Après une lésion cérébrale, les choses pourraient ne jamais revenir à ce qu’elles étaient. Il faudra un certain temps pour composer avec cette réalité et s’adapter à ce que beaucoup de gens appellent la « nouvelle normalité ». Elle peut inclure vos routines et vos capacités.
Le terme « nouvelle normalité » n’est peut-être pas celui que vous voudriez utiliser. Le rétablissement à la suite d’une lésion cérébrale est difficile et plein de hauts et de bas; le mot ‘normal’ ne convient peut-être pas pour décrire vos nouvelles routines ou réalités. Nous utilisons le terme « nouvelle normalité » parce qu’il est largement utilisé par les professionnels de la santé, les soignants et les personnes vivant avec une lésion cérébrale.
Facteurs affectant la nouvelle normalité
Le rétablissement est différent pour tout le monde et il n’y a pas de rétablissement ‘normal’. Plusieurs facteurs influent sur le rétablissement et l’établissement de la nouvelle normalité, notamment:
- Vos habitudes d’avant la blessure. Nos habitudes – bonnes ou mauvaises – sont les éléments constitutifs de notre vie quotidienne. Les habitudes que vous conserverez pendant votre rétablissement ou que vous reprendrez après votre blessure façonneront vos routines quotidiennes.
- L’emplacement et la gravité de la blessure. L’emplacement et la gravité de la lésion cérébrale joueront un rôle important dans la détermination des routines de votre nouvelle normalité.
- La réadaptation.
- La réadaptation est un élément important du rétablissement à la suite d’une lésion cérébrale. Elle peut affecter votre nouvelle normalité selon le type de réadaptation que vous suivez, son ampleur et votre engagement à mettre en pratique les techniques de réadaptation en dehors des rendez-vous.
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La nouvelle normalité ne commencera pas immédiatement
Lorsque vous subissez votre blessure, vous pourriez avoir l’impression d’avoir trop d’attention de la part de votre équipe de soins de santé, de votre famille et de vos amis. Avec le temps, vous n’aurez plus autant de tests ou de rendez-vous, et vous vous sentirez peut-être un peu invisible. Beaucoup de gens se sentent coincés et deviennent plus isolés physiquement et socialement. Cependant, la socialisation et l’interaction avec les autres sont importantes non seulement pour votre santé mentale, mais aussi pour établir vos nouvelles routines et découvrir comment vous voyez votre vie aller de l’avant.
La nouvelle normalité ne commencera pas lorsque vous quitterez l’hôpital ou le centre de réadaptation. Il y a de fortes chances que votre nouvelle normalité change plusieurs fois, et c’est correct. Souvent, c’est un long processus qui dure des années et qui comprend la réadaptation, le soutien de la famille et des amis et l’adaptation aux changements. Il est important d’être patient avec vous-même et les personnes qui participent à votre rétablissement.
I was told things would get better over time
Si vous avez de la difficulté à composer avec le rétablissement et les changements que vous vivez, vous pourriez envisager de trouver des groupes de soutien ou un thérapeute. Les groupes de soutien et les associations locales des lésions cérébrales sont une ressource incroyable. D’autres personnes qui ont vécu des expériences semblables peuvent partager ce qu’elles ont appris et offrir des conseils. Rappelez-vous qu’il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de se rétablir et d’établir de nouvelles routines. Tout ce que vous ressentez est valide, et vous n’avez qu’à vous concentrer sur ce qui fonctionne pour vous.
Avis de non-responsabilité : Il ne manque pas d’outils de diagnostic médical en ligne, de groupes d’entraide ou de soutien, ou de sites qui font des affirmations non fondées sur le diagnostic, le traitement et le rétablissement. Veuillez noter qu’il se peut que ces sources ne soient pas fondées sur des données probantes, réglementées ou modérées adéquatement. Nous vous encourageons à demander des conseils et des recommandations au sujet du diagnostic, du traitement et de la gestion des symptômes auprès d’un professionnel de la santé réglementé comme un médecin ou une infirmière praticienne. Vous devriez être mis en garde contre les sites qui font l’une ou l’autre des affirmations suivantes :
- Le produit ou le service promet une solution rapide
- L’offre paraît trop beau pour être vrai
- Le produit ou les services sont spectaculaires ou radicaux et ne sont pas appuyés par des organisations médicales et scientifiques de bonne réputation.
- Des termes comme « la recherche est en cours » ou « résultats préliminaires de la recherche » sont utilisés, ce qui indique qu’il n’y a pas de recherche en cours.
- Les résultats ou les recommandations du produit ou du traitement sont fondés sur une seule étude ou un petit nombre d’études de cas et n’ont pas été examinés par des experts externes.
- On utilise de témoignages de célébrités ou de clients/patients antérieurs qui sont anecdotiques et non fondés sur des données probantes
Faites toujours preuve de prudence et suivez les conseils de votre équipe médicale. .
Répercussions sur la famille et les amis
Les lésions cérébrales ont des répercussions sur la famille et la collectivité, leurs routines et émotions, pas seulement sur la personne blessée.
- L’état de choc
- Les lésions cérébrales sont inattendues pour tout le monde, y compris les membres de la famille, qui peuvent vivre une période de choc lorsqu’ils apprennent qu’un proche a été blessé. Ils peuvent aussi avoir un choc lorsqu’ils voient l’impact sur ses comportements, émotions et capacités. Le choc peut les empêcher de voir à quel point la lésion cérébrale a affecté leur proche. Les amis et les membres de la famille essaieront de comprendre ce qui s’est passé, ils pourraient avoir de la difficulté à réfléchir et ressentiront parfois de la fatigue physique. Mais le choc est temporaire : il varie selon les personnes, et il finit par disparaître. Assurez-vous de parler avec votre famille de ce qui se passe – communiquez ouvertement au sujet des lésions cérébrales.
- La frustration
- On retrouve souvent la frustration dans un cycle de culpabilité, d’espoir et d’impuissance. Les amis et la famille peuvent éprouver de la frustration à l’égard d’eux-mêmes, de la situation ou même à votre égard. Il est important de ne pas prendre cette frustration personnellement; ils font de leur mieux pour être patients et s’adapter, mais personne n’est parfait.
Si vous ou un ami ou un membre de votre famille ressentez de la frustration, prenez quelques grandes respirations et essayez de partager pourquoi vous ressentez de la frustration. Parler de la cause de la frustration est un grand pas vers sa diffusion.
- Deuil
- Une lésion cérébrale bouleverse votre vie, et il est normal que vous et vos amis/membres de votre famille ressentiez du chagrin à cause des changements de vos capacités et de votre identité. Ce n’est pas tout le monde qui vivra toutes ces étapes, et il se peut qu’ils ne les vivent pas dans l’ordre.
- La culpabilité
- Il est fort probable que des membres de votre famille ou un ami se sentent coupables de votre lésion cérébrale. C’est une émotion stressante et parfois déroutante qui va de pair avec la frustration et l’impuissance. Ils peuvent se sentir coupables de leur frustration envers vous, de ne pas passer suffisamment de temps avec vous, et même du fait que la blessure vous est arrivée à vous et non pas à eux. Composer avec la culpabilité est compliqué, et il peut être utile pour vous tous de parler à un thérapeute professionnel.
- L’impuissance
- Les membres de la famille et les amis veulent souvent aider, mais ne savent pas toujours comment. Ils se sentent donc impuissants. Ce sentiment d’impuissance peut rapidement devenir du désespoir. Après une lésion cérébrale, il y a de fortes chances que vous ayez besoin d’aide – faites donc savoir à vos amis et aux membres de votre famille ce dont vous avez besoin. Non seulement on vous soutiendra, mais vous montrerez à vos amis et à votre famille la meilleure façon de vous soutenir.
- L’espoir
- À mesure que vous vous rétablissez, il est important de vous concentrer sur les aspects positifs, car vos amis et les membres de votre famille auront de l’espoir lorsqu’ils verront vos progrès. Bien que la célébration des progrès soit fantastique et bien méritée, il est important que vous compreniez tous que les choses peuvent ne pas revenir à ce qu’elles étaient avant la blessure. Au lieu de comparer le passé et le présent, concentrez-vous sur la situation actuelle.
- Inversion des rôles et changements de responsabilités
- Après une lésion cérébrale, votre partenaire, vos enfants ou d’autres membres de votre famille peuvent devoir assumer davantage de responsabilités à la maison et pour vos soins continus. Cela pourrait être un changement énorme pour vous et votre famille. Vous ferez face à des changements dans votre autonomie, et votre famille ressentira probablement du stress à mesure que vous vous adapterez. C’est déroutant pour tout le monde, mais avec le temps, par une communication réfléchie et positive, vous vous adapterez tous à cette nouvelle dynamique.
- Retrait et isolement du réseau social
- Après une lésion cérébrale, vous remarquerez peut-être que les amis ou les membres éloignés de la famille que vous aviez vus au début de votre rétablissement ne vous visitent plus autant, au fil du temps. Certains peuvent disparaître complètement. Cela peut être dû aux changements dans votre relation avec eux, aux difficultés d’adaptation, au manque de compréhension des lésions cérébrales et même à la stigmatisation. Parfois, les gens restent à l’écart parce qu’ils ne savent pas quoi dire ou comment ils « devraient » interagir avec vous, même s’ils aimeraient communiquer avec vous. Bien qu’il soit difficile d’y faire face, il est important d’être patient avec votre réseau social et de partager vos sentiments. Parlez-leur des changements dans votre relation et de ce dont vous avez besoin de leur part. En même temps, écoutez ce dont ils ont besoin à leur tour et soyez patients : ils font aussi face aux changements.
Il se peut aussi que vous évitiez des gens que vous connaissez parce que vous en avez assez de répondre à la question « Comment allez-vous? ». Vous pourriez remettre à plus tard des visites, jusqu’à ce que vous alliez « mieux ». Ou vous n’avez peut-être pas envie d’être avec les autres, même si vous savez que le temps passé en famille et entre amis vous est bénéfique. La perte d’intérêt pour la socialisation peut être un signe de dépression.
