Quoi ne pas dire à une personne ayant subi une lésion cérébrale

L’un des aspects les plus frustrants de la vie avec les effets des lésions cérébrales est le fait d’avoir à expliquer aux autres comment on se sent et combien on est affecté par les effets cognitifs, physiques, émotionnels et comportementaux des lésions.

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Il se peut que vous ne connaissiez pas les lésions cérébrales ou la façon dont la personne affectée voudrait en parler. Cela fait que les choses que vous dites peuvent être blessantes. La seule façon de savoir comment parler des lésions cérébrales de façon appropriée et respectueuse est d’en parler à votre ami ou à un membre de votre famille et d’utiliser les ressources éducatives disponibles. Créez une atmosphère de communication et de dialogue ouverte avec votre ami ou membre de votre famille. La connaissance mène à la compréhension et, même si elle peut être frustrante, déroutante et exiger de la patience, elle est importante.

Voici quelques exemples de ce qu’il ne faut pas dire à quelqu’un qui a subi une lésion cérébrale.

« Quand vas-tu aller mieux? »
Personne ne veut vivre avec la perte de mémoire, la fatigue, la douleur ou tout autre effet des lésions cérébrales. Les survivants veulent se rétablir le plus rapidement possible, mais cela n’arrive pas du jour au lendemain. La réadaptation requiert beaucoup de temps, de patience et de dévouement. Il est important que les familles et les amis en soient conscients. Votre ami ou un membre de votre famille se rétablit continuellement et s’adapte à sa lésion cérébrale. Dites-lui que vous êtes là pour le soutenir et demandez-lui comment vous pouvez l’aider. Maintenez le dialogue au fil du temps, car les choses peuvent évoluer. Les symptômes peuvent être intermittents :  il peut y avoir des moments où votre proche va bien et des moments où il aura des reculs. Soutenez-le tout au long du processus.
« Heureux de te voir de retour à la normale »
Des commentaires comme celui-ci, bien qu’ils soient bien intentionnés, peuvent être blessants pour une personne atteinte d’une lésion cérébrale. Ce n’est pas pour rien que les lésions cérébrales sont appelées une ‘invalidité invisible’. La personne peut avoir l’air normal, mais on ignore ou on ne comprend pas c’est ce qu’il a fallu pour qu’elle y arrive. Elle a peut-être dû dormir pendant des heures pour se préparer à vous voir et devra ensuite dormir pendant des heures pour se rétablir. On peut aussi ignorer qu’elle passe la majeure partie du temps isolée du monde pour faire face à des symptômes tels que la sensibilité à la lumière et au son. Ou qu’elle n’a pas ouvert son courrier depuis des semaines parce que la tâche est trop intimidante.

Demandez plutôt à votre ami ou à un membre de votre famille comment il va et écoutez vraiment la réponse. Ne faites pas de suppositions sur sa santé et son bien-être, en vous fiant à son apparence ou comportement.

« Tu ne sors plus avec nous »
Des lumières vives, des sons concomitants et d’autres stimuli sensoriels peuvent être difficiles pour une personne après avoir subi une lésion cérébrale, causant toutes sortes de symptômes ou en aggravant d’autres. Les réunions de groupe ou familiales peuvent ne plus fonctionner. La personne peut même trouver difficile d’être avec plus d’une personne à la fois. Il est facile pour les personnes atteintes d’une lésion cérébrale de s’isoler, en partie à cause de leur lésion, mais aussi à cause d’un manque d’éducation et de sensibilisation des autres à propos de ce qu’elles vivent et de ce dont elles ont besoin. Demandez à votre ami ou membre de votre famille ce qui fonctionne le mieux pour lui, dites-lui que vous voulez toujours le voir, mais laissez-le contrôler l’environnement. Encouragez-le à choisir le moment et l’endroit qui lui conviennent le mieux afin qu’il puisse avoir plus de plaisir à être avec sa famille et ses amis. Il est important pour son rétablissement et sa santé mentale d’être socialement engagé et apprécié.
« J’ai l’impression que tu es différents et que notre relation a changé »
Votre proche a peut-être changé. Il fait face à un tout nouvel ensemble de circonstances qu’avant sa lésion cérébrale. Si vous vous attardez à ces changements et les encadrez de façon négative, vous et la personne qui a subi une lésion cérébrale vous vous sentirez blessés. Votre relation peut changer, mais il n’est pas nécessaire que ce soit négatif. Grâce à la communication et à un engagement continu, vous pouvez forger une nouvelle relation.
« Tu n’écoutais pas? Je te l’ai déjà dit « 
Votre ami ou un membre de votre famille fait de son mieux, mais la perte de mémoire et la concentration sont des défis communs après une lésion cérébrale. Cela peut être incroyablement frustrant pour eux. Ils peuvent aussi avoir besoin de plus de temps pour traiter l’information, et parfois, des choses se perdent. Soyez patient et non critique. Il n’y a pas de solution miracle aux problèmes de mémoire. Vous pouvez aider votre proche à trouver des trucs et des stratégies qui réduiront la frustration pour vous deux.

« Tu es toujours si irritable maintenant. J’ai l’impression de toujours marcher sur des œufs »
Ce type de commentaire peut être blessant. Il découle d’un manque de connaissances sur les déficiences causées par les lésions cérébrales. La personne peut avoir une labilité émotionnelle, c’est-à-dire des sautes d’humeur incontrôlables qui peuvent causer des pleurs ou des rires excessifs ou inappropriés. Il se peut aussi qu’elle vive avec des douleurs chroniques qui rendent les activités quotidiennes difficiles. Les lésions cérébrales peuvent nuire à la maîtrise de la colère et il se peut aussi que votre proche ne soit pas toujours en mesure de filtrer ou de contrôler ce qu’il dit. Il ressent peut-être une immense frustration parce que tout prend plus de temps qu’avant la blessure. Il peut être frustré et en colère parce que les gens ne le comprennent tout simplement plus.

Vous pouvez jouer un rôle de soutien plus utile en vous renseignant sur ce que votre proche vit et en lui demandant comment vous pouvez aider lorsqu’il est frustré ou agité. Parfois, tout ce que vous devez faire, c’est vous asseoir avec lui, en silence, pour qu’il sache qu’il peut compter sur votre appui.

Ce ne sont là que quelques exemples de phrases qui peuvent être blessantes pour les personnes atteintes de lésions cérébrales. Personne ne dira la bonne chose tout le temps, et le chemin à suivre pour vivre avec une lésion cérébrale comporte de nombreux obstacles pour toutes les personnes concernées. La chose la plus importante que vous pouvez faire est d’être patient, soutenir votre proche et de vous éduquer le plus possible au sujet des lésions cérébrales. Par exemple: