Les personnes atteintes de lésions cérébrales se sentent souvent isolées et seules. Ce n’est peut-être pas le cas immédiatement après avoir subi une lésion cérébrale, car il y a des gens qui viennent vous visiter ou apporter de la nourriture, il y a de nombreux rendez-vous, vous recevez beaucoup d’appels et de textos pour avoir de vos nouvelles. Vous remarquerez que vous recevez beaucoup d’attention.
Au fil du temps, vous vous rendrez peut-être compte que votre cercle social a considérablement diminué par rapport à ce qu’il était avant votre blessure. Les offres d’aide ont peut-être diminué, et vous passez peut-être beaucoup de temps seul, ce qui peut entraîner un sentiment de solitude.
Les personnes qui sont en convalescence et qui vivent avec une lésion cérébrale ont le plus souvent besoin du soutien des autres – mais il est facile de se sentir seul lorsque vous ne savez pas quel est votre réseau de soutien. Cependant, il est probable que vous avez tout un groupe de personnes qui peuvent jouer un rôle dans ce qu’on appelle votre « cercle de soutien ».
Une façon facile d’identifier votre cercle de soutien est de dessiner un cercle, avec vous au centre. Selon vos relations, votre cercle de soutien aura plusieurs niveaux, comme le montre le diagramme ci-dessous.
Cercle intérieur
Votre cercle intime est habituellement celui qui est le plus près de vous : votre conjoint, votre soignant, vos enfants, parents, frères et sœurs ou vos amis proches. Ce sont les personnes sur lesquelles vous comptez le plus et qui participent le plus étroitement à votre rétablissement et à vos soins.
Cercle du milieu
L’étape suivante est le cercle du milieu, incluant des personnes qui participent à votre vie, mais peut-être pas à tous les jours. Il peut y avoir un large éventail de personnes, selon votre situation. Par exemple :
- Tantes et oncles
- Grands-parents
- Amis et leurs conjoints ou partenaires;
- Voisins
- Amis de la famille
- Personnes de soutien spirituel et confessionnel
- Pairs ou camarades de classe et leur famille
- Collègues
- Soignants à temps partiel
- Thérapeutes en réadaptation
Cercle extérieur
Le cercle extérieur inclut des membres qui ne sont pas liés à vous directement, et qui n’interagissent pas avec vous à tous les jours, mais sur lesquels vous pouvez quand même compter :
- Propriétaires d’entreprises locales
- Groupes communautaires
- Associations communautaires vouées aux lésions cérébraux
- Organismes de soutien communautaires (par exemple, des services de livraison de repas)
Autres membres du cercle de soutien
Votre cercle de soutien peut également comprendre des membres de soutien plus formels, comme des aidants rémunérés. Selon l’étape de votre rétablissement, ils peuvent se trouver dans votre cercle du milieu (comme un gestionnaire de cas ou un préposé aux services de soutien à la personne) ou dans votre cercle extérieur (comme un psychologue ou votre médecin de famille).
Les personnes suivantes pourraient être considérées comme des soutiens officiels :
- Docteur
- Infirmière
- Physiothérapeute
- Ergothérapeute
- Travailleur social
- Gestionnaire de cas
- Orthophoniste
- Psychologue
- Chiropraticien
- Pharmacien communautaire
- Avocat
Identifiez votre cercle de soutien
Pour vous aider à identifier votre cercle de soutien, énumérez toutes les personnes qui font partie de votre vie et qui se sont montrées intéressées à maintenir une relation. Demandez l’aide des personnes qui sont près de vous.
Identifiez les domaines où vous avez besoin d’aide
Il est utile d’avoir à portée de main une liste des tâches ou des activités pour lesquelles vous pourriez avoir besoin d’aide. Divisez la liste en différentes catégories : tâches quotidiennes, tâches hebdomadaires et tâches occasionnelles. Par exemple :
- De l’aide pour vous rendre aux rendez-vous
- Aller prendre un café ensemble
- Sortir pour prendre une marche
- Vous aider à prendre soin d’un animal de compagnie
Vous entendrez peut-être souvent les gens dire « Laisse-moi savoir si je peux t’aider » mais vous n’acceptez pas leur offre. Les gens ont vraiment envie d’aider, mais ils ne savent tout simplement pas ce dont vous avez besoin. N’ayez pas peur de leur dire comment ils peuvent le mieux vous aider.
Chaque personne et votre relation avec elle détermineront où elle se situe dans votre cercle de soutien. Si quelqu’un peut vous aider à faire de petites tâches occasionnelles, comme ramasser votre courrier, vous amener un repas, vous conduire à vos rendez-vous ou réparer un article brisé chez vous, cette personne fait partie de votre cercle extérieur. Si la personne peut aider avec des tâches récurrentes, comme les activités de la vie quotidienne, la préparation des repas, le nettoyage et les soins personnels, elle fait partie de votre cercle intime.
Cultiver votre cercle de soutien
Il est important que les membres de votre cercle de soutien comprennent à quel point ils sont importants pour vous. Si vous le souhaitez, vous pouvez présenter les membres de votre cercle les uns aux autres, ce qui vous permettra de le transformer en une véritable communauté.
Vous pouvez aussi cultiver votre cercle en aidant les gens à comprendre ce dont vous avez besoin. Les amis, les membres de la famille et les soignants ne se rendent peut-être pas compte qu’il vous est plus difficile de communiquer dans un environnement bruyant et achalandé, qui vous rend plus fatigué.
Il y a un certain nombre de ressources qui peuvent être utiles pour les membres de votre cercle proche :
- Votre association locale des lésions cérébrales pourrait offrir des programmes de soutien.
- L’Université de Sydney offre des ressources gratuites dans le cadre de son programme TBI Express, conçu pour aider les personnes atteintes de lésions cérébrales et leurs amis/familles/soignants à communiquer.
Nous avons tous besoin de gens qui peuvent nous appuyer, et la création d’un cercle de soins est l’une des meilleures façons d’obtenir le soutien et la compassion dont vous avez besoin.
