La planification des soins de longue durée

Certaines personnes ayant subi une lésion cérébrale auront besoin de soins de longue durée, permanents ou presque permanents.

Cette section aborde les sujets suivants:

Quels sont les soins de longue durée disponibles?

Il existe deux principaux types de soins de longue durée.

Soins à domicile
Les soins à domicile permettent à une personne atteinte d’une lésion cérébrale de vivre à la maison et de bénéficier de soins à temps partiel ou à temps plein. Ils peuvent être fournis par un soignant professionnel ou par un ami ou un membre de la famille. Les soins à domicile peuvent comprendre les repas, le bain, l’habillement, les thérapies et d’autres activités de la vie quotidienne. L’accès à un fournisseur de soins professionnel variera selon la région du Canada. Il s’agit d’un service payant, et bien qu’il puisse y avoir certaines options de couverture d’assurance, vous devriez vérifier les détails de la police de la personne. Les médecins de l’équipe médicale et les spécialistes de la réadaptation auront des connaissances pratiques des préposés aux soins personnels et des fournisseurs de soins professionnels de la région.

Les avantages des soins à domicile incluent :

  • La personne peut rester dans un environnement confortable et familier
  • Le bénéficiaire jouit d’une souplesse quant au type de soins reçu
  • Le bénéficiaire a le contrôle de l’alimentation, des horaires et des pratiques d’hygiène personnelle

D’un autre côté, les soins à domicile posent des défis pour les soignants :

  • Plus de stress et d’exigences sont imposés aux soignants, surtout s’ils vivent dans la même maison
  • Il y a des changements de la dynamique familiale
  • Il y a une perte d’espace personnel, si le bénéficiaire des soins déménage chez vous

Si vous prévoyez être soignant d’un ami ou d’un membre de votre famille, vous devrez comprendre les changements que vous subirez et l’importance de prendre soin de vous-même.

Travailler avec un ergothérapeute

Les ergothérapeutes aident leurs clients à participer aux activités dont ils ont besoin ou qu’ils désirent faire. Le terme ‘ergo’ (travail, en grec) désigne les activités quotidiennes, y compris les soins personnels (dormir, prendre une douche, s’habiller), les activités productives (entretien de la maison, travail ou école) ou les loisirs. Un ergothérapeute peut travailler avec les survivants de lésions cérébrales pour les aider à redévelopper les compétences nécessaires pour mener à bien les activités de la vie quotidienne. Les ergothérapeutes peuvent aussi faire des évaluations à domicile et recommander des changements à la façon dont les survivants accomplissent leurs activités de la vie quotidienne, ou des changements à l’environnement, qui rendront la maison plus fonctionnelle pour la personne ayant une lésion cérébrale.

Les ergothérapeutes commenceront par une évaluation fonctionnelle du survivant et de l’environnement – en identifiant les obstacles potentiels qui affectent la façon dont on gère les activités de la vie quotidienne et les solutions à ces problèmes. Les fournisseurs de soins participent également à des séances d’ergothérapie. Cela leur permet aussi de s’adapter aux nouvelles façons de faire et au nouvel environnement. Les ergothérapeutes vous aideront, vous et votre aidant, à établir des objectifs afin que vous travailliez sur les aspects importants pour vous et que vous puissiez suivre vos progrès. Cela est particulièrement utile lorsqu’une personne vient de quitter un milieu hospitalier.

Le financement des rénovations

Si votre proche a des problèmes de mobilité, la maison dans laquelle il vivra pourrait avoir besoin de rénovations pour être accessible. Il y a des subventions pour lesquelles vous pouvez présenter une demande, à travers le Canada.

Foyers de soins de longue durée
Dans certains cas, le meilleur moyen d’obtenir des soins continus est un foyer de soins de longue durée. Cela peut être dû au fait que les besoins en matière de soins sont trop complexes pour être pris en charge à la maison, ou parce qu’un aidant familial n’est plus en mesure de fournir des soins. Il est important de consulter votre équipe de soins de santé et d’avoir des discussions avec les membres de la famille au sujet de cette option afin que vous preniez la bonne décision, ensemble, avec la personne ayant subi une lésion cérébrale. Il existe des maisons spécialisées pour les personnes atteintes d’une lésion cérébrale; ces maisons ont des nombres de lits limités et les résidents y vivent souvent pour le reste de leur vie, ce qui entraîne de longs temps d’attente.

De nombreux établissements de soins de longue durée sont conçus pour les aînés ayant des capacités changeantes ou les personnes handicapées qui ont des besoins complexes. Ils offrent un environnement sécuritaire et bienveillant où les besoins médicaux de votre être cher sont satisfaits. L’un des défis des foyers de soins de longue durée est la composition des patients. En raison du nombre limité de lits, il arrive qu’une personne plus jeune atteinte d’une lésion cérébrale soit placée avec une personne âgée atteinte de démence ou d’Alzheimer. Cela peut limiter les possibilités de socialisation et d’interaction. Il y a aussi un nombre limité d’activités dans les foyers de soins de longue durée qui peuvent ne pas intéresser ou attirer une personne atteinte d’une lésion cérébrale. Vous devrez peut-être vous pencher sur la socialisation externe pour vous assurer que votre ami ou le membre de votre famille ait des activités qui conviennent mieux à son âge et à ses capacités, ou préconiser des activités qui répondront à ce besoin quotidien important.

Soins de longue durée publics et privés

Les soins de longue durée subventionnés par le gouvernement sont l’option la plus abordable pour beaucoup de gens. Les gouvernements paieront les soins personnels et médicaux, tandis que les résidents seront responsables des coûts d’hébergement (chambre et pension). Les tarifs d’hébergement sont établis à l’échelle provinciale, et ils diffèrent d’une région à l’autre. Les options d’hébergement financées par l’État ont souvent de longues listes d’attente en raison de la pénurie de logements disponibles; les listes d’attente dépendent aussi des régions.

Les établissements privés de soins de longue durée n’ont pas de subventions, ce qui signifie que tous les coûts mensuels sont assumés par le résident ou sa famille. Ces coûts varieront en fonction des services médicaux offerts dans l’établissement et du type de chambre. Les soins de longue durée privés sont les plus coûteux des deux options.

Comment choisir un foyer de soins de longue durée?

Plusieurs facteurs doivent être pris en considération au moment de choisir un foyer de soins de longue durée.

L’emplacement
De nombreuses personnes qui entrent dans un établissement de soins de longue durée souhaitent idéalement rester le plus près possible de leur domicile ou de leur famille. Selon ce qu’offre le foyer de soins de longue durée et d’autres facteurs de cette liste, vous pourriez constater que votre premier choix est un établissement situé plus loin. Vous et votre proche devez d’abord décider de l’importance de l’emplacement.

  • Êtes-vous, tous les deux, à l’aise avec une plus grande distance entre vous? Qu’en est-il du reste de votre cercle social et de votre famille?
  • D’autres facteurs, comme l’affiliation à la réadaptation ou la disponibilité, sont-ils plus importants?
  • À quelle distance de la maison se trouvent les services comme les espace extérieurs, les cafés, etc.?

Une fois que vous aurez répondu à ces questions, vous aurez un rayon géographique dans lequel vous pourrez prendre vos décisions.

L’admissibilité
Les critères d’admissibilité aux soins de longue durée diffèrent selon les provinces et les territoires. Ils dépendent de facteurs comme l’âge et les capacités de chaque centre.

Disponibilité
Il est fort possible qu’une chambre ou un lit ne soit pas disponible immédiatement, particulièrement dans les établissements publics de soins de longue durée. Dans ce cas, vous serez inscrit sur une liste d’attente.

Temps d’attente pour les établissements publics par province/territoire

Les temps d’attente sont propres à chaque foyer et peuvent ne pas être recueillis ou partagés publiquement.

S’il y a un temps d’attente, votre proche sera gardé à l’hôpital ou dans un établissement de soins de courte durée jusqu’à ce qu’un lit dans un établissement de soins de longue durée devienne disponible ou que d’autres dispositions soient prises. Des soins à domicile temporaires peuvent être nécessaires si les délais d’attente sont de plusieurs mois.

Le coût
Un autre facteur important dans le choix d’un foyer de soins de longue durée est le coût. Les établissements publics de soins de longue durée reçoivent un financement gouvernemental qui couvre la plupart des coûts associés au volet des soins médicaux et de soutien personnel. Les résidents sont responsables des coûts d’hébergement, qui couvrent habituellement le logement et la nourriture; ces coûts sont décidés par la province.

Établir un budget

Les soins de longue durée coûtent un certain montant chaque mois; vous et votre proche devrez déterminer quel serait votre budget. Voici les éléments à prendre en considération:

  • Vos économies
  • Le fait de contribuer ou pas aux coûts des soins de longue durée
  • Des dépenses personnelles supplémentaires. Certains frais ne sont pas inclus dans vos soins de longue durée, comme les coupes de cheveux, les produits personnels et les vêtements.

Si vous avez besoin d’aide supplémentaire pour la planification budgétaire, demandez l’aide d’un membre de votre famille, d’un ami ou d’un professionnel des services bancaires.

Qu’est-ce qui est couvert par l’assurance?

Les régimes d’assurance générale ne couvrent pas les soins de longue durée. Des polices d’assurance pour soins de longue durée sont disponibles, mais ne peuvent être achetées et utilisées après la lésion cérébrale.

Les subventions

Dans certaines régions, si vous n’avez pas les moyens de payer les frais de logement de base, vous pourriez être admissible à des subventions du gouvernement.

Y a-t-il des coûts supplémentaires?

Les établissements de soins de longue durée peuvent offrir des produits et services facultatifs ou supplémentaires qui ne sont pas couverts par les frais d’hébergement. Ceux-ci diffèrent d’un centre à l’autre; en voici quelques exemples :

  • Des services d’hygiène personnelle – services de coiffure
  • Des produits personnels en dehors de ceux offerts – une marque de shampooing ou de dentifrice en particulier
  • Des options de divertissement en dehors de celles offertes – téléphone privé, télévision, etc.

Lorsque vous rencontrez un représentant d’un éventuel foyer de soins de longue durée, assurez-vous de poser des questions sur les exclusions, lorsque vous discutez du taux d’hébergement.

La réputation
Il est important de recueillir de l’information sur les établissements de soins de longue durée qui vous intéressent avant de vous y engager. Vous pouvez demander aux professionnels de la santé et de la réadaptation ce qu’ils pensent de certains établissements de soins de longue durée. Vous pouvez aussi demander à parler à des résidents ayant subi des lésions cérébrales. Voici quelques questions à poser :

  • Sont-ils heureux dans le foyers de soins de longue durée?
  • Se sentent-ils bien/en santé? Veuillez noter que certains résidents ayant subi une lésion cérébrale peuvent ressentir des effets qui ont une incidence sur leur santé physique.
  • Ont-ils l’impression de faire partie d’une communauté?
  • Participent-ils à des activités sociales?
  • Qu’est-ce qu’ils aiment le plus de la maison?
  • Qu’est-ce qu’ils aiment du personnel?
  • À quoi ressemble une journée typique?

Certaines provinces et certains territoires fournissent des renseignements en ligne sur les permis, l’accréditation et la réputation des foyers.

Le personnel
Le personnel du foyer de soins de longue durée fera partie intégrante de la vie d’un membre de votre famille ou d’un ami. Par conséquent, ils doivent se sentir à la fois rassurés et en sécurité avec tout le personnel. Demandez à rencontrer le personnel qui s’occupera de votre proche, incluant le personnel de nuit. Préparez une liste de questions qui couvre les domaines suivants :

  • Leur expérience de travail et leurs études
  • La façon dont ils traiteraient certains comportements de votre proche
  • Leurs façons de s’assurer que votre proche se sent respecté et valorisé
  • Les manières dont eux-mêmes et le foyer offrent un environnement positif
L’environnement
Afin de vous assurer que votre proche vit dans un environnement positif, la première étape consiste à demander une visite du foyer de soins de longue durée. Pendant que vous êtes là, posez des questions.

Nous avons créé un guide complet de questions à poser au moment de choisir un foyer de soins de longue durée.

  • Le foyer offre-t-il tout ce qu’il faut pour répondre aux besoins médicaux de votre proche? Assurez-vous de vérifier s’il aurait accès à chaque thérapie.
  • Quels médecins travaillent avec le foyer?
  • Les thérapeutes en réadaptation qui travaillent à l’extérieur de l’établissement peuvent-ils venir poursuivre le traitement?
  • Y a-t-il une aire extérieure sécuritaire?
  • Comment les voies d’urgence et les issues de secours sont-elles identifiées?
  • Y a-t-il une politique sur les contraintes physiques?
  • Quelles sont les règles concernant les visites familiales?
  • Les membres de la famille peuvent-ils passer la nuit dans des circonstances atténuantes?
  • Quelles mesures de soutien sont en place pour les membres de la famille?
  • Comment les repas sont-ils servis?
  • Y a-t-il des programmes d’aide pour ceux qui ont besoin d’aide pour manger?
  • Peut-on apporter sa propre nourriture?
  • Quels types d’activités y a-t-il?
  • Y a-t-il des gens qui peuvent aider à avoir une interaction sociale appropriée?
  • Y a-t-il des sorties prévues?
  • Si une personne ne peut pas facilement quitter sa chambre, lui apporte-t-on des activités?
  • Quel est le calendrier de nettoyage?
  • Y a-t-il des toilettes dans chaque pièce?
  • Y a-t-il des salles de bain partagées?
  • Quels meubles sont fournis par la maison?
  • Quels articles peut-on y amener?
  • Y a-t-il un téléviseur, un téléphone, une connexion internet, etc.?
  • Comment la température ambiante est-elle contrôlée?
  • Des services de coupe de cheveux sont-ils offerts sur place?
  • Y a-t-il des frais supplémentaires?
  • Y a-t-il des accommodements pour la religion?

La santé mentale des survivants

Les survivants de lésions cérébrales peuvent éprouver des problèmes de santé mentale, incluant, entre autres, des sentiments d’anxiété, la dépression, la psychose et même les pensées suicidaires.

Ces sentiments peuvent être engendrés par :

  • L’isolement
  • Une mauvaise santé physique
  • Des changements relationnels
  • Des changements importants dans leur vie – y compris un nouveau milieu de vie
  • Le stress

Bon nombre de ces facteurs de risque peuvent être liés à la transition vers un établissement de soins de longue durée.

Souvent, dans un établissement de soins de longue durée, votre proche ne sera pas entouré de pairs ou de personnes ayant un handicap semblable. Cela peut entraîner des sentiments d’isolement ou de solitude.

Le risque de l’isolement social est que les sentiments d’anxiété ou de dépression augmentent, ce qui entraîne une diminution du désir d’interagir avec les autres, d’atteindre une réadaptation complète, etc. Cette tendance est difficile à briser.

Je me sens coupable de placer un être cher dans un établissement de soins de longue durée

C’est un sentiment courant chez les personnes qui doivent prendre cette décision difficile, surtout si elles doivent la prendre au nom de quelqu’un d’autre. Il y a une stigmatisation entourant les soins de longue durée: ces soins devraient être un dernier recours, et le fait d’y requérir équivaut à l’« abandon », ce qui n’est pas vrai.

Les foyers de soins de longue durée offrent un environnement sécuritaire et favorable aux personnes qui ne peuvent plus vivre chez elles. Ces installations répondent à leurs besoins médicaux et vous offrent la tranquillité d’esprit. La clé est de trouver le bon foyer de soins de longue durée qui réponde aux besoins particuliers de votre ami ou membre de votre famille.

Créer un plan de soins de longue durée adaptable

Avec le temps, il se peut que vous ne soyez plus en mesure de prendre soin d’une personne atteinte d’une lésion cérébrale. Vous pourriez devenir soudainement malade, votre situation familiale pourrait changer ou les besoins de la personne pourraient devenir plus complexes. Votre plan de soins de longue durée pour votre ami ou membre de la famille devrait inclure les mesures à prendre, si cela arrive.