Après une lésion cérébrale, il se peut que les choses ne redeviennent jamais comme avant. Il faudra un certain temps pour faire face à ce fait et s’adapter à ce que de nombreuses personnes appellent la « nouvelle normalité ». Cette nouvelle normalité peut inclure vos habitudes et vos capacités.
Le terme « nouvelle normalité » n’est peut-être pas un terme que vous souhaitez utiliser. Le rétablissement à la suite d’une lésion cérébrale est difficile et plein de hauts et de bas : « normal » n’est peut-être pas le mot que vous utiliseriez pour décrire vos nouvelles habitudes ou réalités. Nous utilisons le terme « nouvelle normalité » parce qu’il est largement utilisé par les professionnels de la santé, les aidants et les personnes vivant avec une lésion cérébrale.
Facteurs ayant un impact sur la nouvelle normalité
Le rétablissement est différent pour chacun. Le rétablissement et l’établissement d’une nouvelle normalité sont influencés par plusieurs facteurs, notamment :
- Les habitudes avant la blessure. Nos habitudes – bonnes ou mauvaises – sont les éléments constitutifs de notre vie quotidienne. Les habitudes que vous conservez pendant votre rétablissement ou que vous reprenez après votre blessure façonneront votre quotidien.
- L’emplacement et la gravité de la lésion. L’emplacement et la gravité de la lésion cérébrale jouent un rôle important dans la détermination des habitudes qui feront partie de votre nouvelle vie normale.
- La réadaptation. La réadaptation est une partie importante du rétablissement à la suite des lésions cérébrales. Elle peut avoir un impact sur votre nouvelle vie, en fonction du type de réadaptation que vous faites, de sa fréquence et son niveau, ainsi que de votre engagement à mettre en pratique les techniques de réadaptation en dehors des rendez-vous.
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La nouvelle normalité n’arrivera pas tout de suite
Après votre blessure, vous pouvez avoir l’impression de recevoir trop d’attention de la part de votre équipe de soins de santé, de votre famille et de vos amis. Mais, avec le temps, vous finirez par ne plus avoir autant d’examens ou de rendez-vous et vous vous sentirez peut-être un peu invisible. De nombreuses personnes se sentent bloquées et deviennent plus isolées physiquement et socialement. Cependant, la socialisation et l’interaction avec les autres sont importantes non seulement pour votre santé mentale, mais aussi pour établir vos nouvelles habitudes et découvrir comment votre vie se déroulera à l’avenir.
La nouvelle normalité n’est pas quelque chose qui arrive lorsque vous quittez l’hôpital ou le centre de réadaptation. Il y a de fortes chances qu’elle change plusieurs fois, et ce n’est pas grave. Il s’agit d’un long processus qui dure souvent des années et qui implique la réadaptation, le soutien de la famille et des amis, et l’adaptation aux changements que vous subissez. Il est important d’être patient avec vous-même et avec les personnes impliquées dans votre rétablissement, car vous le découvrez tous ensemble.
Si vous avez du mal à faire face à votre rétablissement et aux changements que vous subissez, vous pouvez faire appel à des groupes de soutien ou à un thérapeute. Les groupes de soutien et les associations locales de personnes atteintes de lésions cérébrales constituent une ressource incroyable. D’autres personnes ayant vécu des expériences similaires peuvent partager ce qu’elles ont appris et offrir des conseils. Les thérapeutes peuvent offrir le même type de soutien. Ce qu’il faut retenir, c’est qu’il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de se rétablir et d’établir de nouvelles habitudes. Tout ce que vous ressentez est valable et vous n’avez qu’à vous concentrer sur ce qui fonctionne pour vous.
Ce que vous pouvez ressentir face à votre situation
Les émotions et les habitudes peuvent être affectées par votre lésion cérébrale, et cela joue un rôle important dans ce que nous considérons comme des activités quotidiennes « normales ». Voici quelques exemples :
Choc
La lésion cérébrale est inattendue pour tout le monde (y compris pour les membres de la famille). Vous pouvez ressentir un choc face aux changements soudains dans votre vie après la lésion. Mais le choc est temporaire : il varie d’une personne à l’autre, et il finira par disparaître.
N’oubliez pas de parler à votre famille de ce qui se passe – il est bénéfique pour vous tous d’être ouverts et de communiquer à propos de votre lésion cérébrale.
Frustration
La frustration s’inscrit souvent dans un cycle de culpabilité, d’espoir et d’impuissance. Vous, les membres de votre famille et vos amis pouvez ressentir de la frustration envers vous-mêmes, envers la situation ou même les uns envers les autres. Si vous, un membre de votre famille ou un ami ressentez de la frustration, prenez quelques respirations profondes et essayez d’en expliquer les raisons. Le fait de parler de la cause de la frustration et de la comprendre est un grand pas en avant pour la désamorcer.
Chagrin ou sentiment de deuil
Une lésion cérébrale change la vie et il est normal que vous et vos amis/famille éprouviez du chagrin face aux changements de vos capacités et de votre identité.
Culpabilité
Selon les circonstances, il peut y avoir beaucoup de culpabilité liée à la lésion cérébrale. Il s’agit d’une émotion stressante et parfois déroutante qui va de pair avec la frustration et l’impuissance. Elle peut également être ressentie par les membres de la famille et les amis. Ils peuvent se sentir coupables d’être frustrés par vous, d’avoir l’impression de ne pas passer assez de temps avec vous, voire même d’être responsables du fait que la blessure vous soit arrivée à vous et non à eux. Faire face à la culpabilité est compliqué et il peut être bénéfique pour vous tous de parler à un thérapeute professionnel.
Sentiment d’impuissance
L’évolution de vos capacités peut entraîner un sentiment d’impuissance. Souvent, la famille et les amis veulent aider, mais ne savent pas comment. Ils se sentent alors impuissants. Ce sentiment d’impuissance peut rapidement se transformer en désespoir. Après une lésion cérébrale, il y a de fortes chances que vous ayez besoin d’aide – faites donc savoir à vos amis et aux membres de votre famille ce dont vous avez besoin. Non seulement vous serez soutenu, mais vous montrerez à vos amis et à votre famille comment vous soutenir au mieux. Et faites de votre mieux pour accepter cette aide.
Espoir
Au fur et à mesure que vous avancez dans votre rétablissement, il est important de vous concentrer sur les aspects positifs. Vous vous sentirez plein d’espoir lorsque vous constaterez des progrès. Bien qu’il soit fantastique et bien mérité de célébrer les progrès, il est important que vous compreniez tous que les choses ne reviendront peut-être pas à ce qu’elles étaient avant la blessure. Au lieu de comparer le passé et le présent, concentrez-vous sur votre situation actuelle.
Inversion des rôles et changement des responsabilités
Après une lésion cérébrale, votre partenaire, vos enfants ou d’autres membres de la famille peuvent être amenés à assumer davantage de responsabilités à la maison et à s’occuper de vous. Ce changement peut être énorme pour vous et pour les membres de votre famille. Vous devrez faire face à des changements dans votre indépendance et votre famille ressentira probablement du stress pendant que vous vous adaptez tous. C’est déroutant pour tout le monde, mais avec du temps et une communication réfléchie et positive, vous vous adapterez tous à cette nouvelle dynamique relationnelle.
Retrait social
Après une lésion cérébrale, vous remarquerez peut-être que les amis ou la famille éloignée que vous voyiez souvent au début de votre rétablissement ne vous rendent plus visite aussi souvent au fil du temps. Certains peuvent même disparaître complètement. Cela peut être dû aux changements dans votre relation avec eux, aux difficultés d’adaptation, au manque de compréhension des lésions cérébrales et même à la stigmatisation. Parfois, les gens restent à l’écart parce qu’ils ne savent pas quoi dire ou comment ils « devraient » interagir avec vous, même s’ils aimeraient entrer en contact avec vous. Bien qu’il soit difficile de faire face à cette situation, il est important d’être patient avec votre entourage et de partager ce que vous ressentez. Parlez-leur des changements survenus dans votre relation et de ce que vous attendez d’eux. À votre tour, écoutez ce dont ils ont besoin et soyez patient : ils doivent eux aussi faire face à des changements.
Il se peut également que vous évitiez les personnes que vous connaissez parce que vous êtes fatigué de répondre à la question « Comment vas-tu ? » Il se peut aussi que vous repoussiez les rencontres jusqu’à ce que vous alliez « mieux ». Il se peut aussi que vous n’ayez pas envie d’être entouré, même si vous reconnaissez que les moments passés avec votre famille et vos amis vous font du bien. La perte d’intérêt pour les activités sociales peut être un signe de dépression.
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