Vie sociale

Après une lésion cérébrale, de nombreuses personnes ont de la difficulté à maintenir une vie sociale et des relations sociales. La socialisation est extrêmement importante pour notre santé et bien-être, et un manque de socialisation peut engendrer des sentiments comme la solitude et une faible estime de soi. Les effets négatifs du manque de socialisation sur la santé mentale peuvent entraîner d’autres problèmes aussi, comme le fait de prêter moins d’attention à sa santé physique et réadaptation.

Bien qu’il puisse être difficile de socialiser après une lésion cérébrale, cela n’est pas impossible. Il y a des façons d’interagir avec les autres qui permettent d’avoir une vie sociale riche et épanouissante, et de rester conscient, en même temps, des changements de ses capacités et besoins.

Cette section aborde les sujets suivants:

Défis de socialisation

Défis de communication
Les difficultés de communication des personnes atteintes de lésions cérébrales prennent de nombreuses formes.

L’aphasie

L’aphasie est un trouble du langage cognitif qui survient lorsque le centre linguistique du cerveau est affecté. Par la suite, on peut éprouver des difficultés à parler, à comprendre la conversation, à lire et à écrire, et cela peut rendre la socialisation très difficile.

Voici quelques façons de naviguer dans les situations sociales, pour des personnes atteintes d’aphasie [1]:

  • Demander aux gens de se répéter ou de parler lentement, si la personne ne les a pas compris
  • Avoir des conversations dans un environnement calme
  • Pointer
  • Parler lentement
  • Faire des gestes de la main
  • Écrire ou dessiner au lieu de demander à la personne de parler

Vous devrez être patient lorsque vous parlez à une personne atteinte d’aphasie, car vous ne pourrez peut-être pas converser avec elle de la même façon que vous le faisiez avant sa blessure. Vous pouvez l’aider à remplir les espaces vides ou à trouver des mots, mais faites attention de ne pas parler en son nom.

La dysarthrie/dysphagie

La dysarthrie survient lorsqu’une personne a de la difficulté à parler en raison de la déficience des muscles ou des nerfs qui soutiennent les muscles qui contrôlent la parole. Cela pourrait être dû à la faiblesse musculaire, à la paralysie ou au manque de coordination musculaire.

Les effets de la dysarthrie comprennent [2]:

  • De la difficulté à prononcer clairement
  • De la difficulté à parler lentement ou rapidement
  • Des troubles d’élocution
  • Parler bas – être incapable de parler plus fort

Voici quelques façons pour les personnes atteintes de lésions cérébrales de composer avec la dysarthrie dans des situations sociales:

  • Être patient avec soi-même et prendre son temps
  • Se répéter si nécessaire
  • Faire des gestes de la main
  • Travailler avec un orthophoniste
  • Écrire des mots ou utiliser un tableau alphabétique

L’aprosodie

L’aprosodie est un défi de communication moins courant. Il arrive lorsqu’une personne n’est pas capable de refléter ses émotions ou ses sentiments dans son ton de voix ou lorsqu’elle n’est pas capable de les comprendre chez les autres. Cela peut rendre la communication difficile parce que beaucoup d’émotions sont transmises par le ton de la voix.

Voici quelques façons de composer avec l’aprosodie :

  • Demander aux autres d’éviter les sarcasmes ou d’expliquer les blagues pour éviter la confusion
  • Expliquer ses sentiments aux autres
  • Travailler avec un orthophoniste sur les exercices d’inflexion
La confabulation
Certaines personnes ayant subi une lésion cérébrale acquise traitent l’information d’une manière qui leur rend difficile la distinction entre ce qui est réel et ce qui ne l’est pas. Certains détails sont déformés ou inventés, ce qui mène à des histoires fausses – sans que la personne se rende compte qu’elle y inclut de faux détails. La confabulation est souvent appelée « mensonge honnête » parce que la personne y croit.

Cela peut entraîner des difficultés de socialisation, surtout si les autres ne savent pas que la personne ayant subi une lésion cérébrale ne sait pas qu’elle communique de faux renseignements. Cela peut frustrer les gens et mener à des conflits.

Vous comment vous pourriez aider une personne avec la confabulation :

  • Confirmer poliment les détails de l’histoire. Il est important de ne pas donner à la personne l’impression qu’elle ne partage pas les bons renseignements.
  • Expliquer la confabulation aux autres avant les interactions sociales
  • Demandez à la personne de tenir un journal quotidien – cela vous donnera à tous les deux un compte rendu exact des événements et ils pourront s’y reporter plus tard.
La désinhibition
Il arrive parfois qu’une personne atteinte d’une lésion cérébrale du lobe frontal puisse ne pas avoir de ‘filtre’ ou d’inhibition. Cela signifie qu’elle dit ou fait ce qu’elle pense, sans tenir compte de facteurs comme l’environnement, les personnes présentes ou les conséquences de leurs paroles ou de leurs actes. Cela peut mener à un partage excessif d’information, à des conversations inappropriées et à l’insensibilité envers les autres.

La meilleure façon d’éviter les échanges inappropriés est de garder une liste de vérification étape par étape pour savoir quoi faire lors des conversations. Cela peut comprendre de pratiquer une respiration profonde et d’utiliser des rappels pour vérifier votre comportement et propos. Vous pouvez aussi :

  • Demander une deuxième opinion sur des sujets ou des décisions que la personne à votre charge a prises
  • Faire des exercices de simulation de conversation avant des évènements sociaux
  • Faire des exercices de respiration profonde pour aider à la concentration
  • Utiliser des signaux de la main avec les personnes responsables pour déterminer quand la personne peut avoir besoin de faire une pause

En tant que soignant, vous pourriez être gêné ou anxieux d’être dans des situations sociales avec votre ami ou un membre de votre famille, à cause de leur désinhibition. Bien qu’il s’agisse souvent d’une réaction réflexive, il est important que vous soyez patient et compréhensif, car dans la plupart des cas, elle échappe à leur contrôle et ils auront besoin de votre aide pour naviguer dans les interactions sociales et réapprendre ce qui est approprié et ce qui ne l’est pas.

Facteurs environnementaux
Souvent, la socialisation a lieu dans des environnements qui peuvent être accablants ou irritants pour une personne ayant subi une lésion cérébrale. Selon les effets éprouvés suite à votre blessure, certains contextes sociaux peuvent :

  • Être inaccessibles
  • Exiger une interaction fréquente avec du personnel ou des étrangers
  • Exiger trop d’efforts physiques
  • Être restrictifs
  • Être trop bruyants, trop brillants ou trop achalandés

Si la personne se heurte à des obstacles environnementaux, elle est moins susceptible d’avoir des interactions sociales. Voici quelques façons de composer avec les activités et les environnements sociaux :

  • Demander à l’avance si les locaux ont des accommodements d’accessibilité. Les entreprises sont de plus en plus conscientes de la nécessité de normes d’accessibilité pour tous, et pas seulement pour les handicaps physiques.
  • Limiter le nombre de personnes pour chaque interaction
  • Rechercher des espaces qui prennent en compte la dimension sensorielle
  • Commencer par des engagements sociaux plus courts
  • Prendre des pauses

En tant que soignant, vous pouvez aider votre proche à s’y retrouver dans les milieux sociaux et lui offrir du soutien, surtout s’il est nerveux.

La fatigue
La fatigue peut être à la fois physique et cognitive. Si la personne atteinte d’une lésion cérébrale éprouve souvent de la fatigue, elle peut être tentée de refuser les invitations sociales. Bien que les situations sociales ne lui conviennent pas toutes, la fatigue ne doit pas l’empêcher de socialiser. En comprenant la fatigue et son effet et en utilisant des stratégies de gestion pour en réduire l’incidence,  votre proche pourra participer à des événements sociaux.

Se sentir comme un fardeau
Après une lésion cérébrale, de nombreuses personnes vivent mal le fait de se sentir comme un fardeau pour leurs proches.

Dites-leur que vous ne les voyez pas de cette façon. Votre proche hésite peut-être à vous parler de ses sentiments ou ne sait pas comment les exprimer. Établissez un moment habituel où vous partagez vos sentiments et vos pensées, même si ce n’est que quelques minutes par jour. Le fait de pouvoir s’ouvrir à vous permettra à votre ami/membre de votre famille de se sentir plus en sécurité et, en retour, vous serez en mesure de l’aider à répondre à ses préoccupations au sujet des occasions sociales.

Manque de sensibilisation
Le manque de sensibilisation peut toucher de multiples aspects de la socialisation, notamment [3]:

  • Des conversation appropriées
  • Des interruptions
  • Des blagues mal comprises
  • L’incapacité de reconnaître les difficultés sociales des autres
  • L’espace personnel

Voici des façons dont les personnes atteintes d’une lésion cérébrale peuvent composer avec le manque de sensibilisation:

  • Demander des clarifications s’il y a quelque chose qu’elles ne comprennent pas
  • Établir un ensemble de signaux qui peuvent être utilisés lors d’événements – par exemple, prendre une respiration, avoir besoin d’une pause, etc.
  • Pratiquez des exemples d’interactions sociales
  • Prendre des pauses pendant la conversation
Lire les indices faciaux et verbaux
Dans les situations sociales, les gens utilisent des indices verbaux et faciaux pour exprimer des sentiments et des idées. Une personne atteinte d’une lésion cérébrale peut être incapable de lire ou d’interpréter des indices faciaux et verbaux, ce qu’on appelle une agnosie socio-émotionnelle [4]. Une agnosie sociale-émotionnelle peut mener à des réactions ou des actions inconfortables ou inappropriées pendant les interactions sociales.

Voici des façons d’aider une personne atteinte d’une lésion cérébrale à s’y retrouver dans les indices faciaux et verbaux :

  • Demander aux gens de dire exactement ce qu’ils veulent dire dans les conversations
  • Interpréter pour la personne affectée. Par exemple, elle peut ne pas se rendre compte que des sourcils levés sont un signe de surprise, alors vous pouvez l’informer que l’autre personne est surprise par ce qui vient d’être dit ou fait.
  • Pratiquez des exemples d’indices, avant les sorties. Cela peut se faire avec des cartes aide-mémoire également.
L’incapacité de démarrer ou de suivre une la conversation
Souvent, les survivants de lésions cérébrales ont de la difficulté à suivre une conversation, surtout si l’on parle trop vite, l’environnement est trop bruyant ou plusieurs personnes parlent en même temps [5]. S’ils ont de la difficulté à suivre les conversations, voici quelques façons de composer avec :

  • Demandez aux gens de parler lentement, clairement et un à la fois.
  • Demandez à participer à des activités sociales dans un environnement calme et non-achalandé.
  • Créez des cartes aide-mémoire avec des sujets de conversation
  • Pratiquez des exemples de conversations

Dangers de l’isolement social

Les humains sont sociaux par nature, et un manque de socialisation peut mener à la solitude, à une faible estime de soi, à une diminution de la fonctionnalité émotionnelle, à des problèmes de santé mentale et à la dépression. Des études ont démontré que l’isolement social peut même entraîner davantage de problèmes de santé. De nombreux survivants de lésions cérébrales vivent moins d’expériences sociales, ce qui mène à un isolement social accru, qui peut être causé par:

  • Le sentiment que les gens ne comprennent pas les lésions cérébrales
  • Un manque d’accessibilité
  • De l’anxiété et de la dépression
  • Le fait que les autres ont de la difficulté à s’adapter aux changements
  • Des obstacles physiques
  • Des difficultés sociales

Tous ces facteurs peuvent faire en sorte qu’il est encore plus difficile de tendre la main aux autres – ou de demander à d’autres de le faire. C’est un cercle vicieux qui peut être difficile à briser. Mais il y a des façons d’aider un ami ou un membre de votre famille qui a subi une lésion cérébrale à combattre l’isolement social.

  • Restez en contact avec votre association locale des lésions cérébrales – elle organise des webinaires, du mentorat par les pairs, des événements et d’autres activités qui favorisent la socialisation.
  • Encouragez la personne à quitter la maison quand elle le peut – le simple fait de prendre de l’air frais et de voir des gens de son quartier peut être bénéfique
  • Planifiez des visites régulières avec la famille, les amis et les proches
  • Encouragez-la à parler à des professionnels de la santé mentale si elle éprouve des difficultés
  • Utiliser la technologie pour rester en contact

La dépression

La dépression est une émotion courante vécue après une lésion cérébrale. S’adapter à son nouveau moi et à ses expériences est difficile et peut entraîner un stress élevé et des sentiments dépressifs.

Les symptômes de la dépression comprennent :

  • Des changements des habitudes alimentaires
  • Des changements du sommeil
  • Des changements de poids
  • Des sentiments de tristesse
  • Le fait de se concentrer sur les émotions de perte et de deuil
  • Des sentiments d’impuissance, de futilité et de culpabilité
  • De l’irritabilité
  • Le fait d’avoir moins d’intérêt ou de plaisir qu’auparavant à l’égard d’objets ou d’activités
  • Une perte d’intérêt sexuel
  • Des douleurs physiques
  • Une faible concentration
  • De la fatigue ou une perte d’énergie
  • Des pensées de mort et de suicide
  • Le retrait des amis et de la famille

Il se peut aussi que vous ayez de la difficulté à composer avec tous les changements qui se sont produits chez votre proche et les répercussions sur votre propre vie, si vous êtes devenu son principal soignant. Il est important de comprendre comment la dépression peut vous affecter tous les deux et comment travailler ensemble pour établir des priorités et prendre soin de votre santé mentale.

L’importance de socialiser en tant que soignant

Vous devrez également réserver du temps pour socialiser avec vos amis et votre famille en dehors de votre rôle de soignant. La prestation de soins – surtout à temps plein – limite votre temps libre, et il est facile de mettre votre vie sociale de côté. La socialisation est importante pour tout le monde, et si vous ne bénéficiez pas de pauses et du temps pour interagir avec les autres, vous pourriez constater que votre santé mentale en est affectée de façon négative.

Faites de la socialisation une priorité dans votre plan d’autogestion de la santé. Restez en contact avec vos amis par texto ou par téléphone, et assurez-vous de demander de l’aide à d’autres membres de votre famille ou d’embaucher des préposés aux services de soutien à la personne afin d’avoir du temps pour vous-même.

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