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Relations après une lésion cérébrale

Les relations avec les autres sont extrêmement importantes pour notre santé globale et notre bonheur. Après une lésion cérébrale, il peut être difficile de maintenir ou d’établir des relations. Cela s’explique par le stress vécu par toutes les parties concernées, les changements de responsabilités et de rôles et les problèmes de communication. Cela peut aussi se produire en raison des changements comportementaux, physiques et cognitifs que vous vivez. En effet, les lésions cérébrales peuvent causer de nombreux changements, et vos pensées et comportements pourraient changer. Il vous faudra du temps pour vous adapter à votre nouveau soi, et il faudra aussi du temps pour que les gens qui sont en relation avec vous s’y adaptent.

Bien que plusieurs de ces changements échappent à votre contrôle, il y a des mesures que vous pouvez prendre pour entretenir vos relations avec votre partenaire, votre famille et vos amis après votre blessure.

Relations intimes et avec les partenaires

Les relations entre partenaires amoureux peuvent changer radicalement après une lésion cérébrale. Il se peut que vous subissiez des changements émotionnels, comportementaux et cognitifs qui rendent les relations avec votre partenaire plus difficiles. Vous ressentirez également des émotions complexes liées à votre blessure, qui peuvent déborder et influer sur la façon dont vous traitez votre partenaire. Tous ces facteurs auront une incidence sur votre relation; ils peuvent être incroyablement stressants et, sans les interventions appropriées, peuvent entraîner la rupture de la relation.

Les sujets abordés dans cette section sont les suivants :

La communication

La communication entre les partenaires inclut des conversations, des gestes et du langage corporel utilisés pour partager des pensées et des sentiments. Après une lésion cérébrale, vous pourriez avoir des problèmes de communication. Vous devrez peut-être composer avec des changements de vos capacités cognitives qui rendent difficile la conversation, l’attention ou la compréhension des autres. C’est extrêmement frustrant pour les deux, surtout quand on a l’habitude d’être sur la même longueur d’onde.

Une autre raison pour laquelle la communication souffre, suite à une lésion cérébrale, c’est que les membres d’un couple peuvent avoir l’impression qu’ils ne peuvent plus partager leurs pensées et leurs sentiments. Il peut être difficile de traduire en mots vos pensées et sentiments au sujet de votre lésion cérébrale – et vous ne voulez peut-être pas « imposer un fardeau » à votre partenaire. À son tour, il pense probablement la même chose. Votre partenaire peut ressentir de fortes émotions liées à votre lésion cérébrale, à ses nouveaux rôles et à la dynamique changeante de votre relation. Cela pourrait changer la façon dont il communique avec vous – par exemple, il  pourrait y avoir des changements dans la durée et la fréquence de vos conversations, de vos interactions physiques, ou des réactions émotionnelles plus fortes.

Sans communication, les relations peuvent rapidement se heurter à des obstacles – et sans communication, ces obstacles seront impossibles à surmonter. Il est important d’être aussi honnête et franc que possible avec votre partenaire et d’être conscient de la façon dont vous communiquez avec lui.

Je ne pouvais plus… me souvenir de ma famille ou de mes amis et des expériences que j’avais partagées avec eux.

Conseils pour communiquer avec votre partenaire

Engagez-vous à travailler sur la communication 
Reconnaître que la communication entre vous et votre partenaire a changé est la première étape vers uns amélioration. Réservez du temps chaque jour ou chaque semaine pour discuter de la façon dont vous aimeriez communiquer et de ce que vous pourriez faire tous les deux. Lorsque vous recevez de la rétroaction sur votre façon de communiquer, engagez-vous à la mettre en pratique.
Concentrez-vous sur le respect, même en cas de désaccord
Les désaccords sont inévitables dans les relations, et après une lésion cérébrale, vous pouvez être en désaccord sur différentes choses. Cependant, faites de votre mieux pour ne pas laisser la colère, la tristesse ou les sentiments blessants nuire à votre respect de votre partenaire. Il a aussi du mal à composer avec ses sentiments, et même si vous n’êtes pas d’accord, vous pouvez toujours lui dire que vous le respectez et que vous l’appréciez.
Écoutez activement votre partenaire
Lorsque vous et votre partenaire avez une conversation – peu importe la gravité du sujet – vous devriez écouter activement ce qu’il a à dire. Si vous avez besoin qu’il parle plus lentement, divisez la conversation en petites sections, ou même enregistrez-la, et parlez de ce dont vous avez besoin pour être un auditeur efficace. Il est facile de se préoccuper de ses propres sujets et opinions, mais n’oubliez pas à quel point il est important pour votre partenaire d’être entendu, à son tour.
Pratiquez la communication constructive
Pratiquer ce que vous voulez dire est une excellente façon d’organiser vos pensées. Cela vous donne aussi le temps d’écrire ou d’enregistrer vos idées, pour ne pas les oublier. Gardez un journal à portée de main ou enregistrez les points de discussion. Vous pouvez aussi enregistrer les choses qui vous frustrent et vous mettent en colère et attendre que vous soyez calme pour en discuter.
Éliminez les distractions
Les distractions comme la télévision, les lumières vives, d’autres conversations ou des stimuli supplémentaires font en sorte qu’il est difficile pour vous de vous engager pleinement dans une conversation avec votre partenaire. Ces distractions doivent être éliminées (ou vous devez vous déplacer dans une zone tranquille et exempte de distractions) pour pouvoir vous concentrer.
Respectez l’espace de l’autre personne
Tout le monde a besoin d’espace pour être seul, analyser ses pensées et ses sentiments, ou simplement faire ce qu’il veut faire. Il est important de respecter ce besoin d’espace et de s’assurer que votre partenaire sait qu’il peut prendre le temps dont il a besoin.
Travaillez avec un thérapeute
La communication est difficile pour de nombreux couples, et les défis peuvent augmenter après une lésion cérébrale. Un psychologue ou un psychiatre spécialisé dans les relations et les lésions cérébrales sera en mesure d’aborder les problèmes de communication individuellement ou en couple. La thérapie est un processus à long terme, donc les résultats ne se produiront pas du jour au lendemain – mais si vous y êtes engagé, vous verrez des progrès.

L’intimité/la sexualité

Les relations intimes/sexuelles peuvent changer après une lésion cérébrale. Il peut être difficile pour vous de vous sentir à l’aise d’être proche de votre partenaire, ou des problèmes d’attention et de mémoire peuvent causer des problèmes relationnels. Les changements dans les relations sexuelles peuvent être causés par des changements des niveaux hormonaux, des médicaments, des problèmes de mobilité, des changements émotionnels et cognitifs, des changements au niveau des rôle, intérêts et fonction sexuelle. Certaines personnes ont moins de pulsions sexuelles, tandis que d’autres peuvent en avoir plus. Il peut aussi y avoir des changements dans les fonctions reproductives, y compris les menstruations [1].

Conseils pour améliorer les relations intimes

Créez un environnement positif
Vous vous sentirez tous les deux plus ouverts et à l’aise si vous vous trouvez dans un environnement qui vous donne ce sentiment.
Trouvez des activités que vous pouvez faire ensemble
Vous n’avez peut-être pas autant en commun avec votre partenaire qu’avant la blessure. Trouver de nouvelles activités que vous aimez et que vous pouvez faire ensemble peut aider à cultiver une nouvelle intimité.
Mettez l’accent sur l’empathie envers votre partenaire
L’intimité exige que vous soyez à l’écoute des émotions et besoins de votre partenaire. Essayez de prendre du temps chaque jour pour y réfléchir et commencez à en discuter avec votre partenaire.
Essayez d’être le plus ouvert possible avec votre partenaire
Bien souvent, les défis de l’intimité sont dus aux blocages mentaux et émotionnels. Vous ne vous sentez pas bien et vous ne voulez peut-être pas avoir une relation intime. Parlez-en à votre partenaire, ainsi que de ce dont vous avez besoin.
Travaillez avec un thérapeute
Un psychologue ou un psychiatre est en mesure de vous aider, vous et votre partenaire, à explorer les défis auxquels vous faites face et à résoudre les problèmes. Cela ne se fera pas tout de suite, mais avec le temps, vous remarquerez des améliorations.

Trouvez des groupes de soutien par l’entremise de votre association locale des lésions cérébrales ou sur recommandation d’un médecin.

Conseils pour faire face aux défis sexuels

  • Trouvez des positions qui vous mettent à l’aise, surtout si vous avez des problèmes de mobilité
  • Planifiez des activités sexuelles avec votre partenaire lorsque vous avez le plus d’énergie. La fatigue est un obstacle important pour les personnes atteintes de lésions cérébrales, et l’intimité sexuelle exige beaucoup d’énergie. En planifiant des moments intimes à l’avance, vous pouvez en tirer parti
  • Éliminez les distractions qui détourneraient votre attention de votre partenaire
  • Parlez aux médecins de vos préoccupations sexuelles. Vous vous sentirez peut-être un peu mal à l’aise de parler de votre vie personnelle, mais vous n’avez pas à vous sentir gêné. La seule façon de trouver des solutions est de chercher des réponses.
  • Travaillez avec un psychologue, un psychiatre ou un thérapeute sexuel. Un thérapeute peut vous aider, vous et votre partenaire, à communiquer plus ouvertement au sujet de votre relation sexuelle et à donner des conseils sur la façon de développer cet aspect.

Les responsabilités

Avant une lésion cérébrale, vous aviez peut-être beaucoup de responsabilités dans votre relation. Par exemple, vous étiez peut-être responsable de cuisiner des dîners, de ramasser des enfants, de faire le ménage ou de faire les courses. Vous avez peut-être aussi été plus spontané avec des gestes romantiques ou amorcé plus de communication au sujet de votre relation.

Après une lésion cérébrale, vous n’êtes peut-être pas en mesure d’assumer les mêmes responsabilités. Il se peut que votre partenaire ait besoin d’effectuer plus de tâches quotidiennes, ainsi que d’autres tâches reliées à vos soins. Votre partenaire pourrait aussi devoir devenir le principal soutien financier du ménage, si vous n’êtes pas en mesure de travailler ou si vous devez accepter un emploi moins bien rémunéré. Ce changement de responsabilités et d’indépendance sera difficile pour vous deux, et il suscitera beaucoup d’émotions. Vous pouvez tous deux ressentir de la pression au fur et à mesure que le rétablissement progresse et que le temps passe.

Conseils pour gérer les changements de responsabilité

Faites preuve de patience l’un envers l’autre
Il faut beaucoup de temps et de patience pour s’adapter aux changements. Vous avez peut-être de la difficulté à faire preuve de patience, ou vous vous concentrez peut-être sur vos propres responsabilités et non sur celles de votre partenaire. Essayez de vous rappeler qu’il ressent aussi du stress et qu’il peut avoir besoin de plus de temps ou de soutien.
Dites ‘s’il vous plaît’ et ‘merci’
Votre partenaire fait beaucoup, et le simple fait de le remercier est une immense gentillesse. Il s’agit d’une façon facile d’exprimer votre reconnaissance et de montrer à votre partenaire qu’il est apprécié.
Prenez des pauses
Les responsabilités sont importantes, mais le temps personnel l’est aussi. Donner à quelqu’un une pause de ses responsabilités – qu’il s’agisse d’un après-midi, d’un soir ou d’une fin de semaine – vous permettra à tous de vous reposer et de repartir.
Travaillez avec un psychiatre ou un psychologue
Les changements de responsabilités peuvent entraîner beaucoup d’émotions qui peuvent affecter votre relation. Un thérapeute peut vous aider, vous et votre partenaire, à composer avec ces émotions et ces changements relationnels. Il s’agit d’un processus à long terme qui exige votre engagement et votre participation.

Les divorce/les séparations

Parfois, après une lésion cérébrale, on craint de se séparer ou de divorcer. Il n’est pas bénéfique de se concentrer là-dessus immédiatement après la blessure ; essayez plutôt de vous concentrer sur les façons dont vous pouvez travailler sur votre relation avec votre partenaire. Il est normal, après un événement majeur de la vie, comme une lésion cérébrale, de ressentir un sentiment d’instabilité. Vous pourriez ressentir de l’hésitation, de l’incertitude ou même de la solitude, dans votre relation. Ce qu’il faut retenir, c’est qu’une relation ne doit pas nécessairement être tout ou rien. Votre partenaire et vous devrez peut-être modifier vos attentes et vos communications afin de déterminer comment composer avec cette nouvelle situation. C’est quelque chose que vous devrez peut-être continuer de faire pendant toute la durée de la relation.

Dans certains cas, une relation ne peut plus se poursuivre après une lésion cérébrale. Cette décision n’est pas toujours prise immédiatement, mais dans les mois ou les années qui suivent. Il y a de nombreuses raisons à cela, dont certaines peuvent être liées à la lésion cérébrale. Ces décisions devront être prises ensemble, avec l’aide de thérapeutes et de conseillers. Si vous avez des enfants, vous devrez travailler avec l’autre parent (ou son avocat) pour vous assurer d’en arriver à une entente sur la garde. Vous devrez aussi parler avec vos enfants des changements familiaux.

Voir les sources

Conseils pour explorer la nouvelle normalité

Retrouver un sentiment d’identité après une lésion cérébrale est un processus fluide. Même si les choses ont changé et votre situation est difficile, avec le temps, la patience et le soutien, vous pourrez explorer votre nouvelle identité et façonner votre nouvelle normalité.

Demander un renforcement positif

Le renforcement positif des autres est utile – tout le monde a besoin d’encouragement, surtout pendant le rétablissement. Vous pouvez aussi vous donner un renforcement positif en écrivant des déclarations encourageantes ou en enregistrant les aspects positifs de votre journée sur un appareil audio (comme un téléphone intelligent).

Suivre une thérapie

La thérapie est un excellent moyen d’explorer vos sentiments et votre identité personnelle après une lésion cérébrale. Un psychologue ou un psychiatre vous aideront à composer avec ce que vous ressentez, à vous concentrer sur les progrès et à vous adapter à votre nouvelle normalité.

Be patient with yourself and others

Trouver une nouvelle normalité et refaire son identité ne se fait pas du jour au lendemain. Il y aura beaucoup de hauts et de bas. Réfléchissez à ce que vous pouvez faire maintenant que vous ne pouviez pas faire il y a un mois ou un an, plutôt que de toujours comparer votre identité actuelle à celle d’avant la blessure. C’est difficile, mais être patient avec soi-même est l’une des choses les plus importantes pour votre santé mentale et émotionnelle et votre bien-être.

Il est également important d’être patient avec les autres, en particulier les membres de votre famille et les soignants. Tout le monde s’adapte aux changements dans les relations et les responsabilités, et il est normal de se sentir frustré face aux autres, car vous vivez tous beaucoup de choses. Essayez de vous rappeler que leur monde a également changé et qu’ils ont besoin de votre soutien et de votre amour.

Célébrez vos réussites

Il est important de reconnaître vos réalisations, même les plus petites : elles valent la peine d’être soulignées. Par exemple, pouvez-vous parfois vous souvenir de choses sans regarder vos notes? Ou contrôler une forte émotion? Ou vous sentir un peu plus stable sur vos pieds? En célébrant vos réussites, vous améliorerez votre humeur et vous renforcerez le chemin que vous avez parcouru.

Trouver des aspects familiers

Même si vous ne devriez pas comparer votre situation actuelle à celle d’avant la blessure, il est acceptable de vous réconforter dans les aspects que vous reconnaissez ou que vous connaissez bien, après votre lésion cérébrale. La familiarité est rassurante et utile pour établir votre nouvelle normalité.

Essayer de nouvelles choses

Une partie de la vie dans la nouvelle normalité consiste à essayer de nouvelles choses et à apprendre ce qui fonctionne pour vous et ce qui ne fonctionne pas. Cela peut se faire par la réadaptation, par des cours communautaires, des groupes sociaux ou de nouveaux passe-temps. Le rétablissement ne veut pas dire revenir à votre ancienne vie, autant que possible, il peut aussi s’accompagner de nouvelles activités valorisantes.

S’adapter à la nouvelle normalité

Après une lésion cérébrale, les choses pourraient ne jamais revenir à ce qu’elles étaient. Il faudra un certain temps pour composer avec cette réalité et s’adapter à ce que beaucoup de gens appellent la « nouvelle normalité ». Elle peut inclure vos routines et vos capacités.

Le terme « nouvelle normalité » n’est peut-être pas celui que vous voudriez utiliser. Le rétablissement à la suite d’une lésion cérébrale est difficile et plein de hauts et de bas; le mot ‘normal’ ne convient peut-être pas pour décrire vos nouvelles routines ou réalités. Nous utilisons le terme « nouvelle normalité » parce qu’il est largement utilisé par les professionnels de la santé, les soignants et les personnes vivant avec une lésion cérébrale.

Facteurs affectant la nouvelle normalité

Le rétablissement est différent pour tout le monde et il n’y a pas de rétablissement ‘normal’. Plusieurs facteurs influent sur le rétablissement et l’établissement de la nouvelle normalité, notamment:

  • Vos habitudes d’avant la blessure. Nos habitudes – bonnes ou mauvaises – sont les éléments constitutifs de notre vie quotidienne. Les habitudes que vous conserverez pendant votre rétablissement ou que vous reprendrez après votre blessure façonneront vos routines quotidiennes.
  • L’emplacement et la gravité de la blessure. L’emplacement et la gravité de la lésion cérébrale joueront un rôle important dans la détermination des routines de votre nouvelle normalité.
  • La réadaptation.
  • La réadaptation est un élément important du rétablissement à la suite d’une lésion cérébrale. Elle peut affecter votre nouvelle normalité selon le type de réadaptation que vous suivez, son ampleur et votre engagement à mettre en pratique les techniques de réadaptation en dehors des rendez-vous.

Il m’a fallu beaucoup de temps pour déterminer ce dont j’avais besoin…

La nouvelle normalité ne commencera pas immédiatement

Lorsque vous subissez votre blessure, vous pourriez avoir l’impression d’avoir trop d’attention de la part de votre équipe de soins de santé, de votre famille et de vos amis. Avec le temps, vous n’aurez plus autant de tests ou de rendez-vous, et vous vous sentirez peut-être un peu invisible. Beaucoup de gens se sentent coincés et deviennent plus isolés physiquement et socialement. Cependant, la socialisation et l’interaction avec les autres sont importantes non seulement pour votre santé mentale, mais aussi pour établir vos nouvelles routines et découvrir comment vous voyez votre vie aller de l’avant.

La nouvelle normalité ne commencera pas lorsque vous quitterez l’hôpital ou le centre de réadaptation. Il y a de fortes chances que votre nouvelle normalité change plusieurs fois, et c’est correct. Souvent, c’est un long processus qui dure des années et qui comprend la réadaptation, le soutien de la famille et des amis et l’adaptation aux changements. Il est important d’être patient avec vous-même et les personnes qui participent à votre rétablissement.

I was told things would get better over time

Si vous avez de la difficulté à composer avec le rétablissement et les changements que vous vivez, vous pourriez envisager de trouver des groupes de soutien ou un thérapeute. Les groupes de soutien et les associations locales des lésions cérébrales sont une ressource incroyable. D’autres personnes qui ont vécu des expériences semblables peuvent partager ce qu’elles ont appris et offrir des conseils. Rappelez-vous qu’il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de se rétablir et d’établir de nouvelles routines. Tout ce que vous ressentez est valide, et vous n’avez qu’à vous concentrer sur ce qui fonctionne pour vous.

Avis de non-responsabilité : Il ne manque pas d’outils de diagnostic médical en ligne, de groupes d’entraide ou de soutien, ou de sites qui font des affirmations non fondées sur le diagnostic, le traitement et le rétablissement. Veuillez noter qu’il se peut que ces sources ne soient pas fondées sur des données probantes, réglementées ou modérées adéquatement. Nous vous encourageons à demander des conseils et des recommandations au sujet du diagnostic, du traitement et de la gestion des symptômes auprès d’un professionnel de la santé réglementé comme un médecin ou une infirmière praticienne. Vous devriez être mis en garde contre les sites qui font l’une ou l’autre des affirmations suivantes :

  • Le produit ou le service promet une solution rapide
  • L’offre paraît trop beau pour être vrai
  • Le produit ou les services sont spectaculaires ou radicaux et ne sont pas appuyés par des organisations médicales et scientifiques de bonne réputation.
  • Des termes comme « la recherche est en cours » ou « résultats préliminaires de la recherche » sont utilisés, ce qui indique qu’il n’y a pas de recherche en cours.
  • Les résultats ou les recommandations du produit ou du traitement sont fondés sur une seule étude ou un petit nombre d’études de cas et n’ont pas été examinés par des experts externes.
  • On utilise de témoignages de célébrités ou de clients/patients antérieurs qui sont anecdotiques et non fondés sur des données probantes 

Faites toujours preuve de prudence et suivez les conseils de votre équipe médicale. . 

Répercussions sur la famille et les amis

Les lésions cérébrales ont des répercussions sur la famille et la collectivité, leurs routines et émotions, pas seulement sur la personne blessée.

L’état de choc
Les lésions cérébrales sont inattendues pour tout le monde, y compris les membres de la famille, qui peuvent vivre une période de choc lorsqu’ils apprennent qu’un proche a été blessé. Ils peuvent aussi avoir un choc lorsqu’ils voient l’impact sur ses comportements, émotions et capacités. Le choc peut les empêcher de voir à quel point la lésion cérébrale a affecté leur proche. Les amis et les membres de la famille essaieront de comprendre ce qui s’est passé, ils pourraient avoir de la difficulté à réfléchir et ressentiront parfois de la fatigue physique. Mais le choc est temporaire : il varie selon les personnes, et il finit par disparaître. Assurez-vous de parler avec votre famille de ce qui se passe – communiquez ouvertement au sujet des lésions cérébrales.
La frustration
On retrouve souvent la frustration dans un cycle de culpabilité, d’espoir et d’impuissance. Les amis et la famille peuvent éprouver de la frustration à l’égard d’eux-mêmes, de la situation ou même à votre égard. Il est important de ne pas prendre cette frustration personnellement; ils font de leur mieux pour être patients et s’adapter, mais personne n’est parfait.

Si vous ou un ami ou un membre de votre famille ressentez de la frustration, prenez quelques grandes respirations et essayez de partager pourquoi vous ressentez de la frustration. Parler de la cause de la frustration est un grand pas vers sa diffusion.

Deuil
Une lésion cérébrale bouleverse votre vie, et il est normal que vous et vos amis/membres de votre famille ressentiez du chagrin à cause des changements de vos capacités et de votre identité. Ce n’est pas tout le monde qui vivra toutes ces étapes, et il se peut qu’ils ne les vivent pas dans l’ordre.

La culpabilité
Il est fort probable que des membres de votre famille ou un ami se sentent coupables de votre lésion cérébrale. C’est une émotion stressante et parfois déroutante qui va de pair avec la frustration et l’impuissance. Ils peuvent se sentir coupables de leur frustration envers vous, de ne pas passer suffisamment de temps avec vous, et même du fait que la blessure vous est arrivée à vous et non pas à eux. Composer avec la culpabilité est compliqué, et il peut être utile pour vous tous de parler à un thérapeute professionnel.
L’impuissance
Les membres de la famille et les amis veulent souvent aider, mais ne savent pas toujours comment. Ils se sentent donc impuissants. Ce sentiment d’impuissance peut rapidement devenir du désespoir. Après une lésion cérébrale, il y a de fortes chances que vous ayez besoin d’aide – faites donc savoir à vos amis et aux membres de votre famille ce dont vous avez besoin. Non seulement on vous soutiendra, mais vous montrerez à vos amis et à votre famille la meilleure façon de vous soutenir.
L’espoir
À mesure que vous vous rétablissez, il est important de vous concentrer sur les aspects positifs, car vos amis et les membres de votre famille auront de l’espoir lorsqu’ils verront vos progrès. Bien que la célébration des progrès soit fantastique et bien méritée, il est important que vous compreniez tous que les choses peuvent ne pas revenir à ce qu’elles étaient avant la blessure. Au lieu de comparer le passé et le présent, concentrez-vous sur la situation actuelle.
Inversion des rôles et changements de responsabilités
Après une lésion cérébrale, votre partenaire, vos enfants ou d’autres membres de votre famille peuvent devoir assumer davantage de responsabilités à la maison et pour vos soins continus. Cela pourrait être un changement énorme pour vous et votre famille. Vous ferez face à des changements dans votre autonomie, et votre famille ressentira probablement du stress à mesure que vous vous adapterez. C’est déroutant pour tout le monde, mais avec le temps, par une communication réfléchie et positive, vous vous adapterez tous à cette nouvelle dynamique.

Retrait et isolement du réseau social
Après une lésion cérébrale, vous remarquerez peut-être que les amis ou les membres éloignés de la famille que vous aviez vus au début de votre rétablissement ne vous visitent plus autant, au fil du temps. Certains peuvent disparaître complètement. Cela peut être dû aux changements dans votre relation avec eux, aux difficultés d’adaptation, au manque de compréhension des lésions cérébrales et même à la stigmatisation. Parfois, les gens restent à l’écart parce qu’ils ne savent pas quoi dire ou comment ils « devraient » interagir avec vous, même s’ils aimeraient communiquer avec vous. Bien qu’il soit difficile d’y faire face, il est important d’être patient avec votre réseau social et de partager vos sentiments. Parlez-leur des changements dans votre relation et de ce dont vous avez besoin de leur part. En même temps, écoutez ce dont ils ont besoin à leur tour et soyez patients : ils font aussi face aux changements.

Il se peut aussi que vous évitiez des gens que vous connaissez parce que vous en avez assez de répondre à la question « Comment allez-vous? ». Vous pourriez remettre à plus tard des visites, jusqu’à ce que vous alliez « mieux ». Ou vous n’avez peut-être pas envie d’être avec les autres, même si vous savez que le temps passé en famille et entre amis vous est bénéfique. La perte d’intérêt pour la socialisation peut être un signe de dépression.

Effets sur le comportement

Les lésions cérébrales peuvent avoir une incidence profonde sur la façon dont nous nous sentons (nos émotions) et nous agissons (notre comportement). Il est utile de comprendre comment nos comportements peuvent avoir changé, suite à une lésion cérébrale, et d’apprendre comment gérer ces changements.

Cette section aborde les sujets suivants:

L’agressivité, la colère et la frustration

L’agressivité
Au stade aigu du rétablissement après une lésion cérébrale, une personne peut afficher un comportement agressif inhabituel si elle est effrayée, frustrée ou confuse. Cela arrive habituellement lorsque la personne blessée n’est pas entièrement consciente de sa situation (de la blessure et de ses conséquences) et de son environnement (l’endroit où elle se trouve, le jour ou le mois, etc.). L’agressivité peut se manifester de diverses façons, notamment:

  • Endommager ou détruire des objets
  • Utiliser des jurons excessifs
  • Faire des menaces de préjudice à autrui
  • Être incapable de s’auto-surveiller
  • Faire des attaques verbales et physiques

Les épisodes d’agressivité surviennent souvent très rapidement et ont tendance à se produire en quelques minutes. L’agressivité est troublante tant pour la personne qui la manifeste que pour les soignants ou les membres de la famille qui en sont témoins. Certains comportements agressifs peuvent être dangereux pour la sécurité d’une personne. C’est pourquoi il est important de prendre des mesures pour les gérer.

  • Demandez aux soignants ou aux travailleurs de la santé d’expliquer ce qu’ils font avant de le faire.
  • Identifiez et éliminez/réduisez les déclencheurs d’agressivité (dans la mesure du possible)
  • Maintenez un niveau de stimulation bas dans la pièce (par exemple, réduisez les lumières et les bruits)
  • Orientez-vous vers des activités apaisantes ou allez dans un endroit calme si vous vous sentez confus, en colère ou effrayé
  • Utilisez des tactiques apaisantes comme la respiration profonde ou la méditation

Si vous êtes la personne qui subit les épisodes d’agressivité, vous pourriez être limité dans votre capacité de vous calmer; l’aide des autres est nécessaire pour prévenir et désamorcer la situation. Si vos épisodes d’agressivité se poursuivent ou font en sorte que les autres ne se sentent pas en sécurité, vous devriez consulter un thérapeute comportemental.

La colère
Il est fréquent que les personnes atteintes de lésions cérébrales soient frustrées, en colère ou irritées, plus souvent ou plus rapidement. Cela peut mener à des cris, des jurons, des menaces, à la destruction de biens et aux réactions physiques.
Ces épisodes de colère ou d’irritabilité accrue peuvent être déclenchés par :

  • La confusion
  • La frustration à l’égard d’une tâche plus difficile qu’auparavant
  • La fatigue
  • Une mauvaise compréhension des intentions d’une autre personne
  • Des personnes qui vous disent quoi faire ou qui vous signalent vos erreurs
  • Des stimulations excessives (lumières, bruits ou mouvements)

Si vous vivez des périodes de colère ou d’irritabilité, essayez les méthodes d’adaptation suivantes.

  • Faites des activités apaisantes – par exemple, écoutez de la musique ou lisez
  • Pratiquez une respiration profonde
  • Éloignez-vous de la situation et allez dans un endroit plus calme
  • Travaillez avec un médecin qui connaît bien les lésions cérébrales acquises et les émotions, sur certaines méthodes et stratégies de communication apaisantes. Être capable de communiquer aux autres ce que vous ressentez peut être extrêmement utile lorsqu’il s’agit de situations émotionnelles. La thérapie cognitivo-comportementale peut fournir du soutien et des outils pour aider à gérer la colère et l’agressivité et comprendre pourquoi vous avez ces réactions.
La frustration
Il est normal de ressentir de la frustration après une lésion cérébrale, et de vivre ce sentiment, de manière intermittente, tout au long du rétablissement. La frustration sera causée par différentes choses, pour différentes personnes. Par exemple, il peut s’agir du fait de ne pas être en mesure d’accomplir une tâche, d’être ennuyé par d’autres personnes ou de l’auto-critique. Lorsque quelqu’un est frustré, il peut abandonner des tâches, éviter certaines choses devenues trop dures ou avoir des crises émotives.

Si vous éprouvez de la frustration, voici comment vous pourriez arriver à la gérer:

  • Célébrez vos réussites, surtout si vous terminez une tâche qui vous frustre
  • Effectuez des tâches difficiles seulement pendant de courtes périodes ou avec des pauses
  • Ayez un endroit tranquille où aller lorsque vous vous sentez frustré
  • Déterminez ce qui vous frustre. Même si vous n’êtes peut-être pas en mesure d’éviter complètement d’être frustré, la première étape pour apprendre à faire face à la frustration consiste à comprendre ce qui cause votre frustration.
  • Prenez des respirations lentes et profondes pour vous aider à vous calmer

L’anxiété

L’anxiété découle de sentiments d’inquiétude et de peur. Après une lésion cérébrale, les gens s’inquiètent souvent de la lenteur du rétablissement, du retour à l’école ou au travail, du manque d’argent et des difficultés relationnelles. L’anxiété peut mener à des comportements nuisibles, comme éviter des lieux ou des situations, vérifier des choses de façon excessive et poser les mêmes questions à répétition. L’anxiété peut aussi mener à des crises de panique. Les crises de panique (caractérisées par une peur soudaine et intense et des sensations physiques comme la rapidité du rythme cardiaque, la respiration superficielle et la transpiration) – peuvent être provoquées par des situations ou des émotions accablantes, des pensées ou des événements/rendez-vous à venir. Voici des manières de composer avec l’anxiété:

  • Élaborez des routines claires qui peuvent être utilisées de façon répétée
  • Prenez des médicaments
  • Participez à des séances de counseling axées sur l’anxiété (par exemple, la thérapie cognitivo-comportementale et la pleine conscience)
  • Pratiquez une respiration lente et consciente
  • Dirigez-vous vers un endroit familier ou une activité qui vous procure un sentiment de sécurité et de calme
  • Planifiez des « rendez-vous inquiétants » de manière à ce que vous puissiez confronter votre inquiétude à l’heure et à l’endroit de votre choix (par exemple, après le petit-déjeuner) plutôt que lorsque vous essayez de faire autre chose.

Il est important d’être patient et gentil avec soi-même. L’anxiété est profondément personnelle et émotionnelle.

L’inquiétude après une lésion cérébrale est normale. Lorsqu’il devient difficile de contrôler votre sommeil, vos activités quotidiennes ou vos relations et que cela nuit à votre sommeil, un traitement en santé mentale (thérapie cognitivo-comportementale, par exemple) peut être nécessaire.

Le déni

Les lésions cérébrales s’accompagnent d’une grande variété de changements, et il arrive que l’on ne puisse plus faire ce qu’on faisait normalement. Cela peut être incroyablement difficile à gérer et les personnes affectées commencent à vivre le déni. Elles ne se rendent pas compte de combien leur blessure était grave et comment elle continue de les toucher. Une lésion cérébrale peut aussi nuire à la capacité d’une personne de surveiller et de juger son propre rendement. On peut devenir fâché ou frustré, blâmer quelqu’un d’autre pour ses difficultés ou prendre des mesures risquées pour « prouver » qu’on n’est pas affecté.

Vous ne reconnaîtrez probablement pas le déni en vous-même – du moins pas tout de suite. Il peut vous être utile de parler à un soignant ou à un thérapeute de vos sentiments et préoccupations actuelles. Ils peuvent offrir un soutien émotionnel et des conseils pratiques sur la façon de composer avec les changements que vous vivez et des moyens de passer du déni à l’acceptation.

La dépression

La dépression est un problème de santé complexe qui touche les pensées, les émotions et le comportement d’une personne. La dépression est liée au deuil. Beaucoup de personnes déprimées peuvent se sentir tristes la plupart du temps, perdre intérêt pour les activités habituelles, se retirer des autres, avoir une vision négative de la vie et vivre des changements d’énergie, de sommeil et d’appétit. Il est important de comprendre l’impact de la dépression et les moyens d’y faire face. La dépression n’est pas seulement psychologique – les lésions cérébrales peuvent modifier la structure du cerveau, de sorte que la dépression peut aussi être biologique. Le défi de composer avec des changements émotionnels et comportementaux comme la dépression exige autant d’engagement envers le rétablissement que le travail sur les habiletés cognitives et motrices.

Lorsque les symptômes de dépression perdurent pendant des semaines ou plus, un traitement en santé mentale peut être nécessaire.

La désinhibition/l’impulsivité

Le contrôle/l’inhibition des impulsions est la capacité de penser par les actions et la parole. Lorsqu’une personne vit de la désinhibition ou de l’impulsivité après une lésion cérébrale, elle peut:

  • Être facilement irritée
  • Acheter des choses dont elle n’a pas besoin ou qu’elle ne peut pas se permettre
  • Faire des choses dangereuses et risquées
  • Avoir des sautes d’humeur
  • Ignorer les règles sociales et de sécurité
  • Faire des remarques inappropriées
  • Ne pas être capable de réfléchir
  • Parler impulsivement

Si vous êtes aux prises avec le contrôle des impulsions et la désinhibition, il y a des façons de faire face à ces défis.

Demander de l’aide à quelqu’un
Le contrôle impulsif comprend des éléments de la prise de décisions, et vous n’avez pas à prendre chaque décision par vous-même. Vous pouvez demander à quelqu’un d’écouter votre raisonnement à haute voix et de formuler des recommandations sur la façon d’agir ou de réagir à une situation.
Élaborer un processus de prise de décisions
Un processus décisionnel pré-établi peut aider à prévenir les comportements impulsifs et risqués et vous assurer de tenir compte de tous les facteurs qui entrent en jeu dans la décision. Cela comprend :

  • Vos options de décision
  • La manière dont votre décision pourrait toucher les autres
  • La manière dont votre décision pourrait vous affecter
  • Écrivez les avantages et les inconvénients de chaque option
  • Demandez des conseils
  • Communiquez votre décision à une personne de confiance avant d’y donner suite
Pratiquez ce processus avant des interactions sociales
Si vous avez des projets avec d’autres personnes et que vous vous inquiétez des interactions sociales, le fait de pratiquer avec un aidant naturel ou un membre de la famille est une excellente façon de renforcer votre confiance, de déterminer les points à améliorer et de revoir votre processus décisionnel.
Utiliser des indices verbaux et visuels
Les aidants naturels, les amis ou les membres de la famille peuvent vous aider à déterminer quand vous devez vérifier votre comportement et vous auto-modérer, à l’aide d’indices verbaux et visuels.

Le deuil

Le deuil est une émotion qui a une incidence directe sur le comportement d’une personne. Une personne qui vit un deuil après une lésion cérébrale peut adopter des comportements à risque ou être colérique, agressive ou émotive, qu’elle soit seule ou qu’elle dirige ses émotions vers d’autres personnes.

Il est normal de vivre un deuil après une lésion cérébrale, mais il est important de comprendre comment il fonctionne et comment le gérer, afin que vos comportements ne vous mettent pas en danger, vous-même ou vos proches.

L’obsessivité

L’obsessivité, c’est devenir trop concentré sur un objet, une tâche ou même quelque chose que quelqu’un a dit. On ne peut penser à rien d’autre, on peut devenir incroyablement têtu, ou faire des choses à répétition. Cela peut s’aggraver suite à l’anxiété ou aux blessures aux parties du cerveau qui nous permettent de détourner notre attention. Dans ce contexte, il peut devenir plus difficile de résoudre des problèmes et de maintenir des relations.

L’obsessivité peut être causée par divers facteurs et peut être gérée en utilisant certaines méthodes prouvées.

  • Déterminez les causes du comportement obsessionnel et éliminez-les, si possible
  • Demandez de l’aide pour identifier les moments où vous avez un comportement obsessif
  • Accordez-vous une pause – il est normal de faire face à des défis
  • Parlez à un thérapeute

Le trouble de stress post-traumatique (TSPT)

Le trouble de stress post-traumatique (TSPT) est un trouble de santé mentale qui survient chez les personnes ayant subi un événement traumatique. Il est courant chez les victimes d’agression, les survivants d’accidents et les militaires. Les symptômes comportementaux du trouble de stress post-traumatique comprennent:

  • L’anxiété
  • Un nombre accru de pensées, de sentiments et de croyances négatives découlant du traumatisme
  • La dissociation – la perte de contact avec le présent et le sentiment de revivre le traumatisme
  • Le désir d’éviter certaines situations qui pourraient rappeler (déclencher) le traumatisme
  • Le fait d’être constamment sur ses gardes
  • Des problèmes de sommeil

Toutes les personnes ayant subi un traumatisme cérébral ne souffriront pas du syndrome de stress post-traumatique. De plus, ce ne sont pas toutes les personnes atteintes du trouble de stress post-traumatique qui ont subi une lésion cérébrale. Seul un professionnel agréé comme un psychologue ou un psychiatre peut diagnostiquer le trouble de stress post-traumatique.

La perte d’image de soi

Les lésions cérébrales n’affectent pas seulement les capacités d’une personne, elles affectent aussi son identité (par exemple, « Qui suis-je maintenant? ») et son image de soi, en raison des répercussions physiques, cognitives, émotionnelles et mentales. Il peut arriver qu’une personne ayant subi une lésion cérébrale se concentre uniquement sur ses limites et ne voit pas ses qualités. Les émotions liées à ces changements peuvent mener à des comportements comme le désengagement, l’évitement ou le choix de ne pas agir, et à un manque de motivation à faire quoi que ce soit, y compris le travail de réadaptation et de rétablissement.

Il peut être difficile de reconnaître que vous vivez une perte d’image de soi. Vous le reconnaissez peut-être, mais vous avez de la difficulté à briser le cycle qui consiste à vous concentrer sur ce que vous avez perdu. Mais il est important de travailler vers l’acceptation de votre nouvelle normalité. Il peut être utile de demander à un aidant naturel de travailler avec vous pour vous apporter un renforcement positif. Vous pouvez également:

  • Célébrer vos réussites
  • Déterminer comment vous pourriez reprendre les activités qui étaient importantes pour vous, d’une manière différente, si nécessaire
  • Vous accorder une pause. Il est normal de vivre un sentiment de perte, et il est important de vous donner le temps de le vivre
  • Identifier les façons dont vous n’avez PAS changé
  • Tenir un journal positif : à la fin de la journée (ou au fur et à mesure), notez les bonnes choses qui vous sont arrivées

Les comportements sexuels inappropriés

Un effet comportemental inhabituel des lésions cérébrales peut être un comportement inapproprié sur le plan sexuel. Cela comprend des commentaires inappropriés à l’égard de soi-même ou de quelqu’un d’autre, des gestes inappropriés (comme le fait de se toucher) et l’exhibitionnisme, qui consiste à montrer des organes génitaux dans des lieux publics ou à des personnes, sans leur consentement. Ce comportement peut également inclure la masturbation à des moments inappropriés ou à des endroits inappropriés.

Il est difficile pour les personnes ayant subi un traumatisme crânien de reconnaître qu’elles agissent d’une manière sexuellement inappropriée, car elles peuvent penser que leur comportement est normal. Il est important de travailler avec un professionnel de la santé ou un soignant pour déterminer ce qui est approprié, par exemple:

  • Écrire ce qu’il convient de dire ou de faire dans les situations sociales
  • Établir des limites claires de l’endroit où la masturbation est acceptable (dans la chambre, avec la porte fermée)

Si vous avez des questions sur le comportement sexuel ou la santé sexuelle, vous devriez les transmettre à un soignant ou à un professionnel de la santé. Il est important de partager vos questions et d’avoir des discussions ouvertes et honnêtes sur ce que vous ressentez ou vivez.

Le dysfonctionnement social

Après une lésion cérébrale il peut être difficile de socialiser, en raison de plusieurs facteurs, dont le comportement-même de la personne ayant subi une lésion cérébrale. Il est courant pour les personnes atteintes d’une lésion cérébrale acquise de:

  • Éprouver de la difficulté à suivre les conversations de groupe
  • Manquer de sensibilité envers les sentiments des autres
  • Faire des commentaires inappropriés
  • Avoir une mauvaise interprétation des indices sociaux, tels les expressions faciales
  • Ne pas pouvoir discerner le sarcasme
  • Faire preuve d’agressivité et de frustration

La difficulté à socialiser peut mener à l’isolement social, à l’anxiété et à la dépression. La socialisation est extrêmement importante pour la santé mentale, et il est donc important de comprendre ce qu’elle implique, après une lésion cérébrale.

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