Étiquette : traumatisme craniocérébral (TCC)

À 19 ans, Evan Wall était un jeune homme brillant, originaire de la petite ville de Shellbrook, en Saskatchewan, dont les seules préoccupations étaient le football, l’école d’ingénieurs et la fête. Il était un excellent étudiant qui avait toutes les raisons d’envisager un avenir très brillant jusqu’en 2016, lorsqu’un grave accident de voiture et la lésion cérébrale traumatique qui en a résulté ont stoppé net sa vie insouciante.

Evan ne se souvient pas de l’accident survenu tard dans la nuit, sur une route de campagne. Il était le passager d’un camion qui s’est retourné et l’a éjecté par le pare-brise dans un fossé. Les ambulanciers n’avaient pas beaucoup d’espoir quant à sa survie lorsqu’une ambulance aérienne du Shock Trauma Air Rescue Service (STARS) l’a transporté à l’hôpital Royal University de Saskatoon. Il y a passé deux semaines aux soins intensifs, inconscient. Outre des contusions aux poumons et d’autres blessures mineures, Evan avait aussi subi une lésion cérébrale axonale diffuse. Les neurologues ne pouvaient pas prédire s’il allait se réveiller ou passer le reste de sa vie dans un état végétatif.

Sa famille, inquiète, a été ravie lorsqu’Evan a ouvert les yeux, au bout de quelques semaines. Cependant, il a fallu beaucoup plus de temps avant qu’il ne devienne alerte. Evan a passé six semaines au service de neurologie à apprendre à communiquer par des secousses de la tête et des signes de la main. Pendant cette période, il a dû porter des couches, être nourri par une sonde gastrique et apprendre à s’asseoir dans un fauteuil roulant.

« Après six semaines, j’étais plus alerte, mais je ne parlais toujours pas et je ne réagissais qu’en répondant oui ou non à des questions, par des gestes de la main. Le degré d’éveil après une lésion cérébrale peut varier considérablement, et son diminution peut être l’un des effets permanents. La fatigue due à une activité non seulement physique mais aussi cognitive est très courante après une lésion cérébrale, un effet avec lequel je vis encore. »

La parole et la coordination motrice d’Evan avaient été gravement endommagées. Il a passé l’hiver suivant dans l’unité de réadaptation de l’hôpital de la ville de Saskatoon, où il a suivi un programme quotidien de thérapies de la parole, d’ergothérapie, de récréation et de physiothérapie dans l’espoir de retrouver ses capacités à marcher, à parler, à manger sans aide, ainsi que de nombreuses autres compétences de base.

« Tout ce que je faisais était incroyablement laborieux et lent. On pourrait penser que la frustration m’aurait fait perdre la tête, mais mon esprit était entièrement occupé par les tâches à accomplir. Dans ce nouvel état d’esprit, mon sens de l’autonomie était mis à l’épreuve à chaque instant et il n’y avait plus de place pour mon ancienne attitude blasée face à la réussite. Cette option avait disparu de ma vie. Le sens d’humilité était soudain et absolu. »

Lorsqu’il a reçu son congé de l’hôpital pour retourner chez ses parents à Shellbrook, en Saskatchewan, Evan avait passé six mois à l’hôpital. Il devait faire face à une vie changée à jamais. Les compétences sportives et les prouesses scolaires sur lesquelles il avait construit sa vie avaient disparu. Il allait devoir se rebâtir.

« Le travail était éreintant et très solitaire. Ce que je faisais et ce que je vivais était présent dans mon esprit, mais la réflexion de haut niveau prenait du temps. Quelques mois auparavant, j’étais un étudiant en ingénierie brillant, capable de résoudre des équations dans ma tête. Maintenant, ma conscience était entièrement occupée par des tâches et des mouvements apparemment banals. Ironiquement, l’apprentissage et l’adaptation qui se déroulaient à l’intérieur de mon cerveau étaient plus dynamiques et plus exigeants que ce qu’un adulte en bonne santé aurait à endurer. Je travaillais plus dur pour apprendre les compétences de base de la vie courante que je ne l’avais jamais fait auparavant, à l’université ou dans tout autre aspect de ma vie. »

« Je n’étais plus cet Evan Wall, et je ne savais vraiment pas encore ce que cela allait signifier. Tout était nouveau et effrayant sans le soutien hospitalier auquel j’étais habitué. Tout ce dont j’étais sûr, c’est que je voulais me mettre au travail et guérir le plus vite et le plus possible. »

L’entraînement musculaire quotidien dans sa salle de sport locale est vite devenu une planche de salut. Au fil du temps, le corps d’Evan s’est renforcé et sa coordination s’en est trouvée améliorée. Lorsqu’il a compris qu’une bonne santé l’aiderait à optimiser son rétablissement, Evan a également commencé à prendre davantage soin de lui, il a cessé de boire et de fumer pour de bon.

La famille d’Evan est entrée en contact avec la Saskatchewan Brain Injury Association et, par son intermédiaire, avec l’équipe de sensibilisation aux lésions cérébrales de Saskatchewan Health, qui gère le programme PARTY (Prevent Alcohol and Risk-related Trauma in Youth) destiné aux élèves du secondaire. Evan a été invité à faire équipe avec des ambulanciers, des pompiers et des policiers pour aider à sensibiliser les élèves du niveau secondaire aux résultats potentiels des comportements à risque. Depuis 2018, Evan a présenté des conférences dans des écoles secondaires de la Saskatchewan et est connu pour être un orateur très engageant auquel les élèves peuvent s’identifier.

« Entendre le témoignage d’un jeune proche de leur âge ayant subi une lésion cérébrale faisait passer le message. Il y avait peu de différence entre moi et ces élèves en ce qui concerne les intérêts et le mode de vie festif. Ils étaient très réceptifs lorsque j’ai parlé des détails de ma vie après une lésion cérébrale. Ils semblaient prendre le sujet de la sécurité au sérieux lorsqu’ils ont appris que j’avais dû porter des couches, que je ne travaillais plus, que je n’allais plus à l’école, et même que je ne pouvais plus parler aux filles comme auparavant. J’étais heureux de contribuer à l’éducation sur les lésions cérébrales et d’offrir mon temps pour aider à garder d’autres adolescents hors des hôpitaux. »

Cinq ans après son accident, Evan a retrouvé sa voix, mais sous une forme altérée, qui donne à certaines personnes l’impression erronée qu’il est handicapé mental. Il marche également sans aide, mais sa démarche est lente et difficile. Evan vit seul à Saskatoon, où il se rend encore quotidiennement au gymnase local. En fait, Evan est devenu un fervent culturiste et il a même participé à des compétitions de culturisme.

« Le culturisme est l’une des formes les plus pures d’autodiscipline, car on se bat contre soi-même en permanence. Même pendant l’effort, le corps crie haut et fort et constamment qu’il veut plus de glucides, mais il ne les obtient pas. Les résultats peuvent être spectaculaires, mais l’autodiscipline nécessaire pour y parvenir est énorme. Je ne pense pas que je serais là où je suis maintenant si je n’avais pas traversé les rigueurs physiques et émotionnelles d’avoir frôlé la mort. »

« Repousser mes limites a toujours fait partie de mon parcours. Je l’ai fait physiquement dans ma jeunesse. Depuis ma blessure, j’ai dû défier mes limites mentales et émotionnelles aussi. Et je le fais encore aujourd’hui. Je peux dire en toute sincérité qu’en vivant avec cette lésion cérébrale, je me suis bien familiarisé avec la faiblesse physique et, en y faisant face, je suis devenu plus fort que je ne l’aurais jamais imaginé. »

À son grand désarroi, Evan a constaté que le monde extérieur réagit différemment à son égard depuis son accident. Certaines connaissances ne lui parlent plus de la même façon qu’avant. Les étrangers détournent le regard ou, lorsqu’ils interagissent avec lui, lui parlent souvent comme à un petit enfant. Evan pense que la société a beaucoup à apprendre sur la façon d’interagir avec les personnes handicapées de manière plus respectueuse.

« S’il y a une chose que je sais de propre expérience, pour avoir été à la fois une personne handicapée et une personne non handicapée, c’est que le monde y réagit de manière très différente. Avant mon accident, je n’aurais jamais imaginé qu’un jour je parlerais de discrimination basée sur les handicaps, de la fragilité qui en découle et des microagressions. J’étais un adolescent fort, agile et capable qui, ayant grandi avec une sœur autiste et épileptique, a été élevé dans le respect des différences des autres. Les préjugés, sous quelque forme que ce soit, n’ont jamais traversé mon esprit ou mon chemin. Je n’avais même pas entendu parler de la discrimination basée sur les handicaps avant ma blessure. »

En 2020, Evan a entrepris un projet d’écriture collaborative sur son parcours, avec une amie écrivaine, Susanne Gauthier. Au fil de nombreux cafés et entretiens avec la famille, les amis et des membres de la communauté des lésions cérébrales, Susanne a rédigé l’histoire d’Evan dans tous ses détails – de son point de vue. Ce mémoire, rédigé en collaboration, intitulé Rebuilding a Brick Wall, publié par DriverWorks Ink, Regina SK 2021, est disponible dans les librairies canadiennes.

Que veut Evan que les gens retiennent de son histoire ?

« Pour ceux qui ont subi une blessure, j’aimerais qu’ils retiennent qu’ils vont toujours avancer, s’ils refusent d’abandonner. Même si la vie semble complètement différente de ce qu’elle était avant, il y a toujours des réussites et des moments de joie qui font que le voyage en vaut la peine, sans parler de la sagesse qu’on en gagne! »

« Pour les personnes valides, non-handicapées : vous ne pensez peut-être pas être mal à l’aise lorsque vous rencontrez une personne handicapée, vous ne croyez pas la traiter différemment, mais en êtes-vous sûr ? Les microagressions sont encore fortement ancrées dans notre culture. Nous commençons tout juste à reconnaître la variété des microagressions encore répandues envers les personnes ayant des différences de capacité. »

Vous trouverez de plus amples informations sur le site web d’Evan et Susan.

La chanteuse Kinnie Starr a subi une lésion cérébrale en 2015 après qu’un conducteur distrait roulant à 70 kilomètres à l’heure soit entré en collision avec son taxi, au centre-ville de Vancouver. Mais elle n’en a été informée que dix-huit mois plus tard.

« Je ne connaissais rien des lésions cérébrales [avant mon accident], explique Kinnie. J’ai été blessée à la colonne vertébrale et aux membres. »  Alors qu’elle travaillait à la réadaptation de ses blessures physiques, elle a commencé à se rendre compte qu’il y avait autre chose qui clochait.

« Quand je m’allongeais pour m’endormir, le lit tournait. Je ressentais des sensations comme le mouvement de la pièce, des problèmes de perception de la profondeur, et mes relations spatiales avaient changé », dit-elle. Kinnie savait que ces choses étaient réelles, mais puisque sa lésion cérébrale n’avait pas encore été découverte, elle avait de la difficulté à attirer l’attention sur ce qu’elle vivait – surtout que ses autres blessures étaient plus visibles et immédiates. « Il y avait beaucoup d’autres aspects à considérer : mes jambes, mon bassin, mes épaules et ma colonne vertébrale. Et je ne pouvais pas expliquer ce qui se passait à cause de la lésion cérébrale. »

« C’est mon mari qui a remarqué que quelque chose n’allait pas. Il m’a dit que j’inversais mes phrases, que j’avais des problèmes d’élocution et que ma façon de marcher avait changé. Il s’est écoulé environ un an, un an et demi avant que je ne reçoive [officiellement] un diagnostic. »

Trouver des réponses et le rétablissement adéquat

Le processus de recherche de réponses et de traitement a été long pour Kinnie et sa famille. Une fois qu’il était clair qu’il se passait quelque chose en plus que ses blessures physiques, il a fallu un certain temps pour trouver les bonnes solutions.

« J’ai été abasourdie par l’enquête médicale », dit Kinnie en essayant de décrire ce que c’était que de vivre avec une lésion cérébrale et de trouver un diagnostic. « C’est… ça vous accapare ». Lorsqu’elle a reçu son diagnostic, Kinnie a entrepris plusieurs types de réadaptation, dont bon nombre se poursuivent encore aujourd’hui. « Je suis toujours en réadaptation – par exemple, je poursuis la thérapie au laser froid, la privation sensorielle et les séances avec un chiropraticien. »

Bien que les thérapies soient d’une grande aide, Kinnie fait face à des défis tous les jours. « Je dois encore faire attention aux changements à la lumière », dit-elle. « J’essaie d’intégrer des moments où je me concentre sur mon bien-être, pendant mes journées, et de prévoir des moments où j’évite les stimuli. Par exemple, je porte un masque oculaire pour créer mon propre espace sombre. Même quelques minutes dans une salle de bain d’aéroport où je peux avoir un peu d’intimité, cela fait une grande différence pour moi. »

L’autre conseil de Kinnie est simple : « Éteignez votre téléphone ». Cela peut sembler petit comme geste, mais pour Kinnie, remplacer une partie de son temps de défilement par d’autres activités ou du repos a fait une grande différence.

L’impact sur sa musique

Les blessures de Kinnie ont eu un effet profond sur toute sa vie, y compris sur son gagne-pain en tant que musicienne. « Je suis passée de vivre ma vie à être incapable de faire mon travail. Je suis une artiste – c’est mon métier », dit-elle.

Il était difficile pour Kinnie de décrire son expérience lors des premières étapes de son rétablissement, surtout en ce qui a trait aux changements dans ses capacités. « Il n’y a aucun moyen d’expliquer ce manque lorsque vous n’êtes pas dans un environnement de travail standard », dit-elle. « Lorsque vous travaillez seul, vous n’avez pas de gens qui interagissent avec vous, qui remarquent des changements [en vous]. »

Il était même difficile pour Kinnie de s’asseoir et de prendre son instrument. « Je ne pouvais pas jouer la guitare : même en la regardant, je vomissais ou tombais de mon siège », dit-elle. Elle ressentait même occasionnellement les sensations qui accompagnent la miction.

À l’époque où Kinnie a eu son accident, elle s’était déjà engagée à créer un autre album intitulé ‘Feed the Fire’. « La maison de disques a embauché un producteur (Douglas Romanow) pour m’aider à respecter mon contrat, explique M. Kinnie. C’était la première fois que j’avais un co-auteur, c’était vraiment intéressant. » Kinnie avait l’habitude de travailler seule, et même lorsqu’elle travaillait avec Douglas, elle continuait d’écrire les paroles toute seule.

Le travail conjoint et sa lésion cérébrale ont créé un horaire inhabituel auquel ni l’un ni l’autre n’étaient habitués. « Quand nous avons commencé, je ne pouvais faire qu’environ 45 minutes à la fois, puis je devais faire une pause ou terminer la journée », dit M. Kinnie. C’était un changement par rapport aux journées complètes de travail qu’elle faisait dans le passé. « Douglas s’est avéré être un bon ami et il a été incroyablement patient », déclare M. Kinnie.

Grâce à sa patience et à son travail acharné, Kinnie a fait d’incroyables progrès dans son rétablissement et sa musique. « Maintenant, je peux faire huit heures par jour. » Et il y a six mois (2019), elle a pu recommencer à jouer de la guitare. C’était une étape importante, une étape qu’elle était heureuse de célébrer.

La façon dont les lésions cérébrales ont touché Kinnie a changé sa perspective de ce que c’est que d’être une artiste. « Je suis une nouvelle personne. Je ne prendrai plus jamais mes compétences musicales pour acquises », dit-elle.

Poursuivre la conversation

L’un des plus grands défis que Kinnie a dû relever est le manque de connaissances et de compréhension des lésions cérébrales. Bien que son mari, sa mère et d’autres membres de sa famille et amis lui aient offert un soutien incroyable, d’autres personnes ne comprenaient pas ce qui se passait.

« Les gens ne comprennent pas les lésions cérébrales. Certains pensaient que j’étais juste émotive », se souvient-elle. Maintenant, quelques années après l’accident, elle espère contribuer à changer cela.

« [Après l’accident] Je ne savais pas où aller pour obtenir de l’aide – même mon médecin ne savait pas que j’avais une lésion cérébrale », dit-elle. « Il y a beaucoup de désinformation sur la façon dont une lésion cérébrale se présente », ajoute-t-elle. Il ne s’agit pas d’un seul ensemble de symptômes – il y en a toute une gamme, et beaucoup en sont invisibles.

« Il n’y a pas assez d’information sur les émotions nuancées que l’on ressent et les lésions cérébrales », dit M. Kinnie. Elle explique qu’il y a beaucoup d’émotions liées à une lésion cérébrale, et pour elle, c’est facile de les voir quand on sait ce qu’on cherche. « Lorsque vous avez une lésion cérébrale, vous savez quand quelqu’un d’autre en a une. Ces personnes ont l’air perdues, confuses et effrayées », dit Kinnie, ajoutant qu’elle y était passée aussi.

Kinnie essaie également d’attirer l’attention sur les différences entre les sexes en ce qui concerne les blessures à la tête. Au cours de l’action en justice pour son accident, son avocat représentait trois autres femmes ayant subi des blessures à la tête, qui avaient toutes subi des changements radicaux dans leur santé génésique et leurs fonctions sexuelles. « Comme la santé sexuelle des femmes a toujours été liée exclusivement à la fonction reproductive, les femmes de plus de 30 ans qui souffrent de dysfonction sexuelle à la suite de lésions cérébrales sont facilement accusées d’exagérer… si ces questions sont portées devant les tribunaux. Les hommes, par contre, peuvent facilement démontrer une perte de fonction sexuelle parce que (pour eux) elle est visible », dit-elle. Ce fut une découverte révélatrice pour Kinnie. Elle a travaillé avec des chercheurs de l’Université de Calgary sur un article de revue médicale (qui sera bientôt publié) sur les femmes et les commotions cérébrales dans le but de faire avancer cette conversation particulière sur les lésions cérébrales et le genre.

Écoutez Kinnie Starr

Depuis sa blessure, Kinnie a participé activement à de nombreux projets, dont le documentaire Play Your Gender sur l’écart salarial entre les sexes dans l’industrie de la musique, et elle a été partenaire musicale du film en langue haïda ‘Edge of the Knife’. Elle a également composé de nouvelles pistes en 2020. On peut dire sans se tromper que les lésions cérébrales n’ont pas eu d’incidence sur la volonté de Kinnie de soutenir les causes auxquelles elle croit et de partager sa musique.

Pour en savoir plus sur sa musique et pour écouter ses chansons, visitez son site web ou consultez ses services de diffusion en continu.

Je m’appelle Jonathan McMurray et je vis avec une lésion cérébrale depuis 1995. Tout a commencé en août 1995, à Rivière-du-Loup, au Québec. Nous étions trois étudiants de retour à l’Université Acadia, à Wolfville, en Nouvelle-Écosse. Nous étions en route de Georgetown, en Ontario, pour terminer notre dernière année à l’université. Ma vie a changé à jamais ce jour-là, tard le soir dans le noir, sur la route transcanadienne près de la frontière du Nouveau-Brunswick. Un pneu de voiture a éclaté et, lorsque la voiture a basculé, j’ai été éjecté de la fenêtre latérale. Ma ceinture de sécurité n’était pas bouclée parce que c’était mon tour de dormir et que j’étais allongé derrière.

L’aide est arrivée rapidement, car comme par hasard, il y avait un hôpital de traumatologie près du lieu de l’accident à Rivière-du-Loup. Vers minuit, l’hôpital a téléphoné à ma famille. On a demandé à ma famille de se rendre à la Rivière-du-Loup le plus rapidement possible alors que j’étais dans le coma (6/15 sur l’échelle de Glasgow). Ils sont venus de Georgetown, de Charlottetown, de l’Île-du-Prince-Édouard, et de Victoria, en Colombie-Britannique, sans savoir à quoi s’attendre ou ce qui les attendait. Personne ne savait que j’avais subi une lésion cérébrale, ils savaient seulement qu’ils devaient s’y rendre le plus rapidement possible.

Nous avions eu une vie sans souci jusqu’à ce moment-là. Mes parents, mes deux frères et moi habitions à Georgetown, une petite ville située à moins d’une heure à l’ouest de Toronto. J’avais eu des copines, j’avais joué au basketball et j’avais passé la majeure partie de mon temps libre sur ma planche à roulettes ou à écouter de la musique. Toute mon enfance et mes 22 années de vie ont été complètement effacées après ma lésion cérébrale. Ma vie n’avait donc pas seulement changé : elle avait pris fin. Tout m’avait été enlevé.

Je suis revenu sur terre en 1995, et j’y étais complètement étranger. Je ne connaissais aucune couleur, aucune forme ou quoi que ce soit d’autre. Heureusement, la musique était restée, ce qui a grandement contribué à ma réadaptation. Ma famille et mes amis, bien sûr, ont pu combler les innombrables lacunes de ma mémoire. Les médias sociaux m’ont aussi beaucoup aidé à reprendre ma vie en main. Pas complètement, parce qu’il y manquait 22 ans, mais le plus possible. Tout le monde partageait des histoires sur ma jeunesse, ce qui était pour moi un mystère total et ressemblait plus à une illusion ou à l’histoire de quelqu’un d’autre. Petit à petit, j’ai pu reconstituer assez d’histoires de mon passé pour me rendre compte que l’accident ne m’avait pas vraiment changé, qu’il avait simplement endommagé certaines parties.

Mes parents et mes frères ont toujours été là pour moi. J’ai dû les rencontrer comme si c’était la première fois et avoir la certitude absolue qu’ils savaient ce qui m’aiderait. Ils n’étaient pas trop présents, mais plutôt toujours là lorsque j’avais besoin d’aide. Ils me disaient que le raton laveur que j’avais presque laissé entrer chez nous n’était pas le chien du voisin, mais un animal un peu plus dangereux. Ou que cette crème à raser n’était pas de la crème fouettée et je ne devrais pas la mettre dans ma bouche. J’étais obligé de croire que ces personnes que je ne reconnaissais pas (mes parents) s’occuperaient de moi. Tout était entièrement étranger, alors j’ai dû espérer que cette « famille » savait ce dont j’avais besoin et la meilleure façon de l’obtenir.

Je me souviens d’une histoire qui remonte aux premiers jours de ma convalescence, lorsque j’ai été chargé de ramasser une cassette de musique pour le trajet jusqu’à Annapolis Royal. Mes parents et moi sommes entrés dans le magasin et ma mère m’a rappelé que j’avais le droit de choisir n’importe quel groupe. Une fois que nous nous sommes rendus à la section de cassettes du magasin, j’étais comme un poisson hors de l’eau. Il y avait beaucoup de groupes différents et je n’avais pas la moindre idée de quoi choisir. J’ai vu un membre du personnel (que j’ai reconnu en raison de l’uniforme) et je me suis dit qu’elle pouvait m’aider à choisir. « Excusez-moi, quelle cassette devrais-je acheter? » j’ai demandé.

Elle m’a regardé comme si j’étais un extraterrestre, et je suppose que j’étais très proche de l’être, à ce moment-là. « Je ne sais pas, qu’est-ce que vous aimez? »

« Je ne sais pas », lui ai-je dit, tout à fait honnête. Je ne savais pas ce que j’aimais ou ce que je voulais.

« Vous pourriez prendre la dernière cassette de Nirvana, ils ne feront plus de musique maintenant que Kurt Cobain est mort », m’a-t-elle dit.

« Kurt Cobain est mort? » Cela s’était produit il y a plus d’un an, mais je n’en avais aucune idée, et c’était un exemple de sentiment d’être « complètement perdu ». J’ai appris à accepter ce sentiment et à vivre avec, mais c’était l’une des dures réalités des lésions cérébrales. Quand nous sommes arrivés chez ma grand-mère et que j’ai dit à mon cousin Duncan que Kurt Cobain était mort, il a fait de son mieux pour ne pas me regarder comme si j’avais trois têtes.

Duncan et moi avons passé en revue mon énorme collection de musique par la suite, et quelque chose de choquant s’est produit. Pour une raison que je ne comprenais pas à l’époque, il y avait un tas de CD et d’enregistrements hip hop dans ma collection. Sans y penser à deux fois, j’ai pris chaque cassette ou CD qui ressemblait à un album de « rap » et je l’ai mis dans un sac pour le donner à mon cousin. Des centaines de dollars de musique ont été mis dans des sacs et donnés; j’étais certain que ce n’était pas ma musique. Environ un an plus tard, j’achetai de nouveau tous ces albums, mais à ce moment-là, j’étais absolument certain qu’ils ne m’appartenaient pas.
Ma lésion cérébrale s’est aussi accompagnée d’une agnosie visuelle, ce qui ajoute à la difficulté de ma vie déjà compliquée. L’agnosie visuelle, c’est quand on peut voir des choses, mais on ne peut pas nécessairement les comprendre en les regardant. Il y a quelques années, mon épouse est venue me rendre visite au travail, et je n’avais aucune idée qui elle était avant qu’elle ne parle. Elle s’était lissé les cheveux.

Ayant moi-même subi une lésion cérébrale traumatique, j’ai trois suggestions à vous faire au sujet de mon long parcours épuisant et frustrant – et de celui de ma famille.

1. Soyez patient – Le personnel médical comprendra ce point plus facilement que les patients, mais il est logique (faites-moi confiance). Faites de petits pas et célébrez vos réussites au fur et à mesure. Prenez note de ce que vous faites au fur et à mesure (vous pouvez ne pas penser que c’est une « grosse affaire » sur le coup, mais c’est une grosse affaire). Utilisez donc un carnet de route ou un horaire quotidien pour noter vos progrès. Cette observation de vos réalisations vous aidera à voir des progrès et à continuer d’être patient.

2. Prenez des pauses – Lorsque vous êtes fatigué ou épuisé, vous devez apprendre à vous accorder du temps. Évidemment, tout le monde veut améliorer sa situation, mais il faut être patient envers soi-même. Si vous pouviez écouter un disque, prendre une marche, ou jouer à un jeu, vous prendriez mieux soin de vous-même. Vous êtes beaucoup moins enclin à jeter la serviette et à vous reposer si vous prenez des pauses. Une fois que vous vous êtes éloignés de ce qui peut être une réalité intense, reprenez le travail sur votre projet d’auto-construction. Si vous persistez lorsque vous êtes fatigué, cela ne fonctionnera pas. Le projet ou la tâche ne sera pas fait aussi bien que possible, et si vous insistez trop, vous deviendrez soit encore plus frustré par votre situation et/ou commencerez à abandonner. Ne lâchez jamais. Ce n’est pas un test qui peut affecter vos notes : c’est votre nouvelle réalité. Aucun vaisseau spatial magique ne viendra du ciel pour tout ramener à la normale. En 1995, j’étais en si mauvais état que les médecins et les infirmières seraient étonnés de me voir aujourd’hui, mais j’ai pris des pauses et je n’ai jamais abandonné. Il n’y a pas de date d’échéance pour la réadaptation : c’est un processus comme un voyage.

3. Soyez heureux – Ce sera le conseil le plus difficile à comprendre et le plus susceptible de vous frustrer. Essayez toutefois de rechercher le positif dans la vie, appréciez la beauté qui nous entoure. Ce n’est pas à moi de deviner ou d’essayer de comprendre comment vous serez heureux. Vous savez comment être heureux. Ce pourrait être des casse-tête qui vous rendent heureux, de l’art, des livres d’images, observer les oiseaux, manger une orange, peu importe! Pour moi, ça a été la musique – elle avait la capacité de m’emmener dans un endroit beaucoup plus heureux. Donc, quand votre monde semble trop lourd ou trop intense, utilisez vos billets en première rangée pour un endroit plus heureux.

Il ne s’agit pas d’un conseil, mais d’un fait qui risque de se perdre dans le brouillard de la réadaptation. Plus tôt vous vous en rendrez compte, mieux vous serez préparé à ce qui pourrait vous attendre. Il y a 22 ans, ma famille et moi n’aurions jamais prédit jusqu’où j’irais. Nous n’aurions jamais deviné que j’allais  terminer mon baccalauréat ès arts à l’Université Acadia (avec des délais supplémentaires, bien-sûr), et que j’allais trouver un emploi. Ou que je rencontrerais une belle femme, que je me marierais et que j’aurais deux garçons. Que je fonctionnerais très bien comme un père au foyer. Ou qu’après une dizaine d’années de travail acharné, je deviendrai un auteur publié avec mon premier livre « Mind the Gap » qui décrit mon long voyage vers la santé.

Nous ne pouvions pas non plus prédire que, plus de 20 ans après ma lésion cérébrale, je recevrais un diagnostic de cancer dans trois parties différentes de mon corps. Heureusement, après une intervention chirurgicale et un traitement intense de chimiothérapie, j’ai appris récemment que je n’avais plus le cancer.

Grâce aux leçons que j’ai apprises au cours des deux dernières décennies et à un réseau de soutien composé de membres de ma famille et d’amis, je suis toujours ici. Je ne suis pas certain d’où je serais sans eux.

Je vous remercie d’avoir lu mon histoire et je vous souhaite bonne chance avec la vôtre.

Pour en savoir plus sur mon expérience, visitez mon site web : www.jonathanmcmurray.com