À l’hôpital

Les soins actifs sont des soins médicaux immédiats à court terme. Dans le cas des commotions cérébrales et/ou des lésions cérébrales légères, les soins actifs incluent les tests initiaux et le diagnostic et n’exigent habituellement pas de séjour à l’hôpital. Si un ami ou un membre de la famille a subi une lésion cérébrale non traumatique (comme un accident vasculaire cérébral ou une tumeur cérébrale) ou une lésion cérébrale traumatique grave, le temps passé en soins actifs variera de quelques jours à quelques semaines, selon la gravité des dommages. Selon la taille de l’hôpital et des installations, votre proche peut se trouver dans une unité de soins intensifs ou une salle de traumatologie. Il devra peut-être être transféré à un hôpital où les soins seront plus spécialisés. Bien que cela puisse entraîner davantage de déplacements et de stress, un patient n’est transféré qu’en cas de besoin.

Les soins actifs sont l’endroit où ils se trouveront pour le diagnostic, la chirurgie et le rétablissement postopératoire (si une intervention chirurgicale est nécessaire). À ce stade, l’accent est mis sur la stabilité médicale. Cela comprend la prévention d’autres lésions cérébrales (secondaires) causées par l’enflure, les saignements intracrâniens ou la privation d’oxygène. Le patient sera surveillé de façon cohérente avec l’équipement et le personnel nécessaires afin de suivre les changements de condition et d’y réagir rapidement. Lorsque le patient est jugé stable sur le plan médical et qu’il peut être déplacé, il pourra rentrer chez lui ou aller dans un centre de réadaptation, dans un établissement de soins de courte ou de longue durée.

Cette section aborde les sujets suivants:

C’est une période stressante pour les aidants naturels, les conjoints et la famille. Vous devrez peut-être prendre des décisions difficiles fondées sur l’information et le soutien de l’équipe médicale. Il est important de poser des questions lorsque vous ne comprenez pas quelque chose et de parler aux professionnels de la santé des mesures de soutien disponibles pour votre proche et vous-même.

Conseils pour naviguer dans les soins actifs

C’est accablant d’être aux soins actifs, surtout si vous ne comprenez pas bien ce qui se passe avec votre ami ou un membre de votre famille. Il y a certaines choses que vous pouvez faire pour vous y retrouver dans les soins actifs et vous assurer que vous, votre proche et les autres membres de votre famille vous sentez appuyés et informés.

Renseignez-vous sur le soutien à l’hôpital
De nombreux hôpitaux ont des centres de soutien et de ressources sur place pour aider les amis et les membres de la famille. Assurez-vous de vérifier auprès du personnel de l’hôpital s’il y a un endroit qui offre de tels  services de soutien. N’oubliez pas que ce ne sont pas tous les hôpitaux qui auront ces services ou qui pourront les offrir à titre limité.

 

Les infirmières en neurologie sont une excellente source d’information sur les lésions cérébrales acquises et peuvent répondre à vos questions ou vous diriger vers quelqu’un de l’hôpital qui peut vous aider.

Amenez quelqu’un avec vous
Il peut être stressant de prendre de nouveaux renseignements, de passer du temps à l’hôpital et d’être seul pendant le processus de soins actifs. Il est utile d’avoir quelqu’un d’autre dans la pièce avec vous et votre être cher. Ils peuvent aussi écouter les médecins, aider à prendre des notes, et vous pouvez vous soutenir les uns les autres pendant une période émotive.
Élaborer un système de partage de l’information
Il y a de fortes chances que beaucoup de gens vous appellent, vous envoient des messages textes et des courriels pour obtenir des mises à jour sur la personne en soins actifs. Bien que la préoccupation et le soutien soient bons, il peut être accablant d’avoir des gens qui essaient constamment de communiquer avec vous pour obtenir des mises à jour.

 

Il peut être utile de développer un système de partage des mises à jour et des informations sur le diagnostic et le traitement. Vous pouvez créer une liste de courriels pour envoyer des mises à jour, créer une chaîne téléphonique ou même utiliser un système de partage de fichiers.

Apportez un sac d’hôpital pour votre proche
S’il doit passer plus de quelques jours à l’hôpital, votre proche appréciera peut-être avoir leurs propres vêtements, articles personnels et articles de toilette. Assurez-vous de vérifier auprès du personnel de l’hôpital ce qui est permis.
Prenez soin de vous
Il est important de manger et de bien dormir. Vous devez vous sentir bien pour offrir votre soutien aux autres. On prendra bien soin de l’être cher pendant que vous rentrerez chez vous pour vous reposer.
Prenez des notes
Vous aurez beaucoup d’information à traiter en soins actifs. Il y aura de l’information sur le traitement, le nom du personnel médical et des renseignements sur les lésions cérébrales que vous pourriez rencontrer pour la première fois. Écrire des choses sur un appareil intelligent ou dans un carnet de notes vous aidera à organiser l’information, à accéder aux instructions et à faciliter la transmission de l’information aux autres membres de la famille. Si vous ne comprenez pas quelque chose, n’ayez pas peur de demander à l’infirmière ou à un autre membre du personnel médical de l’expliquer de nouveau.

Le personnel médical en soins actifs

En soins actifs à l’hôpital, l’équipe de rétablissement est composée de plusieurs professionnels de la santé.

Les médecins
De nombreux types de médecins peuvent participer aux soins actifs à la suite d’une lésion cérébrale acquise, y compris les neurochirurgiens, les neurologues et les médecins en soins intensifs et en réadaptation. Ils sont chargés de fournir des diagnostics, de prescrire des examens et de superviser la prise en charge des patients.
Les infirmières
Les infirmières sont chargées de surveiller les signes vitaux et de surveiller les problèmes médicaux. Certaines infirmières se spécialisent dans les soins intensifs, les AVC ou les soins aux patients atteints de troubles neurologiques. Les infirmières constituent le meilleur soutien pour les soignants et les patients pendant cette période. Les infirmières passent le plus de temps avec le patient, possèdent d’excellentes connaissances médicales, sont responsables de la gestion continue de la douleur et du confort du patient et peuvent aider à simplifier la communication avec les autres membres de l’équipe médicale.

 

Veuillez noter qu’une infirmière n’est pas autorisée à transmettre les résultats des tests.

Les neurochirurgiens
Si le patient a besoin d’une intervention chirurgicale, il sera dirigé vers un neurochirurgien. La chirurgie est nécessaire lorsque le cerveau a des tissus endommagés ou est sous pression en raison d’un saignement ou d’une enflure. Ce sont les neurochirurgiens qui effectueront la chirurgie et organiseront les tests de suivi pour surveiller les résultats de cette intervention.
Les neurologues
Un neurologue diagnostique et traite les troubles du système nerveux, y compris les lésions cérébrales et les accidents vasculaires cérébraux. Les neurologues joueront un rôle important dans la détermination des parties du cerveau qui ont été endommagées et les prochaines étapes à suivre. Par exemple, si un patient a des crises d’épilepsie ou des convulsions, on peut faire appel à un neurologue pour l’aider à soigner ces maladies.
Les médecins en réadaptation
Un médecin en réadaptation ou un physiatre est un médecin qui supervise les besoins médicaux des patients atteints de lésions cérébrales. Un médecin en réadaptation peut être appelé à évaluer si un patient a besoin de réadaptation, quel type de réadaptation est nécessaire (patient hospitalisé, patient externe) et quels autres professionnels de la santé peuvent devoir participer à l’équipe de soins, y compris les physiothérapeutes, les ergothérapeutes et les orthophonistes.

Diagnostic et tests informatifs pour les lésions cérébrales

Pendant que votre ami ou un membre de votre famille est aux soins actifs, l’équipe médicale diagnostiquera la lésion cérébrale et commencera à la traiter. Cela comprend des tests médicaux qui les aideront à en apprendre davantage sur leur blessure.

Veuillez noter ce qui suit :

  • Le patient peut ne pas avoir besoin de tous ces tests
  • L’hôpital n’est peut-être pas en mesure d’effectuer certains tests
  • Les résultats des tests pourraient ne pas être disponibles immédiatement; ils vous seront communiqués dès que possible
  • Toute question doit être transmise au médecin
Échelle de coma de Glasgow Coma
L’échelle de coma de Glasgow est un test courant qui aide les professionnels de la santé à déterminer la gravité d’une lésion cérébrale en mesurant à quel point la personne est consciente et réceptive lorsqu’elle est amenée pour des soins médicaux.

 

Il s’agit d’un test simple qui donne un score basé sur les éléments suivants:

  • Ouverture des yeux
  • Réponse verbale
  • Réponse motrice

Selon les scores de chaque catégorie, le patient obtient un score de coma total.

  • Un score de 8 ou moins – sévère
  • Une note de 9 à 12 – modérée
  • Un score de 13-15 –  légère

Il s’agit d’un test non invasif dont les résultats aideront à déterminer les prochaines étapes du traitement et du rétablissement.

Échelle de Rancho Los Amigos
L’échelle de Rancho Los Amigos est utilisée pour suivre le rétablissement du patient. Puisque chaque lésion cérébrale est unique, cette échelle sert de guide seulement. Le temps de récupération varie d’une personne à l’autre.

 

Il y a 8 niveaux de rétablissement sur l’échelle de Rancho Los Amigos :

  • Niveau 1 : Aucune réponse
  • Niveau 2 : Réponse généralisée
  • Niveau 3 : Réponse localisée
  • Niveau 4 : Confusion – Agité
  • Niveau 5 : Confusion – Inapproprié – Non-agitation
  • Niveau 6 : Confusion – Approprié
  • Niveau 7 : Automatique – Approprié
  • Niveau 8 : Intentionnel – Approprié

Pour chaque étape, il y a une série de points de contrôle que la personne doit franchir pour passer à l’étape suivante. Pour en savoir plus sur chacune de ces étapes, consultez le guide pratique sur l’échelle de Rancho Los Amigos de l’hôpital Sunnybrook.

TDM
Une tomodensitométrie (TDM) utilise des appareils à rayons X et des ordinateurs pour prendre des photos de l’intérieur du corps. Un tomodensitogramme crânien aide les médecins à voir le cerveau et les dommages potentiels. Les médecins peuvent demander un tomodensitogramme s’il y a un risque de blessure à la tête et si le patient présente des symptômes comme des maux de tête graves, des vomissements, des saignements du nez ou des oreilles, des crises d’épilepsie, une vision réduite, une faiblesse des muscles faciaux ou un niveau de conscience réduit. Les tomodensitogrammes ne montrent pas les commotions cérébrales, mais montrent des lésions structurelles au cerveau comme des saignements, des ecchymoses ou des accidents vasculaires cérébraux. Ces tests sont non invasifs et sécuritaires, mais nécessitent une exposition aux radiations.
EEG (électroencéphalogramme)
EEG signifie électroencéphalogramme. Ce test mesure l’activité électrique dans le cerveau. De petits disques sont attachés au cuir chevelu (ce qui est complètement indolore), et les médecins utilisent les ondes cérébrales pour faciliter leur diagnostic. Un électrocardiogramme est souvent utilisé chez les patients qui ont des crises ou des périodes prolongées de perte de conscience à la suite d’une lésion cérébrale. Il s’agit d’un test sécuritaire et non invasif.
Examen IRM
L’imagerie par résonance magnétique utilise les forces magnétiques, les ondes radio et un ordinateur pour créer des images 3D d’organes, d’os et de cerveau.

 

Le patient retire tous ses vêtements, ses bijoux et tout objets en métal et revêt une blouse d’hôpital. Les médecins doivent être avisés si les patients ont des pièces en métal dans le corps, y compris des épinglettes pour os brisés ou d’arthroplasties du genou ou de la hanche. Si le patient a les éléments suivants dans son corps, il NE PEUT PAS subir d’IRM :

  • Un implant cochléaire
  • Des clips pour les anévrismes du cerveau
  • Un stimulateur cardiaque ou un défibrillateur cardiaque

Remarque : la plupart des dispositifs endovasculaires sont maintenant compatibles avec l’IRM, mais le patient doit en parler au fournisseur de soins de santé avant le test.

L’appareil d’IRM est un long tube avec une surface coulissante sur laquelle s’allongent les patients. Les patients doivent rester immobiles et silencieux pendant une longue période. S’ils ont peur des petits espaces ou s’ils ont de la difficulté à rester immobiles, les médecins peuvent offrir un sédatif afin de les rendre le plus confortables possible. Si les patients sont sensibles aux bruits forts, ils doivent en faire part au médecin.

Pendant l’IRM

Le patient sera allongé sur une table mobile. La position dépend de ce qui doit être exploré. Le patient glissera ensuite dans le cylindre de l’appareil d’IRM. Le patient pourra parler à la personne qui administre le test en tout temps et devra écouter attentivement les instructions. En général, une IRM est réalisée en environ 30 à 45 minutes, ou plus long, selon le nombre d’images nécessaires. Une IRM est non invasive et indolore.

Questions à poser à l’équipe médicale de soins actifs

Il y a des questions que vous voudrez poser à l’équipe médicale de soins actifs pendant que votre ami ou un membre de votre famille est aux soins actifs. Veuillez noter qu’il est peut-être trop tôt pour obtenir des réponses définitives à certaines de ces questions. Si vous ne comprenez pas les réponses fournies, demandez des explications supplémentaires.

Questions sur le diagnostic des lésions cérébrales
  • Mon proche a-t-il une lésion cérébrale légère, modérée ou grave?
  • Quels tests allez-vous faire et pourquoi les faites-vous?
  • Puis-je être dans la salle lorsque ces tests sont effectués?
  • Y a-t-il des complications à ce stade de la lésion cérébrale?
  • À quels changements peut-on s’attendre à ce stade-ci?
  • Que puis-je faire pour rendre mon proche plus à l’aise?
Questions sur le traitement des lésions cérébrales
  • Quels traitements le patient devrait-il recevoir pour ce type de lésion cérébrale ? Quels en sont les risques et les avantages?
  • Comment fonctionnent les traitements et comment aideront-ils?
  • Le patient aura-t-il besoin d’une intervention chirurgicale?
  • Combien de temps mon proche restera-t-il aux soins actifs?
  • De quels traitements aura-t-il besoin après les soins actifs?
  • Quels centres de réadaptation offriront ces soins?
  • Qui fera partie de l’équipe de rétablissement?
  • Quel genre de soutien offre-t-on aux personnes atteintes de lésions cérébrales?
  • Y a-t-il des frais supplémentaires non couverts pour le traitement?
  • Y a-t-il des établissements de soins de longue durée? Quels sont les temps d’attente?

Pourquoi le temps de rétablissement ne peut pas être prédit

Il se peut que les médecins ne soient pas en mesure de prédire la durée pendant laquelle votre ami ou un membre de votre famille reçoit des soins actifs, ni comment son rétablissement progressera. Chaque lésion cérébrale est différente : il n’y a pas de délai précis pour le rétablissement. Le rétablissement dépend de facteurs comme la gravité de la blessure, l’engagement de la personne envers la réadaptation et le temps. Il est important de se rappeler que le rétablissement est différent de la guérison, car une lésion cérébrale est permanente, ce qui signifie qu’une personne ne sera jamais complètement la même qu’avant la blessure.

Comas et état végétatif persistant

Votre ami ou un membre de votre famille peut être dans le coma ou dans un état végétatif. Un coma signifie que votre proche est profondément inconscient,  ne réagit que très peu ou pas aux stimuli et n’a pas de cycle sommeil-éveil. Lorsqu’une personne est dans le coma pendant une longue période, cet état s’appelle un état végétatif persistant. Les comas et les états végétaux persistants sont généralement causés par les facteurs suivants :

  • Un traumatisme crânien
  • Une enflure du cerveau
  • Un saignement dans le cerveau
  • Un accident vasculaire cérébral
  • Un manque d’oxygène

Dans certains cas, un coma sera provoqué pour des raisons médicales pour donner au patient le temps de guérir. Vous devrez peut-être prendre des décisions sur les prochaines étapes pendant que votre être cher est dans le coma ou dans un état végétatif persistant, comme discuter des options chirurgicales avec l’équipe médicale de soins actifs. Votre être cher pourrait aussi avoir besoin d’un respirateur pour respirer. À mesure que la fonction cérébrale s’améliore, ils pourraient ouvrir les yeux, suivre les cycles sommeil-éveil, suivre les commandes, répondre aux gens et parler. Il est fréquent qu’ils soient confus et désorientés. Vous constaterez peut-être qu’ils ont de la difficulté à prêter attention et à apprendre ou qu’ils semblent agités ou agités. Ils ne dorment peut-être pas bien.

Les médecins utiliseront l’échelle de Glasgow et le test de Rancho Los Amigos pour suivre les progrès des patients. Le médecin peut utiliser un respirateur pour aider le patient à respirer ou effectuer une intervention chirurgicale afin de prévenir d’autres dommages au cerveau ou au corps. Pendant le coma, les infirmières changeront aussi la position du corps du patient et étireront leurs membres régulièrement pour les empêcher de développer des douleurs et de perdre leur amplitude de mouvement.

Certains jours seront meilleurs que d’autres. Par exemple, la personne pourrait suivre une consigne (comme serrer le doigt), et ensuite ne plus le faire pendant un certain temps. Essayez de ne pas trop vous inquiéter des hauts et des bas, car ils sont normaux et vous pouvez aider en gardant l’espace de la personne calme et tranquille. Par exemple, vous pourriez limiter le nombre de personnes dans la salle, éteindre la télévision ou les lumières.

Assurez-vous de parler à l’équipe soignante si vous avez des questions ou des préoccupations.

Le directeur exécutif de Lésions cérébrales Canada s’est entretenu avec le Dr John Connolly, au sujet de ses décennies de recherche sur le coma, l’état végétatif et la façon dont ils peuvent affecter le diagnostic et le traitement. (en anglais)

Les patients comateux entendent-ils?

Beaucoup de gens veulent savoir si leurs proches qui sont dans le coma ou dans un état végétatif persistant peuvent entendre. Il y a eu beaucoup de recherches sur l’identification de la conscience et des réactions du cerveau lorsqu’une personne n’est pas capable de réagir de façon consciente. Bien que cette recherche aide à déterminer le bon diagnostic pour une personne ayant subi une lésion cérébrale et qui n’est pas consciente, la recherche suggère également que le langage est un élément important de la conscience. Les personnes en comas ont montré une activité cérébrale accrue lorsqu’elles entendent les voix des gens qu’elles connaissent. Les patients ne sont peut-être pas en mesure d’identifier ce qui est dit, mais dans bien des cas, leur cerveau réagit lorsque les gens leur parlent.

Gestion de la douleur

Le patient peut éprouver une douleur aiguë, surtout s’il a subi un accident traumatique. La douleur aiguë survient immédiatement après la blessure, mais elle n’est pas de longue durée.

La douleur aiguë peut être causée par presque tous les facteurs associés aux blessures physiques et aux lésions cérébrales – de nombreux survivants de lésions cérébrales traumatiques ont des comorbidités comme des fractures osseuses ou des lésions d’autres organes. Par exemple, une personne qui a été victime d’un accident de la route pourrait avoir des maux de tête, des lésions musculaires et tissulaires ou des douleurs abdominales graves en même temps. Bien que la douleur aiguë soit normale immédiatement après une blessure et qu’elle puisse être diagnostiquée, ce n’est pas toujours le cas. Ce ne sont pas toutes les douleurs qui peuvent être vues par imagerie ou facilement expliquées par les médecins. Par exemple, les maux de dos sont très réels pour le patient, mais l’imagerie du rachis semble normale. C’est complexe et difficile pour beaucoup de gens d’expliquer leur douleur et ce qui la cause pendant qu’ils la vivent. Les médecins responsables du soin du patient travailleront avec lui pour identifier et gérer la douleur aiguë le plus efficacement possible.

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