Après une lésion cérébrale, les choses pourraient ne jamais revenir à ce qu’elles étaient. Il faudra un certain temps pour composer avec cette réalité et s’adapter à ce que beaucoup de gens appellent la « nouvelle normalité ». La nouvelle normalité peut inclure des routines et les capacités de la personne. Bien que la nouvelle normalité vise la personne qui a subi une lésion cérébrale, il y aura une nouvelle normalité pour les autres membres du ménage, les partenaires et la famille également. Vous n’avez peut-être pas changé physiquement, mais votre vie a changé. Cela comprend votre relation avec la personne ayant subi une lésion cérébrale, vos rôles et même votre santé mentale.
Le terme « nouvelle normalité » n’est peut-être pas celui que vous voudriez utiliser. Le rétablissement à la suite d’une lésion cérébrale est difficile et plein de hauts et de bas; le mot ‘normal’ ne convient peut-être pas pour décrire vos nouvelles routines, réalités ou changements dans votre relation avec le survivant. Nous utilisons le terme « nouvelle normalité » parce qu’il est largement utilisé par les professionnels de la santé, les soignants et les personnes vivant avec une lésion cérébrale.
Veuillez noter que cette page a été rédigée pour les personnes qui vivent avec le survivant ou les principaux aidants (partenaires, membres de la famille ou amis) et qui passent la majeure partie de leur temps avec la personne ayant subi une lésion cérébrale.
Facteurs affectant la nouvelle normalité
Le rétablissement est différent pour tout le monde et il n’y a pas de rétablissement ‘normal’. Plusieurs facteurs influeront sur le rétablissement et l’établissement de la nouvelle normalité, notamment :
- Les habitudes d’avant la blessure. Nos habitudes – bonnes ou mauvaises – sont les éléments constitutifs de notre vie quotidienne. Les habitudes qui se poursuivent jusqu’au rétablissement ou que la personne reprend après sa blessure façonnent les routines quotidiennes.
- L’emplacement et la gravité de la blessure. L’emplacement et la gravité de la lésion cérébrale joueront un rôle important dans la détermination des routines qui feront partie de votre nouvelle normalité.
- La réadaptation. La réadaptation est un élément important du rétablissement à la suite d’une lésion cérébrale. Elle peut avoir une incidence sur votre nouvelle normalité, selon le type de réadaptation de la personne, son degré de réadaptation et son engagement à mettre en pratique les techniques de réadaptation en dehors des rendez-vous.
La nouvelle normalité ne commencera pas immédiatement
Lorsque la lésion cérébrale survient pour la première fois, vous vous concentrerez sur la santé et la guérison de votre ami, d’un membre de votre famille ou de votre partenaire. Vous ne penserez même pas aux routines quotidiennes parce qu’elles auront été complètement démantelées par des séjours à l’hôpital, des examens médicaux et des rendez-vous (si vous entretenez une relation étroite avec le survivant). Mais, avec le temps, il n’y aura plus autant de tests ou de rendez-vous. Il y aura plus de temps consacré uniquement au survivant et aux autres membres du ménage.
La nouvelle normalité ne commencera pas lorsque la personne quittera l’hôpital ou le centre de réadaptation. Il y a de fortes chances que votre nouvelle normalité change plusieurs fois, et c’est correct. Il s’agit d’un long processus qui dure souvent des années et qui consiste à faire face aux changements que vous vivez tous les deux. Il est important d’être patient avec vous-même et avec la personne atteinte d’une lésion cérébrale lorsque vous découvrez cette nouvelle réalité ensemble.
Si vous avez de la difficulté à faire face à ces changements, vous pourriez envisager de trouver des groupes de soutien ou un thérapeute. Les groupes de soutien et les associations locales des lésions cérébrales sont une ressource incroyable pour les familles et les aidants naturels. D’autres personnes qui ont vécu des expériences semblables peuvent partager ce qu’elles ont appris et offrir des conseils. Ce qu’il est important de retenir, c’est qu’il n’y a pas de bonne ou mauvaise façon à suivre dans le cadre de ces changements. Tout ce que vous ressentez est valide, et vous n’avez qu’à vous concentrer sur ce qui fonctionne pour vous et votre proche.
Répercussions de la nouvelle normalité sur la famille et les amis
Les lésions cérébrales ont une incidence sur la famille et la collectivité de la personne affectée. Voici quelques émotions que vous pourriez ressentir.
- L’état de choc
- Les lésions cérébrales sont inattendues pour tout le monde. Vous pourriez vivre une période de choc lorsque vous apprenez qu’un proche a été blessé. Vous pourriez aussi être choqué lorsque vous voyez l’impact sur les comportements, les émotions et les capacités de la personne. Le choc peut rendre difficile de voir à quel point la lésion cérébrale a affecté le survivant. C’est la même chose pour les autres membres de la communauté. Les amis et les membres de la famille essaient de comprendre ce qui s’est passé, ils peuvent avoir de la difficulté à réfléchir et peuvent même ressentir de la fatigue physique. Mais le choc est temporaire : il varie selon les personnes, mais il finit par disparaître. Parler de la lésion cérébrale avec le survivant et d’autres amis ou membres de la famille peut aider à composer avec le choc.
- La frustration
- On retrouve souvent la frustration dans un cycle de culpabilité, d’espoir et d’impuissance. Vous pouvez éprouver de la frustration à l’égard de vous-même, de la situation ou même de la personne qui a subi une lésion cérébrale. Il est normal d’éprouver de la frustration – vous faites face à un grand changement, et il faut du temps pour s’y adapter.
Si vous ressentez de la frustration, prenez quelques grandes respirations et parlez-en. Parler de la frustration et en comprendre la cause est un grand pas vers sa diffusion.
- La culpabilité
- Vous pourriez vous sentir très coupable de la lésion cérébrale de votre proche. C’est une émotion stressante et parfois déroutante qui va de pair avec la frustration et l’impuissance. Vous pouvez vous sentir coupable d’être frustré par la personne qui a subi une lésion cérébrale, ou même par le fait que la blessure lui est arrivée. Se débattre avec la culpabilité est compliqué, et il peut être bénéfique pour vous tous de parler à un thérapeute professionnel.
- L’impuissance
- Les membres de la famille et les amis veulent souvent aider, mais ne savent pas toujours comment. Ils se sentent impuissants. Vous ressentez peut-être aussi ces émotions, même si vous êtes le principal pourvoyeur de soins, et ces sentiments d’impuissance peuvent rapidement devenir du désespoir. Cette situation peut s’aggraver si vous avez beaucoup de responsabilités et vous êtes incapable de les assumer toutes. Cela peut entraîner un risque d’épuisement des aidants et une détérioration de la santé mentale.
Vous aurez besoin d’aide – vous ne pouvez pas tout faire tout seul. Parlez à vos amis et aux membres de votre famille de ce dont vous et la personne qui a subi une lésion cérébrale avez besoin. Non seulement on vous soutiendra, mais vous montrerez à vos amis et à votre famille la meilleure façon de vous soutenir tous les deux.
- L’espoir
- À mesure que votre ami/membre de votre famille se rétablit, il est important de se concentrer sur les aspects positifs. Vous aurez tous de l’espoir lorsque vous verrez les progrès réalisés. L’espoir est extrêmement important, car il peut être une grande source de motivation. Bien que la célébration des progrès soit fantastique et bien méritée, il est important que vous compreniez tous que les choses peuvent ne pas revenir à ce qu’elles étaient avant la blessure. Au lieu de comparer le passé et le présent, concentrez-vous sur la façon dont la personne se porte et sur ses réussites.
- Inversion des rôles et changements de responsabilités
- Après une lésion cérébrale, vous pourriez devoir assumer plus de responsabilités à la maison et assurer les soins continus de votre partenaire/ami/membre de la famille. Cela peut être un changement énorme pour vous tous. C’est déroutant pour tout le monde, mais avec le temps et une communication réfléchie et positive, vous vous adapterez tous à cette nouvelle dynamique de relation.
- Retrait et isolement du réseau social
- Après une lésion cérébrale, vous pouvez remarquer que vous ne voyez pas autant d’amis ou de membres de votre famille. Certains peuvent disparaître complètement. Cela peut s’expliquer par les changements dans votre relation avec eux, les contraintes de temps et plus encore. Parfois, les gens restent à l’écart parce qu’ils ne comprennent pas vos rôles et responsabilités ou la façon d’interagir avec la personne atteinte d’une lésion cérébrale, même s’ils aimeraient communiquer avec vous. Bien que cette situation soit difficile, il est important d’être patient avec votre réseau social et de parler de vos sentiments, des changements dans votre relation et de ce dont vous avez besoin de leur part. En même temps, écoutez ce dont ils ont besoin et soyez patients : ils font aussi face aux changements.
Il se peut aussi que vous évitiez des gens que vous connaissez parce que vous en avez assez de répondre à la question « Comment allez-vous? ». Vous pourriez remettre à plus tard des visites, jusqu’à ce que vous alliez « mieux ». Ou vous n’avez peut-être pas envie d’être avec les autres, même si vous savez que le temps passé en famille et entre amis vous est bénéfique. La perte d’intérêt pour la socialisation peut être un signe de dépression.
- Le deuil
- Une lésion cérébrale bouleverse la vie, et il est normal de vivre un deuil ou du chagrin à propos des changements chez votre ami ou un membre de la famille. Ce n’est pas tout le monde qui vivra toutes les étapes communes du deuil, et il se peut qu’ils ne les vivent pas dans l’ordre.
Conseils pour explorer la nouvelle normalité
L’auto-identification est un processus fluide. Même si les choses ont changé pour vous et que c’est difficile, avec le temps, la patience et le soutien, vous aurez l’occasion d’explorer votre nouvelle identité et de façonner votre nouvelle normalité avec la personne qui a subi une lésion cérébrale.
- Demander un renforcement positif
- Le renforcement positif des autres est utile – tout le monde a besoin d’encouragement, surtout lorsqu’on assume autant de responsabilités. Vous pouvez aussi vous donner un renforcement positif en écrivant des déclarations encourageantes ou en enregistrant les aspects positifs de votre journée sur un appareil audio (comme un téléphone intelligent).
- Suivre une thérapie
- La thérapie est un excellent moyen d’explorer vos sentiments et votre identité personnelle. Un psychologue ou un psychiatre vous aidera à gérer ce que vous ressentez, à vous concentrer sur les progrès positifs et à vous adapter à votre nouvelle normalité.
- Soyez patient avec vous-même et les autres
- Trouver une nouvelle normalité ne se fait pas du jour au lendemain. Il y aura beaucoup de hauts et de bas. C’est difficile, mais être patient avec soi-même est l’une des choses les plus importantes que vous pouvez faire pour votre santé mentale et émotionnelle et votre bien-être global.
Il est également important d’être patient avec les autres, surtout avec la personne qui a subi une lésion cérébrale.
- Célébrer les réussites
- Il est important de reconnaître les réussites d’un ami ou d’un membre de votre famille qui a subi une lésion cérébrale. Par exemple, peuvent-ils parfois se souvenir de choses sans regarder leurs notes? Ou contrôler une forte émotion? Ou se sentir un peu plus stable sur leurs pieds? La célébration de leurs victoires améliorera non seulement leur humeur, mais elle renforcera le chemin parcouru et vous permettra de reconnaître votre propre engagement.
- Trouver des aspects familiers
- Même si vous ne devriez pas comparer votre situation actuelle à celle d’avant la blessure, il est acceptable de vous réconforter dans les aspects que vous reconnaissez ou que vous connaissez bien, après votre lésion cérébrale. La familiarité est rassurante et utile pour établir votre nouvelle normalité.
- Essayer de nouvelles choses
- Une partie de la vie dans la nouvelle normalité consiste à essayer de nouvelles choses et à apprendre ce qui fonctionne pour vous et ce qui ne fonctionne pas. Cela peut se faire par l’entremise de cours communautaires, de groupes sociaux ou de nouveaux passe-temps avec la personne ayant subi une lésion cérébrale.
