Fatigue

La fatigue est le sentiment d’être extrêmement fatigué ou de ne pas avoir d’énergie ou de motivation. Même si tout le monde ressent de la fatigue après des périodes prolongées de travail physique ou mental, elle est extrêmement fréquente chez les personnes ayant subi une lésion cérébrale. Il existe trois principaux types de fatigue [1]:

  1. Physique – on n’a pas d’énergie pour effectuer des tâches
  2. Psychologique – on a de la difficulté à être motivés ou à le rester
  3. Mentale – on ne peut pas se concentrer ou finir des tâches

Les personnes atteintes d’une lésion cérébrale se sentent souvent plus fatiguées à cause de la difficulté de se reposer (l’insomnie), des symptômes persistants de lésion cérébrale comme les maux de tête, le stress et la douleur. La fatigue peut également augmenter lorsqu’une personne effectue des activités physiquement ou mentalement difficiles. La fatigue touche de nombreux aspects de la vie quotidienne, notamment la mémoire, la concentration, la communication et la compréhension générale. Les recherches démontrent que lorsqu’une personne éprouve de la fatigue, cela peut avoir des effets négatifs sur sa santé mentale, physique et émotionnelle [2].

Cette section aborde les sujets suivants:

Symptômes de fatigue

La fatigue est le plus souvent associée à des sentiments d’épuisement et de manque d’énergie. D’autres symptômes peuvent inclure :

  • Être réservé
  • Avoir une vision floue
  • Avoir un sens de l’équilibre affaibli
  • Des problèmes de mémoire grandissants
  • De l’irritabilité, de l’anxiété
  • Une perte d’appétit
  • Un manque d’intérêt; un manque de motivation
  • Une élocution ralentie
  • L’essoufflement

Causes de la fatigue

Les blessures
Certaines parties du cerveau ont un effet direct sur les niveaux d’énergie et la capacité de se reposer et de se recharger. Selon la partie du cerveau qui est endommagée, le survivant peut constater qu’il éprouve de la fatigue plus souvent [4].
La faiblesse musculaire
Après une lésion cérébrale, certaines personnes éprouvent une faiblesse musculaire ou une mobilité réduite. Dans le cadre du processus de réadaptation ou lorsqu’elles effectuent des activités quotidiennes, elles deviennent fatiguées en utilisant leurs muscles. Par exemple, si vous réapprenez à marcher, vous trouverez le processus fatigant. Grâce à des efforts constants, on peut arriver à renforcer les muscles, à ne plus se fatiguer autant ou plus aussi souvent.
L’effort mental
Dans certains cas, la fatigue découle d’activités cognitives. Les tâches et les actions qu’on effectue peuvent exiger un plus grand effort mental, ce qui peut nous fatiguer. Cela inclut lire, utiliser un ordinateur, regarder la télévision ou se concentrer sur une seule tâche comme écrire, préparer un repas ou même écouter une conversation. La fatigue mentale est quelque chose que beaucoup de personnes éprouvent et qui, comme la fatigue physique, s’améliore avec le temps.
Le manque de sommeil
De nombreuses personnes affirment souffrir de troubles du sommeil après une lésion cérébrale. [5] Le manque de sommeil pourrait être lié à d’autres symptômes de la lésion cérébrale, comme la douleur causée par un accident traumatique ou l’état mental ou émotionnel.

Si la personne atteinte d’une lésion cérébrale a de la difficulté à dormir, suivez les conseils suivants:[6]:

  • Utilisez la chambre à coucher seulement pour dormir – n’y effectuez aucune autre activité
  • Gardez l’environnement frais et sec
  • Établissez un horaire de réveil/coucher régulier
  • Assurez-vous qu’ils passent beaucoup de temps à la lumière naturelle pendant la journée
  • Aidez-les à faire de l’exercice (si cela est permis). Ils doivent éviter de faire de l’exercice juste avant le coucher, car cela peut les empêcher de s’endormir
  • Réduisez au minimum le nombre de siestes
  • Évitez la caféine, les sucres et l’alcool avant le coucher
  • Gardez la chambre sombre pendant qu’ils dorment. Enlevez les appareils électroniques et utilisez des stores si trop de lumière naturelle pénètre dans la pièce par la fenêtre.
L’anxiété / la dépression
Si la personne atteinte d’une lésion cérébrale souffre d’anxiété ou de dépression, elle peut également éprouver des niveaux accrus de fatigue. La fatigue est l’un des symptômes les plus courants de la dépression [7].

Les médicaments
Certains médicaments ont pour effet secondaire de rendre les gens plus fatigués. Les médecins travailleront avec le patient pour déterminer un régime de médication approprié et lui offrir des stratégies pour gérer les effets secondaires. Vous devez également être au courant de ces effets secondaires et des techniques de prise en charge pour pouvoir aider le survivant.
Le stress
Le stress est une réaction physique, mentale ou émotionnelle à une situation, et il vise visant à vous préparer à réagir. Par exemple, si la date limite d’un projet approche, cela vous permet de travailler plus rapidement.

Le stress est quelque chose que tout le monde vit et, dans certains cas, il peut être bénéfique et facile à gérer (comme lorsqu’on doit respecter un délai).

Mais beaucoup de personnes, surtout après des expériences qui ont changé leur vie, comme une lésion cérébrale, peuvent vivre un stress accablant qui rend la prise de décisions plus difficile. Par la suite, le fait de ne pas être en mesure de se concentrer, de prendre des décisions ou de composer avec le stress peut entraîner plus de stress. C’est un cycle difficile qui peut causer des tensions physiques et mentales. Ces niveaux de stress peuvent être causés par des facteurs environnementaux, des situations sociales ou des facteurs internes comme les blessures ou l’effort physique et mental supplémentaire nécessaire pour accomplir les tâches.

Lorsqu’une personne ressent un stress accablant, cela peut causer aussi de la fatigue parce que le cerveau n’a pas l’occasion de se reposer, et le stress peut nuire au sommeil. Vous et le survivant pouvez vivre un stress qui peut mettre votre relation à rude épreuve et réduire votre qualité de vie quotidienne.

Il y a quelques façons d’aider le survivant à gérer son stress et une partie de son propre stress [8]:

  • Déterminez ce qui cause le stress, qu’il s’agisse du travail, de l’école, des changements de vie, des déplacements ou d’autres activités de la vie quotidienne. Vous ne pouvez peut-être pas éviter les facteurs de stress, mais vous pouvez vous y préparer mentalement.
  • N’évitez pas la prise de décisions. L’une des principales causes de stress est notre tentative d’éviter les problèmes ou les décisions, ce qui les rend encore plus grands et plus difficiles, jusqu’à ce qu’ils soient résolus.
  • Demandez de l’aide. Des amis, des membres de votre famille et du soutien en santé mentale sont disponibles pour vous aider à faire face au stress.
  • Faites une chose à la fois

Conseils pour gérer la fatigue

Vous pouvez prendre certaines mesures pour aider la personne atteinte d’une lésion cérébrale à gérer sa fatigue.

Offrir de l’aide pour les tâches quotidiennes
La fatigue peut rendre difficile l’exécution des tâches quotidiennes, les déplacements ou les rendez-vous. Offrez d’aider le survivant à accomplir certaines de ses tâches pendant qu’il développe sa résistance.
La thérapie cognitivo-comportementale et l’ergothérapie
L’une des principales causes de la fatigue est l’effort mental et physique supplémentaire qu’une personne ayant subi une lésion cérébrale doit déployer pour accomplir ses tâches. La thérapie cognitivo-comportementale est conçue pour aider les survivants à faire face aux changements mentaux et cognitifs. Dans le cas de la fatigue découlant de changements cognitifs, la thérapie cognitivo-comportementale peut être utile pour renforcer l’endurance et comprendre ce qui cause la fatigue et comment la gérer.

L’ergothérapie aide les personnes atteintes de lésions cérébrales à réapprendre des compétences ou à trouver de nouvelles façons d’effectuer des activités quotidiennes. Lorsqu’elles mettent ces compétences en pratique de manière constante, il leur faut de moins en moins d’énergie pour les acquérir, ce qui réduit les épisodes de fatigue. Rappelez-vous que les effets de la réadaptation sont visibles au fil du temps, puisque le rétablissement vise plusieurs facteurs. Vous ne remarquerez pas de changements importants tout de suite, mais cela ne veut pas dire que la réadaptation n’est pas utile. Comme dans le cas des objectifs de conditionnement physique, par exemple, vous remarquez des changements et des améliorations d’une semaine à l’autre, et non du jour au lendemain.

Ces thérapies sont offertes à la fois par le secteur privé et par le secteur public. La thérapie privée est payée directement par le survivant ou sa famille. La thérapie financée par le secteur public est offerte sans frais supplémentaires, mais la disponibilité en est limitée et diffère d’une province à l’autre, en fonction des services disponibles. Votre médecin pourra vous fournir des renseignements ou des recommandations locaux plus exacts.

Selon le régime d’assurance privée ou le régime d’assurance pour employés du survivant, l’ergothérapie et la thérapie cognitivo-comportementale peuvent être partiellement ou entièrement couvertes dans la catégorie des services de psychothérapie. Il est toujours préférable de vérifier directement auprès du fournisseur d’assurance.

Parler de la fatigue
Vous ne savez peut-être pas à quel point la fatigue touche votre ami ou un membre de votre famille. Il y a beaucoup de choses qui se passent en coulisses – on peut avoir l’impression que la personne va bien, mais ce que vous ne voyez pas, c’est qu’elle doit dormir avant et après un événement social, juste pour avoir l’énergie pour y assister. Ils voudront peut-être vous parler de leurs difficultés liées à la fatigue, mais ils ne savent pas comment.
Créer des horaires pour gérer leur journée et leur fatigue
Établissez un horaire et aidez les survivants à planifier leurs activités, les rendez-vous et les tâches quotidiennes. Lorsqu’on a une quantité d’énergie limitée, elle doit être distribuée à travers la journée. Dans bien des cas, les niveaux d’énergie d’un survivant avant la blessure étaient très différents de ceux après. Vous devrez donc l’aider à apprendre à faire une chose à la fois – en prenant un peu plus de temps pour chaque tâche et en rendant son horaire plus espacé.

Lorsque vous établissez un horaire, essayez de le faire la veille ou le matin, après le réveil. Assurez-vous de suivre ces conseils:

  • Prévoyez des périodes de repos. L’une des meilleures façons de gérer la fatigue est de prévoir du temps de repos. Le survivant doit écouter son corps et éviter de «pousser ses limites» s’il se sent fatigué. Si vous savez qu’ils ont besoin de plusieurs périodes de repos par jour, assurez-vous de les inclure dans l’horaire.
  • Prévoyez des activités pendant les périodes où le survivant a le plus d’énergie. Par exemple, de nombreuses personnes ont le plus d’énergie après s’être levées le matin et beaucoup moins le soir. En planifiant les activités et les rendez-vous pendant les périodes où ils ont le plus d’énergie, vous réduirez le risque d’empêchements causés par la fatigue.
Faire de l’exercice et des activités physiques
L’exercice et l’activité physique ont des avantages pour la santé, mais devraient être réintroduits lentement et sous supervision, selon la recommandation du médecin. Au fil du temps, le survivant pourra développer des compétences et de l’endurance, en faire plus et se sentir moins fatigué.
Avoir un plan pour des épisodes de fatigue imprévue
La fatigue peut être débilitante et rendre une personne incapable d’accomplir des tâches; elle peut aussi survenir de façon inattendue, surtout immédiatement après une blessure. Par exemple, une personne pourrait devenir fatiguée dans un endroit public, à un événement social ou au travail.

Lorsque cela se produit, des stratégies d’adaptation peuvent aider à gérer la situation : établir et utiliser des signaux avec vous, pour que vous sachiez quand la personne se sent fatiguée, vous appeler ou vous envoyer un message texte pour venir la chercher, si elle est seule. Si vous craignez que votre ami ou un membre de votre famille soit pris au dépourvu par la fatigue, essayez les suggestions suivantes :

  • Demandez-leur de garder un journal pour y noter les moments où ils se sentent fatigués le plus souvent. Vous obtiendrez ainsi plus d’informations sur les heures de la journée qui conviennent le mieux aux sorties.
  • Discutez avec les thérapeutes en réadaptation des stratégies pour composer avec la fatigue et les sorties publiques.
Gérer le stress
Des niveaux de stress élevés peuvent accroître la fatigue, en particulier chez les personnes atteintes de lésions cérébrales qui ont des problèmes cognitifs et de résolution de problèmes. Lorsque vous cernez les causes du stress, vous pouvez soit les éliminer soit commencer à les gérer de façon graduelle.
Gérer les attentes
Une lésion cérébrale est un changement majeur qui a un impact sur les capacités de la personne affectée. Pendant le rétablissement, il est important de gérer à la fois vos attentes et celles de la personne ayant subi une lésion cérébrale. Concentrez-vous sur ce qu’elle peut faire; aucun d’entre vous ne devrait comparer sa situation actuelle à celle d’avant la blessure. Cela entraînera des sentiments négatifs et de la fatigue pour vous deux. Concentrez-vous plutôt sur l’établissement d’objectifs hebdomadaires ou mensuels et la priorisation de votre santé et de votre bien-être.
Faire le suivi de la fatigue
Bien qu’il puisse être difficile d’identifier les déclencheurs de la fatigue, il est important que vous et la personne qui a subi une lésion cérébrale appreniez ce qui la fatigue, sinon elle pourrait vivre de longues périodes de fatigue ou sentir qu’elle n’a aucun contrôle sur son niveau d’énergie.
Tenir un journal quotidien
Il peut être difficile d’observer la fatigue au cours d’une journée, surtout si la personne a des problèmes de mémoire. En tenant un journal de ses activités et sentiments, elle pourra déterminer avec plus de précision les périodes où elle se sent fatiguée. Vous pourriez devoir l’aider dans le processus de journalisation afin de vous assurer qu’il est cohérent et exact.

Noter tous les médicaments pris
Certains médicaments peuvent causer de la fatigue. Tenez une liste des médicaments pris, du moment de la prise et de leurs effets secondaires.

  • Télécharger un modèle de suivi des médicaments
Créer un système de notation
Un bon moyen d’observer et d’évaluer à quel point la personne qui a subi une lésion cérébrale se sent fatiguée est de créer un système d’évaluation. Faites une échelle de 1 à 10 et mesurez sa fatigue sur cette échelle. Par exemple, 1correspond à ‘pas du tout fatigué’ alors que 7 ou 8 correspondent à un fort sentiment de fatigue.

Vous devriez évaluer le niveau de fatigue avant et après que la personne ait terminé une activité – par exemple, faire la vaisselle. Si vous constatez que faire la vaisselle la fait passer de 1 à 5 sur l’échelle de fatigue, suggérez peut-être de prendre une pause ou répartissez la tâche en petites périodes de temps. Ce système d’évaluation vous aidera non seulement à déterminer ce qui rend votre ami ou un membre de votre famille fatigué, mais aussi à déterminer quand il doit prendre des pauses [1].

Comprendre l’effet des environnements sur la fatigue
Certains environnements peuvent accroître la fatigue : les endroits où il y a beaucoup de bruits, des lumières vives, les lieux très achalandés et où il y a beaucoup de déplacements. En comprenant quels environnements causent la fatigue et lesquels fonctionnent le mieux pour votre ami ou votre proche, ils pourront participer plus facilement aux activités. Au fil du temps, ils pourront essayer d’autres environnements pendant de courtes périodes. Voici d’autres conseils sur les environnements et la fatigue :

  • Porter des lunettes de soleil si cela peut les aider à composer avec les lumières vives.
  • Porter des bouchons d’oreilles pour faire face aux bruits (si cela ne compromet pas leur sécurité).
  • Trouver des endroits adaptés aux sensibilités sensorielles – par exemple, certaines épiceries ont des journées de magasinage à paramètres sensoriels réduits.

N’oubliez pas de prendre des pauses aussi souvent que nécessaire. Votre ami ou proche n’ont pas à rester à l’extérieur pendant une journée complète s’ils éprouvent de la fatigue ou d’autres symptômes.

Utiliser la technologie et les outils d’assistance
La technologie et les outils d’assistance aident les personnes ayant subi une lésion cérébrale acquise à gérer leurs symptômes et à effectuer leurs activités quotidiennes (Lindén et coll., 2010). On peut utiliser des appareils fonctionnels pour gérer la fatigue, tels :

  • Des fauteuils roulants pendant la réadaptation de la marche
  • Des listes de vérification pour aider à gérer les tâches et à réduire le stress
  • Un journal du sommeil qui permet de faire le suivi des troubles du sommeil

Les ergothérapeutes et les thérapeutes cognitivo-comportementaux peuvent aider à mettre au point des méthodes d’adaptation ou présenter à la personne atteinte d’une lésion cérébrale des outils pour gérer la fatigue.

Si vous avez besoin d’aide financière pour obtenir des appareils et accessoires fonctionnels, vous pouvez explorer le programme des appareils et accessoires fonctionnels. Ce programme aide les adultes ayant une incapacité physique à se procurer des appareils fonctionnels qui augmentent leur mobilité et leur autonomie fonctionnelle.

Voir sources