Les personnes atteintes de lésions cérébrales acquises ont des déficiences cognitives qui peuvent les affecter pour le reste de leur vie et les rendre complètement différentes. Les changements cognitifs sont associés à des dommages au lobe frontal, aux structures corticales et sous-corticales du cerveau.
Ces changements sont l’un des plus grands défis pour les survivants et les soignants, suite à une lésion cérébrale. Les lésions cérébrales peuvent nuire à la capacité d’une personne de penser, de communiquer et de prendre des décisions par elle-même, ce qui accroît sa dépendance à l’égard d’autres personnes et affecte son rétablissement.
Ces défis peuvent aussi être incroyablement émotionnels pour vous en tant que soignant, particulièrement si le survivant est une personne avec laquelle vous avez une relation personnelle. Voir quelqu’un que vous connaissez bien avoir de la difficulté avec des tâches de base ou avec la mémoire peut être difficile et certainement effrayant. Il est également facile de se sentir contrarié s’ils ne vous reconnaissent pas ou ne se souviennent pas d’événements ou de renseignements à votre sujet. C’est pourquoi il est utile de comprendre les changements cognitifs qu’un survivant subit et trouver la meilleure façon de le soutenir pour rendre la vie plus confortable pour tout le monde.
Cette section aborde les sujets suivants:
Changements des capacités cognitives
Il est important de noter que ces changements cognitifs après une lésion cérébrale ne se produiront pas chez tout le monde. Les personnes qui subissent des changements cognitifs à la suite d’une lésion cérébrale acquise doivent être référées vers un neuropsychologue pour subir des tests qui peuvent élucider la cause profonde des symptômes. Ces résultats et le profil de leurs besoins cognitifs seront utilisés pour créer des plans de traitement personnalisés.
- L’attention et de la concentration
- L’attention, c’est la capacité de se concentrer sur quelque chose. Après une lésion cérébrale, une personne peut avoir de la difficulté à se concentrer sur quelque chose. Il existe plusieurs types d’attention, notamment :
- L’attention sélective (focalisée) : C’est la capacité d’ignorer les distractions. Par exemple, il peut être impossible de se concentrer lorsque plusieurs personnes parlent en même temps ou être facilement distrait en conduisant. D’autres exemples quotidiens incluent le fait d’oublier ce que vous étiez allé chercher dans la chambre à coucher ou avoir de la difficulté à préparer un repas.
- L’attention soutenue : C’est la durée pendant laquelle vous pouvez vous concentrer sur une activité ou une tâche. L’attention soutenue dépend de facteurs comme la tâche, la fatigue et les distractions environnantes.
- L’attention spatiale : Il s’agit de la capacité d’être conscient et de prêter attention, dans des endroits précis.
- L’attention en alternance (partagée) : C’est le type d’attention qui vous permet de passer d’une tâche à une autre sans perdre de vue ce que vous étiez en train de faire, et de suivre plusieurs choses en même temps. Cela peut être difficile à faire après une lésion cérébrale.
- La capacité d’attention (« mémoire de travail ») : Il s’agit de la quantité d’information que vous pouvez traiter en même temps, sans être surchargé, ainsi que de votre capacité d’utiliser cette information. Par exemple, l’adulte moyen peut entendre et répéter un numéro de téléphone à sept chiffres, mais ne s’en souviendra habituellement pas cinq minutes plus tard. Après une lésion cérébrale, il se peut que vous ne puissiez pas traiter autant d’information qu’auparavant.
- La mémoire prospective : C’est la capacité de planifier, maintenir et se souvenir d’une idée, telle que vous l’avez conçue. Par exemple, si vous devez faire une course, vous devez prévoir de vous arrêter au magasin, ne pas oublier de le faire et ensuite de faire votre course. Cela peut être difficile pour une personne ayant subi une lésion cérébrale acquise, parce que la planification peut lui être difficile.
Si le survivant arrive à maintenir son attention, ce peut être seulement pour une courte période et il peut éprouver de l’agitation. Parfois, un petit détail ou le fait de se concentrer sur la mauvaise information peut le distraire. Ces distractions peuvent être internes. Par exemple, on peut être distrait parce qu’on doit aller aux toilettes. La distraction peut être externe aussi : par exemple, lorsqu’un survivant parle avec vous, son attention peut être portée sur votre ton de voix ou votre lobe d’oreille plutôt que sur ce que vous dites.
Si la personne atteinte d’une lésion cérébrale ne peut se concentrer, il lui sera difficile de terminer une tâche. Elle sait peut-être ce qu’elle doit faire, mais elle a de la difficulté à suivre ce qu’elle fait. Nous avons tous parfois de la difficulté à nous concentrer, surtout lorsque nous sommes fatigués ou que nous ne nous sentons pas bien. Pour la personne ayant subi une lésion cérébrale, il peut être si difficile de se concentrer qu’elle ne peut même pas accomplir les tâches les plus simples, comme se laver les mains ou s’habiller. Comme il est courant de se sentir très fatigué (ou épuisé) après une lésion cérébrale, cela peut expliquer les hauts et les bas de la personne affectée, pendant la journée.
Bien que ces changements puissent être décourageants, tant pour les survivants que pour les soignants, il est important de se rappeler qu’avec la réadaptation et le suivi appropriés, il peut y avoir des améliorations au fil du temps. Des mesures comme le maintien d’une routine et la pratique de la patience les aideront à accroître leur capacité d’attention.
Conseils pour faciliter la concentration et l’attention
- Assurez-vous d’avoir leur attention avant de commencer une tâche ou une conversation.
- Encouragez les passe-temps ou les activités qu’ils aiment et qu’ils peuvent faire. Les jeux de cartes, les casse-têtes et la lecture sont des exemples d’activités qui aident à développer la concentration.
- Donnez de l’information et proposez des tâches nouvelles par petites étapes et répétez-les souvent. Demandez-leur de répéter l’information pour vous assurer qu’ils écoutent.
- Si leur esprit vagabonde, utilisez votre voix pour essayer de garder leur attention. Montrez de l’excitation dans votre voix et utilisez des gestes pour attirer leur attention sur la tâche. S’ils semblent s’éloigner, attirez leur attention par une approche douce.
- Offrez un renforcement positif lorsque les tâches sont terminées
- Réduisez les distractions; faites en sorte qu’une seule personne se trouve dans la pièce à la fois, éteignez la télévision ou la radio
- Éliminez les contraintes de temps. Ne faites pas une tâche à la hâte ou ne vous attendez pas à ce qu’elle soit accomplie parfaitement.
- Surveillez les signes de fatigue et encouragez-la personne à prendre des pauses au besoin.
- Jugement et de la résolution de problèmes
- La résolution de problèmes et le jugement peuvent être altérés après une lésion cérébrale. Un survivant peut avoir de la difficulté à juger une situation, à déterminer quelle devrait être la bonne réponse, ou à agir sur sa première impulsion. Son style de pensée peut ne pas être souple – autrement dit, une fois qu’il s’est fait une idée, il peut être difficile de la changer.
Les compétences en résolution de problèmes sont extrêmement importantes pour vivre de façon autonome et sécuritaire. Le personne pourrait devoir travailler avec des spécialistes ou des soignants pour acquérir ces compétences.
Outils d’aide au jugement et à la résolution de problèmes
- Dressez une liste de choix lorsque vient le temps de prendre une décision. Par exemple, demandez à la personne si elle veut prendre une marche, faire des exercices de réadaptation ou regarder la télévision, au lieu de lui demander ce qu’elle veut faire.
- Vous pouvez demander à un psychologue, à un ergothérapeute ou à un orthophoniste des idées sur la façon de procéder.
- Réduisez les distractions qui pourraient affecter le processus décisionnel.
- Essayez d’encourager la personne à planifier et à raisonner à haute voix afin qu’elle puisse réfléchir plus clairement à ses décisions.
- Collaborez avec le survivant pour prendre des décisions ensemble, dans la mesure du possible.
- Notez les problèmes ou les situations du passé – ils peuvent aider à la prise de décisions à l’avenir.
- Notez les éléments importants à prendre en considération au moment de prendre une décision, pour les guider pendant le processus.
- Changements au niveau du langage et de la communication
- Après une lésion cérébrale, on peut trouver la communication plus difficile. Cela peut affecter la capacité de parler, d’écouter, de lire, d’écrire et de comprendre le langage.
- La difficulté à s’exprimer
- La difficulté à suivre la conversation
- La difficulté à interpréter l’expression faciale ou le ton de voix
- La difficulté à organiser son discours
- L’incapacité de répondre de façon adéquate
Le cerveau peut être blessé à plusieurs endroits, ce qui signifie qu’il pourrait y avoir plus d’un problème de communication. Par exemple, la personne peut avoir des dommages aux parties du cerveau qui sont liées au langage ou à la zone qui contrôle la prononciation. Les dommages causés à d’autres zones du cerveau peuvent causer des problèmes avec les capacités de réflexion dont on a besoin pour être un bon communicateur. La personne peut être confuse, désorientée et impulsive, parler trop ou se retirer et se taire. Elle peut avoir de la difficulté à rester concentrée sur un sujet approprié et son discours peut être déconnecté ou confus. La personne peut répéter son discours ou une activité ; c’est ce qu’on appelle la persévérance et cela échappe à son contrôle.
Peu de gens auront tous ces problèmes en même temps, mais il est possible d’en présenter plusieurs, surtout au début du rétablissement. Si la personne a beaucoup de difficulté à communiquer, elle peut avoir besoin d’un autre moyen de communication, comme utiliser un ordinateur ou un tableau de présentation.
Changements dans la compréhension
Il peut être difficile pour une personne atteinte d’une lésion cérébrale de suivre ou comprendre une conversation ou son environnement. Cette personne pourrait être :
- Incapable d’entendre la voix du locuteur et de s’y concentrer
- Incapable de comprendre le sens des mots ou d’utiliser des sons pour produire des mots
- Impossible de faire correspondre la signification aux informations stockées dans le cerveau
Les problèmes de compréhension peuvent varier : ils pourraient affecter la personne à certains moments seulement (lorsqu’elle est fatiguée, par exemple) ou l’affecter la plupart du temps. Par exemple, un problème de compréhension peut rendre difficile la lecture ou la poursuite d’une conversation.
Changements d’expression
Pour communiquer avec les autres, nous devons être en mesure de :
- Savoir ce que nous voulons dire
- Formuler notre réponse dans notre esprit
- Activer les muscles qui contrôlent la voix et la parole
- Juger si nos propos sont appropriés
Il est important de pouvoir former des mots pour partager des pensées. Si la lésion cérébrale a endommagé la partie du cerveau responsable du langage expressif, la personne peut avoir de la difficulté à former des phrases ou à trouver les bons mots.
Changements dans le discours et la voix
Parfois, toutes les étapes de la communication fonctionnent comme elles le devraient, à l’exception du processus de sonorisation. Les dommages causés à certaines parties du cerveau peuvent interférer avec les messages transmis aux muscles de la langue, des lèvres, de la mâchoire, de la boîte vocale et d’autres parties. Le résultat peut être une voix faible et voilée, des troubles d’élocution, ou un message confus envoyé au cerveau sur la façon dont un mot devrait être prononcé. La personne peut avoir de la difficulté à mettre les sons dans le bon ordre ou à parler.
Conseils pour communiquer
Un orthophoniste peut aider à identifier les meilleures stratégies pour une communication réussie, lorsqu’une personne souffre d’une lésion cérébrale. Il existe des directives générales qui peuvent aider toute personne ayant des difficultés de communication :
- Créez une atmosphère détendue, non exigeante, où la personne atteinte d’une lésion cérébrale se sent libre de communiquer, sans contraintes de temps ni pression de performance (c’est-à-dire en la mettant sur la sellette ou en faisant d’elle le centre d’attention).
- Réduisez le bruit de fond et les autres distractions lorsque vous parlez avec la personne.
- Envisagez de limiter le nombre de personnes participant à la conversation, en particulier si la personne atteinte d’une lésion cérébrale a du mal à déplacer son attention ou à suivre plusieurs interlocuteurs.
- Attirez l’attention de la personne avant de parler, et essayez de rester dans son champ de vision pendant la conversation (évitez de lui parler si elle ne vous voit pas).
- Parlez en phrases directes, claires et courtes.
- Gardez un ton de voix et un vocabulaire d’adulte.
- Posez des questions à choix multiples ou des questions à réponse ‘‘oui/non’’ si la personne a du mal à trouver des mots ou des idées.
- Si une personne a du mal à s’exprimer, donnez-lui le temps de communiquer de la meilleure façon possible. Accordez-lui toute votre attention et soyez patient jusqu’à ce qu’elle termine sa pensée. Ne finissez pas les phrases à sa place et ne lui donnez pas d’indices ou de conseils sur ce que vous pensez qu’elle veut dire, à moins qu’elle ne vous le demande.
- Si vous ne comprenez pas bien ce que la personne veut dire, répétez ou paraphrasez son message pour être sûr de le comprendre.
- Ne posez pas trop de questions à la fois. Attendez la réponse à une question avant d’en poser d’autres.
- Si la personne atteinte d’une lésion cérébrale ne vous donne pas la parole, interrompez-la poliment et dites que vous souhaitez parler.
- Soyez honnête et admettez que vous ne comprenez pas. Les défis de communication arrivent à tout le monde, même avec le partenaire le plus coopératif.
La communication se fait à deux. Veillez donc à ce qu’il y ait un échange et une écoute active.
L’une des choses les plus importantes que vous puissiez faire est de garder votre relation avec le survivant aussi naturelle que possible : en d’autres termes, ne vous comportez pas trop comme un professeur. Il est important de pratiquer la communication, mais il est tout aussi important d’être son ami ou membre de sa famille.
Il est également important de faire preuve de patience et de compréhension. Il s’agit d’un ajustement pour tout le monde, et l’on peut parfois devenir frustré ou nerveux. Il est normal d’éprouver ces sentiments, mais il est important de s’assurer que vous faites ce que vous pouvez pour les aborder de manière constructive.
- Mémoire
- La façon dont la mémoire est affectée dépend de la lésion cérébrale subie. Certaines personnes perdent la mémoire de leur vie d’avant ou immédiatement d’après la blessure. D’autres sont incapables de créer de nouveaux souvenirs, tandis que d’autres oublient les compétences ou les réponses motrices qui étaient autrefois de seconde nature, bien que cela soit moins courant.
Les types les plus courants de perte de mémoire après une lésion cérébrale sont les suivants:
- La perte de mémoire à court terme : Cela signifie que vous ne pouvez pas vous souvenir des choses qui viennent de se produire et vous avez souvent des problèmes d’attention.
- L’amnésie : Il s’agit le plus souvent de la perte de mémoire déclarative (épisodique) suite aux dommages à des zones précises du système de mémoire de votre cerveau. L’amnésie peut être antérograde ou rétrograde.
- L’amnésie antérograde – C’est l’incapacité de se former de nouveaux souvenirs, après le moment de la blessure; ce type d’amnésie est souvent le résultat d’une perte de mémoire à court terme.
- L’amnésie rétrograde : C’est l’oubli de ce qui s’est passé avant une lésion cérébrale.
Rarement, une personne ayant subi une perte de mémoire peut se rappeler des choses qui ne se sont pas produites ou fausser des événements passés. C’est ce qu’on appelle la confabulation; cela se produit automatiquement, sans que la personne s’en rende compte. Elle ne sait pas qu’elle invente de l’information et a tendance à ne pas être pleinement consciente de l’impact de sa lésion cérébrale.
Au cours de l’étape d’évaluation de la thérapie, les thérapeutes testeront la mémoire des événements qui se sont produits:
- Avant l’accident (mémoire à long-terme ou rétrograde)
- Au cours des dernières minutes (mémoire immédiate)
- Au cours des dernières minutes, heures ou jours (mémoire récente ou antérieure)
La mémoire immédiate et récente tend à être davantage affectée par une lésion cérébrale que la mémoire à long-terme.
Les problèmes de mémoire peuvent affecter le progrès dans tous les domaines. Si les souvenirs s’estompent rapidement, les personnes affectées ne pourront pas apprendre de nouvelles expériences ou se souvenir qu’elles vont mieux, ce qui peut avoir un impact énorme sur la réadaptation. En réadaptation, elles apprennent des compétences en matière de mobilité, ainsi que des façons d’utiliser les appareils fonctionnels, communiquer et traiter l’information. Si l’on a de la difficulté à se souvenir de ce qu’on a appris d’un jour à l’autre, les progrès peuvent être plus lents. Le rétablissement de la mémoire est souvent lent et, dans certains cas, on peut ne jamais se rétablir complètement, ce qui peut être incroyablement frustrant et bouleversant pour vous deux. Il est important d’être patient. Pendant que vous faites face aux changements suite à leur lésion cérébrale, faites de votre mieux pour prendre soin de votre propre santé mentale et émotionnelle.
Vous pouvez prendre des mesures pour aider à composer avec les changements de mémoire que la personne affectée peut éprouver.
Conseils pour faciliter la mémoire
- Soyez patient. Le fait de poser des questions à répétition n’augmente pas la probabilité que la personne s’en souvienne. La personne peut se sentir sur la défensive et blessée. Donnez-lui plutôt le temps dont elle a besoin et ne vous énervez pas si elle ne se souvient pas de quelque chose.
- Pensez à préparer le terrain pour une conversation plutôt que demander à la personne de se souvenir de quelque chose. Par exemple, utilisez « J’ai passé un bon moment lorsque nous sommes allés au parc hier et que nous avons vu les promeneurs de chiens » plutôt que « Te souviens-tu de ce que nous avons fait hier ? ».
- Lorsque vous choisissez des activités, pensez à celles que votre proche aime et qui lui sont familières, comme regarder une équipe sportive connue ou jouer à un jeu que vous connaissez bien tous les deux.
- Créez des routines pour les événements qui se répètent tous les jours, comme l’heure des repas ou l’endroit où l’on met les clés de la maison.
- Essayez d’utiliser un seul système de calendrier pour suivre les événements, plutôt que plusieurs systèmes différents dans différentes pièces ou situations.
- Utilisez un calendrier ou une routine de manière cohérente – la cohérence aide à créer des habitudes et à éviter la confusion.
- En règle générale, il est bon d’écrire les choses pour aider la personne à s’en rappeler.
- Vous pouvez acheter des dispositifs qui éteignent automatiquement les cuisinières et autres appareils. Cela peut aider à prévenir les risques de sécurité.
- Des compétences de planification
- De nombreuses personnes ayant subi une lésion cérébrale ont de la difficulté à planifier, à commencer et à terminer une activité. Il se peut qu’elles ne soient pas en mesure de penser à l’avance ou n’aient pas le suivi nécessaire pour terminer une tâche. Leurs pensées peuvent être désorganisées et incomplètes, ce qui peut se traduire par des mouvements ou des commentaires répétitifs. Elles peuvent agir de façon impulsive en faisant quelque chose rapidement, sans réfléchir, ou avoir besoin de beaucoup de temps pour comprendre l’information et réagir de la bonne façon. La planification est un élément important du renforcement de l’indépendance. Cela prendra un certain temps, mais grâce au soutien et aux plans de réadaptation des ergothérapeutes, il est possible d’acquérir des compétences en planification – même si elles n’atteignent peut-être pas le même niveau qu’avant l’accident.
Conseils pour faciliter la planification
- Expliquez clairement les activités avant leur début.
- Lisez lentement les directives pour que la personne ait le temps de les comprendre et d’y répondre.
- Réduisez les distractions, réduisez les exigences et donnez-lui plus de temps pour résoudre les problèmes.
- Utilisez des routines et des horaires des événements à venir, car cela aide à améliorer l’organisation.
- Utilisez un calendrier ou un tableau blanc pour fournir des indices visuels et des rappels.
- Utiliser une liste de vérification pour pouvoir cocher chaque étape d’une tâche au fur et à mesure.
- Dans la mesure du possible, demandez à la personne de vous aider à accomplir les tâches ménagères. Par exemple, des tâches telles mettre la table, laver la vaisselle ou préparer une salade requièrent de la planification, mais elles pourraient être assez familières pour que la personne puisse les faire facilement. Ces types d’activités vous aideront à pratiquer la planification par étapes.
- La conscience de soi
- Après une lésion cérébrale, il arrive souvent qu’on ne soit pas aussi conscient qu’avant. Par exemple, une personne blessée peut ne pas être consciente de ce qu’elle ne peut plus faire. Il se peut qu’elle ne remarque ou ne se souvienne pas des changements en elle-même, qu’elle soit dans le déni ou ait de la peine à cause de ces changements; ce sont des réactions émotionnelles. Il se peut aussi qu’une personne blessée ressente de la pression de retourner à la maison ou au travail même si elle n’y est pas complètement prête. Cela peut l’amener à surestimer ses capacités et à sous-estimer les problèmes.
La conscience de soi est difficile à identifier. Les thérapeutes, soignants, membres de votre famille et amis peuvent aider un survivant à repérer les changements au niveau de sa conscience de soi. Offrez un feedback réaliste et un renforcement positif. Vous pouvez aussi aider la personne à trouver des façons d’améliorer leur conscience de soi. Par exemple, elle est peut-être plus susceptible d’écouter un frère ou une sœur plutôt qu’un parent, ou un médecin plutôt qu’un membre de la famille, lorsqu’ils reçoivent du feedback.
Réadaptation cognitive et rétablissement
Chaque lésion cérébrale est unique, ce qui rend impossible de prédire le rétablissement des facultés cognitives d’une personne. Cependant, un facteur qui peut avoir un impact positif sur le rétablissement est le recours à la réadaptation cognitive. La réadaptation cognitive est un ensemble de traitements qui visent à améliorer le fonctionnement cognitif d’une personne dans la vie quotidienne après une lésion. Différents professionnels sont impliqués dans la réadaptation cognitive, mais les thérapeutes les plus courants sont les orthophonistes ou les ergothérapeutes agréés. Parfois, la thérapie est dispensée par un « thérapeute en réadaptation cognitive », généralement titulaire d’une licence dans un domaine lié à la cognition, et supervisée par un psychologue clinique ou un neuropsychologue.
Pour que la réadaptation cognitive soit efficace, elle doit être adaptée aux besoins et aux objectifs de chaque personne, ainsi qu’à ses forces et à ses difficultés cognitives. Il n’y a pas de « taille unique ».
L’âge et le stade de vie d’une personne sont également importants dans la réadaptation cognitive. Par exemple, lorsqu’un enfant souffre d’une lésion cérébrale, cela peut affecter son développement cognitif. La réadaptation cognitive peut donc inclure l’enseignement de compétences de base qui serviront de fondation aux compétences nécessaires plus tard dans la vie. Lorsqu’une personne âgée souffre d’une lésion cérébrale, celle-ci peut interagir avec le vieillissement normal. La réadaptation cognitive peut donc se concentrer sur les compétences et la modification de l’environnement afin de favoriser l’indépendance de cette personne.
Ressources
- Cognition and acquired brain injury – vidéo du Projet de partenariat de l’ABI
- Stratégies pratiques pour composer avec la perte de mémoire
- Étude sur les prévisions de perte de mémoire et de réadaptation