Le maintien en vie est le terme utilisé pour décrire toute combinaison de machines ou de médicaments qui assurent le fonctionnement des organes corporels d’une personne alors qu’ils cesseraient autrement de fonctionner [1]. Dans le cas d’une lésion cérébrale, il peut s’agir d’un ventilateur qui aide à respirer et d’autres fonctions de base de la vie.
Beaucoup de choses peuvent se produire lorsqu’une personne est maintenue en vie artificiellement: cela peut être servir lors des chirurgies, pour donner à une personne le temps de guérir ou prolonger sa vie. Selon la fonction cérébrale, le maintien en vie peut simplement prolonger la vie d’une personne jusqu’à ce que sa qualité de vie puisse être confirmée.
Lorsque votre ami ou un membre de votre famille est maintenu en vie en raison d’une lésion cérébrale grave, ce sera choquant et difficile. Vous pourriez être nommé décideur. Si c’est le cas, vous devrez vous préparer à parler avec des médecins et d’autres membres de la famille. Les renseignements fournis par le médecin orienteront les prochaines étapes.
Cette section porte sur les sujets suivants :
- Maintien en vie
- Transition après le maintien en vie
- Retrait du maintien en vie après une lésion cérébrale
- Comment prendre des décisions concernant le maintien en vie
- Composer avec les sentiments liés au maintien en vie
Maintien en vie
Si la personne est maintenue en vie, c’est parce que cela est nécessaire. Dans le cas d’une lésion cérébrale, cela peut être dû à une défaillance des organes ou à un manque de fonctionnement du cerveau. Le maintien en vie peut être utilisé temporairement pour stabiliser le patient jusqu’à ce que son fonctionnement normal puisse reprendre.
Ce sont généralement les médecins et les infirmières qui décident de maintenir un patient en vie artificiellement. Les seules exceptions sont si la personne a des instructions médicales écrites stipulant qu’elle ne veut pas être maintenue en vie, ou si la personne qui contrôle les décisions médicales pour le patient les refuse [2].
Transition après le maintien en vie
Le médecin déterminera si l’arrêt du maintien en vie et le retour à la normale sont possibles. Si la personne n’a plus besoin du système de réanimation, on vous parlera du processus. Le patient passera ensuite à l’étape de la guérison et du rétablissement.
Il n’y a pas d’ensemble de règles pour la transition vers la vie normale, ce qui signifie que les médecins ne peuvent pas déterminer combien de temps une personne en aura besoin. Des facteurs comme la gravité de la blessure, la complexité des besoins de la personne et le temps jouent tous un rôle – et ils échappent également au contrôle de chacun. Aussi frustrant et effrayant que cela puisse être, l’équipe médicale fait tout ce qu’elle peut pour votre être cher. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à les poser, ils vous donneront le plus d’informations possible.
Retrait du maintien en vie après une lésion cérébrale
Il se peut que le médecin vous dise qu’il n’y a rien d’autre à faire pour la personne qui a subi une lésion cérébrale et qu’elle ne pourrait pas survivre sans le maintien artificiel des fonctions vitales.
La décision de mettre fin au maintien de la vie après une lésion cérébrale est incroyablement difficile et émotionnelle. Toute décision devra tenir compte des renseignements fournis par le médecin, les autres membres de la famille et, en fin de compte, de tout souhait écrit exprimé par la personne.
Si vous devez prendre cette décision, il pourrait être utile de consulter un être cher en qui vous avez confiance, un thérapeute ou un membre de votre communauté religieuse (si vous êtes religieux).
Il peut aussi y avoir des groupes de soutien composés de personnes qui sont (ou qui ont été) dans votre situation. Faites des recherches sur l’internet ou demandez à l’équipe médicale si elle est au courant de quoi que ce soit.
Au bout du compte, c’est à vous de décider. C’est une énorme responsabilité, mais n’oubliez pas que l’être cher vous a fait une procuration médicale pour une raison : il a confiance en vous.
Comment prendre des décisions concernant le maintien en vie
Consulter le testament de la personne
La personne maintenue en vie artificiellement peut avoir un testament qui inclut des plans pour ce type de situation. Il peut s’agir de savoir si la personne souhaite être maintenue en vie, pendant combien de temps, quelles conditions devraient être en place pour qu’elle cesse de recevoir des soins vitaux et quels sont ses souhaits dans ce cas.
Si une personne ne veut pas être maintenue en vie artificiellement, le médecin se pliera à ses volontés. En l’absence de toute ordonnance, la décision revient à un membre de la famille ou à un tuteur désigné.
Parler à d’autres membres de la famille
D’autres membres de la famille auront des sentiments et des émotions forts à l’égard de la situation. Il est important de tenir compte de leurs sentiments, mais aussi de leur communiquer les constatations du médecin.
Le fait d’avoir un être cher qui est maintenu en vie artificiellement peut entraîner des conversations difficiles et des désaccords familiaux. Essayez de préfacer les conversations en indiquant que toute décision doit être prise pour la personne atteinte de lésions cérébrales, et non pour vous ou les autres. Parlez calmement et utilisez les renseignements fournis par le médecin, et reportez-vous à tout souhait écrit que la personne pourrait avoir.
Consulter les médecins et autres professionnels de la santé
Le médecin de la personne sera en mesure de formuler les meilleures recommandations en ce qui concerne le maintien ou l’interruption du maintien en vie. Ses conseils ne sont peut-être pas ceux que vous voulez entendre, mais dans certaines provinces et certains territoires, c’est le médecin qui prend la décision finale en ce qui concerne le maintien en vie. Le Collège des médecins et chirurgiens de votre province ou territoire pourra vous fournir plus d’information.
En fin de compte, le médecin veut ce qu’il y a de mieux pour la personne qui reçoit des soins vitaux, tout comme vous et les autres membres de votre famille.
Composer avec les sentiments liés au maintien en vie
Vous ressentez peut-être beaucoup d’émotions par rapport au fait que votre ami ou un membre de votre famille est maintenu en vie artificiellement, ainsi que des pressions liées au fait d’être un décideur. Il est normal de ressentir un mélange de tristesse, de culpabilité et de deuil. Comprendre ces émotions peut vous aider pendant le processus.
N’oubliez pas : votre proche vous a fait confiance. Même si vous n’avez pas de procuration ou de document de souhaits médicaux officiel, votre proche a cru en vous et en votre jugement. Il est extrêmement difficile de se retrouver dans une telle situation : faites confiance à des gens de confiance, parlez aux médecins et, surtout, faites confiance à vous-même et à l’information que vous avez reçue.
