Le deuil ou le chagrin est une émotion forte, fréquente après une lésion cérébrale. Beaucoup de choses ont changé et il est tout à fait normal de ressentir un sentiment de perte. Vous pouvez ressentir du chagrin pour:
- La perte de ce que vous étiez
- Les changements dans votre indépendance
- La perte de contrôle
- Les changements dans vos relations
- L’impact sur vos projets de vie
- La sécurité financière
Le deuil peut conduire à une profonde tristesse, à la dévalorisation des capacités restantes et à la réflexion sur « ce qui aurait pu être ». D’autres émotions communes, souvent associées au deuil, peuvent inclure [1] :
- Choc
- Tristesse
- Colère
- Solitude, impuissance et culpabilité
- Peur et anxiété
Se sentir seul ou craindre de ne pas pouvoir faire face à la situation sont des réactions normales
Le modèle de double processus pour faire face au deuil/chagrin
Dans le passé, vous avez peut-être entendu parler des cinq étapes du deuil (déni, colère, négociation, dépression et acceptation). Vous pouvez ressentir tous ces sentiments différents, mais le modèle à double processus de gestion du deuil est plus largement utilisé pour aider à naviguer dans les complexités du deuil [2].
Ce modèle est axé sur l’équilibre entre la réalité de la perte et le fait d’aller de l’avant après cette perte [3]. Il est normal de passer d’un sentiment d’impuissance à un sentiment d’espoir, car le deuil n’est pas quelque chose que l’on vit en ligne droite. Certains jours, vous pouvez ressentir beaucoup de chagrin et avoir du mal à faire face à la perte. D’autres jours, vous pouvez être en mesure de la reconnaître, mais pas de la surmonter. D’autres jours encore, vous ne la ressentirez pas du tout.
Perte ambiguë
La perte ambiguë est un terme utilisé pour décrire les montagnes russes émotionnelles qui existent entre l’espoir et le désespoir lorsqu’il y a des changements dus à une maladie ou à une blessure. Même si vous êtes reconnaissant pour beaucoup de choses dans votre vie, vous pouvez encore ressentir de la perte (et du chagrin) par rapport à votre blessure et à ce qui a changé dans votre vie [4].
Le terme perte ‘ambiguë’ fait référence au fait qu’il est difficile d’obtenir une réponse claire. Nous voulons normalement des réponses et des solutions simples (comme un ‘oui’ ou un ‘non’). Cela nous aide à comprendre mentalement et émotionnellement les prochaines étapes. Mais le rétablissement à la suite d’une lésion cérébrale n’est pas simple, et il n’y a pas souvent de réponse directe. Certains jours ça va, d’autres ça va moins. Lorsque nous ne savons pas comment une situation va évoluer, cela peut être stressant et contribuer au sentiment de perte [5].
Les chercheurs ont identifié quatre types distincts de perte ambiguë [6] :
- La perte de toi, de moi et de nous : Il s’agit de la perte d’identité que l’individu et les membres de la famille ressentent individuellement, ainsi que de leur sentiment commun d’identité en tant qu’unité familiale.
- La perte de sécurité : La perte de sécurité financière et émotionnelle résultant de l’instabilité et des bouleversements causés par une lésion cérébrale.
- La perte de connectivité : La perte d’un sentiment de partenariat – souvent en raison de la nature changeante de la relation d’un couple romantique après une lésion cérébrale.
- La perte d’avenir : L’incertitude vécue par les couples et/ou les membres de la famille lorsque leurs anciens projets, objectifs et espoirs sont à jamais modifiés à la suite d’une lésion cérébrale.
C’est une expérience difficile. Malheureusement, il n’existe pas de méthode infaillible pour surmonter le chagrin et la perte ambiguë. C’est à vous et à vos proches de trouver ce qui vous convient et comment honorer vos sentiments tout en vous assurant de ne pas vous y fixer.
Faire face au deuil et à la perte ambiguë
L’Association canadienne pour la santé mentale recommande d’essayer quelques-unes des stratégies suivantes pour faire face au deuil et à la perte [7] :
Il est tout à fait normal de ressentir une variété d’émotions lorsque vous faites face à un deuil. À un moment donné, vous pouvez ressentir de la joie lorsqu’un bon souvenir vous vient à l’esprit ; l’instant d’après, vous pouvez ressentir une vague de tristesse. Vous pouvez même vous sentir soulagé que cet épisode douloureux soit terminé. Acceptez vos sentiments tels qu’ils se présentent, en sachant qu’ils peuvent aller et venir en cours de route. Les sentiments difficiles à gérer s’apaiseront avec le temps.
Il se peut que vous soyez aux prises avec des pensées et des sentiments positifs et négatifs. Quels que soient vos sentiments, il est utile d’avoir des moyens sains de les exprimer (plutôt que de les refouler). Vous pouvez essayer de tenir un journal, d’écrire de façon créative, de dessiner, de jouer d’un instrument ou de chanter pour exprimer vos sentiments.
Autorisez-vous à sourire et à rire comme vous le feriez normalement. Parfois, éclater de rire peut vous aider à traverser des moments difficiles et vous rappeler qu’il y a une lumière au bout du tunnel. Qu’il s’agisse de regarder votre comédie préférée ou de partager une blague avec un ami, le rire peut faire partie du processus de guérison.
Le chagrin et la perte font partie de la vie, et tirer des leçons d’expériences difficiles peut vous permettre de mieux vous connaître, de mieux comprendre vos émotions, vos relations, etc. Par exemple, avez-vous appris quelque chose de nouveau sur vous-même ou sur les autres pendant cette période difficile ? Qu’est-ce qui vous donne de la joie même les jours où vous avez beaucoup de chagrin ?
Un thérapeute professionnel peut vous aider (ainsi que les autres membres de votre famille) à faire face à une perte et à un deuil ambigus [8]. N’oubliez pas de prendre votre temps pour trouver un soutien professionnel. Vous devrez trouver un prestataire avec lequel vous vous sentez en sécurité et à l’aise. Il se peut que vous deviez rencontrer plusieurs personnes avant de trouver la bonne personne.
Bien que vous puissiez vous sentir seul et isolé, le fait d’être en contact avec d’autres personnes est un moyen efficace de faire face au deuil. Parlez de vos sentiments à un ami ou à un membre de votre famille en qui vous avez confiance (ou à un professionnel de la santé, le cas échéant). En parlant de ce que vous ressentez au plus profond de vous-même, vous pourrez peut-être entrer en contact avec d’autres personnes qui pourront vous comprendre et faire preuve d’empathie.
Il est normal que le stress soit écrasant pendant le processus de deuil. Les drogues et l’alcool peuvent sembler une solution à la douleur dans un premier temps, mais ils peuvent en fait retarder le processus de guérison et être destructeurs pour votre santé physique et mentale. Si vous faites des efforts pour avoir des habitudes de sommeil et d’alimentation saines, vous vous sentirez naturellement mieux pendant le processus de deuil. Bouger est également utile.
Faites ce que vous pouvez pour vous faire du bien à vous et à votre corps. Cela contribuera à votre santé mentale et émotionnelle.
Malheureusement, il est facile de se laisser emporter par l’idée d’un retour à la normale. Mais subir une lésion cérébrale signifie que les choses vont changer et qu’elles ne reviendront probablement jamais à leur état antérieur. Si vous vous focalisez trop sur ce point, vous risquez d’être angoissé. Il faut plutôt se concentrer sur l’acceptation de ce qui est, et non sur la perfection ou le retour à quelque chose d’autre.
Aussi difficile que cela puisse être, faire de la place à cette nouvelle partie de votre vie est l’une des étapes les plus importantes pour faire face à une perte ambiguë. Cette étape peut aider le processus de deuil à se dérouler plus naturellement. Une nouvelle relation avec vous-même (et avec les autres) peut se former et soutenir votre cheminement mental et émotionnel [8].
Les lésions cérébrales sont souvent inattendues et peuvent donner l’impression d’être isolées. Les groupes de soutien par les pairs offrent un espace d’apprentissage et d’entraide.
Les associations de victimes de lésions cérébrales peuvent avoir des groupes de soutien par les pairs auxquels vous pouvez participer. Vous pouvez en consulter la liste sur notre page consacrée aux associations.
Vivre un deuil et une perte ambiguë n’est pas un processus rapide. Il y aura des bons et des mauvais jours, et le chagrin peut persister pendant plusieurs mois. Il est probable qu’il vous accompagnera, dans une certaine mesure, jusqu’à la fin de votre vie. Mais avec du temps, de la patience et la volonté de prendre soin de vous, la situation s’améliorera.
Ressources en santé mentale
[1] Coping with loss and grief. Centre for Addiction and Mental Health (n.d.). Retrieved June 22, 2023, from https://www.camh.ca/en/camh-news-and-stories/coping-with-loss-and-grief
[2] Schut, M. S. (1999). The Dual Process Model of coping with bereavement: Rationale and description. Death Studies, 23(3), 197–224. https://doi.org/10.1080/074811899201046
[3] Stang, H. (2020, April 19). The Dual Process Model of Grief: Navigating the spiral. Mindfulness & Grief: Meditation for Life After Loss. https://mindfulnessandgrief.com/dual-process-model-of-grief/
[4] Boss, P., & Couden, B. A. (2002). Ambiguous loss from chronic physical illness: clinical interventions with individuals, couples, and families. Journal of clinical psychology, 58(11), 1351–1360. https://doi.org/10.1002/jclp.10083
[5] About Ambiguous Loss. The University of Minnesota (n.d.). Retrieved May 30, 2023, from https://www.ambiguousloss.com/about/
[6] Godwin, E., Chappell, B., & Kreutzer, J. (2014). Relationships after TBI: A grounded research study. Brain Injury, 28(4), 398–413. doi: 10.3109/02699052.2014.880514
[7] Understanding and Coping with Loss and Grief. Canadian Mental Health Association (n.d.). Retrieved August 2, 2023, from https://ontario.cmha.ca/documents/understanding-and-coping-with-loss-and-grief/
[8] Lond, B. J., & Williamson, I. R. (2020). Acceptance, grief and adaptation amongst caregivers of partners with acquired brain injury: An interpretative phenomenological enquiry. Disability and Rehabilitation, 44(11), 2285–2294. https://doi.org/10.1080/09638288.2020.1829104
