Le retour à la maison après une lésion cérébrale

Lorsque vous serez prêt à quitter l’hôpital ou le centre de réadaptation, vous devrez préparer un plan pour votre retour à la maison ou dans un nouveau logement. Il s’agit d’un plan de décharge qui vous aidera à faire la transition vers le milieu familial. Il est important de poser des questions et de recueillir toute l’information disponible.

Cette section aborde les sujets suivants:

Qu’est-ce qu’un plan de décharge?

Un plan de décharge est une feuille de route que vous pouvez utiliser pour vous préparer, et dont le but est de faciliter la transition vers votre prochaine destination. Le plan de décharge comprend des renseignements sur:

  • Les rendez-vous de suivi
  • Les médicaments et les ordonnances
  • L’équipement spécial qui pourrait être nécessaire
  • Les instructions de soins spécifiques
  • Les thérapies qui pourraient être nécessaires après la décharge
  • Les choses à éviter pendant le rétablissement ou la récupération

En établissant un plan complet, vous aurez toute l’information nécessaire, avant la décharge.

Établir un plan de décharge

Les médecins ou les infirmières communiqueront avec vous et vos proches au sujet de la date où ils s’attendent à ce que vous soyez prêt à partir. Cela a lieu généralement quelques jours avant la date de la décharge, mais cette date peut changer, au fur et à mesure que la guérison physique progresse. De nombreux hôpitaux et centres de réadaptation ont une équipe de planification des décharges qui vous donnera le plus de préavis et d’aide possible lorsque de la coordination de votre départ. Il est important de noter que, selon votre région et l’hôpital, les ressources disponibles peuvent varier.

Commencez à planifier votre décharge le plus tôt possible. Incluez les aidants naturels et les membres de la famille dans le processus, et discutez honnêtement de vos besoins, de vos désirs et de vos capacités. Demandez une réunion d’équipe à l’hôpital : c’est la meilleure façon de réunir tout le monde dans la même salle pour discuter des progrès et des plans de décharge. Au cours d’un long séjour à l’hôpital, ces réunions peuvent avoir lieu plus d’une fois. Une fois que vous aurez déterminé qui fera partie du processus de planification de la décharge, vous serez prêt à faire votre plan.

Prenez des notes pendant les réunions
La première chose à faire est d’avoir un stylo et du papier avec vous, à chaque rendez-vous. Toutes les instructions concernant les soins, les renseignements sur la réadaptation et les notes générales doivent être écrites par vous ou vous être fournies par écrit. Grâce à cette transcription écrite des instructions et des notes, vous n’oublierez rien. Vous devez également écrire vos questions à l’intention de l’équipe soignante pour vous assurer d’obtenir les réponses dont vous avez besoin. Conservez tous ces documents dans une reliure ou un dossier clairement étiqueté et sécurisé.
Déterminez tous vos besoins en matière de soins
Il pourrait y avoir des changements dans votre mode de vie qui influeront sur vos besoins liés à la santé et au bien-être général. Cela pourrait comprendre, sans toutefois s’y limiter :

  • Les bains et l’hygiène
  • Les soins émotionnels et de santé mentale
  • Les rendez-vous de réadaptation continue
  • Les autres formes de soins personnels comme la cuisine, le nettoyage, etc.
  • Les soins physiques
  • Les médicaments

Ces besoins seront d’abord identifiés par l’équipe soignante en fonction de son évaluation de votre situation. Bien qu’il puisse y avoir d’autres changements à mesure que le rétablissement progresse, des évaluations continues peuvent aider à déterminer les types de soutien nécessaires.

Il est important d’être honnête quant à la façon dont vous vous sentez et de comprendre que l’acceptation de l’aide est essentielle pour vous et pour les aidants naturels/la famille. Ils veulent s’assurer que vous êtes en sécurité et vous offrir le soutien dont vous avez besoin tout au long des étapes de rétablissement et de réadaptation.

Déterminez quel sera votre domicile
Il y a plusieurs endroits où vous pourriez vivre après avoir quitté l’hôpital:

  • Chez vous
  • Chez un parent
  • Un centre de réadaptation
  • Un foyer de soins de longue durée

Avant de quitter l’hôpital, vous devrez travailler avec l’équipe de décharge et votre famille pour répondre aux questions suivantes:

  • Quels défis – physiques, cognitifs, émotionnels ou comportementaux – aurez-vous après l’hôpital? Ces défis seront identifiés à l’étape précédente.
  • Êtes-vous capable de vivre seul?
  • Êtes-vous capable de vivre avec un membre de votre famille ou un aidant naturel? Si oui, y a t il quelqu’un qui peut vous fournir les soins dont vous avez besoin (un soignant professionnel ou un membre de la famille)?
  • De combien et de quel type de réadaptation avez-vous besoin, et comment allez-vous l’obtenir?
  • Pourrait-il y avoir un risque pour les autres (vos enfants ou votre conjoint) si vous retournez à la maison?
  • Si un foyer de soins de longue durée est la meilleure option, quand pouvez-vous y emménager?
  • Si votre lit n’est pas prêt pour les soins de longue durée, où irez-vous entre-temps?

Les réponses aideront à décider où vous irez immédiatement après l’hôpital ou le centre de réadaptation. Il s’agit d’un élément essentiel de la planification des soins de longue durée.

Changements dans le milieu familial
Si vous retournez à la maison, il est important que votre maison ou appartement réponde à vos besoins. Cela pourrait aller du simple fait d’ajouter des étiquettes aux objets pour aider votre mémoire jusqu’à effectuer des rénovations plus complexes pour vous faciliter la mobilité.

Il peut être difficile de savoir quels changements apporter et quels changements seront bénéfiques. Un ergothérapeute peut vous aider à aménager le milieu familial par une évaluation de la sécurité à domicile et continuer de travailler avec vous sur les activités de la vie quotidienne. Un ergothérapeute effectuera une évaluation fonctionnelle de vous, de votre famille et de l’environnement. Il pourra identifier les lacunes et les obstacles environnementaux et créera un plan de traitement adapté. Non seulement un ergothérapeute peut-il améliorer le milieu familial, mais il peut continuer à travailler avec vous pour établir des objectifs personnels, améliorer vos compétences et accroître votre autonomie.

Les associations locales des lésions cérébrales ont mis en place des mesures de soutien et des services pour aider les personnes atteintes de lésions cérébrales et leurs aidants pendant ces transitions. Trouvez votre association locale des lésions cérébrales.

Besoins en matière de transport
De nombreuses personnes ont des problèmes de mobilité ou sont incapables de conduire après une lésion cérébrale. La plupart des provinces et des territoires ont des taxis accessibles ou des options de transport en commun, disponibles si une personne ayant subi une lésion cérébrale a besoin de plus d’espace ou d’aide. Ce sont des renseignements que l’hôpital devrait pouvoir vous fournir. Vous pouvez également envisager la conversion d’un véhicule existant ou l’achat d’un véhicule accessible.

Une fois que vous aurez commencé à envisager de reprendre le volant, vous devrez vous soumettre à une évaluation et à une formation.

Le transport en commun est une option possible, s’il est disponible dans votre région. Cependant, vous voudrez peut-être tenir compte des changements cognitifs que vous vivez avant de vous aventurer seul. Certaines personnes ont de nouveaux défis à relever en ce qui concerne l’orientation, la perception de la profondeur et la mémoire à court terme, ce qui peut rendre les autobus, les métros et les trains dangereux, sans soutien adéquat. Vous pouvez vous préparer en ayant sur vous un horaire d’autobus ou en demandant à quelqu’un de vous accompagner.

Déterminez avec qui communiquer si vous avez besoin de quelque chose après votre décharge
Si vous avez besoin d’informations ou d’aide après votre décharge, adressez-vous à l’équipe de l’hôpital avec laquelle vous avez élaboré votre plan. Ce ne sont pas tous les centres médicaux qui ont désigné une personne pour répondre à ces appels, mais ils peuvent vous aider à trouver une personne-ressource qui puisse répondre à vos questions. Assurez-vous de noter le nom et les coordonnées de la personne désignée. Votre médecin de famille jouera également un rôle clé dans le suivi du rétablissement après la décharge et pourra vous aider à naviguer dans le processus de réadaptation.

À quoi dois-je m’attendre après mon retour à la maison?

Vous devez vous préparer à ce les choses ne reviennent pas à ce qu’elles étaient avant la blessure. Vous pouvez éprouver de nombreux symptômes et changements liés à votre lésion cérébrale qui influeront sur la façon dont vous interagissez avec votre famille, votre communauté et votre environnement. En voici quelques exemples:

  • Être incapable de faire des choix en matière d’aliments ou d’activités
  • Afficher des changements de personnalité et de comportement
  • Oublier où se trouvent les objets
  • Avoir besoin d’aide pour vous déplacer d’une pièce à l’autre

Bien que puissiez vous concentrer davantage sur la guérison physique et sur le retour à votre vie d’avant la blessure, il est important de comprendre que le rétablissement d’une lésion cérébrale peut prendre beaucoup de temps. Les médicaments peuvent aider à en atténuer les symptômes, mais ce ne sont pas des remèdes. Bien que certains effets des lésions cérébrales s’améliorent avec le temps, dans bien des cas, il y a des changements permanents. Le rétablissement durera toute la vie et la gestion des effets des lésions cérébrales fera partie de votre « nouvelle normalité ».

Dans le cadre de votre planification de décharge, prenez le temps de vous demander : « À quoi ressemblera ma vie à la maison? » Si vous avez des préoccupations ou avez besoin d’aide pour parler de certains de ces changements, demandez à l’équipe de l’hôpital quelles mesures de soutien sont à votre disposition. Vous pouvez aussi communiquer avec les associations locales des lésions cérébrales – elles pourront vous offrir plus de ressources et d’informations locales.

Il y a des mesures que vous et les membres de votre famille pourriez prendre pour faciliter la transition à la maison.

Créer un horaire quotidien et une routine
Le fait d’avoir une routine et un horaire quotidiens vous donne un sens d’ordre et vous permet de savoir à l’avance quel sera le déroulement de la journée. Cela réduit le stress et l’anxiété, qui rendent les activités de la vie quotidienne plus difficiles. Cet horaire peut être écrit chaque jour (ou fait une semaine à l’avance) et affiché à un endroit visible.
Fixer des objectifs
Les objectifs nous aident à rester motivés et concentrés. Vous pouvez fixer des objectifs pour vos activités à domicile et votre réadaptation. N’oubliez pas de diviser vos objectifs en étapes – si vous fixez un objectif trop grand ou trop lointain, vous pourriez être découragé. Vous pouvez consulter votre équipe de réadaptation et votre équipe médicale pour déterminer des objectifs et les planifier. Ils peuvent aussi vous aider à atteindre ces objectifs, étape par étape.
Mettre l’accent sur un mode de vie sain
L’une des choses les plus frustrantes au sujet des lésions cérébrales, c’est que bon nombre des effets sont indépendants de la volonté de la personne. Mais il y a des choses que vous pouvez contrôler – plus précisément, adopter un mode de vie aussi sain que possible. Cela comprend:

Soyez patient avec vous-même
L’aspect le plus important du retour à la maison est d’être patient avec soi-même. Vous allez faire face à beaucoup de nouveaux défis, et il y aura des choses que vous ne pourrez pas faire – au moins pas tout de suite. Même s’il s’agit d’une situation stressante et frustrante, essayez de vous donner un répit. Trouvez de petites réussites que vous pouvez célébrer et pratiquez une pensée positive.

Avis de non-responsabilité : Il ne manque pas d’outils de diagnostic médical en ligne, de groupes d’entraide ou de soutien, ou de sites qui font des affirmations non fondées sur le diagnostic, le traitement et le rétablissement. Veuillez noter qu’il se peut que ces sources ne soient pas fondées sur des données probantes, réglementées ou modérées adéquatement. Nous vous encourageons à demander des conseils et des recommandations au sujet du diagnostic, du traitement et de la gestion des symptômes auprès d’un professionnel de la santé réglementé comme un médecin ou une infirmière praticienne. Vous devriez être mis en garde contre les sites qui font l’une ou l’autre des affirmations suivantes :

  • Le produit ou le service promet une solution rapide
  • L’offre paraît trop beau pour être vrai
  • Le produit ou les services sont spectaculaires ou radicaux et ne sont pas appuyés par des organisations médicales et scientifiques de bonne réputation.
  • Des termes comme « la recherche est en cours » ou « résultats préliminaires de la recherche » sont utilisés, ce qui indique qu’il n’y a pas de recherche en cours.
  • Les résultats ou les recommandations du produit ou du traitement sont fondés sur une seule étude ou un petit nombre d’études de cas et n’ont pas été examinés par des experts externes.
  • On utilise de témoignages de célébrités ou de clients/patients antérieurs qui sont anecdotiques et non fondés sur des données probantes 

Faites toujours preuve de prudence et suivez les conseils de votre équipe médicale.