La personne atteinte d’une lésion cérébrale est prête à quitter l’hôpital. C’est une journée excitante, mais elle peut aussi être accablante. La transition des soins actifs à la réadaptation (ou à la maison) peut être une source de stress, surtout pour les soignants. Un plan de décharge vous aidera à rendre ce processus aussi harmonieux que possible et à réduire à la fois votre stress et celui de la personne ayant subi une lésion cérébrale.
Cette section aborde les sujets suivants :
- Qu’est-ce qu’un plan de décharge?
- Quel est mon rôle dans le processus de planification de la décharge?
- Comment puis-je préparer un plan de décharge?
- Qu’arrive-t-il s’il n’y est pas prêt?
- À quoi devrais-je m’attendre de la part de mon ami ou d’un membre de ma famille lorsqu’il recevra son congé?
- Qui dois-je appeler si j’ai besoin de quelque chose après ma décharge?
Qu’est-ce qu’un plan de décharge?
Un plan de décharge est une feuille de route pour un ami ou un membre de la famille qui quitte l’hôpital, visant à faciliter la transition vers sa prochaine destination. Il comprend les renseignements suivants :
- Les rendez-vous de suivi
- Les moyens de sortir la personne de l’hôpital
- Les médicaments et les ordonnances
- L’équipement spécial nécessaire, à court ou à long terme – déterminer si l’équipement sera loué ou acheté.
- Les instructions de soins spécifiques
- Les thérapies nécessaires après la décharge
- Les choses à éviter pendant le rétablissement ou la récupération
- Ce à quoi vous pouvez vous attendre de la part de votre ami ou membre de votre famille
En créant un plan complet, vous aurez toute l’information dont vous avez besoin avant le jour de la décharge.
Quel est mon rôle dans le processus de planification de la décharge?
Votre rôle est d’aider à recueillir tous les renseignements nécessaires pour que la personne que vous accompagnez puisse quitter l’hôpital. Choisissez un dossier ou un classeur, identifié avec une étiquette, pour vous aider à faire le suivi des documents. Vous aiderez aussi le personnel médical qui s’occupe de votre ami ou membre de la famille, en offrant un aperçu de sa vie quotidienne, de ses antécédents médicaux, etc.
Si vous êtes l’aidant principal, le processus de planification de la décharge consistera à examiner les besoins de la personne atteinte d’une lésion cérébrale en matière de soins et déterminer ce que vous êtes en mesure de fournir. Cela comprend l’aide physique, l’aide aux activités de la vie quotidienne et même l’aide financière. Vous devriez peut-être suivre une formation sur les méthodes de soins spéciaux : le nettoyage et l’utilisation d’un tube d’alimentation, par exemple.
Vous devrez également tenir compte d’autres aspects de votre vie qui peuvent avoir une incidence sur votre rôle de soignant. Par exemple, il se peut que vous ne puissiez pas être le principal aidant, si vous vous occupez d’un nouveau-né ou d’un jeune enfant.
Comment puis-je préparer un plan de décharge?
Les médecins ou les infirmières communiqueront avec vous et avec la personne qui a subi une lésion cérébrale, pour vous indiquer la date à laquelle ils s’attendent à ce qu’elle soit prête à partir. Cela arrive généralement quelques jours avant la date-même. Cette date peut aussi changer, au fur et à mesure que la guérison physique progresse. De nombreux hôpitaux ont une équipe de planification des décharges qui vous fournira des préavis et de l’aide, lors de la coordination de la décharge. Il est important de noter que, selon votre région et l’hôpital, ces équipes n’auront peut-être pas les mêmes ressources.
Commencez la planification le plus tôt possible et faites participer la personne au processus de décharge. Discutez de ses besoins, de ses désirs et de ses capacités. Demandez une réunion d’équipe à l’hôpital. C’est la meilleure façon de réunir l’équipe assignée à la personne, dans la même salle, pour discuter des progrès et des plans de décharge. Au cours d’un long séjour à l’hôpital, ces réunions peuvent avoir lieu plus d’une fois. Une fois que vous aurez déterminé qui fera partie du processus de planification de décharge, vous serez prêt à établir votre plan.
La première chose à faire est d’apporter un stylo et du papier avec vous à chaque rendez-vous. Toutes les instructions relatives aux soins, à la réadaptation et aux aspects généraux doivent être écrites par vous ou imprimées et fournies par écrit. Grâce à cette transcription écrite des instructions et des notes, vous n’oublierez rien. Vous devriez également écrire vos questions à l’intention de l’équipe soignante pour vous assurer d’avoir toute l’information dont vous avez besoin. Conservez tous ces documents dans une reliure ou un dossier clairement étiqueté et sécurisé.
La personne qui a subi une lésion cérébrale aura beaucoup de besoins liés à sa santé et à son bien-être général, touchant les aspects suivants :
- Les bains et l’hygiène
- Les soins émotionnels et de santé mentale
- L’apprentissage relié à la reprise des rôles, comme retourner au travail, s’occuper des enfants, conduire ou avoir une vie sexuelle
- Les soins physiques, y compris les médicaments
- Les rendez-vous de réadaptation en cours
- Les autres formes de soins personnels comme la cuisine, le nettoyage, etc.
Ces besoins seront d’abord identifiés par l’équipe de soins de santé en fonction de son évaluation de la personne ayant subi une lésion cérébrale. Bien qu’il puisse y avoir d’autres changements pendant le rétablissement, des évaluations continues peuvent aider à déterminer les types de soutien nécessaires.
Les soins après une lésion cérébrale peuvent être compliqués et avoir un impact lourd sur la famille et les soignants. Il est important de parler honnêtement à l’équipe de planification de la décharge, à la personne ayant subi une lésion cérébrale et au reste de votre famille, à propos de vos capacités, de vos besoins et des leurs. Si vous êtes l’aidant principal, assurez-vous de lire nos conseils pour prendre soin de vous.
Il y a plusieurs endroits où votre ami ou membre de votre famille pourrait vivre après avoir quitté l’hôpital :
- Chez eux
- Chez un parent
- Dans un centre de réadaptation
- Dans un foyer de soins de longue durée
Avant qu’ils quittent l’hôpital, vous devrez travailler avec l’équipe de décharge et votre famille pour répondre aux questions suivantes :
Quels défis – physiques, cognitifs, émotionnels ou comportementaux – la personne aura-t-elle après sa sortie de l’hôpital? Ceux-ci seront identifiés à l’étape précédente.
- Est-elle capable de vivre seule?
- Est-elle capable de vivre avec vous? Si oui, y a t il quelqu’un qui est en mesure de fournir les soins nécessaires (un soignant professionnel ou un membre de la famille)?
- Combien de réadaptation sera nécessaire? Comment y accéder?
- Quel genre de soutien sera nécessaire à la maison?
- Pourrait-il y avoir un risque pour les autres (les enfants ou le conjoint) si la personne retourne à la maison?
- Est-ce que tout le monde est au courant des façons d’aider la personne dans ses activités de la vie quotidienne et des autres défis?
- Si un foyer de soins de longue durée est la meilleure option, quand la personne pourra-t-elle s’y installer?
- Si le lit n’est pas prêt pour les soins de longue durée, quelle sera la solution temporaire?
Les réponses à ces questions aideront à établir où votre ami ou membre de la famille pourrait aller, immédiatement après l’hôpital. Il s’agit d’un élément essentiel de la planification des soins de longue durée.
Si un ami ou un membre de votre famille retourne chez lui, vous devez vous assurer que son domicile répond à ses besoins. Cela pourrait aller du simple fait d’ajouter des étiquettes aux objets pour aider sa mémoire, jusqu’aux rénovations plus complexes pour faciliter la mobilité.
Il peut être difficile de savoir quels changements apporter et quels changements seront bénéfiques. Un ergothérapeute peut aider à aménager le milieu familial pour la personne ayant subi une lésion cérébrale (faire une évaluation de la sécurité à domicile) et continuer à travailler avec elle sur les activités de la vie quotidienne. Un ergothérapeute effectuera une évaluation fonctionnelle de la personne, de vous, de votre famille et de l’environnement. Il pourra identifier les lacunes et les obstacles environnementaux et créer un plan de traitement adapté. Non seulement un ergothérapeute peut-il améliorer le milieu familial, il peut aussi continuer à travailler avec les personnes pour établir des objectifs personnels, améliorer leurs compétences et accroître leur autonomie.
Les associations locales des lésions cérébrales ont mis en place des mesures de soutien et des services pour aider les personnes atteintes de lésions cérébrales et leurs aidants pendant ces transitions. Trouvez votre association locale des lésions cérébrales.
De nombreuses personnes ont des problèmes de mobilité après une lésion cérébrale. La plupart des provinces et des territoires ont des taxis accessibles ou des options de transport en commun, disponibles pour des personnes ayant subi une lésion cérébrale qui ont besoin de plus d’espace ou d’aide. Ce sont des renseignements que l’hôpital devrait pouvoir vous fournir. Vous pouvez également envisager de convertir votre véhicule existant ou d’acheter un véhicule accessible.
Une fois que la personne atteinte d’une lésion cérébrale est prête à envisager le retour au volant, elle devra subir une évaluation et suivre une formation. Plus d’informations sur le retour au volant
Qu’arrive-t-il si une personne n’est pas prête pour sa décharge?
Si vous craignez que votre ami ou membre de votre famille n’est pas prêt à prendre congé, vous pouvez faire part de vos préoccupations aux médecins et leur demander plus de renseignements. Il s’agit de dépenses personnelles, mais dans certains cas, elles peuvent être utiles pour naviguer le processus. Il est également possible de parler au département des relations avec les patients de l’hôpital. Chaque hôpital a un représentant à qui vous pouvez parler de vos préoccupations.
N’oubliez pas que l’hôpital et le personnel ont à cœur les intérêts de la personne ayant subi une lésion cérébrale et qu’ils feront de leur mieux pour s’assurer que tout le monde se sent à l’aise et comprend pleinement toute l’information.
À quoi devrais-je m’attendre après la décharge de mon ami/du membre de ma famille?
Bien que la personne soit prête à quitter l’hôpital, vous devriez vous préparer à ce que les choses ne reviennent pas à ce qu’elles étaient avant la blessure. Votre ami/membre de votre famille pourrait présenter de nombreux symptômes et changements liés à leur lésion cérébrale. Ils interagiront donc différemment avec vous et leur environnement. En voici quelques exemples :
- Oublier où se trouvent les objets
- Avoir besoin d’aide pour se rendre d’une pièce à l’autre
- Être incapable de faire des choix en matière d’aliments ou d’activités
- Afficher des changements de personnalité et de comportement, entraînant des changements du milieu familial
Beaucoup de soignants se concentrent sur le processus de guérison physique et mentale, mais il y a aussi beaucoup de changements qui se produiront à l’extérieur de l’hôpital.
Le rétablissement d’une lésion cérébrale peut prendre beaucoup de temps. Les médicaments peuvent aider à traiter les symptômes, mais ils ne sont pas des « remèdes ». Pour de nombreuses personnes, le rétablissement durera toute la vie. Pendant la planification de votre décharge, prenez le temps de vous demander à quoi ressemblera votre vie à la maison. Si vous avez des préoccupations ou avez besoin d’aide pour parler de certains de ces changements, demandez à l’équipe de l’hôpital quelles mesures de soutien sont à votre disposition. Vous pouvez également communiquer avec les associations locales des lésions cérébrales – elles pourront vous offrir plus de ressources et d’informations locales.
Vous devez également être conscient de la façon dont ces changements vont vous toucher sur les plans mental, physique et émotionnel. Après la décharge, vous aurez peut-être à assumer de nouveaux rôles (aider la personne à domicile, la défendre pour qu’elle ait accès aux services, essayer de coordonner les services et les rendez-vous, etc.). C’est un aspect auquel vous devriez vous préparer. Vous vous inquiéterez aussi beaucoup de la sécurité de votre proche et pourriez être déchiré entre le désir de la protéger et le choix de la laisser faire ce qu’elle veut ou doit faire, malgré un certain risque.
Tous les aspects de la prestation de soins peuvent être incroyablement épuisants. Vous avez aussi besoin de soutien. Il est important d’en parler et de partager avec les autres – famille, groupes de soutien, psychiatres/psychologues professionnels et amis. Dressez une liste des ressources et des mesures de soutien à votre disposition dans votre collectivité et apprenez comment y accéder.
Qui dois-je appeler si j’ai besoin de quelque chose après ma décharge?
Si vous avez besoin d’informations ou d’aide après la décharge d’une personne atteinte d’une lésion cérébrale, demandez à l’équipe de l’hôpital avec laquelle vous avez élaboré votre plan. Ce ne sont pas tous les centres médicaux qui ont désigné une personne pour répondre à ces appels, mais ils peuvent vous aider à trouver une personne-ressource qui puisse répondre à vos questions. Assurez-vous de noter le nom et les coordonnées de la personne désignée par l’hôpital. Le médecin de famille jouera également un rôle clé dans le suivi du rétablissement après la décharge et pourra vous aider à naviguer dans le processus de réadaptation.
