Le fait de soutenir et de prendre soin d’une personne qui vit avec une lésion cérébrale peut vous faire sentir isolés et seuls. Ce n’est peut-être pas le cas au début. Pendant que l’être cher est à l’hôpital ou lors de son retour à la maison, des gens viennent lui rendre visite, ils apportent de la nourriture, ils appellent et envoient des textos pour avoir de ses nouvelles.
Souvent, avec le temps, cela change. Vous vous rendez peut-être compte que votre cercle social, et le cercle social de votre ami ou membre de votre famille, a considérablement diminué depuis sa blessure. Les offres d’aide s’estompent, et vous vous retrouvez peut-être devant la tâche intimidante d’avoir à prendre soin d’eux seul.
Les gens ont besoin du soutien des autres, surtout lorsqu’il s’agit de prendre soin d’une personne ayant subi une lésion cérébrale. Vous avez peut-être plus de soutien que vous ne le pensez – vous n’avez qu’à prendre le temps de penser à l’ensemble de votre réseau.
Lorsque vous établissez un cercle de soins, vous établissez un réseau de personnes sur lesquelles vous pouvez compter pour vous soutenir, vous et votre proche.
Une façon facile d’identifier votre cercle de soutien est de dessiner un cercle avec vous (ou votre proche) au centre. Selon votre situation, vous pouvez avoir plusieurs niveaux de soutien, avec des personnes qui aident votre proche ou d’autres qui vous aident, vous.
Pour développer votre cercle de soutien, vous devez voir à quel niveau se situe chaque membre de votre équipe de soutien.
Cercle intérieur
Le cercle intime est habituellement le plus près de la personne qui a subi une lésion cérébrale ou de vous. Ce sont les personnes sur lesquelles vous comptez le plus et qui participent plus étroitement au rétablissement et aux soins. Il s’agit probablement de l’endroit où vous vous trouveriez aussi.
Les autres membres du cercle intime de soutien et de soins peuvent comprendre :
- Parents
- Conjoint/partenaires
- Enfants
- Frères et sœurs
- Amis proches
Ce sont les personnes à qui vous pourriez demander de vous aider, au besoin.
Cercle du milieu
L’étape suivante comprend les personnes qui participent à la vie de la personne, mais peut-être pas au quotidien. Il peut y avoir un large éventail de personnes dans ce cercle. En voici des exemples :
- Tantes et oncles
- Grands-parents
- Amis et leurs conjoints ou partenaires;
- Voisins
- Amis de la famille
- Personnes de soutien spirituel et confessionnel
- Pairs ou camarades de classe et leur famille
- Collègues
Cercle extérieur
Le cercle extérieur est composé de personnes et d’organisations qui n’interviennent pas quotidiennement, mais sur lesquelles on peut quand même compter pour obtenir du soutien, notamment :
- Propriétaires d’entreprises locales
- Groupes communautaires
- Associations communautaires vouées aux lésions cérébrales
- Organismes de soutien communautaires (par exemple, pour la livraison de repas)
Membres de soutien officiel
Le cercle de soutien peut également comprendre des soutiens plus formels comme des aidants rémunérés. Selon l’étape où la personne se trouve dans son rétablissement, un membre du soutien officiel peut se trouver dans le cercle du milieu (comme un gestionnaire de cas ou un préposé aux services de soutien à la personne) ou dans le cercle extérieur (comme un psychologue ou un médecin de famille).
Les personnes suivantes pourraient être considérées comme des soutiens officiels :
- Docteur
- Infirmière
- Physiothérapeute
- Ergothérapeute
- Travailleur social
- Gestionnaire de cas
- Orthophoniste
- Psychologue
- Chiropraticien
- Avocat
Le cercle de soutien concerne à la fois les survivants et les soignants.
Bien que le cercle de soutien soit conçu pour la personne ayant subi une lésion cérébrale, il l’est aussi pour vous. Si vous êtes le principal fournisseur de soins, vous aurez beaucoup de responsabilités et une grande partie de votre temps sera consacrée à votre ami ou membre de votre famille. Bien que la prestation de soins soit gratifiante, elle peut aussi être stressante. Il est important que le principal aidant ait un réseau de soutien qui peut l’aider lorsqu’il a besoin de répit. C’est là que le cercle de soutien est utile.
Identifiez votre cercle de soutien
Pour identifier le cercle de soutien, énumérez toutes les personnes présentes dans la vie de votre proche qui ont manifesté de l’intérêt à maintenir une relation ou à aider. Vous pouvez aussi inclure des personnes qui vous ont offert de vous aider à donner des soins.
Identifiez les domaines où de l’aide est nécessaire
Il est utile d’avoir à portée de main une liste des tâches ou des activités pour lesquelles vous pourriez avoir besoin de soutien. Divisez la liste en différentes catégories : tâches quotidiennes, tâches hebdomadaires ou tâches occasionnelles.
Chaque personne et votre relation avec elle détermineront où elle se situe dans votre cercle de soutien. Si elle peut vous aider à faire de petites choses occasionnelles, comme ramasser votre courrier, vous apporter un repas, vous conduire à vos rendez-vous ou réparer un article brisé chez vous, elle peut être dans votre cercle extérieur. Si la personne peut aider plus fréquemment, avec les activités de la vie quotidienne, par exemple, elle fait partie de votre cercle intime.
Cultiver votre cercle
Il est important que les membres de votre cercle comprennent à quel point ils sont importants pour vous/la personne ayant subi une lésion cérébrale. Si vous le souhaitez, vous pouvez présenter les membres de votre cercle les uns aux autres, et ainsi transformer votre cercle de soutien en une véritable communauté.
Vous pouvez aussi cultiver votre cercle en aidant les gens à comprendre ce dont vous et la personne ayant subi une lésion cérébrale avez besoin.
Il y a plusieurs ressources qui peuvent être utiles pour les membres de votre cercle restreint :
- Votre association locale des lésions cérébrales peut offrir des programmes de soutien.
- L’Université de Sydney offre des ressources gratuites dans le cadre de son programme TBI Express, conçu pour aider les personnes atteintes de lésions cérébrales et leurs amis/familles/soignants à communiquer.
Nous avons tous besoin de gens qui peuvent nous appuyer, et la création d’un cercle de soins est l’un des meilleurs moyens de veiller à ce que vous et la personne ayant une lésion cérébrale obteniez le soutien et la compassion dont vous avez besoin.
