde les sujets suivants :

Causes des maux de tête

Les maux de tête peuvent être déclenchés par diverses causes.

  • Dommages au cerveau ou aux nerfs
  • Stress
  • Déshydratation
  • Médicaments
  • Douleur causée par le cou ou les muscles
  • Fatigue/manque de sommeil
  • Sur-stimulation

Diagnostic des maux de tête

Si vous avez des maux de tête après avoir subi une lésion cérébrale, vous devriez en faire part à votre médecin. Ces maux de tête pourraient être liés à d’autres symptômes de lésion cérébrale qui pourraient nécessiter des soins médicaux [1].

Pour vous aider à faire le suivi de vos maux de tête, vous pouvez utiliser le journal imprimable de la Fondation ontarienne de neurotraumatologie. Ce journal aidera les médecins à travailler avec vous pour déterminer le traitement en faisant le suivi de la durée, de la gravité, du moment où surviennent vos maux de tête, ainsi que d’autres facteurs importants.

Types de maux de tête

Il y a plusieurs types de maux de tête. Bien qu’ils soient tous fidèles à leur nom, ils peuvent avoir des effets différents.

Maux de tête de tension
Les maux de tête de tension sont souvent ressentis comme une sensation de compression qui peut durer longtemps et causer des douleurs légères à modérées. Il s’agit du type de maux de tête le plus courant chez les adultes. Ils se produisent souvent chez les personnes qui ont subi des lésions cérébrales, et sont habituellement liés au stress.
Migraines
Les migraines sont graves et peuvent être incroyablement débilitantes. Les migraines peuvent être latérales (classiques) ou des deux côtés (courantes) et sont notables parce qu’elles sont plus graves que d’autres types de maux de tête. Les migraines peuvent également causer une sensibilité à la lumière et au son, ainsi que des nausées et des vomissements.

Les migraines peuvent rendre les activités de la vie quotidienne plus difficiles, nuire au sommeil et avoir une incidence sur la santé et le bien-être en général. Bien qu’elles puissent souvent être traitées avec des médicaments contre les maux de tête en vente libre, les migraines peuvent constituer un défi à long terme pour les personnes atteintes de lésions cérébrales [2].

Maux de tête cervicaux
Les maux de tête cervicaux (ou cervicogéniques) sont causés par des lésions nerveuses au cou, aux épaules ou à l’arrière de la tête. Ces nerfs sont souvent reliés à la tête. Les maux de tête cervicaux commencent habituellement dans le cou, les épaules ou l’arrière de la tête et peuvent être aggravés lorsqu’on est debout ou assis dans certaines positions [3].
Maux de tête de rebond
Les médicaments contre les maux de tête peuvent causer des maux de tête de rebond. Si vous prenez un médicament trop souvent et que vous en ratez une dose ou la réduisez, vous pourriez avoir des maux de tête (particulièrement si votre médicament contient de la caféine).

Les médecins peuvent répondre à toutes vos questions sur les maux de tête de rebond et vous fournir des renseignements sur les médicaments contre les maux de tête.

Céphalées en grappes
Les céphalées en grappes sont des maux de tête douloureux à court terme ressentis derrière un œil ou d’un côté de la tête. Bien qu’ils ne durent pas longtemps, il peut y avoir des périodes où les maux de tête en grappes surviennent fréquemment. Ils ne sont pas aussi courants que d’autres types de maux de tête.

Médicaments et traitements médicaux pour les maux de tête

Si vous avez besoin de médicaments pour soulager vos maux de tête, votre médecin vous prescrira des médicaments de prévention ou de soulagement. Les médicaments préventifs préviennent les maux de tête : les médecins effectueront une évaluation pour déterminer si vous en avez besoin. Les médicaments de soulagement comme les triptanes, l’ibuprofène et l’acétaminophène aident lorsque vous avez déjà un mal de tête. Il ne faut pas les prendre tous les jours pendant de longues périodes, car ils causent des maux de tête. D’autres médicaments de soulagement, comme les opiacés, devraient être utilisés rarement, voire jamais, et seulement pendant de courtes périodes sous la supervision étroite d’un médecin [4].

Toute question ou préoccupation concernant les médicaments contre les maux de tête doit être portée à l’attention de votre médecin.

Conseils pour gérer les maux de tête (sans médicaments)

Il y a des mesures que vous pouvez prendre pour prévenir et gérer les maux de tête.

  • Appliquez une compresse froide ou chaude sur votre cou ou votre tête [5]
  • Évitez l’alcool et la caféine
  • Faites des exercices de respiration profonde
  • Faites des exercices de visualisation ou d’autres exercices de pleine conscience
  • Buvez beaucoup d’eau pour rester hydraté
  • Ayez une alimentation saine
  • Concentrez-vous sur l’amélioration de votre sommeil
  • Faites régulièrement de l’exercice
  • Sortez pour prendre de l’air frais
  • Allez dans un endroit tranquille, allongez-vous ou prenez une pause pendant les activités
  • Étirez et massez votre tête, votre cou et vos épaules

Ressources

Veuillez noter que ces conseils peuvent aussi  s’appliquer aux personnes ayant subi des lésions cérébrales modérées à graves et des lésions cérébrales non traumatiques, car, même si ces ressources ont été conçues pour le rétablissement après une commotion cérébrale, les maux de tête sont un symptôme courant commun.

Voir sources

Avis de non-responsabilité : Il ne manque pas d’outils de diagnostic médical en ligne, de groupes d’entraide ou de soutien, ou de sites qui font des affirmations non fondées sur le diagnostic, le traitement et le rétablissement. Veuillez noter qu’il se peut que ces sources ne soient pas fondées sur des données probantes, réglementées ou modérées adéquatement. Nous vous encourageons à demander des conseils et des recommandations au sujet du diagnostic, du traitement et de la gestion des symptômes auprès d’un professionnel de la santé réglementé comme un médecin ou une infirmière praticienne. Vous devriez être mis en garde contre les sites qui font l’une ou l’autre des affirmations suivantes :

  • Le produit ou le service promet une solution rapide
  • L’offre paraît trop beau pour être vrai
  • Le produit ou les services sont spectaculaires ou radicaux et ne sont pas appuyés par des organisations médicales et scientifiques de bonne réputation.
  • Des termes comme « la recherche est en cours » ou « résultats préliminaires de la recherche » sont utilisés, ce qui indique qu’il n’y a pas de recherche en cours.
  • Les résultats ou les recommandations du produit ou du traitement sont fondés sur une seule étude ou un petit nombre d’études de cas et n’ont pas été examinés par des experts externes.
  • On utilise de témoignages de célébrités ou de clients/patients antérieurs qui sont anecdotiques et non fondés sur des données probantes 

Faites toujours preuve de prudence et suivez les conseils de votre équipe médicale. 

L’influence des déclencheurs visuels sur les symptômes des lésions cérébrales et des commotions cérébrales

Par Karen Monet

Veuillez noter qu’en 2022, cet article a été modifié pour refléter le langage actualisé relatif aux lésions cérébrales. L’information elle-même n’a pas été modifiée.

Le stress, qu’il soit bon ou mauvais, est un phénomène auquel nous sommes tous confrontés. Beaucoup d’entre nous sommes capables de gérer notre stress, même si nous avons besoin de l’aide de notre famille, de nos amis, de nos collègues, de nos médecins et de nos thérapeutes. Cependant, le traumatisme d’une lésion cérébrale peut entraîner un changement radical de notre santé, augmentant le stress dans nos relations, notre emploi, nos finances et notre vie en général. Ce qui était auparavant gérable peut devenir trop lourd à gérer.

Il peut être difficile d’identifier tout ce qui contribue à ce sentiment d’accablement. Cet article vise à mettre en évidence certaines des influences environnementales qui peuvent contribuer au stress et à fournir des suggestions sur la manière de les modifier afin d’améliorer le rétablissement et la réadaptation.

Un surplus d’informations

Notre cerveau est soumis à un barrage continu d’informations – ce que nous sentons, ce que nous ressentons et ce à quoi nous pensons. Les informations visuelles représentent environ 80 % des informations sensorielles que nous recevons. Par conséquent, si le cerveau est blessé et devient sensible aux informations visuelles, trop d’énergie peut être utilisée pour gérer les résultats de cette sensibilité, et il peut ne pas en rester suffisamment pour la récupération.

La tolérance aux informations visuelles diminue souvent à la suite d’une lésion cérébrale. Il peut être difficile d’identifier l’information visuelle qui est inconfortable et déclenche des symptômes. Au début, après une lésion cérébrale, il est recommandé d’éviter brièvement les stimulations, les lumières vives et les ordinateurs. Si les problèmes visuels persistent à long terme, il est nécessaire de modifier l’environnement visuel pour diminuer les sensibilités et favoriser la guérison.

Les stress visuel et images inconfortables

Le stress visuel est le terme utilisé pour décrire l’accablement (l’hyper-excitation) que le cerveau ressent en présence de déclencheurs visuels inconfortables. Les images inconfortables ont une fréquence spatiale élevée, comme des motifs et un contraste élevé. (Perception. 2008;37(7):1098-113. Images inconfortables dans l’art et la nature. Fernandez D1, Wilkins AJ.) En outre, les images qui scintillent ou qui bougent rapidement ont été signalées comme étant inconfortables chez les personnes dont le cortex visuel est hyper-excitable (migraine, épilepsie, autisme, traumatisme crânien). (Wilkins et al. 1989 et Kowacs et al., 2004)

L’imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf) a été utilisée pour démontrer que « la plupart des stimuli visuels inconfortables réduisent la rareté de l’activité neuronale selon les modèles du cortex visuel et augmentent l’amplitude de la réponse hémodynamique » (Arnold Wilkins, Discomfort and Hyper metabolism, Project October 22, 2016 ResearchGate).

De manière simplifiée, les images que notre cerveau trouve inconfortables vont :

  1. Augmenter la densité de notre activité cérébrale, et
  2. Augmenter l’énergie (sang) envoyée dans la zone en réponse au stimulus visuel.

Cette densité et cette énergie accrues peuvent entraîner des difficultés de concentration, des maux de tête et des distorsions de la perception, car le cerveau est submergé par une trop grande activité dans une seule zone. Si le déclencheur de l’hyperexcitation n’est pas arrêté et si cette activité et cette énergie cérébrales ne sont pas réduites, l’effet se répercute dans d’autres zones du cerveau. Ces résultats ont été démontrés à l’aide d’autres techniques d’imagerie cérébrale, notamment la spectroscopie proche infrarouge et le QEEG, illustrés ici.

J’utilise souvent l’analogie du rougissement pour expliquer ce concept. Lorsqu’une situation embarrassante nous pousse à rougir, nos joues se remplissent de sang, deviennent rouges, brûlent de chaleur et la peau peut même piquer car le sang raffermit la zone. Jusqu’à ce que nous nous éloignions de l’expérience déclenchante et que nous commencions à nous calmer, cela peut être très inconfortable. Et il en va de même pour notre cerveau.

Quoi faire alors ?

Commencez par évaluer votre environnement visuel. Trouvez les images qui vous mettent mal à l’aise et que vous évitez de regarder. L’idée est de repérer ces éléments/images et d’apporter des changements là où c’est possible, même si temporairement, jusqu’à ce que l’environnement original soit plus tolérable. En règle générale, les éléments similaires à ceux que l’on trouve dans la nature sont confortables et tout ce qui n’est pas naturel est susceptible d’être inconfortable. Et si le port de lunettes de soleil foncées peut être une solution de facilité, il faut tenir compte de ceci : le port de lunettes de soleil foncées bloque presque toutes les informations visuelles, ce qui entraîne une fatigue oculaire. C’est un peu comme si vous deviez faire des efforts pour entendre avec un casque antibruit.

1) Réduisez les images à fort contraste

Trouvez et enlevez les éléments de votre environnement visuel présentant un contraste élevé. Il ne s’agit pas seulement de noir contre blanc, mais aussi de couleurs opposées comme rouge/vert, violet/jaune et bleu/orange. Enlevez également les images à contraste sombre/clair, car elles ont le même effet que le noir/blanc sur l’hyperactivation du cortex visuel. La difficulté à lire est un symptôme post-lésionnel fréquemment signalé. Pour réduire le contraste d’un texte noir sur du papier blanc, choisissez un papier d’une couleur agréable et écrivez-y avec un stylo d’une couleur similaire ou utilisez une police de couleur proche, lorsque vous faites des impressions. Il est possible de réduire le contraste de l’écran de votre ordinateur ou de votre téléphone grâce à des logiciels et des applications spécifiques qui teintent les écrans et modifient la couleur des polices.

2) Réduisez les motifs

Les motifs étroits et répétitifs comme les rayures sont l’une des images les plus inconfortables et les plus grands déclencheurs de stress visuel.  Regardez les motifs qui vous entourent : les œuvres d’art, les vêtements, les tapis, les revêtements de sol, les tissus et les revêtements de fenêtre. Le texte est également un motif. Des éléments qui étaient appréciés et tolérés avant la blessure peuvent maintenant vous causer un malaise simplement à cause de leur motif. Plus ces éléments sont présents dans l’environnement visuel, plus le stress visuel s’accumule. Remplacez les œuvres d’art à motifs, recouvrez les tapis ou les revêtements de sol à motifs par des tapis unis, et adoucissez les objets aux angles et aux bords aigus avec des plantes, des couvertures ou des rideaux. Pensez aux courbes douces de la nature. Un centre de rééducation local a changé son carrelage très contrasté en raison des plaintes des patients qui se sentaient instables en marchant dessus et avaient peur de tomber. De même, une clinique de physiothérapie locale dont la moquette présentait de nombreux motifs doit y poser des serviettes afin de réduire les nausées des clients qui regardent en bas des lits de thérapie.

3) Réduire le scintillement

Le scintillement est la présentation saccadée d’une image. Il peut s’agir du scintillement d’un écran d’ordinateur, d’un ventilateur, de la lumière se reflétant sur une eau en mouvement, d’images passant devant la fenêtre d’une voiture, etc. Pensez à ce que vous ressentez lorsque vous regardez ces images scintillantes et faites ce que vous pouvez pour éviter de les regarder. Il existe des filtres spéciaux pour les écrans d’ordinateur et les ventilateurs sans pale. De même, il existe des lentilles filtrantes spécifiques que l’on peut porter pour réduire les effets des images qui ne peuvent être modifiées.

L’éclairage, en particulier les lampes fluorescentes, est une autre source de scintillement.  Pour les personnes ayant subi une lésion cérébrale, la sensibilité à ce scintillement peut être accrue. Ce scintillement peut être perçu même si les autres personnes autour ne le remarquent pas. Les ampoules fluorescentes compactes dans les lampes et les luminaires peuvent aussi contribuer à l’inconfort. Remplacez-les plutôt par des ampoules LED à gradation et à couleur réglable. Ces ampoules peuvent également être utilisées au bureau pour l’éclairage d’appoint et d’ambiance si les tubes fluorescents du plafond peuvent être éteints.

Les stores créent des motifs et un contraste avec la lumière vive qui traverse leurs parties plus sombres. Lorsque les fenêtres sont ouvertes, la brise peut faire bouger les stores, provoquant un scintillement. Nous vous suggérons de garder les stores complètement fermés ou complètement ouverts pour réduire ce phénomène ou d’utiliser plutôt des rideaux ou des stores à rouleau sans motif.

4) Portez des filtres teintés de précision

Alors que vous pouvez apporter des modifications à votre environnement, vous ne pouvez pas changer le monde pour qu’il s’adapte à vos besoins. Il est donc important de passer un test de stress visuel et de faire identifier vos filtres visuels uniques. Chacun a un filtre optimal différent pour améliorer la perception visuelle, tout comme chacun a une ordonnance différente pour améliorer la réfraction de la vision.

Réduire les symptômes

Ces changements peuvent réduire les symptômes les plus courants des lésions cérébrales :

  • Problèmes sensoriels visuels: sensibilité à la lumière et aux reflets, sensibilité aux mouvements.
  • Problèmes de traitement visuel: difficultés de lecture (mouvement des mots, flou intermittent) et difficultés d’équilibre (le monde semble déséquilibré).
  • Difficultés cognitives: fatigue, concentration, compréhension.
  • Difficultés physiques: maux de tête, douleurs oculaires, nausées.

Les modifications suggérées ci-dessus peuvent créer un environnement visuel plus tolérable et réduire les symptômes, ce qui vous permet de vous concentrer sur d’autres aspects importants du rétablissement et de la réadaptation. Il est important de poursuivre les autres thérapies visuelles et physiques, car elles aideront votre cerveau à tolérer à nouveau la vie et tous les stress qui vous gériez avant la lésion cérébrale.

Parler de votre lésion cérébrale à votre famille et à vos amis

L’un des aspects les plus frustrants de la vie avec les effets des lésions cérébrales est d’essayer de faire comprendre aux autres comment vous vous sentez et combien vous êtes touché par les effets cognitifs, physiques, émotionnels et comportementaux de votre blessure.

Vos amis et votre famille ne connaissent peut-être pas les lésions cérébrales, et ils peuvent faire des commentaires qui vous blessent ou vous contrarient. Ils sont bienveillants, mais ils ne savent pas ce que vous vivez. Et ils ne pourront le savoir que si vous leur en parlez. Vous pouvez le faire en créant une atmosphère ouverte de communication et de dialogue. Profitez de l’occasion pour les informer de votre blessure et de ses effets. Les connaissances mènent à la compréhension et, même si cela peut être frustrant et demander de la patience, il est important de maintenir ces liens avec les amis et la famille.

Voici quelques exemples de commentaires ou de questions que vous pourriez entendre de la part de membres de votre famille ou d’amis. N’oubliez pas que vos amis ou les membres de votre famille sont bien intentionnés et veulent savoir comment vous parler.

« Quand iras-tu mieux? »
Personne ne veut vivre avec une perte de mémoire, de la fatigue, de la douleur ou tout autre effet des lésions cérébrales. Malheureusement, les lésions cérébrales exigent beaucoup de temps, de patience et d’engagement en matière de réadaptation. Vous ne serez plus jamais ce que vous étiez avant la blessure, et c’est un sujet dont vous et vos amis/familles devez discuter. Le rétablissement d’une lésion cérébrale ne se fait pas du jour au lendemain. Vous vous rétablissez continuellement et vous vous adaptez. Expliquez à vos proches comment ils peuvent vous aider et vous soutenir. Dites-leur ce dont vous avez besoin et tenez-les au courant de l’évolution de vos besoins au fil du temps.
« Heureux de te voir de retour à la normale »
Les lésions cérébrales sont appelées une invalidité invisible parce que de nombreux symptômes ne sont pas immédiatement visibles aux autres. Ce que votre ami ou membre de votre famille ne sait pas, c’est que pour vous préparer à les voir, vous avez dormi pendant des heures et vous devrez ensuite dormir de nouveau pour vous rétablir. Ou que vous passez la plus grande partie de votre temps isolé du monde, à faire face à vos symptômes, alors que pour eux, vous avez l’air « normal ». La réalité est bien loin de là ! Vous pouvez vous sentir blessé et frustré par ces commentaires, mais vos proches ne sauront pas ce que vous vivez si vous ne leur en parlez pas. Dites-leur combien la fatigue physique et cognitive affecte votre vie quotidienne. Demandez-leur d’écouter et de poser des questions sur ce que vous vivez et sur ce qui vous semble « normal ».
« Tu ne sors plus avec nous »
Des lumières vives, des sons forts ou multiples et d’autres stimuli peuvent être difficiles à affronter après une lésion cérébrale. Les environnements traditionnels de socialisation peuvent déclencher des symptômes ou les aggraver. Vous pourriez vivre un isolement social accru, et de tels commentaires sont frustrants. Mais vos proches ne comprennent pas ce que vous vivez ou ni comment vous aider. Faites savoir à vos amis ou aux membres de votre famille quels types d’environnements ne fonctionnent pas pour vous en ce moment. Socialisez en petits groupes ou en tête-à-tête à la maison ou dans un endroit où vous êtes à l’aise. Si vous pouvez contrôler votre environnement, vous pouvez contrôler vos symptômes et avoir plus de plaisir en étant avec votre famille et vos amis.
« J’ai l’impression que tu es différent et que notre relation a changé »
Vous faites face à un tout nouvel ensemble de circonstances qu’avant votre lésion cérébrale. Vous êtes peut-être différent, et c’est correct. Mais ça peut être blessant d’entendre quelqu’un le dire. Cela peut vous amener tous les deux à vous attarder sur le passé alors que vous devriez vous concentrer sur l’avenir de votre relation. Parlez à votre ami ou membre de votre famille de ce que vous ressentez. Grâce à la communication et à un engagement continu, vous pouvez forger une nouvelle relation.
« Tu n’écoutais pas? Je te l’ai déjà dit »
Vous écoutiez, mais vous avez peut-être une perte de mémoire ou de la difficulté à vous concentrer après une lésion cérébrale. C’est un défi commun qui peut être très frustrant pour vous deux. Même si vous pouvez utiliser toutes sortes de trucs et de stratégies pour vous aider à composer avec la perte de mémoire, vous avez besoin que vos amis et votre famille soient patients et non critiques. Il n’y a pas de solution miracle aux troubles de la mémoire, alors assurez-vous que votre famille et vos amis sont au courant et comprennent vos défis ; cela réduira la frustration des deux côtés.
« Je ne veux pas vous contrarier. J’ai l’impression de toujours marcher sur des œufs »
Ce type de commentaire peut être blessant. Il découle d’un manque de connaissances sur les déficiences causées par les lésions cérébrales. Vous pouvez présenter de multiples symptômes de lésion cérébrale qui pourraient avoir une incidence sur la façon dont vous interagissez avec les autres. Par exemple, vous pourriez avoir une labilité émotionnelle (c’est-à-dire des réactions émotionnelles extrêmes comme rire ou pleurer de façon excessive et parfois dans des situations inappropriées), une douleur chronique, des problèmes de comportement et de la frustration par rapport aux changements que vous avez subis et que les gens ne comprennent pas. Tout cela est courant pour les survivants de lésions cérébrales, et il est important de le communiquer à votre ami ou à un membre de votre famille. Il peut y avoir des moments où vous êtes tous les deux en colère. En étant ouvert et honnête, vous serez en mesure de communiquer avec plus de considération et de réflexion.

Ce ne sont là que quelques exemples de ce que vous pourriez entendre de la part de votre famille et de vos amis au fur et à mesure que tout le monde s’ajuste et s’adapte. Vos proches n’essaient pas d’être offensants, ils essaient d’être solidaires. Expliquez-leur pourquoi des commentaires comme ceux-ci sont blessants et aidez-les à comprendre comment communiquer avec vous de façon plus positive.

D’autres façons d’éduquer la famille et les amis

Demandez-leur de visiter la section sur la famille et les aidants naturels de ce site et de prendre le temps d’en consulter l’information, afin de mieux connaître la complexité de la vie avec une lésion cérébrale.

Appareils fonctionnels et technologies d’appui adaptés

Les appareils fonctionnels et les technologies d’appui aident à faciliter les activités de la vie quotidienne et à améliorer la qualité de vie. Il s’agit d’un petit échantillon des technologies d’appui disponibles pour aider après une lésion cérébrale. Si vous cherchez d’autres options, contactez les fournisseurs de soins de santé, d’autres survivants et votre association locale des lésions cérébrales pour obtenir des idées et des recommandations.

L’aide financière pour la technologie et les appareils fonctionnels

Avertissement: la liste ci-dessous présente des exemples de technologies et d’appareils fonctionnels couramment utilisés. Votre fournisseur de soins de santé pourra formuler des recommandations pour vos besoins particuliers, et il doit être consulté si vous avez des questions au sujet des technologies d’appui. L’utilisation de ces appareils et technologies peut être très utile, mais seulement lorsqu’elle répond à vos capacités

Aides à la mobilité

Bâtons de marche
Les bâtons de marche sont parfois utilisés pour la marche active. Ils peuvent également être utilisés pour plus de soutien et de sécurité lors des marches à l’extérieur, sur un terrain accidenté. Les bâtons de marche peuvent être commandés en ligne ou, dans certains cas, dans des magasins d’équipement sportif ou médical. Assurez-vous de trouver ceux qui conviennent à la réadaptation : il y a une différence entre les bâtons de sport et les bâtons de soutien. Il est également important de suivre les instructions et de les utiliser correctement.
Les cannes
Les cannes sont une aide à la marche, généralement utilisée par des personnes qui ont des troubles d’équilibre et qui ont besoin d’un soutien supplémentaire. L’extrémité des cannes peut avoir une ou quatre pointes de contact avec le sol.
Les marchettes ou les déambulateurs
Les marchettes sont un excellent outil d’aide pour les personnes qui sont capables de marcher, mais qui peuvent éprouver une faiblesse musculaire ou des problèmes d’équilibre ou de stabilité. Comparativement aux cannes et aux bâtons de marche, les marchettes offrent plus de soutien. Bien que la plupart des marchettes soient munies de roues pour faciliter les déplacements, certaines ne le sont pas. Votre médecin pourra formuler des recommandations.
Les fauteuils roulants
Les fauteuils roulants peuvent fonctionner de façon manuelle ou motorisée et sont assortis d’une variété de caractéristiques conçues pour faciliter la mobilité. Si vous avez besoin d’un fauteuil roulant, vous devrez peut-être adapter votre environnement à la maison pour en tenir compte. Les fauteuils roulants doivent être installés par un ergothérapeute ou un physiothérapeute qui peut s’assurer que les types de roues, le siège et d’autres parties du fauteuil roulant conviennent à l’utilisateur.

Pendant la nuit

Les rails de lit
Pour les personnes qui tournent au lit et risquent de tomber, les rampes de lit sont un moyen facile d’accroître la sécurité pendant qu’elles dorment.
Les lits bas et les marches de lit
Entrer et sortir du lit peut être difficile. Des lits plus bas et des marches de lit peuvent aider. Ils sont aussi faciles à trouver et à ajouter à une chambre à coucher.
Les masques de sommeil
Beaucoup de gens ont besoin de paix, de silence et d’obscurité pour s’endormir, méditer ou prendre quelques minutes pour eux-mêmes. Une façon d’y parvenir est d’utiliser un masque de sommeil, qui limite la lumière et peut aider si l’on se sent trop stimulé visuellement.
Les lits réglables spéciaux
Les lits ajustables peuvent faciliter une position confortable pour dormir, améliorer la circulation et transformer un lit en chaise pour la journée.
Les oreillers de soutien
Il y a différents types d’oreillers qui peuvent être utilisés pour faciliter le positionnement du cou, des hanches, être placés entre les genoux, et plus encore.

Dans la cuisine

Il y a toutes sortes d’autres articles de cuisine qui peuvent rendre la cuisine agréable et plus accessible. Un ergothérapeute peut avoir des recommandations adaptées à vos besoins.

Les interrupteurs d’arrêt automatiques pour les cuisinières
Il existe plusieurs dispositifs automatiques d’arrêt de la cuisinière qui peuvent être utilisés par des personnes qui ont des problèmes de mémoire. Ces dispositifs d’arrêt automatique peuvent être un outil de sécurité important.
Les poignées pour la coutellerie
Il y a des poignées que vous pouvez ajouter à la coutellerie et ainsi faciliter la tâche de tenir une fourchette ou une cuillère, afin de manger de façon autonome. Les poignées peuvent également être utilisées pour d’autres articles, comme les stylos.
Les outils de cuisine conçus pour les personnes capables de travailler d’une seule main
Il y a beaucoup d’outils de cuisine, comme des couteaux, des planches à découper et des casseroles conçues pour les gens qui ne peuvent utiliser qu’une seule main. Ainsi, les gens qui trouvent impossible d’utiliser de l’équipement de cuisine traditionnel peuvent continuer à apprécier la cuisine.
Un détecteur d’ébulition
Il y a différents noms pour un détecteur d’ébulition : il s’agit d’un disque résistant à la chaleur placé dans une marmite ou une bouilloire. Il vibre bruyamment lorsque le liquide commence à bouillir. Il s’agit d’un excellent outil pour les gens qui aiment cuisiner, mais qui peuvent être distraits.

Dans la salle de bain

Les chaises/les bancs de douche
Les chaises de douche ou les bancs de douche permettent aux gens de se laver en toute sécurité, assis, afin de réduire les risques de chute.
Les barres d’appui
Les barres d’appui peuvent être installées à divers endroits dans la salle de bain pour aider une personne à sortir d’une douche ou d’une baignoire ou à s’asseoir et se lever de la toilette. Ces barres d’appui sont spécialement installées pour supporter le poids d’une personne. Les barres pour serviettes et les crochets ne doivent pas être utilisés comme barres d’appui.
Les pommes de douches portatives
Pour les personnes qui s’assoient dans la douche, une pomme de douche portative permet un nettoyage plus facile et une plus grande manœuvrabilité.
Les sièges de toilette surélevés
Des sièges de toilette surélevés peuvent être incroyablement utiles pour les gens qui trouvent difficile de s’asseoir plus bas.

Les technologies fonctionnelles

En savoir plus sur Technologies pour l’avenir, un programme d’accessibilité numérique

Les programmes informatiques qui changent la couleur et le contraste de l’écran
Pour certaines personnes ayant des problèmes visuels, les réglages d’écran réguliers (couleur, contraste et luminosité, par exemple) ne conviennent pas. Il existe des paramètres informatiques et d’autres programmes (gratuits ou pas) qui peuvent être utilisés pour modifier les écrans afin de les rendre plus confortables pour les utilisateurs.
Des applications de journal
Pour les personnes qui ne veulent pas tenir de journal physique ou en format papier, il existe des applications gratuites et payantes pour téléphones intelligents ou tablettes qui permettent de tenir un journal. C’est aussi une excellente option si vous avez de la difficulté à écrire à la main.
Les raccourcis photo
Certaines applications pour téléphones intelligents sont disponibles pour créer des raccourcis photo pour les actions que vous effectuez souvent. Par exemple, une photo d’un membre de la famille pourrait être un raccourci vers son numéro de téléphone. Ainsi, c’est facile et rapide d’appeler des êtres chers ou de visiter des sites web fréquemment utilisés. Veuillez noter que ces applications ne sont pas gratuites.
Les lecteurs d’écran
Les ordinateurs, les tablettes et les téléphones intelligents peuvent être équipés d’un logiciel de lecture d’écran qui lit les descriptions de texte et d’image à l’écran. Certains systèmes d’exploitation informatiques ont même des lecteurs d’écran (ou narrateurs) intégrés. Cette technologie est utile pour les personnes qui ont de la difficulté à utiliser un écran ou ont des problèmes de vision.

 

Les lecteurs d’écran ne sont pas tous les mêmes et certains sont payants. Vous pouvez trouver le bon lecteur d’écran en demandant des recommandations aux spécialistes de votre équipe de réadaptation. Vous pouvez comparer les programmes gratuits aux programmes payants et consulter les critiques d’autres utilisateurs pour déterminer quelle recommandation vous conviendrait le mieux.

Les applications de programmation
Il y a beaucoup d’applications pour téléphones intelligents et ordinateurs, gratuites ou payantes, qui facilitent la tenue d’un calendrier numérique ou la programmation de rappels.
Les stylos et le papier intelligents
Les stylos intelligents (ainsi que le papier intelligent approprié) peuvent transformer des notes manuscrites en notes numériques et en enregistrements audio. Certains peuvent même sauvegarder des pages ou des notes audio directement sur le stylo.
Les logiciels de transcription
Pour les personnes qui sont incapables d’écrire, les logiciels de transcription peuvent prendre le texte parlé et le transformer en texte écrit sur un ordinateur, un téléphone intelligent ou une tablette. Cela est utile pour les courriels, les messages textes, les rapports et plus encore.
Les horloges et les calendriers parlants
Il y a des horloges et des calendriers numériques qui vont un peu plus loin. Ils ne montrent pas seulement la date et l’heure, ils les annoncent. Selon le modèle d’horloge ou de calendrier, ils peuvent également présenter d’autres renseignements pertinents, comme la température et les conditions météorologiques.
Utiliser la technologie intelligente pour envoyer des alertes et modifier les paramètres
La technologie intelligente est de plus en plus intégrée dans les maisons. Grâce à la technologie et aux applications intelligentes, il est possible d’envoyer des alertes à un soignant lorsqu’une personne quitte sa chambre (idéal pour les personnes qui ont des problèmes de mémoire ou d’équilibre), d’établir des rappels automatiques, et plus encore.

 

La technologie intelligente implique des coûts et nécessite des installateurs professionnels. Les professionnels de la santé peuvent avoir des recommandations en matière de technologies intelligentes que d’autres patients ont trouvées utiles.

Les enregistreuses de conversations
Prendre des notes sous quelque forme que ce soit peut être difficile pour certaines personnes. Les enregistreuses audio peuvent être utilisées pour enregistrer les conversations, les réunions importantes, les rendez-vous chez le médecin et les écritures de journal. Les enregistrements peuvent être sauvegardés sur un ordinateur ou un appareil compatible.
Les minuteries portables et les montres intelligentes
Les personnes atteintes d’une lésion cérébrale peuvent porter des montres et des minuteries intelligentes pour se souvenir de la date et de l’heure, fixer des minuteries pour des activités et établir des rappels pour effectuer des tâches. Certains modèles peuvent même prendre des notes vocales.

Aides supplémentaires

Les prothèses auditives
Les appareils auditifs sont destinés aux personnes qui ont des problèmes auditifs et qui ont besoin de technologie pour les aider à communiquer. Si vous avez des problèmes d’ouïe, vous devriez consulter un spécialiste des oreilles, du nez et de la gorge (ORL) ou votre médecin pour savoir si un appareil auditif pourrait vous aider.
Les calendriers et les horaires à gros caractères
Certaines personnes ne peuvent pas lire la taille d’impression standard. Il est possible de commander des calendriers et des horaires en gros caractères. Cela facilite la lecture, surtout à distance.
Les lunettes prismatiques
Les lentilles prismatiques sont conçues pour les personnes à double vision. Les prismes aident à aligner les deux images en une seule. Les ophtalmologistes prescrivent des lunettes prismatiques en fonction de tests précis.
Les bracelets médicaux
Un bracelet médical n’est pas un outil ou un instrument, mais plutôt un moyen précieux de transmettre de l’information sur les lésions cérébrales aux professionnels de la santé (comme le personnel d’urgence), aux soignants et même à la personne ayant subi une lésion cérébrale si elle a des problèmes de mémoire.

Une carte d’identité d’urgence ou l’enregistrement de renseignements sur votre téléphone intelligent sont une solution alternative au bracelet médical. De nombreux téléphones intelligents sont maintenant dotés d’une fonction qui vous permet de communiquer avec un contact d’urgence ou les premiers intervenants, en cas d’urgence.

L’aide financière pour la technologie et les appareils fonctionnels

Il existe plusieurs programmes de financement pour les personnes handicapées. Ils peuvent être gérés par les gouvernements provinciaux et territoriaux, des organismes sans but lucratif locaux ou des organismes communautaires. Les programmes de financement des appareils et accessoires fonctionnels auront des critères d’admissibilité différents, de sorte que vous ne pourrez peut-être pas accéder à tous les programmes. Vérifiez auprès de votre association locale des lésions cérébrales si elle a de l’information sur les programmes de financement.

Le fonds Tech for Impact de la Marche des dix sous du Canada finance l’achat de technologies pour aider les Canadiens handicapés.

Il y a des subventions disponibles aux niveaux fédéral, provincial et territorial qui peuvent aider à effectuer des rénovations pour améliorer l’accessibilité du milieu familial. Vous trouverez la liste des subventions de rénovation actuelles sur cette page.

Conseils pour explorer la nouvelle normalité

Retrouver un sentiment d’identité après une lésion cérébrale est un processus fluide. Même si les choses ont changé et votre situation est difficile, avec le temps, la patience et le soutien, vous pourrez explorer votre nouvelle identité et façonner votre nouvelle normalité.

Demander un renforcement positif

Le renforcement positif des autres est utile – tout le monde a besoin d’encouragement, surtout pendant le rétablissement. Vous pouvez aussi vous donner un renforcement positif en écrivant des déclarations encourageantes ou en enregistrant les aspects positifs de votre journée sur un appareil audio (comme un téléphone intelligent).

Suivre une thérapie

La thérapie est un excellent moyen d’explorer vos sentiments et votre identité personnelle après une lésion cérébrale. Un psychologue ou un psychiatre vous aideront à composer avec ce que vous ressentez, à vous concentrer sur les progrès et à vous adapter à votre nouvelle normalité.

Be patient with yourself and others

Trouver une nouvelle normalité et refaire son identité ne se fait pas du jour au lendemain. Il y aura beaucoup de hauts et de bas. Réfléchissez à ce que vous pouvez faire maintenant que vous ne pouviez pas faire il y a un mois ou un an, plutôt que de toujours comparer votre identité actuelle à celle d’avant la blessure. C’est difficile, mais être patient avec soi-même est l’une des choses les plus importantes pour votre santé mentale et émotionnelle et votre bien-être.

Il est également important d’être patient avec les autres, en particulier les membres de votre famille et les soignants. Tout le monde s’adapte aux changements dans les relations et les responsabilités, et il est normal de se sentir frustré face aux autres, car vous vivez tous beaucoup de choses. Essayez de vous rappeler que leur monde a également changé et qu’ils ont besoin de votre soutien et de votre amour.

Célébrez vos réussites

Il est important de reconnaître vos réalisations, même les plus petites : elles valent la peine d’être soulignées. Par exemple, pouvez-vous parfois vous souvenir de choses sans regarder vos notes? Ou contrôler une forte émotion? Ou vous sentir un peu plus stable sur vos pieds? En célébrant vos réussites, vous améliorerez votre humeur et vous renforcerez le chemin que vous avez parcouru.

Trouver des aspects familiers

Même si vous ne devriez pas comparer votre situation actuelle à celle d’avant la blessure, il est acceptable de vous réconforter dans les aspects que vous reconnaissez ou que vous connaissez bien, après votre lésion cérébrale. La familiarité est rassurante et utile pour établir votre nouvelle normalité.

Essayer de nouvelles choses

Une partie de la vie dans la nouvelle normalité consiste à essayer de nouvelles choses et à apprendre ce qui fonctionne pour vous et ce qui ne fonctionne pas. Cela peut se faire par la réadaptation, par des cours communautaires, des groupes sociaux ou de nouveaux passe-temps. Le rétablissement ne veut pas dire revenir à votre ancienne vie, autant que possible, il peut aussi s’accompagner de nouvelles activités valorisantes.

Douleurs chroniques

La douleur chronique est la douleur que l’on ressent pendant une longue période (plus de trois mois) après une blessure. La douleur est un problème complexe pour les personnes atteintes de lésions cérébrales, car non seulement il y a des douleurs corporelles, mais la façon dont on perçoit la douleur peut aussi avoir changé. En même temps, la douleur peut aggraver les symptômes des lésions cérébrales, surtout si elle empêche la personne affectée de faire des exercices de réadaptation.

Les douleurs corporelles sont habituellement ressenties au cou, aux épaules, au dos, aux hanches et aux genoux ; elles peuvent être causées par des comorbidités (des affections qui arrivent ou sont arrivées en même temps). Il s’agit habituellement d’une douleur intense ou vive qui s’aggrave lors des activités. Les douleurs neuropathiques sont liées aux nerfs et peuvent être des sensations de brûlure, de picotements, de coups de poignard ou de décharges [1]. Les maux de tête sont courants (particulièrement après une commotion cérébrale) et peuvent être débilitants [2]. De nombreuses personnes affirment souffrir de douleurs chroniques après avoir subi une lésion cérébrale – ces douleurs ont divers degrés et affectent différentes parties du corps [3].

La douleur chronique peut avoir des effets secondaires et affecter la santé mentale, les émotions, la vie sociale, les comportements et causer des problèmes de traitement des pensées. Vous trouverez plus d’informations sur la façon de composer avec ces effets en consultant les pages suivantes:

Gérer la douleur chronique après une lésion cérébrale

Sans prise en charge, la douleur chronique peut avoir affecter la qualité de vie et la réadaptation, ce qui nuit à la santé physique et mentale. La douleur chronique peut vous empêcher de participer à des activités que vous aimez et de socialiser avec vos amis et votre famille. Elle peut aussi mener à des problèmes de sommeil et avoir une incidence sur vos émotions. Lorsque vous êtes fatigué, vous pouvez remarquer que votre seuil de douleur diminue, ce qui mène à son tour à un mauvais sommeil. En apprenant à gérer la douleur chronique, vous pouvez améliorer votre qualité de vie, gérer d’autres symptômes et vous concentrer sur votre réadaptation et vos activités quotidiennes.

La gestion et le traitement de la douleur chronique peuvent inclure la physiothérapie et les médicaments. La physiothérapie peut vous aider à améliorer votre mobilité, à identifier les points douloureux, à enseigner les bonnes positions d’étirement et d’exercice et à renforcer votre résistance lors des activités. Les stratégies de stimulation enseignées par votre thérapeute sont aussi très importantes pour gérer la douleur chronique. C’est un long processus, mais il peut mener à des résultats positifs, avec le temps et la patience.

Il se peut que les médecins vous prescrivent des médicaments, parfois aussi simples que des médicaments contre les maux de tête, offerts en vente libre. Toutefois, dans certains cas, ils peuvent prescrire des médicaments spécifiques au type de douleur que vous ressentez. Certains médicaments peuvent contenir des opioïdes : utilisés en toute sécurité, ils sont efficaces, mais mal utilisés, ils peuvent être dangereux. En fait, les surdoses d’opioïdes peuvent causer des lésions cérébrales. Il est important que le patient utilise correctement les médicaments prescrits et travaille continuellement avec les médecins pour gérer efficacement la douleur. Voici d’autres exemples de techniques de gestion de la douleur:

  • Éviter les substances comme l’alcool, la caféine, le tabac, etc.
  • S’engager à élaborer une bonne routine du sommeil 
  • Pratiquer la méditation et la pleine conscience – elles peuvent aider à réduire le stress qui parfois aggrave la douleur
  • Utiliser des stratégies de stimulation

Communiquer avec votre association locale des lésions cérébrales et chercher des ressources ou des groupes de soutien pour les survivants de lésions cérébrales. D’autres personnes peuvent avoir de l’expérience de la gestion de la douleur chronique et être en mesure d’offrir du soutien.

Ressources

Voir les sources

Avis de non-responsabilité : Il ne manque pas d’outils de diagnostic médical en ligne, de groupes d’entraide ou de soutien, ou de sites qui font des affirmations non fondées sur le diagnostic, le traitement et le rétablissement. Veuillez noter qu’il se peut que ces sources ne soient pas fondées sur des données probantes, réglementées ou modérées adéquatement. Nous vous encourageons à demander des conseils et des recommandations au sujet du diagnostic, du traitement et de la gestion des symptômes auprès d’un professionnel de la santé réglementé comme un médecin ou une infirmière praticienne. Vous devriez être mis en garde contre les sites qui font l’une ou l’autre des affirmations suivantes :

  • Le produit ou le service promet une solution rapide
  • L’offre paraît trop beau pour être vrai
  • Le produit ou les services sont spectaculaires ou radicaux et ne sont pas appuyés par des organisations médicales et scientifiques de bonne réputation.
  • Des termes comme « la recherche est en cours » ou « résultats préliminaires de la recherche » sont utilisés, ce qui indique qu’il n’y a pas de recherche en cours.
  • Les résultats ou les recommandations du produit ou du traitement sont fondés sur une seule étude ou un petit nombre d’études de cas et n’ont pas été examinés par des experts externes.
  • On utilise de témoignages de célébrités ou de clients/patients antérieurs qui sont anecdotiques et non fondés sur des données probantes 

Faites toujours preuve de prudence et suivez les conseils de votre équipe médicale. 

Conseils pour faire face aux effets d’un accident vasculaire cérébral

Utiliser des appareils fonctionnels

Les appareils fonctionnels sont conçus pour faciliter la réadaptation et les tâches quotidiennes. Ces appareils incluent :

  • Des bâtons de marche
  • Des marchettes
  • Des cannes
  • Des fauteuils roulants
  • Des applications sur ordinateur ou téléphone
  • Des technologies intelligentes
  • Des barres à main dans les salles de bain
  • Des rampes

Aménagez votre environnement

Après un AVC et une lésion cérébrale qui en résulte, il se peut que votre milieu familial ne vous permette pas de vivre de façon indépendante (au moins au début). Cela peut nuire à l’estime de soi et vous obliger à vous fier davantage aux aidants naturels. Suivre les suggestions ou les conseils d’un ergothérapeute sur les ajustements mineurs à apporter au milieu familial peut créer un espace de vie sécuritaire et pratique qui vous permette d’être aussi indépendant que possible. Étiqueter les tiroirs, se procurer des articles adaptés ou ajouter des rampes de sécurité sont des exemples d’améliorations de l’environnement domestique qui pourraient vous être utiles.

Soyez patient

La réadaptation en cas d’AVC ou de lésion cérébrale exigera beaucoup de temps et d’engagement, et, puisqu’il n’y aura pas de progrès tout de suite, il est facile de se décourager. Mais en travaillant avec les thérapeutes en réadaptation, en décomposant les grands objectifs en plus petits objectifs,  avec le temps, vous irez de l’avant.

Concentrez-vous sur une tâche à la fois

Faire plusieurs choses en même temps exige beaucoup d’attention, et cela peut être accablant – surtout si vous avez de la difficulté à vous concentrer. Lorsqu’on essaie de faire trop de choses en même temps, on risque de manquer quelque chose ou de mal faire les choses. En vous concentrant sur une tâche à la fois, vous vous assurez de l’accomplir correctement et en toute sécurité. C’est beaucoup plus efficace, surtout si la tâche est un exercice de réadaptation.

Reposez-vous assez

Le rétablissement à la suite d’un AVC ou d’une lésion cérébrale exige beaucoup d’énergie. Cette énergie diminue souvent au fil de la journée et il est facile de se fatiguer. En prenant des pauses et en consacrant du temps à la création d’une bonne routine de sommeil, vous pouvez vous assurer d’être bien reposé pour la journée.

Utilisez des horaires et des listes

Les horaires et les listes vous aident à vous organiser et à faire le suivi de vos rendez-vous. Un horaire ou une liste peut aussi réduire le stress parce que vous n’aurez pas peur d’oublier quelque chose.

Vous pouvez également utiliser la journalisation comme moyen utile de suivre vos progrès, vos activités et vos sentiments.

Prenez soin de votre santé mentale

La santé mentale est un élément essentiel du bien-être général et un aspect important du rétablissement après une lésion cérébrale. C’est un processus difficile, émotionnel et stressant sur le plan mental, qui comporte un risque d’anxiété, de colère ou de dépression.

Planifier à long terme

Après un AVC et une lésion cérébrale, vous pourriez avoir besoin d’aide pour mener à bien les activités de la vie quotidienne. Il est important de planifier à long terme. Il pourrait s’agir d’avoir un aidant naturel, un préposé aux services de soutien à la personne, ou de déménager dans un centre de soins de courte durée ou dans un foyer de soins de longue durée. Dans la prise de décision, vous aurez plusieurs options et facteurs à prendre en considération.

L’exercice et la nutrition

L’exercice et la nutrition sont des éléments importants de la santé. Après un accident vasculaire cérébral, il peut y avoir des restrictions précises sur ce que vous pouvez faire et manger. En travaillant avec un diététiste et des physiothérapeutes, vous vous assurerez d’avoir une bonne alimentation et de faire de l’exercice en toute sécurité.

Pour obtenir des conseils plus précis sur les accidents vasculaires cérébraux et le rétablissement à la suite d’une blessure cérébrale, consultez le site web de la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC.

Tumeurs cérébrales

Une tumeur cérébrale est une croissance anormale de cellules à l’intérieur ou autour de la structure du cerveau. Les tumeurs cérébrales peuvent affecter toutes les parties du cerveau et affecter la façon dont une personne pense, ressent et réagit. Il existe plus de 120 types de tumeurs cérébrales, allant de non malignes (non cancéreuses) à malignes (nocives ou cancéreuses). Dans certains cas, les tumeurs cérébrales peuvent exercer une pression sur les tissus environnants et entraîner des effets à long terme.

On ne connaît pas les causes des tumeurs cérébrales, mais les antécédents familiaux, l’âge et l’exposition environnementale peuvent être des facteurs de risque.

Signes et symptômes d’une tumeur cérébrale

Les symptômes d’une tumeur cérébrale varient d’une personne à l’autre et peuvent se manifester au fur et à mesure ou tous en même temps. Ce ne sont pas tous les types de tumeurs cérébrales qui auront les mêmes symptômes. Les symptômes peuvent aussi indiquer d’autres conditions médicales, et ne seront pas toujours un signe de tumeur cérébrale.

Les symptômes courants d’une tumeur cérébrale sont:

  • Des changements de comportement
  • Des changements cognitifs
  • Des étourdissements ou des pertes d’équilibre
  • Une vision double ou floue
  • Des maux de tête fréquents
  • Une déficience auditive
  • Des nausées et des vomissements matinaux
  • Des crises d’épilepsie
  • De la faiblesse ou de la paralysie

Une tumeur cérébrale est diagnostiquée au moyen d’une combinaison d’examens neurologiques, d’imagerie par résonance magnétique (IRM) et de tomodensitométrie (TDM).

Traitement des tumeurs cérébrales

Les médecins détermineront le meilleur traitement pour une tumeur cérébrale en fonction de facteurs suivants :

  • L’âge
  • L’état de santé général
  • L’emplacement de la tumeur
  • La taille de la tumeur
  • Le type de tumeur

Pour les tumeurs malignes (comme le cancer), la chirurgie, la radiothérapie, la chimiothérapie et l’immunothérapie sont les traitements les plus recommandés. Pour en savoir plus sur les tumeurs cancéreuses, y compris le cancer métastatique, visitez le site web de la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales.

Dans les cas où la chirurgie n’est pas possible ou lorsque la tumeur ne cause aucun tort ni aucun symptôme majeur, les médecins peuvent recommander de surveiller la tumeur avant de prendre d’autres décisions de traitement; c’est ce qu’on appelle une « approche attentiste ». Il est important de discuter des traitements possibles avec les professionnels de la santé.

Récidive d’une tumeur cérébrale

Parfois, une tumeur cérébrale peut redevenir « active », ce qui peut indiquer une croissance ou un changement de la tumeur. Normalement, cela est découvert pendant les examens de routine. Si votre tumeur réapparaît ou redevient active, votre équipe soignante déterminera le meilleur traitement.

Conseils pour vivre avec une tumeur cérébrale

Demander de l’aide et trouver du soutien
Vous pourriez avoir besoin de l’aide de votre famille, d’amis ou de soignants pour effectuer les activités de la vie quotidienne, vous rendre à vos rendez-vous ou faire des courses. Mais à moins que vous ne le demandiez, vos proches ne sauront peut-être pas quelle est la meilleure façon de vous aider. Si vous avez besoin d’aide, n’hésitez pas à la demander.

Il y a de nombreuses façons d’obtenir du soutien, qu’il s’agisse d’un soutien individuel ou d’assister à un groupe virtuel de soutien pour personnes vivant avec des tumeurs cérébrales. Ainsi, vous obtiendrez le soutien de vos pairs dans une atmosphère sécuritaire et détendue, dans le confort de votre foyer.

Posez des questions à votre équipe soignante
Votre équipe de soins de santé possède de vastes connaissances sur les tumeurs cérébrales, et elle peut vous aider à en apprendre le plus possible. Ils peuvent aussi vous tenir au courant des options de traitement et des essais cliniques auxquels vous pourriez être admissible.
Trouver des façons de composer avec les effets cognitifs, comportementaux et physiques
Une tumeur cérébrale peut changer vos capacités cognitives, comportementales et physiques. Cela affecte vos activités quotidiennes et il se peut que vous ne puissiez pas faire les choses de la même façon qu’auparavant.

Il y a des façons de faire face à ces changements. Par exemple, si vous avez des problèmes de mémoire, prendre des notes peut vous aider à suivre les tâches.

Apprendre à vivre avec une nouvelle normalité
Le diagnostic d’une tumeur cérébrale apporte beaucoup de changements dans la vie de la personne affectée. Plus rien ne sera pareil. Il vous faudra du temps pour vous adapter à votre nouvelle normalité, et vous vivrez de fortes émotions, voire un deuil.

Le fait d’apprendre à quoi s’attendre lorsque les choses changent est une bonne manière de trouver des méthodes d’adaptation qui peuvent faciliter les transitions.

Prenez soin de votre santé physique
Une tumeur cérébrale est un problème de santé qui peut avoir de nombreux effets sur l’esprit et le corps. Avoir un régime alimentaire sain et équilibré, faire de l’exercice en toute sécurité et bien se reposer sont d’excellentes façons de prendre soin de soi.

Ressources

La Fondation canadienne des tumeurs cérébrales offre de nombreux programmes, services et moyens de soutien aux personnes affectées par des tumeurs cérébrales. Les manuels de la Fondation fournissent de l’information sur les options de traitement, les effets à long terme et un aperçu des tumeurs cérébrales. Ces manuels sont disponibles en anglais et en français (les copies imprimées sont expédiées gratuitement au Canada ou disponibles électroniquement).

Adult Brain Tumour Handbook
Adult Brain Tumour Patient Handbook cover image

Order handbook

Non-Malignant Brain Tumour
Non-Malignant Brain Tumour Patient Handbook cover image

Order handbook

Pediatric Brain Tumour
Pediatric Brain Tumour Patient Handbook cover image

Order handbook

Brain Tumour Caregiver Handbook
Caregiver Brain Tumour Handbook cover image

Order handbook

Voir les sources

Avis de non-responsabilité : Il ne manque pas d’outils de diagnostic médical en ligne, de groupes d’entraide ou de soutien, ou de sites qui font des affirmations non fondées sur le diagnostic, le traitement et le rétablissement. Veuillez noter qu’il se peut que ces sources ne soient pas fondées sur des données probantes, réglementées ou modérées adéquatement. Nous vous encourageons à demander des conseils et des recommandations au sujet du diagnostic, du traitement et de la gestion des symptômes auprès d’un professionnel de la santé réglementé comme un médecin ou une infirmière praticienne. Vous devriez être mis en garde contre les sites qui font l’une ou l’autre des affirmations suivantes :

  • Le produit ou le service promet une solution rapide
  • L’offre paraît trop beau pour être vrai
  • Le produit ou les services sont spectaculaires ou radicaux et ne sont pas appuyés par des organisations médicales et scientifiques de bonne réputation.
  • Des termes comme « la recherche est en cours » ou « résultats préliminaires de la recherche » sont utilisés, ce qui indique qu’il n’y a pas de recherche en cours.
  • Les résultats ou les recommandations du produit ou du traitement sont fondés sur une seule étude ou un petit nombre d’études de cas et n’ont pas été examinés par des experts externes.
  • On utilise de témoignages de célébrités ou de clients/patients antérieurs qui sont anecdotiques et non fondés sur des données probantes 

Faites toujours preuve de prudence et suivez les conseils de votre équipe médicale. 

Langage et les lésions cérébrales

Après une lésion cérébrale, une personne peut trouver la communication plus difficile. Cela peut affecter la capacité de parler, d’écouter, de lire, d’écrire et de comprendre le langage.

Cette section aborde les sujets suivants:

L’aphasie

L’aphasie est le terme utilisé pour décrire un trouble du langage. Il s’agit d’un problème linguistique courant qui survient après un accident vasculaire cérébral (qui est une lésion cérébrale non traumatique), mais qui peut avoir d’autres causes aussi comme les lésions cérébrales traumatiques et les tumeurs [1].

L’aphasie peut avoir une incidence sur votre capacité de parler, de comprendre la conversation, de lire et d’écrire, tous des aspects importants de la communication. Une personne atteinte d’aphasie est souvent capable de comprendre les autres ou de savoir ce qu’elle veut dire, mais a de la difficulté à traduire ses pensées en mots ou en phrases. La difficulté à communiquer causée par l’aphasie peut mener à l’isolement social et affecte la qualité de vie [2]. L’aphasie peut varier de légère à grave et peut être classée en plusieurs types. Il est important de travailler avec un orthophoniste pour comprendre votre profil de déficiences et vos forces. Cela peut vous aider à établir vos objectifs thérapeutiques et à trouver les façons les plus efficaces de communiquer avec les autres.

Ce graphique de la National Aphasia Association montre les types courants d’aphasie selon les tendances des déficiences.

L'aphasie diagram

Veuillez noter que ce diagramme ne montre pas tous les types d’aphasie. Comme il y a de nombreuses combinaisons de déficiences linguistiques, il est important de travailler avec un orthophoniste pour répondre à vos besoins particuliers. Les orthophonistes sont des experts dans l’évaluation et le traitement des différents types d’aphasie [3].

Conseils pour améliorer et appuyer la communication

Quelle que soit la gravité de l’aphasie, les problèmes de communication peuvent être incroyablement frustrants. La communication et l’interaction sociale sont des éléments importants du maintien des relations et du soutien de la santé mentale et du bien-être. Trouver du soutien, participer à une thérapie avec un orthophoniste et apprendre des stratégies pour communiquer sont des moyens qui aident à réduire le risque d’isolement social et à améliorer la communication entre les membres de la famille, les amis, les soignants et les professionnels de la santé.

Travailler avec un orthophoniste
Un orthophoniste se spécialise dans l’aide au langage, à la parole, à la communication cognitive et à la déglutition. Un orthophoniste peut être consulté au stade actif du rétablissement ou à un stade ultérieur de la réadaptation. Certaines personnes ont même bénéficié du travail d’un orthophoniste bien des années après leur blessure. Les orthophonistes effectuent une évaluation complète, collaborent avec vous pour créer un plan de thérapie et vous aident à atteindre des objectifs de communication précis. Il est important de se rappeler que le rétablissement est différent pour tout le monde et que, même si les compétences en communication peuvent s’améliorer au fil du temps, les difficultés de communication à long terme peuvent persister [4].
Utiliser des moyens de communication complémentaire et alternative
Les appareils et la technologie de communication complémentaire et alternative pourraient être une excellente façon de communiquer plus efficacement. Il y a à la fois des options de technologie de bas niveau (par exemple, du papier ou un tableau de communication) et de haute technologie (des appareils électroniques). Il existe plusieurs applications pour les ordinateurs, les tablettes et les téléphones intelligents qui créent des phrases, transforment le texte écrit en audio, et plus encore. Les orthophonistes et les ergothérapeutes de l’équipe de rétablissement seront en mesure de déterminer si un dispositif de communication complémentaire ou alternative est approprié pour vous (en tenant compte de toute déficience physique, comme la réduction du mouvement d’un bras) et de formuler des recommandations qui répondent le mieux à vos besoins.
Être patient
Il est extrêmement frustrant d’avoir des problèmes de communication, surtout si vous n’avez pas eu de problèmes de communication par le passé. La communication s’améliore souvent avec le temps et vous pouvez aussi apprendre des stratégies d’adaptation pour la rendre plus facile et plus naturelle, mais cela prend du temps et des efforts. Soyez patient et indulgent envers vous-même.
Se concentrer sur une tâche à la fois
Les tâches multiples peuvent être fatigantes, et elles peuvent dissiper la concentration d’une personne. Une attention divisée peut faire en sorte qu’il est plus difficile de trouver les bons mots. Lorsque vous voulez lire, écrire ou parler avec quelqu’un, essayez de réduire les distractions et concentrez-vous sur une tâche à la fois.
Se joindre à un groupe de conversation, participer à des activités et faire du bénévolat pour se pratiquer
Plus vous exercez une compétence, plus elle devient forte. La communication est un élément important des activités récréatives et du bénévolat. Il y a des groupes de discussion offerts par différents centres communautaires, hôpitaux et programmes pour vous aider à vous exercer à communiquer. Souvent, ces groupes peuvent être animés par un professionnel de la santé ou un bénévole formé. En participant à ces activités, vous avez l’occasion de mettre en pratique vos compétences en communication. Vous avez également l’occasion de socialiser avec les autres et d’établir des liens dans le cadre d’une expérience partagée, ce qui peut favoriser votre bien-être mental et émotionnel.
Utiliser des cartes-notes ou des cartes-photos
Il peut être utile, pour une personne qui a de la difficulté à communiquer, d’utiliser des cartes-notes ou des cartes-photos pour faciliter la communication. Elles peuvent être utilisées pour faire connaître à un partenaire de communication vos forces et vos défis particuliers en matière de communication. Des aides écrites ou des photos peuvent également être utilisées pour communiquer des renseignements importants (comme votre numéro de téléphone et votre adresse), répondre aux questions par oui ou non, communiquer des phrases fréquemment utilisées et aider à déterminer ce dont vous avez besoin.

Lire

Les compétences en lecture sont une composante du langage. Les personnes atteintes d’aphasie peuvent avoir de la difficulté à comprendre les mots qu’elles essaient de lire. La lecture joue un rôle important dans les activités de la vie quotidienne, et les problèmes de lecture liés à l’aphasie peuvent affecter la capacité d’une personne de profiter de passe-temps, de comprendre des formulaires médicaux, et plus encore. Un orthophoniste peut évaluer vos compétences en lecture et faire des recommandations de thérapie pour améliorer vos capacités de lecture. Certaines personnes trouvent que l’augmentation de la taille du texte, la lecture ralentie, la révision de ce qu’elles ont lu et l’utilisation d’un guide linéaire les aident à lire. À la suite d’un accident vasculaire cérébral, les déficits visuels ou les mouvements physiques de la main peuvent aussi avoir une incidence sur votre capacité de lire et d’écrire; pour ces préoccupations, vous pouvez aussi travailler avec un ergothérapeute [5].

Écrire

Les personnes atteintes d’aphasie peuvent avoir de la difficulté à écrire, ce qui peut inclure des fautes d’orthographe, des fautes de grammaire ou l’écriture de mauvais mots. Ces déficiences peuvent rendre la communication, les passe-temps et d’autres activités difficiles. Un orthophoniste peut aider en évaluant les compétences en écriture, en se concentrant sur diverses activités thérapeutiques fondées sur des données probantes pour cibler ces compétences [6].

La dysarthrie

La dysarthrie est le terme utilisé pour décrire un trouble de la parole où les nerfs contrôlant les muscles de la parole sont endommagés. Tout comme dans le cas de l’aphasie, il existe de nombreux types de dysarthrie, dont l’une des formes les plus courantes sont les troubles d’élocution. Les personnes atteintes de dysarthrie peuvent avoir une faiblesse musculaire, une plus petite amplitude de mouvement de leurs lèvres et langue, de la difficulté à contrôler le volume et le ton de leur voix, et des problèmes à contrôler le débit d’air. Bien que la dysarthrie puisse se produire seule, il est courant que les personnes atteintes de dysarthrie aient aussi une forme d’aphasie.

L’apraxie verbale

L’apraxie verbale est un autre trouble du langage qui peut survenir à la suite d’une lésion cérébrale acquise (ou qui peut être lié à un autre problème neurologique). L’apraxie verbale est liée à des problèmes de planification motrice ou d’organisation de la parole. Les personnes qui ont une apraxie de la parole font des erreurs dans le son des mots et peuvent aussi avoir de la difficulté avec leur rythme de parole. L’apraxie verbale survient souvent en même temps que l’aphasie [7].

Un orthophoniste peut vous aider à maîtriser votre élocution en créant un programme de thérapie personnalisé adapté à vos déficiences. Par exemple, il pourrait s’agir d’apprendre des stratégies précises, d’effectuer des exercices de préparation du discours ou des exercices basés sur vos compétences. Votre élocution n’est peut-être pas exactement comme elle était avant la blessure, mais avec le temps et la pratique, beaucoup de gens observent des améliorations.

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