Après une lésion cérébrale, il peut être difficile de maintenir ou d’établir des relations. Cela s’explique par le stress pour toutes les parties concernées, les changements de responsabilités et de rôles et les problèmes de communication. Cela peut aussi se produire en raison des changements comportementaux, physiques et cognitifs que vivent vos amis ou membres de votre famille. Il vous faudra du temps pour vous adapter à ces changements.
Bien que bon nombre de ces changements échappent à votre contrôle, vous pouvez prendre des mesures pour entretenir votre relation avec le survivant.
Les sujets abordés dans cette section sont les suivants:
Relations intimes et avec les partenaires
Les relations entre partenaires amoureux peuvent être radicalement changées après une lésion cérébrale. Votre partenaire peut vivre des changements émotionnels, comportementaux et cognitifs qui rendent les relations plus difficiles. Il se peut que vous ressentiez tous les deux des émotions complexes liées à la blessure, qui peuvent déborder et influer sur la façon dont vous vous traitez. Le rétablissement d’une lésion cérébrale exige beaucoup d’énergie et d’attention, et il est possible que vous éprouviez des sentiments de négligence, de solitude ou même de chagrin à cause de votre relation.
Tous ces facteurs auront une incidence sur votre relation; ils peuvent être incroyablement stressants et, sans les interventions appropriées, peuvent entraîner la rupture de la relation.
Communication
La communication entre les partenaires se compose de conversations, de gestes et d’un langage corporel utilisés pour partager des pensées et des sentiments. Après une lésion cérébrale, vous pourriez avoir de la difficulté à communiquer avec votre partenaire. Ils peuvent éprouver des difficultés cognitives qui rendent difficile la conversation, l’attention ou la compréhension des autres.
Une autre raison pour laquelle la communication souffre, c’est que les couples peuvent avoir l’impression qu’ils ne peuvent plus partager leurs pensées et leurs sentiments les uns avec les autres. Il peut être difficile de mettre en mots les pensées et les sentiments que vous avez au sujet de la lésion cérébrale de votre partenaire – et vous pourriez ne pas vouloir les « accabler ». Vous avez peut-être aussi beaucoup d’inquiétudes ou de préoccupations que vous ne croyez pas pouvoir partager, mais la personne qui a subi une lésion cérébrale peut éprouver des sentiments semblables. Cela pourrait changer la façon dont ils communiquent avec vous – ils peuvent parler moins ou davantage, avoir moins d’interactions physiques, ou avoir des réactions émotionnelles plus fortes. Vous faites peut-être la même chose.
Sans communication, les relations peuvent rapidement se heurter à des obstacles. Il est important d’être aussi honnête et franc que possible avec votre partenaire et d’être conscient de la façon dont vous communiquez avec lui.
Conseils pour communiquer avec votre partenaire
Reconnaître que la communication entre vous et votre partenaire a changé est la première étape pour l’améliorer. Réservez du temps chaque jour ou chaque semaine pour discuter de la façon dont vous aimeriez communiquer et de ce que vous pourriez faire tous les deux. Lorsque vous recevez de la rétroaction sur votre façon de communiquer, engagez-vous à la mettre en pratique.
Les désaccords sont fréquents dans les relations, et après une lésion cérébrale, vous pouvez être en désaccord sur différentes choses. Faites de votre mieux pour ne pas laisser la colère, la tristesse ou les sentiments blessants nuire au respect de votre partenaire. Il a peut-être aussi du mal à comprendre ses sentiments, et même si vous n’êtes pas d’accord avec lui, vous pouvez toujours lui dire que vous le respectez et que vous l’appréciez.
Lorsque vous et votre partenaire avez une conversation – peu importe la gravité du sujet – vous devriez écouter activement ce qu’il a à dire. Si vous avez besoin qu’il se répète ou écrive ce qu’il dist, dites à votre partenaire ce dont vous avez besoin pour être un bon auditeur.
Mettre en pratique ce que vous voulez dire est une excellente façon d’organiser vos pensées. Cela vous donne aussi le temps d’écrire ou de consigner vos points, pour ne pas les oublier. Vous pouvez aussi enregistrer des choses qui vous rendent frustré, fâché ou triste et attendre que vous soyez tous les deux calmes pour en discuter.
Les distractions comme la télévision, les téléphones, d’autres conversations ou d’autres stimuli font en sorte qu’il vous est difficile de vous engager pleinement dans une conversation avec votre partenaire. Ces distractions doivent être éliminées ; sinon, vous pourriez vous déplacer dans un endroit tranquille et sans distraction.
Tout le monde a besoin d’espace pour être seul, analyser ses pensées et ses sentiments, ou simplement faire ce qu’il veut faire. Il est important de respecter ce besoin d’espace et de s’assurer que l’autre personne dans la relation sait qu’il est acceptable de prendre le temps dont elle a besoin.
Un psychologue ou un psychiatre spécialisé dans les relations et les lésions cérébrales sera en mesure d’aborder les problèmes de communication individuellement ou en couple. La thérapie est un processus à long terme, donc les résultats ne se produiront pas du jour au lendemain – mais si vous êtes engagé, vous verrez des progrès.
Intimité/sexualité
Les relations intimes/sexuelles peuvent changer après une lésion cérébrale et il peut être difficile pour vous de vous sentir à l’aise d’être près de votre partenaire. Les problèmes d’attention et de mémoire peuvent aussi causer des problèmes relationnels.
Les changements dans les relations sexuelles peuvent être causés par des changements dans les niveaux hormonaux, les médicaments, les problèmes de mobilité, les changements émotionnels et cognitifs, les rôles et intérêts sexuels et la fonction sexuelle. Certaines personnes ont moins de pulsions sexuelles, tandis que d’autres peuvent en avoir plus. Il peut aussi y avoir des changements dans les fonctions reproductives, y compris les menstruations [1].
Il se peut que vous ne vous sentiez pas attiré sexuellement par votre partenaire ou que vous ne vous sentiez pas désiré, ce qui pourrait avoir une incidence sur votre estime de soi. Il est important de se rappeler que votre valeur ne dépend pas du désir sexuel, et que les relations sexuelles prennent aussi du temps et de l’engagement.
Conseils pour améliorer les relations intimes
Vous vous sentirez tous les deux plus ouverts et plus à l’aise si vous vous trouvez dans un environnement qui vous donne ce sentiment. Un environnement qui aliène un partenaire, des sentiments négatifs ou un inconfort peuvent tous nuire à un moment intime.
Vous n’avez peut-être pas autant en commun avec votre partenaire qu’avant la blessure. Trouver de nouvelles activités que vous aimerez tous les deux peut aider à cultiver une nouvelle intimité.
L’intimité exige que vous soyez à l’écoute de ce que votre partenaire ressent et de ses besoins. Essayez de prendre du temps chaque jour pour réfléchir à ce qu’il peut ressentir et à ce dont il a besoin, et commencez à discuter de ses sentiments avec votre partenaire.
Bien souvent, les difficultés d’intimité découlent de blocages mentaux et émotionnels. On ne se sent pas bien et on ne veut peut-être pas être intime. Communiquez-le à votre partenaire et parlez de ce dont vous avez besoin.
Un psychologue ou un psychiatre est en mesure de vous aider, vous et votre partenaire, à explorer les défis auxquels vous faites face et à résoudre les problèmes. Cela ne se fera pas tout de suite, mais avec le temps, vous remarquerez des améliorations.
Conseils pour faire face aux défis sexuels
Certaines positions peuvent vous rendre, vous ou votre partenaire, plus confiant et plus à l’aise. Si votre partenaire a de la difficulté à se déplacer, vous devriez lui en parler et même chercher de nouvelles positions.
La fatigue est un obstacle important pour les personnes atteintes de lésions cérébrales, et l’intimité sexuelle exige beaucoup d’énergie. En planifiant les moments intimes à l’avance, vous pouvez tirer parti des périodes où il a plus d’énergie.
Il est important de prendre soin de vous-même et de faire ce que vous pouvez pour gérer la fatigue.
Les chambres à coucher sont souvent encombrées et polyvalentes, et beaucoup de gens utilisent leur ordinateur et regardent la télévision dans leur chambre à coucher. Cela peut créer des distractions qui peuvent réduire les occasions d’intimité. Réorganisez votre chambre pour qu’elle serve spécifiquement au sommeil et à l’intimité.
Vous vous sentez peut-être un peu mal à l’aise de parler de votre vie personnelle, mais vous n’avez pas à vous sentir gêné. La seule façon de trouver des solutions est de chercher des réponses. Les médecins comprennent qu’il s’agit d’un élément important de la santé et du mieux-être et ils pourront vous donner des conseils ou vous aiguiller vers des experts.
Un thérapeute peut vous aider, vous et votre partenaire, à communiquer plus ouvertement au sujet de votre relation sexuelle et à donner des conseils sur le développement de cet aspect de votre relation.
Responsabilités
Avant une lésion cérébrale, votre partenaire avait peut-être plus de responsabilités dans la relation. Après la blessure, des responsabilités comme la préparation des repas, le ramassage des enfants, le nettoyage ou les courses peuvent toutes devenir votre charge. Vous pourriez aussi être responsable de nouvelles tâches liées aux soins de votre partenaire et être le principal soutien financier du ménage si votre partenaire est incapable de travailler.
Lorsque vous jonglez avec autant de responsabilités, il est facile de vous épuiser, de vous frustrer ou de vous sentir pressé par la situation et, par la suite, par votre relation. C’est normal, mais il est important de tenir compte de ces changements et de prendre des mesures pour les gérer.
Conseils pour gérer les changements de responsabilité
Il faut beaucoup de temps et de patience pour s’adapter au changement. Vous avez peut-être de la difficulté à faire preuve de patience, surtout si vous avez l’impression que votre partenaire ne comprend pas vos responsabilités supplémentaires. Essayez d’être patient avec votre partenaire; rappelez-vous qu’il ressent aussi du stress.
Les responsabilités sont importantes, mais le temps personnel l’est aussi. Vous devriez avoir la possibilité de prendre une pause de vos responsabilités sous forme de répit, que ce soit un après-midi, un soir ou une fin de semaine. Ces pauses vous permettront de vous reposer et de recommencer.
Les changements de responsabilités peuvent entraîner beaucoup d’émotions, qui peuvent toutes avoir une incidence sur une relation. Un thérapeute peut vous aider, vous et votre partenaire, à composer avec ces émotions et ces changements relationnels. Il s’agit d’un processus à long terme qui exige votre engagement et votre participation.
Divorce/séparations
Parfois, après une lésion cérébrale, les gens craignent de se séparer ou de divorcer. Il n’est pas bon de se concentrer là-dessus immédiatement après la blessure, mais plutôt sur toutes les façons dont vous pouvez travailler à votre relation avec votre partenaire. Il est normal, après un événement majeur comme une lésion cérébrale, de ressentir un sentiment d’instabilité. Vous pourriez ressentir de l’hésitation, de l’incertitude ou même de la solitude dans la relation. Ce qu’il faut retenir, c’est qu’une relation ne doit pas nécessairement être ‘tout ou rien’. Votre partenaire et vous devrez peut-être modifier vos attentes et vos communications afin de déterminer comment vous y prendre dans cette nouvelle situation. C’est quelque chose que vous devrez peut-être continuer de faire pendant toute la durée de la relation.
Dans certains cas, une relation ne peut se poursuivre après une lésion cérébrale. Cette décision n’est pas toujours prise immédiatement, mais dans pendant des mois ou des années. Il y a de nombreuses raisons à cela, et certaines d’entre elles peuvent être liées à la lésion cérébrale. Ces décisions devront être prises ensemble, avec l’aide de thérapeutes et de conseillers. Si vous avez des enfants, vous devrez travailler avec l’autre parent (ou son avocat) pour vous assurer d’en arriver à une entente sur la garde. Vous devrez aussi parler avec vos enfants des changements familiaux qui se produisent.
Relations familiales
Les relations avec les enfants, les parents, les frères et sœurs, les cousins et d’autres membres de la famille élargie changeront pour la personne qui a subi une lésion cérébrale. Ces changements seront plus visibles si vous vivez avec cette personne. Les plus grands changements que subiront ces relations seront la communication et le renversement des responsabilités et des rôles.
Aux fins de la présente page, le contenu suivant est rédigé à l’aide d’exemples de relations entre une personne ayant subi une lésion cérébrale et des enfants. Ces changements s’appliquent à toutes les relations familiales.
Communication
Après une lésion cérébrale, une personne peut avoir des problèmes de communication pour diverses raisons. Elle peut faire face à des changements des capacités cognitives qui rendent difficile la conversation, l’attention ou la compréhension des autres. C’est extrêmement frustrant, surtout pour les enfants qui ne comprennent peut-être pas pourquoi les choses ont changé. Les enfants peuvent se replier sur eux-mêmes ou être moins bavards s’ils ont l’impression de ne pas pouvoir communiquer facilement avec leurs parents. Ils peuvent aussi se tourner vers vous parce qu’ils ont de la difficulté à établir des liens avec leur autre parent.
Sans communication, les relations familiales peuvent rapidement se heurter à des obstacles. C’est pourquoi il est important d’être aussi honnête et franc que possible tout en gardant à l’esprit l’âge de l’enfant et la pertinence de l’information. Il se peut que les enfants ne comprennent pas tout à fait ce qui se passe et qu’ils aient besoin que vous (ou la personne ayant subi une lésion cérébrale) preniez l’initiative de leur enseigner comment partager leurs pensées et leurs sentiments.
Conseils pour communiquer avec la personne ayant subi une lésion cérébrale pour les membres de la famille
Les enfants de tous âges peuvent avoir de la difficulté à comprendre pourquoi les choses ont changé et comment s’adapter à ces changements. Par conséquent, ils peuvent ne pas se sentir aussi liés à la personne ayant subi une lésion cérébrale. Trouvez quelque chose qu’ils peuvent faire avec les enfants – du temps de casse-tête, des liens avec une série télévisée préférée ou un amour de la nature – et accordez la priorité à ce temps. Pendant l’activité de liaison, encouragez les enfants et la personne ayant subi une lésion cérébrale à parler ouvertement de ce qu’ils ressentent ou de ce que vous pensez. Si la personne atteinte d’une lésion cérébrale donne l’exemple, les enfants en feront autant. Il se peut que vous ayez besoin d’aide pour lancer la conversation ou débuter l’activité, mais l’objectif est de passer du temps à connecter entre vous.
Les désaccords sont fréquents parmi les membres de la famille. Après la lésion cérébrale, vous constaterez peut-être qu’il n’est pas aussi facile de composer avec les désaccords entre les parents et les enfants. Ils peuvent tous se sentir plus réactifs, en colère et blessés. Cela peut arriver assez souvent avec les enfants. Parfois, ils disent ou font des choses sans réfléchir, ils essaient de provoquer les parents, ou peuvent s’agiter parce qu’ils ne savent pas comment composer avec leurs sentiments. Faites de votre mieux pour ne pas laisser la colère, la tristesse ou les sentiments douloureux nuire au respect. Vos enfants ont besoin de voir qu’il y a une façon plus productive de communiquer.
Lorsque vous et un membre de votre famille avez une conversation – peu importe la gravité du sujet – vous devriez écouter activement ce qu’ils ont à dire. Cela peut être difficile pour les enfants, mais ils vont reprendre votre exemple (même si cela prend un peu de temps).
Si, lors d’une conversation avec la personne atteinte d’une lésion cérébrale, vous avez besoin qu’elle parle plus lentement, divisez la conversation en petites sections, ou même enregistrez ce qu’elle dit, dites-lui que c’est ce dont vous avez besoin pour être une bonne écoute.
Il est important de communiquer de façon constructive. Les membres de la famille devraient réfléchir soigneusement à ce qu’ils veulent dire. Ils pourraient même vouloir le noter.
Les distractions comme la télévision, les téléphones, les appareils de jeu ou d’autres stimuli font qu’il est difficile de participer pleinement à la conversation. Ces distractions doivent être éliminées (ou la conversation doit se dérouler dans un endroit tranquille et sans distractions) pour que tout le monde puisse se concentrer. Il peut être utile d’avoir des conversations avec une personne à la fois ou de rappeler aux membres de la famille de parler un à la fois, afin que la personne ayant une lésion cérébrale puisse se concentrer.
Tout le monde a besoin d’espace pour être seul, analyser ses pensées et ses sentiments, ou simplement faire ce qu’il veut faire. Il est important de respecter ce besoin d’espace et de s’assurer que tout le monde sait qu’il est acceptable de prendre le temps dont il a besoin.
Un psychologue ou un psychiatre spécialisé dans le counseling familial ou les lésions cérébrales sera en mesure d’aborder vos problèmes de communication. La thérapie est un processus à long terme, donc les résultats ne se produiront pas du jour au lendemain – mais si vous êtes engagé, vous verrez des progrès.
Responsabilités
Après une lésion cérébrale, la personne affectée peut ne pas être en mesure de s’occuper de ses enfants de la même façon. Elle ne sera peut-être pas en mesure de cuisiner pour eux, d’aller les chercher à l’école ou de jouer avec eux, du moins pas immédiatement.
Ces changements seront difficiles et susciteront beaucoup d’émotions chez toutes les parties concernées. Vous pouvez vous sentir coupable ou anxieux à l’idée que les membres de votre famille s’adaptent aux nouveaux rôles. Vous ou vos enfants pourriez ressentir de la pression pour assumer plus de responsabilités, ou même ressentir du ressentiment face aux changements dans leur vie quotidienne.
Il est important de discuter avec votre partenaire des responsabilités liées à la garde d’enfants. Décidez qui peut faire quoi (en gardant à l’esprit les responsabilités supplémentaires). Peut-être que le parent qui ramassait les enfants à l’école est maintenant le parent qui prépare les repas. Si le parent qui a subi une lésion cérébrale est incapable d’assumer des responsabilités en matière de garde d’enfants, vous devrez peut-être demander de l’aide aux amis ou à des membres de votre famille, ou vous tourner vers des services professionnels de garde d’enfants.
Si vos enfants sont plus âgés, vous pouvez leur parler d’assumer certaines responsabilités. Par exemple, un enfant qui peut conduire peut être en mesure d’aller chercherun frère ou une sœur plus jeune à l’école ou à la pratique de groupe. Il est important de se rappeler que même si les enfants sont des membres actifs du ménage, ils n’ont pas beaucoup de temps pour être des enfants. Certaines tâches ou responsabilités ne leur conviendront peut-être pas.
D’autres responsabilités changeront également, notamment les tâches ménagères, les responsabilités financières et plus encore. Il faudra également les examiner et en discuter.
Conseils pour gérer les changements de responsabilité
Il faut beaucoup de temps et de patience pour s’adapter au changement. Tout le monde peut avoir de la difficulté à être patient. Il est important d’essayer de rappeler à votre partenaire et à vos enfants que tout le monde ressent du stress et qu’ils peuvent avoir besoin de plus de temps ou de soutien.
Les responsabilités sont importantes, mais le temps personnel l’est aussi. Les pauses – qu’il s’agisse d’un après-midi, d’un soir ou d’une fin de semaine – vous permettront à tous de vous reposer et de repartir à zéro.
Si vous leur dites ‘s’il vous plait’ et ‘merci’ et que vous démontrez que vous appréciez le temps et les efforts de votre famille, ils se sentiront aimés et appréciés. Ils en feront autant, à leur tour.
Relations d’amitié
Votre relation avec une personne ayant subi une lésion cérébrale changera, particulièrement si elle éprouve des difficultés physiques, cognitives ou comportementales. Vous remarquerez peut-être que lorsque vous vous voyez, ce n’est pas la même chose. Vous ne comprenez peut-être pas tout à fait ce qui arrive à votre ami, comment agir et même cesserez de lui rendre visite autant.
Cela arrive souvent, et bien que ce ne soit pas agréable, c’est une situation difficile pour vous tous, et il faudra travailler sur les deux parties pour que vos amis s’adaptent et évoluent.
Conseils pour maintenir des amitiés après une lésion cérébrale
C’est un ajustement pour vous, mais c’est aussi un ajustement pour votre ami qui a subi une lésion cérébrale. Il aura besoin de temps pour s’habituer aux changements dans sa relation avec vous, et il aura aussi besoin de votre patience.
Si votre ami vit loin ou si vous n’êtes pas en mesure de le voir aussi souvent que vous le souhaiteriez, restez en contact en utilisant des courriels, des textos, des appels téléphoniques, des messages vidéo ou même des lettres écrites à la main.
Nouvelles relations après une lésion cérébrale
Si vous établissez une relation avec quelqu’un après une blessure, celle-ci peut être différente des autres relations que vous avez eues dans le passé. Vous pouvez jouer un rôle plus actif dans les soins quotidiens si le survivant est votre partenaire intime. Comme la relation est nouvelle, vous avez l’occasion d’établir des routines ensemble. Cela peut être excellent pour vous deux, parce que vous pouvez apprendre à vous connaître tout en développant votre propre système de rôles et de responsabilités, sans attachement au passé et sans idées préconçues.
Les nouvelles relations d’amitié peuvent provenir de groupes de soutien, de nouveaux emplois, de nouveaux voisins ou d’autres endroits où vous rencontrez des gens. Même s’il peut être gênant de parler de lésions cérébrales avec un nouvel ami, dites-lui que vous êtes là pour en parler lorsqu’il en sera prêt.
Il peut être difficile d’établir de nouvelles relations après une lésion cérébrale. Assurez-vous d’être ouvert aux relations avec de nouvelles personnes, peu importe leur état de santé personnel. La socialisation est extrêmement importante pour les personnes qui ont subi des lésions cérébrales, et votre ouverture pourrait compter beaucoup.
Vous pouvez leur demander de prendre un café, de prendre une marche ou de parler au téléphone; peu importe ce que vous voulez faire, les gens y répondront s’ils savent que vous voulez continuer à établir une relation.
Intimate and partner relationships
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[1] Women’s Reproductive Health and Traumatic Brain Injury – a report from the University Health Network
Family relationships
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Friends and new relationships
