Après une lésion cérébrale, de nombreuses personnes ont de la difficulté à maintenir une vie sociale et des relations sociales. La socialisation est extrêmement importante pour notre santé et bien-être, et un manque de socialisation peut engendrer des sentiments comme la solitude et une faible estime de soi. Les effets négatifs du manque de socialisation sur la santé mentale peuvent entraîner d’autres problèmes aussi, comme le fait de prêter moins d’attention à sa santé physique et réadaptation.
Bien qu’il puisse être difficile de socialiser après une lésion cérébrale, cela n’est pas impossible. Il y a des façons d’interagir avec les autres qui permettent d’avoir une vie sociale riche et épanouissante, et de rester conscient, en même temps, des changements de ses capacités et besoins.
Cette section aborde les sujets suivants:
Défis de socialisation
L’aphasie
L’aphasie est un trouble du langage cognitif qui survient lorsque le centre linguistique du cerveau est affecté. Par la suite, on peut éprouver des difficultés à parler, à comprendre la conversation, à lire et à écrire, et cela peut rendre la socialisation très difficile.
Voici quelques façons d’aider dans les situations sociales [1]:
- Demandez aux gens de se répéter ou de parler lentement si vous ne les avez pas compris.
- Soyez patient et prenez votre temps pour parler
- Ayez des conversations dans des environnements calmes
- Si vous avez de la difficulté à parler, essayez d’écrire ou de dessiner ce que vous voulez dire
- Pointez
- Faites des gestes de la main
La dysarthrie/dysphagie
La dysarthrie survient lorsqu’une personne a de la difficulté à parler en raison de la déficience des muscles ou des nerfs qui soutiennent les muscles qui contrôlent la parole. Cela pourrait être dû à la faiblesse musculaire, à la paralysie ou au manque de coordination musculaire.
Les effets de la dysarthrie incluent [2]:
- De la difficulté à prononcer clairement
- De la difficulté à parler lentement ou rapidement
- Des troubles d’élocution
- Parler bas – être incapable de parler plus fort
Voici quelques façons de composer avec la dysarthrie dans des situations sociales :
- Soyez patient avec vous-même et prenez votre temps
- Répétez-vous, si nécessaire
- Essayez de communiquer par des gestes de la main
- Écrivez des mots ou utilisez un tableau alphabétique
- Travaillez avec un orthophoniste
L’aprosodie
L’aprosodie est un défi de communication moins courant. Il arrive lorsqu’une personne n’est pas capable de refléter ses émotions ou ses sentiments dans son ton de voix ou lorsqu’elle n’est pas capable de les comprendre chez les autres. Cela peut rendre la communication difficile parce que beaucoup d’émotions sont transmises par le ton de la voix.
Voici quelques façons de composer avec l’aprosodie:
- Demandez aux autres d’éviter les sarcasmes ou d’expliquer les blagues pour éviter la confusion
- Expliquez aux autres comment vous vous sentez
- Travaillez avec un orthophoniste sur les exercices d’inflexion
La confabulation
Certaines personnes ayant subi une lésion cérébrale acquise traitent l’information d’une manière qui leur rend difficile la distinction entre ce qui est réel et ce qui ne l’est pas. Certains détails sont déformés ou inventés, ce qui mène à des histoires fausses – sans que la personne se rende compte qu’elle y inclut de faux détails. La confabulation est souvent appelée « mensonge honnête » parce que la personne y croit.
Cela peut entraîner des difficultés de socialisation, surtout si les autres ne savent pas que la personne ayant subi une lésion cérébrale ne sait pas qu’elle communique de faux renseignements. Cela peut frustrer les gens et mener à des conflits.
Si vous voulez être aussi précis que possible dans une conversation, vous pourriez :
- Demander des confirmations au sujet des détails de l’histoire
- Demander aux autres d’être patients avec vous pendant que vous racontez des histoires
- Être accompagné par une personne soignante qui connaît la confabulation et qui peut vous aider au cours de la conversation
- Tenir un journal de votre journée – cela vous donnera un compte rendu exact des événements, auquel vous pourrez vous reporter plus tard
La désinhibition
Il arrive parfois qu’une personne atteinte d’une lésion cérébrale du lobe frontal puisse ne pas avoir de ‘filtre’, ou d’inhibition. Cela signifie qu’elle dit ou fait ce qu’elle pense, sans tenir compte de facteurs comme l’environnement, les personnes présentes ou les conséquences de leurs paroles ou de leurs actes. Cela peut mener à un partage excessif d’information, à des conversations inappropriées et à l’insensibilité envers les autres.
La meilleure façon d’éviter les échanges inappropriés est de pratiquer une respiration profonde et d’utiliser des rappels pour vérifier votre comportement et propos. Vous pourriez également :
- Demander aux soignants d’utiliser des signaux pour vous aider à vous concentrer
- Demander une deuxième opinion sur des sujets ou des décisions que vous avez prises
- Faire des exercices de simulation de conversation avant des évènements sociaux
Facteurs environnementaux
Souvent, la socialisation a lieu dans des environnements qui peuvent être accablants ou irritants pour une personne ayant subi une lésion cérébrale. Selon les effets éprouvés suite à votre blessure, certains contextes sociaux peuvent :
- Être inaccessibles
- Exiger une interaction fréquente avec du personnel ou des étrangers
- Exiger trop d’efforts physiques
- Être restrictifs
- Être trop bruyants
- Être trop éclairés
- Être trop achalandés
Si vous rencontrez des obstacles environnementaux, vous êtes moins susceptible d’avoir des interactions sociales. Voici quelques façons de composer avec les activités et les environnements sociaux :
- Demandez à l’avance si les locaux ont des accommodements accessibles. Les entreprises sont de plus en plus conscientes des normes d’accessibilité pour tous, et non seulement pour les handicaps physiques.
- Limitez le nombre de personnes avec lesquelles vous interagissez, au début
- Recherchez des espaces qui prennent en compte la dimension sensorielle
- Commencez par des engagements sociaux plus courts
- Prenez des pauses
Demandez à une personne soignante de vous aider à vous déplacer ou d’expliquer vos besoins lorsque vous socialisez
Fatigue
La fatigue peut être à la fois physique et cognitive. Si vous ressentez souvent de la fatigue, vous pourriez être tenté de refuser les invitations sociales. Bien que les situations sociales ne soient pas toutes appropriées pour vous, la fatigue ne doit pas vous empêcher de socialiser. En comprenant la fatigue et son effet sur vous, et en utilisant des stratégies de gestion pour en réduire l’incidence, vous pourriez participer à des événements sociaux.
Se sentir comme un fardeau
Après une lésion cérébrale, de nombreuses personnes vivent mal le fait de se sentir comme un fardeau pour leurs proches. Elles peuvent avoir l’impression qu’elles ne méritent pas d’accommodements spéciaux, ou penser que leurs amis ou famille pourraient s’amuser davantage sans eux. Cela peut mener à la dépression et les empêcher d’inviter les autres à socialiser ou d’accepter des invitations sociales.
Il est important de discuter de ces sentiments avec votre soignant, votre famille, votre psychologue ou thérapeute. Partager ce que vous ressentez peut non seulement vous aider, mais aussi aider vos proches, qui ne savent peut-être pas quelles sont les meilleures façons de vous inclure dans des activités sociales.
Manque de sensibilisation
Le manque de sensibilisation peut toucher de multiples aspects de la socialisation, notamment [3]:
- Des conversations appropriées
- Des interruptions
- Des blagues mal comprises
- L’incapacité de reconnaître les difficultés sociales des autres
- L’espace personnel
Voici des façons de composer avec le manque de sensibilisation :
- Demandez des clarifications, s’il y a quelque chose que vous ne comprenez pas
- Établissez un ensemble de signaux avec un ami ou une personne soignante, que vous pourriez utiliser lors d’événements
- Pratiquez des exemples d’interactions sociales avec un aidant naturel ou un membre de la famille
- Prenez des pauses pendant la conversation
Lire les indices faciaux et verbaux
Dans les situations sociales, les gens utilisent des indices verbaux et faciaux pour exprimer des sentiments et des idées. Une personne atteinte d’une lésion cérébrale peut être incapable de lire ou mal interpréter des indices faciaux et verbaux, ce qu’on appelle une agnosie socio-émotionnelle (Gloor, 1960). Une agnosie sociale-émotionnelle peut mener à des réactions ou des actions inconfortables ou inappropriées pendant les interactions sociales.
Voici des façons de composer avec les indices faciaux et verbaux difficiles :
- Demandez à des amis d’expliquer ce que vous ne comprenez pas
- Demandez à une personne soignante ou à un ami proche d’assister à des activités sociales avec vous, pour vous aider à les interpréter
- Pratiquez des exemples d’indices avec un ami ou un soignant
- Utilisez des cartes aide-mémoire avec des images pour vous pratiquer à reconnaître les indices faciaux
L’incapacité de démarrer ou de suivre une conversation
Souvent, les survivants de lésions cérébrales ont de la difficulté à suivre une conversation, surtout si on parle trop vite, si l’environnement est trop bruyant ou si plusieurs personnes parlent en même temps [5]. Si vous avez de la difficulté à suivre les conversations, voici quelques façons de composer avec:
- Demandez aux gens de parler lentement, clairement et un à la fois
- Demandez à participer à des activités sociales dans un environnement calme et non achalandé
- Créez des cartes aide-mémoire avec des sujets de conversation
- Pratiquez des exemples de conversations avec un ami ou un aidant
Dangers de l’isolement social
Les humains sont sociaux par nature, et un manque de socialisation peut mener à la solitude, à une faible estime de soi, à une diminution de la fonctionnalité émotionnelle, à des problèmes de santé mentale et à la dépression. De nombreux survivants de lésions cérébrales vivent moins d’expériences sociales, ce qui mène à un isolement social accru, qui peut être causé par :
- Le sentiment que les gens ne comprennent pas les lésions cérébrales
- Un manque d’accessibilité
- De l’anxiété et de la dépression
- Le fait que les autres ont de la difficulté à s’adapter à qui vous êtes devenu, suite à votre blessure
- Des obstacles physiques
- Des difficultés sociales
Tous ces facteurs peuvent rendre la communication avec les autres encore plus difficile. C’est un cercle vicieux qui peut être difficile à briser. Mais il y a des façons de combattre l’isolement social.
- Planifiez des visites régulières avec la famille, les amis et les proches
- Restez en contact avec votre association locale des lésions cérébrales – elle organise des webinaires, du mentorat par les pairs, des événements et d’autres activités qui favorisent la socialisation.
- Sortez de la maison, lorsque possible – le simple fait de prendre de l’air frais et voir les gens de votre quartier peut vous être bénéfique
- Utilisez la technologie pour rester près des autres
- Parlez à des professionnels de la santé mentale si vous éprouvez des difficultés
La dépression
La dépression [6] est une émotion fréquente après une lésion cérébrale. S’adapter à son nouveau moi et à ses expériences est difficile et peut entraîner un stress élevé et des sentiments dépressifs.
Les symptômes de la dépression comprennent:
- Des changements des habitudes alimentaires
- Des changements du sommeil
- Des changements de poids
- Des sentiments de tristesse
- Le fait de se concentrer sur les émotions de perte et de deuil
- Des sentiments d’impuissance, de futilité et de culpabilité
- De l’irritabilité
- Le fait d’avoir moins d’intérêt ou de plaisir qu’auparavant à l’égard d’objets ou d’activités
- Une perte d’intérêt sexuel
- Des douleurs physiques
- Une faible concentration
- De la fatigue ou une perte d’énergie
- Des pensées de mort et de suicide
- Le retrait des amis et de la famille
Veuillez noter que vous pouvez présenter certains de ces symptômes sans souffrir de dépression. Parlez à un médecin, à un neuropsychologue ou à un psychologue de tout symptôme émotionnel ou physique que vous pourriez éprouver.
Si vous recevez un diagnostic de dépression, cela peut avoir une incidence sur votre rétablissement. Vous pourriez être plus fatigué, avoir de la difficulté à interagir avec les gens ou trouver la participation à la réadaptation plus difficile. Vous pourriez aussi avoir de la difficulté à reconnaître la dépression, ou ne pas avoir les compétences nécessaires pour y faire face de façon constructive. Les traitements les plus courants contre la dépression sont les médicaments et la thérapie par le dialogue.
Voici quelques mesures que vous pourriez prendre pour composer avec la dépression :
- Évitez la consommation de substances
- Ayez une alimentation équilibrée
- Faites de l’exercice
- Trouvez des passe-temps agréables
- Respectez un horaire de sommeil approprié
- Essayez de faire des activités conscientes comme la méditation
[1] Ontario Brain Injury Association
[2] Ontario Brain Injury Association
[3] CEMM Library
[4] Gloor, 1960
[5] msktc.org
