Bonjour, je m’appelle Emma Perepelkin. J’ai 28 ans et je suis mère d’une petite fille de 14 mois.
Ma lésion cérébrale s’est produite le 25 juillet 2022, alors que j’étais enceinte de 31 semaines. Nous vivons dans une zone rurale et l’hôpital le plus proche se trouvait à 25 minutes en voiture. C’était un jour d’été comme les autres pour mon mari et moi, et nous devions aller chercher le courrier. Nous avions acheté des vélos électriques quelques années auparavant, et nous avions l’intention de les utiliser cette année pour sortir, surtout puisque j’étais enceinte. Nous avions donc décidé de prendre les vélos au lieu de marcher. Lorsque nous sommes arrivés aux boîtes aux lettres mon mari a suggéré de continuer et c’est ce que nous avons fait ! Nous avons fait notre trajet habituel en montant une énorme colline venteuse, puis en faisant le tour du quartier, en redescendant la première colline sur le chemin du retour. Je me souviens que mes freins fonctionnaient sans problème, mais qu’en descendant la deuxième colline, je pris de la vitesse. Alors comme n’importe qui d’autre l’aurait fait, j’ai serré les freins mais rien ne s’est passé. J’ai commencé à paniquer. J’ai réessayé et j’ai senti le câble du frein se détacher de l’endroit où il était censé être connecté. Je me souviens avoir regardé ma vitesse et j’étais à 30 km/h, en descente, avec deux virages sans visibilité devant moi, enceinte de 31 semaines. J’ai vraiment commencé à paniquer, j’ai crié à mon mari de s’écarter du chemin car je n’avais pas de freins. Je me souviens d’avoir vu une voiture qui arrivait et qui s’apprêtait à tourner sur la colline. Puis tout est devenu noir.
J’ai fini par percuter une barricade en ciment, je l’ai sautée et j’ai atterri sur la tête à un mètre du vélo. Si j’avais atterri plus loin, j’aurais fini en bas d’une colline très raide, dans les mauvaises herbes. La dernière chose à laquelle je me souviens avoir pensé, c’est « Je vais essayer de descendre cette colline et peut-être que j’y arriverai », mais la voiture avait bouleversé mon plan. Quoi qu’il en soit, j’étais complètement assommée. Mon pauvre mari m’a dit qu’il avait couru vers moi, j’étais allongée là, la bouche écumante, les yeux révulsés à l’arrière de la tête, immobile, tenant mon ventre. Il pensait que notre enfant et moi-même étions morts dans ses bras ce jour-là. Des voisins sont arrivés en courant et ont appelé le 911, et l’ambulance est arrivée très vite. Ils m’ont emmenée à l’hôpital le plus proche où j’ai passé un scan. Comme j’avais des contractions, les obstétriciens sont venus voir comment allait le bébé. J’ai passé la nuit à l’hôpital de Kootenay Lake. Ils ont fait venir une équipe spéciale appelée « HART team » de Penticton, en Colombie Britanique, parce qu’ils voulaient me transférer par avion dans un hôpital plus grand, et ils devaient m’y accompagner.
J’ai été transférée à l’hôpital de Kelowna et admise pendant un mois, pratiquement tout mon dernier trimestre. Je ne me souviens pas de grand-chose, seulement des deux dernières semaines que j’ai passées là-bas. Lorsque je suis revenue à moi, j’ai appris que j’étais blessée : une clavicule cassée à quatre endroits, deux fractures par compression de la colonne vertébrale, une côte disloquée et trois hémorragies cérébrales qui m’ont complètement paralysée du côté gauche de mon corps. On m’a classé dans la catégorie des lésions cérébrales légères/modérées. J’ai dû réapprendre à marcher avec un déambulateur, ce qui était très difficile en raison de ma clavicule cassée. J’ai dû réapprendre à me servir de ma main gauche de façon à peu près normale, et j’y travaille toujours.
Je suis sortie de l’hôpital avec une canne, deux semaines avant d’accoucher par césarienne. On voulait procéder à l’opération en raison de ma blessure à la tête et du fait que la pression allait l’affecter. Deux jours avant la césarienne, nous devions donc nous rendre à une consultation d’anesthésie. Le médecin nous a dit qu’il était au téléphone avec le centre de santé des femmes de Vancouver pour savoir comment aborder mon cas. Ils lui ont dit qu’ils ne voulaient pas répéter les scans parce que moi et mon bébé avions été trop irradiés et qu’ils pensaient que nous allions mieux, d’après les scans déjà passés. Ils lui ont cependant dit que si je remarquais une augmentation des symptômes ou s’ils s’aggravaient, je devais les appeler pour leur en faire part. Je suppose que si mon cerveau saignait encore et qu’ils utilisaient un certain médicament pour l’anesthésie, mon cerveau rétrécirait et tomberait en quelque sorte dans mon crâne. C’était donc une grande angoisse au moment de l’opération.
Mes symptômes n’ont pas empiré et nous n’avons pas annulé, et deux jours plus tard, mon mari et moi avons accueilli une belle petite fille en bonne santé.
J’ai eu plusieurs problèmes avec ma lésion cérébrale.
- Apprendre à gérer le fait d’être une nouvelle mère en plus de l’apprentissage de mon nouveau moi et de toutes les limitations et nouvelles choses qui vont avec. Par exemple, les TOC/TDAH, les problèmes de sommeil, l’anxiété, la dépression, les limitations physiques et la douleur.
- Ma main gauche s’est nettement améliorée, et on me dit que cela va continuer à s’améliorer.
- Au fur et à mesure que ma petite fille grandit, elle a besoin de beaucoup plus de stimulation, d’attention et de moins de siestes. Et moi, j’ai besoin de beaucoup moins de stimulation et surtout de sommeil.
- J’ai été classée dans la catégorie des « personnes à haut niveau de fonctionnement » et reléguée au bas de la liste des priorités. Oui, malheureusement, il y a des gens qui sont bien pires que moi et qui ont besoin d’aide, mais cela ne veut pas dire que je ne lutte pas et que je n’ai pas besoin d’aide moi aussi.
J’ai relevé ces défis de la meilleure façon possible, en demandant de l’aide. Sur le plan médical, j’ai consulté mon médecin pour toutes les questions de santé mentale. J’ai commencé à voir un conseiller pour m’aider à comprendre mes nouveaux TOC. J’ai été orientée vers un neurologue, un ergothérapeute, un neuropsychologue, un massothérapeute, un physiothérapeute, un thérapeute sportif, un chiropraticien et je les ai tous trouvés TELLEMENT utiles. Je me fie à mes notes sur mon téléphone, à mon calendrier pour les rendez-vous et à un tableau blanc pour les listes.
Pour ce qui est de mon rôle de nouvelle maman, j’ai heureusement le MEILLEUR système de soutien. Mon mari a été très présent et très compréhensif. Ma famille vit à proximité et m’a aidée à me rendre à mes rendez-vous, elle a gardé le bébé lorsque j’avais besoin d’une pause ou tard dans la nuit lorsque mon bébé ne voulait pas dormir et que j’étais trop épuisée pour bouger. J’ai quelques amies qui ont eu des bébés à peu près en même temps que moi et elles nous ont invitées à jouer avec elles et nous ont aidées en cas de besoin.
J’ai également commencé à me sentir triste, anxieuse et seule. Toutes les personnes qui me soutenaient faisaient de leur mieux pour comprendre, mais elles n’avaient pas subi de lésion cérébrale et ne pouvaient pas vraiment comprendre ce que c’est que de vivre avec. J’ai donc commencé à chercher des groupes communautaires ou d’autres personnes dans la même situation que moi, sans rien trouver. J’ai donc décidé de créer un blog pour que les gens puissent suivre mon parcours de rétablissement et mes hauts et bas de mère avec une lésion cérébrale. Je me sentais mieux en racontant notre histoire, mais j’espérais aussi que quelqu’un pourrait s’y identifier et que cela l’aiderait à se sentir un peu moins seul. Et c’est ce qui est arrivé ! Alors n’hésitez pas à suivre mon parcours, si vous vous y reconnaissez ou si vous ne vous y reconnaissez pas et que cela vous intéresse, n’hésitez pas à me contacter et à partager votre histoire ! J’aimerais que vous vous sentiez un peu moins seul dans ce nouveau monde des lésions cérébrales.
Voici quelques conseils à l’intention de toute personne confrontée à une lésion cérébrale :
- Essayez de garder une vision positive de la vie. Oui, ce que vous avez vécu est terrible et difficile, et les phases du rétablissement sont encore plus difficiles et frustrantes. Mais vous avez eu une deuxième chance de vivre, alors profitez-en.
- Toute victoire, petite ou grande, reste une victoire.
- Ne prenez pas la vie ou la famille pour acquis, faites ce que vous voulez faire, profitez au maximum de votre journée On ne sait jamais quand notre temps est écoulé.
